Yay und Däumchen hoch...oder auch nicht.

Hallo ihr Lieben,
ein Weilchen ist es her, als ich mich zuletzt gemeldet habe.
Es war/ist Klausurphase und außerdem hat sich nicht viel getan in letzter Zeit.
Ich hatte zwischenzeitlich den Mund wieder derbe entzündet. Weil nichts half, habe ich das Silbernitrat ausprobiert, welches mein HNO mit zuvor mal mitgegeben hatte. Nun, nachdem ich es großzügig und nichtsahnend überall drauf geschmiert hatte...passierte was, hm? Alle die jetzt mehr Chemiekenntnisse besitzen als ich dürften wissen, dass Silbernitrat mit Sauerstoff oxidiert. Meine Lippe war also...jaa, was? Schwarz! Ich habe mir ein paar Hautschichten weggeätzt. Um euch aber langweiliges Geschwafel vorweg zu nehmen, die Lippe ist mir erhalten geblieben und mittlerweile nicht mehr schwarz. ( Ob ihr ein Foto kriegt, weiß ich noch nicht ;) ). Sonst war ich noch in der Klinik in Datteln. Großer Check-Up. Viel Blabla. Ich glaube, ich war drei Stunden drin. Ich versuche es mal zusammen zufassen.
Knochen sind o.B. Yay! Däumchen hoch. Mundschleimhaut sieht auch wieder gut aus! Yay! Däumchen hoch! Kapilargefäße sind momentan o.B., da sie aber vor den Sommerferien wieder entzündet waren, hat mein Doc sich neue Therapiemöglichkeiten überlegt, die ich erläutern werde, wenn es soweit sein sollte. Also yay und Däumchen hoch! Pumpe und Leber auch okay! Yay! Däumchen hoch. Nieren sind arschig, also Daumen runter. Die müssen beobachtet und kontrolliert werden, schließlich sollen sie ja nichts Waghalsiges anstellen. Blutwerte schleusen sich gerade eben durchs grüne Licht, trotzdem yay und Däumchen hoch! Ohren und kognitive Fähigkeiten arschig, aber ganz ehrlich, was war denn zu erwarten? Niemals ein Yay oder Däumchen hoch, also zählt das hier nicht.
Augen okay, von daher ein Yay und Däumchen hoch ist drin.
So, dann wurde noch viel wegen des Nachteilsausgleiches für mein Abitur besprochen und was in der Zukunft so ansteht.
Mal schauen. Zurzeit bin ich eher nicht so gut drauf. Zu viel Krankheit in meinem Leben, Leute. Außerdem sind heute meine Piepmätze ausgezogen, was ganz ehrlich mehr als scheiße ist.
Nach einem ziemlich verheulten Nachmittag/ Abend gebe ich mir jetzt also nicht die Kante, sondern gehe zu Bett.
In diesem Sinne, macht es gut!
Eure Kea

Einfach ausgelaugt zurzeit...

Hallo ihr Lieben,
es gibt nichts wirklich Neues. Die Kopfschmerzen schwanken, genauso wie die Pinkelei. Die Laborwerte sind da, viele davon sind grenzwertig. Den Mund hatte ich auch wieder entzündet. Zurzeit bin ich einfach müde, müde von alldem.
Meine gute Freundin stirbt, jeden Tag ein Stück mehr. Für eine Transplantation kommt sie nicht infrage. Ich kann nichts machen, außer zusehen, wie sie davon gleitet. Ich kann nicht helfen, nichts sagen, was es wirklich besser machen würde.
Und dann muss ich noch meine Vögel abgeben, langsam und stetig beginne ich auf den Federstaub zu reagieren, außerdem nehmen Krankheit und Schule so viel Platz ein.
In letzter Zeit bin ich ständig am weinen, alles laugt mich aus.
Das macht Krankheit mit Menschen, über Jahre zehrt sie sich von ihnen, klaut ihnen jeden Krümel Kraft, bis eines Tages nichts mehr übrig bleibt.
Und dann sitzt man da, so wie ich, und heult. Und andere beschweren sich, weil sie das neue Iphone nicht haben.
Leute, dankt jeden Tag für eure Gesundheit und denkt an die, die wirklich sehr krank sind.


In dem Sinne wünsche ich allen, die heute dort sitzen und weinen, weil zu viel Krankheit ihr Leben bestimmt, alles alles alles erdenklich Liebe!

Eure Kea

Die Gedanken einer "Kranken"...und Teufelchen und Engelchen.

