Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2014! Ich wünsche euch viel Gesundheit, Glück, Freude, Zufriedenheit, Liebe, Kraft und dass alles, was ihr euch wünscht und erhofft in Erfüllung geht. Habt ein schönes Jahr und genießt jeden Augenblick!
Für alle nur das Beste! Kommt gut ins neue Jahr...
Fühlt euch gedrückt,
eure Kea
Dienstag, 31. Dezember 2013
Montag, 23. Dezember 2013
Vorweihnachtliches Chaos...
Hallo ihr Lieben,
die Ferien haben begonnen und eigentlich sollte alles gut und entspannt sein. Eigentlich sollte ich mich auf Weihnachten freuen, Geschenke einpacken, Kekse futtern und auf das Geschenke-Auspacken hinfiebern. Hier ist aber nichts dergleichen, denn die Dosis mancher Tabletten wurde wieder erhöht. Zudem darf ich jetzt jeden Tag inhalieren und ein Fußbad für meine Füße machen, was ansich nicht schlimm ist, aber irgendwie auch nervig ist. Letztens ist mein Kreislauf total zusammengeklappt oder eher gesagt in die Höhe geschossen, ich hatte sozusagen einen Ruhepuls von 120 und habe überall gezittert. Wir vermuten, dass das von den neuen Pillen kommt...Mal sehen....
Meine Blutwerte sind echt mies. Wenn die Werte nicht allzu schlecht sind, dann sind sie mindestens grenzwertig. Mein Immunsystem ist ziemlich platt und ich darf nur noch mit Mundschutz raus. Da war ich dann gestern mit Mundschutz im Kino und habe mich begaffen lassen, dann fängt meine kleine Schwester die Nacht an zu kotzen. Toller Glühstrumpf, was? Ja, sehe ich auch so.
Drückt mir die Daumen, dass ich die Kacke nicht kriege und wir trotzdem Weihnachten feiern können!
Euch natürlich auch schöne Weihnachten! :) Lasst euch beschenken und genießt das Weihnachts-Essen!
Schubige und chaosmäßige vorweihnachtliche Grüße,
eure Kea
die Ferien haben begonnen und eigentlich sollte alles gut und entspannt sein. Eigentlich sollte ich mich auf Weihnachten freuen, Geschenke einpacken, Kekse futtern und auf das Geschenke-Auspacken hinfiebern. Hier ist aber nichts dergleichen, denn die Dosis mancher Tabletten wurde wieder erhöht. Zudem darf ich jetzt jeden Tag inhalieren und ein Fußbad für meine Füße machen, was ansich nicht schlimm ist, aber irgendwie auch nervig ist. Letztens ist mein Kreislauf total zusammengeklappt oder eher gesagt in die Höhe geschossen, ich hatte sozusagen einen Ruhepuls von 120 und habe überall gezittert. Wir vermuten, dass das von den neuen Pillen kommt...Mal sehen....
Meine Blutwerte sind echt mies. Wenn die Werte nicht allzu schlecht sind, dann sind sie mindestens grenzwertig. Mein Immunsystem ist ziemlich platt und ich darf nur noch mit Mundschutz raus. Da war ich dann gestern mit Mundschutz im Kino und habe mich begaffen lassen, dann fängt meine kleine Schwester die Nacht an zu kotzen. Toller Glühstrumpf, was? Ja, sehe ich auch so.
Drückt mir die Daumen, dass ich die Kacke nicht kriege und wir trotzdem Weihnachten feiern können!
Euch natürlich auch schöne Weihnachten! :) Lasst euch beschenken und genießt das Weihnachts-Essen!
Schubige und chaosmäßige vorweihnachtliche Grüße,
eure Kea
Montag, 16. Dezember 2013
Gut gemeinte Ratschläge sind so ne Sache!
Hallo,
ich grüße ich euch.
