Zufallsbefund....das Ding!

Hallo ihr Lieben,
mir geht es eigentlich besser. Ich gehe jetzt auch wieder zur Schule, wobei die mich echt schafft. Es ist sehr anstrengend, in jeder Hinsicht. Ob Treppe hoch laufen, sich im Unterricht zu konzentrieren oder das "Oh mein Gott, sie trägt einen Mundschutz"-Gegaffe zu ertragen. Was mich nervt ist, dass durch den Mundschutz meine Brille immer so beschlägt. Ich habe dich richtige Atemtechnik wohl noch nicht raus, den Mundschutz habe ich schon enger gemacht. Hat jemand einen guten Tipp für mich? ;)
Die Prismenfolie auf der Brille konnten wir bis jetzt schon einmal reduzieren, was ein gutes Zeichen ist. Kurzweilig und je nach Winkel sehe ich auch schon ohne Brille einfach ( also nicht doppelt). Leider heilt das Augen an sich sehr schlecht und langsam. Es haben sich sogar so Bläschen gebildet. Deswegen habe ich jetzt anstelle der Floxal-Augentropfen neue bekommen, Dexafluid-Augentropfen. Mal schauen, da kenne ich mich nicht so aus. ;)
Sonst hatte ich in letzter Zeit noch 3 MRT's. Ich habe ein neues Anagramm von dem Wort Siemens bilden können. Passt auf, ich finde es witzig.... Im Essen... ;)
Gestern bekam ich dann einen Zufallsbefund. Man hat an meinem Eierstock ein Ding entdeckt, was einen Durchmesser von 3,2 cm hat. Der Radiologe hat alte Bilder verglichen und das Ding da auch schon entdeckt, seither ist es wohl deutlich gewachsen. Der Radiologe hat sofort einen Ultraschall gemacht, doch man konnte nichts sehen, weil meine Blase wohl nicht gefüllt war, keine Ahnung. Heute morgen war ich dann direkt beim Arzt für einen weiteren Ultraschall-Versuch, aber auch der konnte nichts konkretes sehen. Naja, jetzt folgen weitere Untersuchungen, weil das wohl abgeklärt werden muss.
Naja, ich habe das Ding noch nie bemerkt, ich hatte weder Unterleibsschmerzen in dem Sinne oder was anderes... Keine Ahnung.
Also, ich habe nicht " der Gerät", sondern " das Ding". Auch nett! ;)

Naja, so ganz auf der Wellenlänge bin ich noch nicht, aber ich denke, es wird besser.
Es grüßt euch müde,
eure Kea und das Ding ;)

Und da stolperte die Komplikation wieder mal auf mich zu...