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder. Frisch gebräunt züruck gekehrt aus dem sonnigen Südfrankreich. Ich vermisse jetzt schon den frischen Pinienduft und die schäumende Gischt auf meinen Füßen. Was macht die Gesundheit, fragt ihr euch? Nun, das kann ich in einem Satz nicht ganz zusammenfassen. Eigentlich geht es mir ganz gut, vor allem nach 3 Wochen französischer Atlantikküste. Ferien und Urlaub, eigentlich kein Grund sich zu beschweren. Wären da nicht meine Nieren, die ständig behaupten ich müsse zur Toilette. Was ständig heißt? Alle halbe Stunde. Da ich auch so jemand bin, der ans Trinken erinnert werden muss, komme ich mit dem Flüssigkeit-Nachfüllen auch nicht hinterher. Und sonst? Naja, ich war eine Zeit lang der festen Überzeugung, ich hätte einen Rückfall im Gehirn. Wieso? Tägliche Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit und allgemeines Unwohl-Sein. Okay, da sitzen also Teufelchen und Engelchen auf der Schulter und diskutieren. " Es ist das Wetter, das ungewohnte Klima!", sagt das Engelchen munter. " Das Klima? Es ist eine dicke fette Entzündung im Hirn, die alle übrigen Nerven schrottet!", kreischt das Teufelchen. "Quatsch", wehrt das Engelchen ab. "Wahrscheinlich spielt nur der Kreislauf etwas verrückt!".  " So oft? Nein, nein! Es ist ein Schub!", lacht das Teufelchen. " Aber nicht doch! Sie muss mehr trinken, mehr nicht! Sieh dir doch ihre Nieren an....",meint das Engelchen. "Hah! Wenn ich nicht lache....das Hirn brutzelt ihr weg...ich höre schon das Perfusor-Piepen...", kichert das Teufelchen. "Der Tag war einfach anstrengend. Jedem ergeht es mal so!", erwiedert das Engelchen. " Brutzel....brutzel...fratze ist's! Taub oder Blind?". "Es kann auch eine normale Migräne sein. Oder die weiblichen Hormone, hm?", wispert das Engelchen. 
Okay, so erging es mir. Tja, die typischen Gedanken einer Kranken. Wenn irgendwas mit dem eigenen Körper krumm läuft oder nur ansatzweise komisch ist, läuft die innere Gefühlswelt buchstäblich Amok. Man malt sich schon Szenarien aus, rechnet mit dem Schlimmsten und hinterfragt alles. So wuselt alles momentan quer durcheinander und ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich warte ab und schaue was passiert, sage ich mir tagtäglich. Aber ein kleiner Teil von mir ist nie ganz zufrieden. Teufelchen und Engelchen diskutieren eifrig weiter.

Grüße,
Kea

Jetzt weiß ich, was "normal fühlen" bedeutet...Jedenfalls zum Teil ;)

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon eine ganze Weile nicht mehr hier gewesen. Die Zeit hat einfach gefehlt. Es tut mir Leid. Mir geht es außerdem zur Zeit ganz gut. Keine Knochenschmerzen mehr. Ich kann mich bewegen, ich kann sogar joggen. All das, wo ich dachte, es wäre ein Normalzustand, war in Wirklichkeit keiner. Es ist nicht normal, dass es immer zwickt und zwackt, dass Stehen weh tut und dass man sich nach einem Stadtbummel wie nach einem Marathon fühlt. Nein, nicht mit 17. Jetzt weiß ich das und es tut gut, das zu wissen! :) Es fühlt sich so leicht und unbeschwert an. Eine Sorge weniger, ein Schmerz weniger.
Das Ding in meinem Unterbauch ist übrigens auch futsch. Bei dem letzten MRT vor einigen Wochen bildete es sich zurück. Von daher, auch hier alles gut.
Was nicht so gut ist, dass ich zurzeit wieder Knubbel an den Füßen habe und andauernd friere. Normalerweise habe ich diese Knubbel nur in kälteren Monaten. Mein Doc konnte mir auch nicht weiter helfen, außer mit Wärmebäder und Massagen zu empfehlen. -.-
Außerdem brauche ich links jetzt auch ein Hörgerät, meine Hörwerte haben sich drastisch verschlechtert. Naja, ist wie es ist.
Sonst kann ich nicht klagen. Die Schule ist stressig, klar. Aber die Klausurphase ist ja bald vorbei. ;) 
Wirklich Sorge macht mir eigentlich nur der Gesundheitszustand einer guten Freundin. Bei ihr wurde nach einem langen Hickhack PCD im Endstadium diagnostiziert.
Kurz gesagt, sie erstickt fast tagtäglich an ihrem eigenen Schleim, den der Körper im Übermaße produziert und nicht abbauen kann. Ihr Herz fängt jetzt auch an Blödsinn zu machen. So wie es jetzt aussieht und es wird immer schlechter, wird sie daran sterben. Langfristig ist eine Lungentransplantation geplant, die sie nicht will.
Sie entgleitet, Tag für Tag. Das macht mir Angst.Und ich weiß, dass ich mich erstmal nicht davon erholen kann, wenn sie stirbt, dass ich einknicke, wie eine verdorrte Blume. Aber auch eine verdorrte Blume kann wieder aufrecht stehen, wenn man sie pflegt und ihr Zeit gibt. Sie wird nicht vergessen, was geschah. Niemals...aber stehen wohlmöglich....