Mein Bempfinden ist immer noch nicht bombastisch, aber ich finde, ich sollte mich nicht beschweren, denn es gibt so viele andere arme Socken auf der Welt, denen es zur Zeit durchaus schlechter geht als mir. Ich habe heute noch mal mit meinem Doc telefoniert und wird haben die Dosis der neuen Pillen nochmal erhöht. Ich hoffe, dass das jetzt mal Erfolg bringt. Aber, ich sollte mich nicht beschweren, Mama versorgt mich ganz lieb. Sie kocht viel Tee, mein lieblings Essen, stellt mir alles zur Verfügung, was unsere Hausapotheke zur Verfügung hat, macht mir ein Fußbad, massiert mir verkrampfte Muskeln, besorgt Filme, neue Hausschuhe für meine Füße, karrt mich zu jeder Klausur und holt mich wieder ab, stellt meine Medis für jede Woche neu und fügt die neuen Pillen immer direkt hinzu ( bin ich froh, dass ich mich damit nicht rumschlagen muss, denn mein Hirn ist so löchrig, dass ich mindestens eine Sache immer vergesse! ;) ) ,spricht mir gut zu, hat mich lieb, versucht mir in irgendeiner Weise zu helfen und ist einfach nur Mama.
Andere hingegen kommen an und haben neue Ideen und wollen mir eine Kur in sogenannten Heilstollen andrehen. Ich solle das mal mit meinem Doc absprechen und prüfen, ob die Krankenkasse sowas bezahlt. Ich finde sowas ja eigentlich ganz nett und fürsorglich ist es allemal, aber da es doch jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, ist es doch zuviel des Guten. Böse gemeint ist sowas nie, aber mir ist das doch zu aufdringlich! Vor allem habe ich kein klassisches Krankheitsbild. Ich habe kein klassisches Rheuma, keine klassische Autoimmunerkrankung. Meine Grunderkrankung ist die CRMO, ja....eine seltene rheumatische Erkrankung, aber kein Rheuma in dem Sinne. Zudem kommen noch weitere Komplikationen und Symthome hinzu. Anzeichen für drei weitere Erkrankungen, die dann das Gesamtbild zu einer nicht bestimmbaren Erkrankung bilden. Eine Erkrankung ohne wirkliche Prognosen. Ich fühle mich bei meinem Doc gut aufgehoben, er ist für seltene Sache spezialisiert und leitet mit ein Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und fühle mich gut aufgehoben.
Ich bin zwar für jeden Ratschlag dankbar, möchte aber nicht jeden Ratschlag annehmen.
So viel heute dazu....
Grüße,
Kea
ich grüße ich euch.
Mein Bempfinden ist immer noch nicht bombastisch, aber ich finde, ich sollte mich nicht beschweren, denn es gibt so viele andere arme Socken auf der Welt, denen es zur Zeit durchaus schlechter geht als mir. Ich habe heute noch mal mit meinem Doc telefoniert und wird haben die Dosis der neuen Pillen nochmal erhöht. Ich hoffe, dass das jetzt mal Erfolg bringt. Aber, ich sollte mich nicht beschweren, Mama versorgt mich ganz lieb. Sie kocht viel Tee, mein lieblings Essen, stellt mir alles zur Verfügung, was unsere Hausapotheke zur Verfügung hat, macht mir ein Fußbad, massiert mir verkrampfte Muskeln, besorgt Filme, neue Hausschuhe für meine Füße, karrt mich zu jeder Klausur und holt mich wieder ab, stellt meine Medis für jede Woche neu und fügt die neuen Pillen immer direkt hinzu ( bin ich froh, dass ich mich damit nicht rumschlagen muss, denn mein Hirn ist so löchrig, dass ich mindestens eine Sache immer vergesse! ;) ) ,spricht mir gut zu, hat mich lieb, versucht mir in irgendeiner Weise zu helfen und ist einfach nur Mama.