Hallo ihr Lieben,
mir geht es echt beschissen. Die Augen-Op hat natürlich nicht so geklappt, wie wir es uns erhofft haben. Es fing schon alles damit an, dass die unten im Op keinen Zugang stechen konnten. Drei Anästhesisten machten sich an meinen Armen und Händen zu schaffen.
" Die Vene hier, die ich hier erahne, die flutscht immer weg!"......." Ja, ich MERK'S!".Die ganzen Arme und Hände haben sie mir zerpiekst, glaube 6mal. Dann wollten sie an die Füße, die ich vorher in mehrere Lagen Socken eingepackt habe, wegen der Entzündungen in den Kapilargefäßen und der Durchblutungsstörungen. Da habe ich gestreikt, " Hey!!! Die Füße werden noch weniger durchblutet, da brauchen Sie es gar nicht zu versuchen! Sie finden bestimmt noch eine Stelle an meinem Arm....*augen roll*".  Doof geguckt haben sie, ich meine, die können doch wohl lesen, oder? Meine Krankenakte haben sie auch, wo liegt denn also das Problem? Ich habe doch vorher auch um ein Gelkissen für mein Steißbein gebeten. Einen netten Rat vorm Einschlafen bekam ich aber noch: " Lasse dir eine Stunde vor deiner nächsten OP mal eine Wärmflasche geben!". Ist gebonkt! Und als ich mir für das " Ich wünsche dir schöne Träume" bedankte, bekam ein Anästhesist einen Lachanfall. Tja und danach fing alles an. Ich habe die OP ziemlich schlecht verpackt. Novalgin und Medis gegen Übelkeit bekam ich direkt per Infusion,trotzdem spielte mein Körper von Anfang an nicht mit. Klar, ich hatte die Narkose noch in den Knochen und der Kreislauf war im Keller, aber irgendwie erholte ich mich einfach nicht. Ich war die Tage nach der OP nicht in der Lage richtig alleine zu laufen, zu essen, mich zu waschen, anzuziehen etc. Vor Erschöpfung zitterte und weinte ich. Das Auge war so sehr geschwollen und blutunterlaufen, dass ich es nicht öffnen konnte. Auf eigenen Wunsch hin wurde ich dann entlassen, weil ich nur noch Heim in mein eigenes Bett wollte. Wie ein Häufchen Elend habe ich zitternd im Rolli gehockt und geflennt, bis die Augenärztin nachgab und mich nicht in die Kinderklinik verlegte, sondern auf eigene Verantwortung hin nach Hause ließ. Zuhause habe ich die ersten Tage erstmal nur geschlafen. Schlafen, schlafen, schlafen! Von Mama gestützt ging es dann in die Augenklinik hier bei uns, ich konnte das Auge aber immer noch nicht öffnen, also war das für die Katz! In den Aufzug passten nicht alle rein, deswegen lud mich meine Mama eben ab. Ich schielte durch Mundschutz und Sonnebrille mit meinem gesunden Augen auf eine ältere Dame im Rolli. Sie nahm meine Hand und sagte: " Alles wird gut!Wir schaffen das! Wenn du nicht mehr stehen kannst, dann setzt du dich einfach auf meinen Schoß. Okay? Es geht eine Menge...". Sie hielt meine Hand solange bis meine Mama mich wieder unterharkte. " Alles Gute!", meinte sie noch. So eine liebe, knuffige Dame! Es gibt noch wahrhaft liebe Menschen auf dieser Welt. Die nächsten Tage daheim schaffte ich es dann langsam aus dem Bett, aber nur runter zur Couch. ;) Irgendwann kriegte ich das Auge mal einen Spalt auf. Schock!!! Alles schwammig und doppelt!!! Es folgte eine Heulattacke und daraufhin eine Panikattacke der allerfeinsten Sorte. Mein Herz überschlug sich und in meinem Kopf gabe es nur Gedanken wie: Auge verfuscht! OP fehlgeschlagen! Für immer nun schreckliche Doppelbilder! Es hat alles nix genützt!
Tja, Tachykardie....yay! Mit Blutdruck von 200 und Atemnot und extremen Muskelkrämpfen. Fast 2 Stunden haben wir gebraucht, um mich " runter zu holen". Es gab erstmal noch eine Amlodipin ( nehme ich ja eh für die Durchblutung meiner Füße) und dann Baldrian-Tropfen. Ich habe so eine Atemmaske aufgesetzt bekommen und Papa massierte mir meine krampfenden Muskeln mit Lavendel-Öl. Wir bekamen es in den Griff! Da bin ich dann wohl mal abgehoben! ;) Die nächste Kontrolle in der Augenklinik meinte, dass das normal sei mit den Doppelbilder, da mein Gehirn sich erstmal umgewöhnen müsse. Komisch wäre nur, dass mein Auge noch so sehr geschwollen und eingeblutet wäre. Die nächste Kontrolle vier Tage später ergab, dass nun nix mehr normal war. Das Auge konnte ich nun einen Spalt lang tagsüber aufhalten und ich sah permanent doppelt, schlimmer als vorher. Man maß nun einen Innenschielwinkel... -.- Man rief im UKM an und machte Terror. Ich bekam einen Termin und es ging wieder nach Münster.Stunden lang Warterei und Messen und untersuchen und ähhhh....
Danach sagte man mir, dass ich eine seltene Komplikation habe. Toll? Abteilung Selten und Schwierig, bin zur Stelle. Kann nicht mal etwas normal laufen?
Dann wurde mir gesagt, dass es sein kann, dass ich damit nun ein halbes Jahr rumdocktere. Auch, nett! Kann man sowas auch mal vorher sagen? Vorher hieß es: " Mache dir keine Sorgen, in ein paar Tagen bist du wieder fit!". Geil....Und ich habe jetzt wieder eine Prismenbrille. Vorher sagte man mir: " Danach brauchst du die Prismenbrille nicht mehr!". Noch geiler.... " Irgendwie verheilt das nicht. Du hast eine sehr schlechte Wundheilung, extrem ungewöhnlich"... Ach....." Du kriegst ne Cortisonsalbe!".....Ich:" Ich schlucke Cortison, das wird unnötig sein!"........Sie: " Ja, okay! Stimmt! Die Salbe hätte sowieso nicht geholfen!"..... WTF???? Und vorher: "Wieso trägt die einen Mundschutz?". Anstatt direkt mit mir zu sprechen oder vielleicht mal die Krankenakte zu lesen. Ich:"Ich bin immunsupressiv!!!!!!!!!".
Ja...das ist hier los. Ich bin fix und foxi und sauer noch dazu. Jetzt hänge ich in den Seilen. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich das nie gemacht. Scheiß auf den Führerschein, ehrlich! Jetzt gehts mir beschissen......

PS: Tut mir leid, dass es so lang geworden ist!

