Hallo ihr Lieben,
wo fange ich an? Ich war eine ganze Weile hier nicht aktiv. Die Zeit fehlte, die Lust, die Kraft. Es ist vielerlei passiert.
Im Sommer ereilte mich ein erneuter Hörverlust rechts, prinzipiell war kaum Hörvermögen mehr messbar. Der HNO vor Ort verschrieb mir zunächst Antibotikum, es brachte gar nichts. Danach überwies er mich in eine Uniklinik, um eine erneute Meningitis auszuschließen. Ich wählte diesmal die Uniklinik in Aachen, auch weil meine große Schwester dort Medizin studiert. Die HNO dort maß auch kaum mehr Hörvermögen und überwies mich in die Neuro, welche mich stationär aufnahm. Es wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, welches glücklicherweise o.B. war. Dennoch sprachen die Neurologen von dem Risiko einer beginnenden Meningitis, die auf der Bildgebung noch nicht zu sehen war. Es folgten weitere Tests und Laborkontrollen. Die Neurologen entschieden mit einer Cortisonstoß-Therapie zu beginnen (1000mg). Die Lumbalpunktion war unauffällig. Das EMG zeigte, dass meine Nervenbahnleitung rechts verzögert reagiert, meine rechtes Auge ebenso, Reflexe teilweise überschießend. Meine T4-Helferzellen waren so gut wie gar nicht vorhanden. Zusätzlich zum Cortison bekam ich Antibiotikum, da ich unter der Therapie sofort einen Harnwegsinfekt bekam. Auch mein Zuckerwert stieg diesmal so hoch, dass ich pro Tag mehrere Einheiten Insulin benötigte. Einer der Neurologen setzte sich mit mir zusammen und arbeitete einen zukünftigen Plan aus, auch um dem Ganzen mal mit einer Diagnose Herr zu werden. Er telefonierte sich doof und dämlich, organisierte und saß zeitweise einfach nur auf meinem Bett und massierte mir die kalten, schlecht durchbluteten Hände warm. Ich bekam einen Termin in der Humangenetik in Aachen, in der ANS-Ambulanz und nochmal bei einem speziellen Neurologen.
Das Cortison sollte dauerhaft auf einer höheren Medikation liegen, zusätzlich wurde mir eine Osteoporose-Prophylaxe verschrieben (dauerhafte Cortison-Einnahme steigert das Osteoporose-Risiko, vor allem über einen so langen Zeitraum im jungen Alter). Dabei handelt es sich um Alendronsäure+Colecalciferol und zusätzlich 1000mg Calcium täglich.
Die Cortisonstoß-Therapie vertrug ich diesmal sehr schlecht. Ich war unglaublich müde und schlapp, konditionslos, zittrig. Meine Zuckerwerte explodierten. Ich kämpfte mit Hitzeattacken, starken Schweißausbrüchen...( ich nenne es Cortison-Wechseljahre....) Herzrasen, Wassereinlagerungen, starken "Fressattacken" und Heißhunger (milde ausgedrückt!), Muskelkrämpfen, trockener Haut und durch die Wassereinlagerungen riss mir auch wieder die Haut (Streifenhörnchen-Power.......yihaaaa!).
Im Laufe der nächsten Wochen stabilisierte sich wieder mein Hörverlust rechts und der Neurologe sagte grinsend, "Egal, was daraus werden wollte, wir haben ihm kräftig in den Arsch getreten und den Rest kriegen wir auch hin".
Ich war zum ersten Mal, seit langem, wieder motiviert und hoffnungsvoll, obwohl meine Beine noch eine ganze Weile unglaublich weich wie Pudding waren. Zuhause habe ich mich aber wieder gut erholt und konnte schöne Sommertage und Urlaub genießen.
In der ANS-Ambulanz in Aachen entdeckte sie bei der Kipptisch-Untersuchung, dass ich ein Tachykardiesyndrom habe, das ist aber echt nix dolles, haben ganz viele Frauen. Die Ärtzin dort organisiert mir aber noch einen Termin in der Nephrologie, wegen meiner Nierchen. Die UKA'ler in der Humangenetik klauten mir ständig Blut für Tests. Aktuell werde ich in einer Forschungsgruppe aufgenommen, dazu brauchen sie auch meine Eltern und ein gesundes Geschwisterkind. Gesucht werden plump ausgedrückt "Entzündungsgene". Wenn es dazu etwas Neues gibt, werde ich mich melden! :)
Soooo...weiter! Wegen der Pulsentgleisungen (die habe ich ja schon länger) sollte ich nochmal beim Kardiologen vorstellig werden. Dieser entdeckte einen Perikarderguss (das ist Flüssigkeit am Herzbeutel), nicht besorgniserregend viel (sodass eine Punktion notwendig ist), aber doch so, dass man es engmaschig kontrollieren lassen muss und mit Entzündungshemmern behandelt. Ich latsche also regelmäßig zur Kontrolle.
Dann hatte ich echt Probleme mit Übelkeit und Appetitlosigkeit über Wochen. Ich hatte Bauchschmerzen und Durchfälle, war unglaublich schlapp. Es wurde dann nach ewigem Gewarte endlich ein Termin für eine Darmspiegelung gemacht. Zu dem Zeitpunkt war eine abklingende Entzündung sichtbar. Zusätzlich sollte meine Darmflora wieder aufgebaut werden, die war durch die Cortisonstoß-Therapie und die Antibiotikas echt nicht so "friedlich" (gesunde Ernährung, nicht so schweres/fettiges Essen, Yakult, und Tabletten, die die Flora wieder aufbauen sollen, habe den Namen gerade vergessen). Nach der Darmspieglung gab es also direkt frisch und neu "gute Bakterien".
Soooo, als wäre das nicht alles schon Programm genug, erfühlte ich eines Tages einen Knubbel in der Brust und machte daraufhin einen Termin bei meinem Gyn. Er tastete beide Brüste ab und fühlte ebenfalls den Knoten. Der Ultraschall zeigte, dass es weder eine Zyste (mit Flüssigkeit gefüllt) oder eine Entzündung ist, sondern wirklich ein Knoten. Dieser ist aber gut abgekapselt und demnach wahrscheinlich ein gutartiges kleines Tumörchen. Auch dieser wird engmaschig kontrolliert, sollte er weiter wachsen, wird er entfernt und in die Histologie geschickt. Punktiert (kleine Biopsie entnehmen) wird nicht gemacht, da Zellen, die ggf. nicht gutartig wären, dann streuen könnten. Mammographie ist noch eine Option.
Das wars? Nicht ganz, aber ich belasse es fürs erste bei diesem Post. Erstmal seit ihr wieder auf einem neuen Stand und könnt euch auf die Schulter klopfen, dass ihr euch durch diesen Buchstabensalat durchgekämpft habt!
Ich wünsche allen von Herzen alles Gute und einen dicken Batzen Gesundheit und Kraft!
Nicht vergessen, ihr seid stark! Ihr boxt euch durch alles durch und übersteht eure Tiefen! Steht wieder auf und tretet all dem in den Arsch, was euch wieder runter zieht.
Fühlt euch feste gedrückt,
eure Kea