Andere hingegen kommen an und haben neue Ideen und wollen mir eine Kur in sogenannten Heilstollen andrehen. Ich solle das mal mit meinem Doc absprechen und prüfen, ob die Krankenkasse sowas bezahlt. Ich finde sowas ja eigentlich ganz nett und fürsorglich ist es allemal, aber da es doch jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, ist es doch zuviel des Guten. Böse gemeint ist sowas nie, aber mir ist das doch zu aufdringlich! Vor allem habe ich kein klassisches Krankheitsbild. Ich habe kein klassisches Rheuma, keine klassische Autoimmunerkrankung. Meine Grunderkrankung ist die CRMO, ja....eine seltene rheumatische Erkrankung, aber kein Rheuma in dem Sinne. Zudem kommen noch weitere Komplikationen und Symthome hinzu. Anzeichen für drei weitere Erkrankungen, die dann das Gesamtbild zu einer nicht bestimmbaren Erkrankung bilden. Eine Erkrankung ohne wirkliche Prognosen. Ich fühle mich bei meinem Doc gut aufgehoben, er ist für seltene Sache spezialisiert und leitet mit ein Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und fühle mich gut aufgehoben.
Ich bin zwar für jeden Ratschlag dankbar, möchte aber nicht jeden Ratschlag annehmen.
So viel heute dazu....
Grüße,
Kea
Freitag, 13. Dezember 2013
Es könnte besser sein, aber was ist, das ist!
Na,
habt ihr schon alle Geschenke? Ich liege gut in der Zeit, obwohl mir nur noch nach schlafen und rumdösen ist und nicht nach Geschenkebummel. Die neuen Pillen für meine Füße sind auch angekommen, haben aber irgendwie nicht richtig was bewirkt, also haben wir die Dosis jetzt erhöht. Mal schauen! Heute bei der Blutkontrolle hat sich meine eine Ärztin auch mal meine Schniefnase angeguckt ( ich brauchte eh noch einen MRSA-Abstrich für die OP!), weil ich so gemeckert habe, dass ich den ganzen Schleim nicht loswerde, trotz dem ganzen Homööpathie-Zeugs, was ich dafür nehme ( anderes lässt sich nicht immer umbedingt mit meinen Dauer- Tabletten kombinieren). Naja, ich habe schön die ganze Flüssigkeit hinter dem Trommelfell, da freut man sich doch! Jetzt gibt es nochmal extra Medis, um diese ganze schleimige Erkältung los zu werden.
Aber, passt mal auf:
Sie: " Von den Medis könnte dann unbewusst ein Schub ausgelöst werden..."
Ich: " Habe gerade einen! Seit September der vierte...."
Sie: " Okay, dann kannst du die ja nehmen, wenn du eh einen hast".
Ich: " Supi..."
Fand ich dann echt klasse. Total motivierend, findet ihr nicht?
Und dann wollte sie mir einreden, dass ich ein Schuljahr wiederhole und erstmal pausiere.
Nix da, sage ich euch!
Da lobe ich mir doch meinen Doc:
Er: Die Entzündungen in den Kapilargefäßen kennst du ja bereits!
Ich: Ja...
Er: Das tut zwar scheiße weh und ist echt nervaufreibend, aber nicht sonderlich gefährlich.
Ich: Da fühle ich mich doch glatt besser.
So und jetzt ein Bild aus Schottland ( Der Ort, wo ich mich pudelwohl gefühlt habe. Mitten in den Highlands!).
Da möchte ich mich jetzt hin beamen! Also, Leute, genießt die Aussicht und allen, denen es gerade nicht allzu gut geht: Kopf hoch, ihr schafft das!
Grüße,
eure Kea
habt ihr schon alle Geschenke? Ich liege gut in der Zeit, obwohl mir nur noch nach schlafen und rumdösen ist und nicht nach Geschenkebummel. Die neuen Pillen für meine Füße sind auch angekommen, haben aber irgendwie nicht richtig was bewirkt, also haben wir die Dosis jetzt erhöht. Mal schauen! Heute bei der Blutkontrolle hat sich meine eine Ärztin auch mal meine Schniefnase angeguckt ( ich brauchte eh noch einen MRSA-Abstrich für die OP!), weil ich so gemeckert habe, dass ich den ganzen Schleim nicht loswerde, trotz dem ganzen Homööpathie-Zeugs, was ich dafür nehme ( anderes lässt sich nicht immer umbedingt mit meinen Dauer- Tabletten kombinieren). Naja, ich habe schön die ganze Flüssigkeit hinter dem Trommelfell, da freut man sich doch! Jetzt gibt es nochmal extra Medis, um diese ganze schleimige Erkältung los zu werden.