Es grüßt euch,
eine leider immer noch doppelt sehende Kea, die nun doch wieder eine Prismenbrille trägt und kein Brillengesicht hat. 

Augen- OP

Frohes Neues!
Ich hoffe, ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht.
Mein Silvester war sehr ruhig. Es bestand aus gemeinsamen Raclette essen und anschließend gemeinsamen Anstoßen und Wunderkerzen anzünden. Aber mir war es ganz recht so, denn ich bin in letzter Zeit furchtbar müde und schlapp. Ich habe Schmerzen, Durchblutungsstörungen und furchtbar trockene Haut. Meine Füße werden und werden nicht besser. Es bilden sich weiterhin schmerzhafte Knubbel und Einblutungen, meine Füße sind weiterhin blau und lila und total kalt. Mein Steißbein schmerzt weiterhin und bei Belastung schmerzen nun auch wieder die Knie. Also war ich Freitag in Datteln in der Klinik und mein Doc hat mich untersucht. Das Cortison wollen wir nicht erhöhen, weil meine Nieren ja das letzte Mal so überreagiert haben und nicht mehr richtig konzentriert haben. Auf die dauernde Pinkelei habe ich sowieso keine Lust. In den nächsten Wochen ist ein MRT von den Knien und von der Hüfte + Steißbein angesetzt. Weil mein Allgemeinzustand so schlecht ist, soll ich mal darüber nachdenken, ob ich nicht 3 Wochen stationär zur Schmerztherapie nach Datteln  gehe. Mein Doc hält das für sinnvoll, auch weil die nächste " Schmerz-Medi-Stufe" Morphine sind und die möchte ich nun wirklich nicht schlucken.
Die OP am Dienstag kann aber, wie geplant, laufen! Dafür werde ich dann morgen früh im UKM in Münster stationär aufgenommen. Sollte ich nicht wieder Ärger machen und bei irgendwelchen Komplikationen wieder " Hier" schreien, dann sollte ich relativ schnell wieder draußen sein. ;) Drückt mir die Däumchen! :)

Ach ja, bevor ich es vergesse, ich habe mir zum Jahreswechsel die Haare rot gefärbt. Ich wollte die alte Krankheitsgeschichte hinter mir lassen, wobei ich glaube, dass es nicht so klappt, wie ich es mir vorstelle, weil das neue Jahr so weiter geht, wie das alte aufgehört hat, aber ein Versuch war es mir wert.

 So und ich habe mein Urmel-Vieh dazu verdonnert meinen Mundschutz zu tragen. Ich habe keine Lust mehr :D
Grüße,
Kea

Guten Rutsch ins neue Jahr 2014!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2014! Ich wünsche euch viel Gesundheit, Glück, Freude, Zufriedenheit, Liebe, Kraft und dass alles, was ihr euch wünscht und erhofft in Erfüllung geht. Habt ein schönes Jahr und genießt jeden Augenblick!

Für alle nur das Beste! Kommt gut ins neue Jahr...

Fühlt euch gedrückt,
eure Kea

Vorweihnachtliches Chaos...

Hallo ihr Lieben,
die Ferien haben begonnen und eigentlich sollte alles gut und entspannt sein. Eigentlich sollte ich mich auf Weihnachten freuen, Geschenke einpacken, Kekse futtern und auf das Geschenke-Auspacken hinfiebern. Hier ist aber nichts dergleichen, denn die Dosis mancher Tabletten wurde wieder erhöht. Zudem darf ich jetzt jeden Tag inhalieren und ein Fußbad für meine Füße machen, was ansich nicht schlimm ist, aber irgendwie auch nervig ist. Letztens ist mein Kreislauf total zusammengeklappt oder eher gesagt in die Höhe geschossen, ich hatte sozusagen einen Ruhepuls von 120 und habe überall gezittert. Wir vermuten, dass das von den neuen Pillen kommt...Mal sehen....
Meine Blutwerte sind echt mies. Wenn die Werte nicht allzu schlecht sind, dann sind sie mindestens grenzwertig. Mein Immunsystem ist ziemlich platt und ich darf nur noch mit Mundschutz raus. Da war ich dann gestern mit Mundschutz im Kino und habe mich begaffen lassen, dann fängt meine kleine Schwester die Nacht an zu kotzen. Toller Glühstrumpf, was? Ja, sehe ich auch so.

Drückt mir die Daumen, dass ich die Kacke nicht kriege und wir trotzdem Weihnachten feiern können!
Euch natürlich auch schöne Weihnachten! :) Lasst euch beschenken und genießt das Weihnachts-Essen!

Schubige und chaosmäßige vorweihnachtliche Grüße,
eure Kea

Gut gemeinte Ratschläge sind so ne Sache!