Eure Kea

Frohe Ostern!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch frohe Ostern. Viel Spaß beim Eier sammeln und genießt das herrliche Wetter.
Mir geht es soweit gut. 

Liebe Grüße,
Kea

Martin Stolle gegen Leukämie!

Ruhe in Frieden, Martin! Da, wo du jetzt auch immer bist...Ich hoffe, dort geht es dir gut, dort bist du gesund, dort hast du keine Schmerzen...


Ich kannte Martin nicht persönlich, ich kannte aber seine Mission: " Martin Stolle gegen Leukämie".
Martin kämpfte sich durch, er litt an Leukämie und benötigte eine Stammzellenspende. So rief er viele viele Menschen auf sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Ich verfolgte seinen Weg über seine YouTube-Videos und über seine Facebook-Seite " Martin Stolle gegen Leukämie _ Mit Humor und Willen jede Krankheit bezwingen".
Ein Hoch auf Martin!!! Ein Hoch auf diesen bewundernswerten, starken, tapferen jungen Mann, der sich mit so viel Humor und Biss durch seine Erkrankung kämpfte.So hieß es z.b. mal auf seiner Facebook-Seite:
- "  Viele schwimmen mit dem Strom, andere schwimmen gegen den Strom, und ich bin irgendwo im Wald und finde diesen verdammten Fluss nicht !! xD"
-  "Was haben der FC Bayern Müchen und eine Chemo gemeinsam?..... Beide zum Kotzen xD"
 - "Es wird sicher keine schöne Zeit aber es wird vorbei gehen! :b"
- "  Bis dahin wünsche ich allen denen es heute mal nicht so gut geht, dass ihr heute Abend nochmal lachen könnt :b"

Ihr merkt, ein wahnsinniger, unbeschreiblicher, hurmorvoller Kampfgeist.

Danke, Martin, dass ich dich virtuell kennenlernen durfte.

Und in diesem Sinne,
Leute, wenn ihr könnt, dann regestriert euch bei der DKMS. Ihr könnt was bewirken, ihr könnt Leben retten!
Hier der Link:  http://www.dkms.de/


Gruß, 
Kea 

Mund ist wund!

Hallo ihr Lieben,
ja, was gibt es der Überschrift noch hinzuzufügen? Eigentlich gar nichts.  
Meine Mundschleimhaut hat sich wieder entzündet und ist wund. Zudem ist meine Zungenspitze taub und mit roten Pünkchten versehen. Ich habe heute in Datteln angerufen und um einen Rückruf von meinem Doc gebeten. Sorry, auf kaputte Geschmacksnerven habe ich echt keinen Bock, keine Ahnung was es ist, aber ich will keine Zeit vertrödeln, auch wenn es nur eine Nebenwirkung von einem Medikament sein sollte. Es wurde einmal etwas getrödelt und ich habe ein Ohr eingebüßt, von daher...Auf meine Geschmacksnerven verzichte ich nur sehr sehr sehr ungern, nein, eigentlich gar nicht. 

Das ist momentan meine Mund-Pflege-Apotheke:

Ich spüle und gurgle mit Hexoral ( ggf. sprühe ich dann noch mit dem Hexoral-Spray) und Kamille, zum direkten Auftragen habe ich ein Mundgel  (InfectoGingi, so eine grüne Salbe, die betäubt), das Meditionsin wäre jetzt noch vorbeugend gegen Halsschmerzen, das URGO vertrage ich nicht mehr (kann es auch nicht empfehlen, wenn dann bei kleinen Aften--> Auftragen tut sehr weh!) und dann noch einen Lippenbalsam von LUSH für die rissigen & trockenen Lippen.
Sonst verzichte ich momentan auf säurehaltiges Essen+ Getränke. Trinken funktioniert mithilfe eines Strohhalmes gut. Beim Essen eignet sich Weiches bis Flüssiges ( je nachdem Stütchen + Weißbrot oder Suppe, Joghurt etc.).

Hat jemand noch ein paar Ideen und Tipps, die helfen könnten? Ich bin immer offen für alles und jedes Experiment! :D

Ich grüße euch,
Kea