Aber, passt mal auf:
Sie: " Von den Medis könnte dann unbewusst ein Schub ausgelöst werden..."
Ich: " Habe gerade einen! Seit September der vierte...."
Sie: " Okay, dann kannst du die ja nehmen, wenn du eh einen hast".
Ich: " Supi..."
Fand ich dann echt klasse. Total motivierend, findet ihr nicht?
Und dann wollte sie mir einreden, dass ich ein Schuljahr wiederhole und erstmal pausiere.
Nix da, sage ich euch!
Da lobe ich mir doch meinen Doc:
Er: Die Entzündungen in den Kapilargefäßen kennst du ja bereits!
Ich: Ja...
Er: Das tut zwar scheiße weh und ist echt nervaufreibend, aber nicht sonderlich gefährlich.
Ich: Da fühle ich mich doch glatt besser.
So und jetzt ein Bild aus Schottland ( Der Ort, wo ich mich pudelwohl gefühlt habe. Mitten in den Highlands!).
Da möchte ich mich jetzt hin beamen! Also, Leute, genießt die Aussicht und allen, denen es gerade nicht allzu gut geht: Kopf hoch, ihr schafft das!
Grüße,
eure Kea
Freitag, 6. Dezember 2013
Knubbelalarm, Schniefnase und Nikolaus...
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen schönen 6. Dezember. War der Nikolaus schon da? :)
Bei mir schon, es gab viel Schokolade.
Schokolade macht die Welt oft ein kleines bisschen besser, das könnt ihr mir glauben!
Denn zur Zeit geht es mir wieder gar nicht gut, das Steißbein lässt sich durch die neuen Schmerzmedis ( Opiate!) zwar gut in Schacht halten, aber zum einen ist mein Mund wieder wund und zum anderen habe ich wieder schmerzhafte Knubbel an den Füßen bekommen. Mein Immunsystem ist so platt, dass ich obendrauf noch ne dicke Erkältung bekommen habe. Ich liege also im Bett, schlafe und schlürfe eine heiße Zitrone mit Fenchelhonig.
Ich wurde also mal wieder sozusagen vom Zug überrollt und die Pusteblume ist auch wieder da, sie steht jetzt gerade neben meinem Bett und winkt. ;)
Mein Doc schickt mir jetzt noch Rezepte für neue Pillen zu, die sollen meinen Füßen helfen. Ich hoffe es so sehr, denn die tun so weh, überall Knubbel und alles ist blau. :/
Ich weiß echt nicht, wie ich die Klausurphase bis zu den Ferien noch überstehen soll.
Drückt mir die Daumen!
Euch eine schönere Vorweihnachtszeit,
Kea
ich wünsche euch einen schönen 6. Dezember. War der Nikolaus schon da? :)
Bei mir schon, es gab viel Schokolade.
Schokolade macht die Welt oft ein kleines bisschen besser, das könnt ihr mir glauben!
Denn zur Zeit geht es mir wieder gar nicht gut, das Steißbein lässt sich durch die neuen Schmerzmedis ( Opiate!) zwar gut in Schacht halten, aber zum einen ist mein Mund wieder wund und zum anderen habe ich wieder schmerzhafte Knubbel an den Füßen bekommen. Mein Immunsystem ist so platt, dass ich obendrauf noch ne dicke Erkältung bekommen habe. Ich liege also im Bett, schlafe und schlürfe eine heiße Zitrone mit Fenchelhonig.
Ich wurde also mal wieder sozusagen vom Zug überrollt und die Pusteblume ist auch wieder da, sie steht jetzt gerade neben meinem Bett und winkt. ;)
Mein Doc schickt mir jetzt noch Rezepte für neue Pillen zu, die sollen meinen Füßen helfen. Ich hoffe es so sehr, denn die tun so weh, überall Knubbel und alles ist blau. :/
Ich weiß echt nicht, wie ich die Klausurphase bis zu den Ferien noch überstehen soll.
Drückt mir die Daumen!
Euch eine schönere Vorweihnachtszeit,
Kea
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