Hallo,
ich grüße ich euch.
Mein Bempfinden ist immer noch nicht bombastisch, aber ich finde, ich sollte mich nicht beschweren, denn es gibt so viele andere arme Socken auf der Welt, denen es zur Zeit durchaus schlechter geht als mir. Ich habe heute noch mal mit meinem Doc telefoniert und wird haben die Dosis der neuen Pillen nochmal erhöht. Ich hoffe, dass das jetzt mal Erfolg bringt. Aber, ich sollte mich nicht beschweren, Mama versorgt mich ganz lieb. Sie kocht viel Tee, mein lieblings Essen, stellt mir alles zur Verfügung, was unsere Hausapotheke zur Verfügung hat, macht mir ein Fußbad, massiert mir verkrampfte Muskeln, besorgt Filme, neue Hausschuhe für meine Füße, karrt mich zu jeder Klausur und holt mich wieder ab, stellt meine Medis für jede Woche neu und fügt die neuen Pillen immer direkt hinzu ( bin ich froh, dass ich mich damit nicht rumschlagen muss, denn mein Hirn ist so löchrig, dass ich mindestens eine Sache immer vergesse! ;) ) ,spricht mir gut zu, hat mich lieb, versucht mir in irgendeiner Weise zu helfen und ist einfach nur Mama.
Andere hingegen kommen an und haben neue Ideen und wollen mir eine Kur in sogenannten Heilstollen andrehen. Ich solle das mal mit meinem Doc absprechen und prüfen, ob die Krankenkasse sowas bezahlt. Ich finde sowas ja eigentlich ganz nett und fürsorglich ist es allemal, aber da es doch jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, ist es doch zuviel des Guten. Böse gemeint ist sowas nie, aber mir ist das doch zu aufdringlich! Vor allem habe ich kein klassisches Krankheitsbild. Ich habe kein klassisches Rheuma, keine klassische Autoimmunerkrankung. Meine Grunderkrankung ist die CRMO, ja....eine seltene rheumatische Erkrankung, aber kein Rheuma in dem Sinne. Zudem kommen noch weitere Komplikationen und Symthome hinzu. Anzeichen für drei weitere Erkrankungen, die dann das Gesamtbild zu einer nicht bestimmbaren Erkrankung bilden. Eine Erkrankung ohne wirkliche Prognosen. Ich fühle mich bei meinem Doc gut aufgehoben, er ist für seltene Sache spezialisiert und leitet mit ein Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und fühle mich gut aufgehoben.
Ich bin zwar für jeden Ratschlag dankbar, möchte aber nicht jeden Ratschlag annehmen.
So viel heute dazu....

Grüße,
Kea

Es könnte besser sein, aber was ist, das ist!

Na,
habt ihr schon alle Geschenke? Ich liege gut in der Zeit, obwohl mir nur noch nach schlafen und rumdösen ist und nicht nach Geschenkebummel. Die neuen Pillen für meine Füße sind auch angekommen, haben aber irgendwie nicht richtig was bewirkt, also haben wir die Dosis jetzt erhöht. Mal schauen! Heute bei der Blutkontrolle hat sich meine eine Ärztin auch mal meine Schniefnase angeguckt ( ich brauchte eh noch einen MRSA-Abstrich für die OP!), weil ich so gemeckert habe, dass ich den ganzen Schleim nicht loswerde, trotz dem ganzen Homööpathie-Zeugs, was ich dafür nehme ( anderes lässt sich nicht immer umbedingt mit meinen Dauer- Tabletten kombinieren). Naja, ich habe schön die ganze Flüssigkeit hinter dem Trommelfell, da freut man sich doch! Jetzt gibt es nochmal extra Medis, um diese ganze schleimige Erkältung los zu werden.
Aber, passt mal auf:
Sie: " Von den Medis könnte dann unbewusst ein Schub ausgelöst werden..."
Ich: " Habe gerade einen! Seit September der vierte...."
Sie: " Okay, dann kannst du die ja nehmen, wenn du eh einen hast".
Ich: " Supi..."

Fand ich dann echt klasse. Total motivierend, findet ihr nicht?
Und dann wollte sie mir einreden, dass ich ein Schuljahr wiederhole und erstmal pausiere.
Nix da, sage ich euch!
Da lobe ich mir doch meinen Doc:

Er: Die Entzündungen in den Kapilargefäßen kennst du ja bereits!
Ich: Ja...
Er: Das tut zwar scheiße weh und ist echt nervaufreibend, aber nicht sonderlich gefährlich.
Ich: Da fühle ich mich doch glatt besser.
So und jetzt ein Bild aus Schottland ( Der Ort, wo ich mich pudelwohl gefühlt habe. Mitten in den Highlands!).
Da möchte ich mich jetzt hin beamen! Also, Leute, genießt die Aussicht und allen, denen es gerade nicht allzu gut geht: Kopf hoch, ihr schafft das!

Grüße,
eure Kea