Arschige Knubbelsituation...

Hallo ihr Lieben,
kurze Rückmeldung meinerseits.
Die Knubbelsituation ist wieder arschig und es haben sich viele sehr schmerzhafte Knoten an meinen Füßen gebildet. Der "fucking Schnee" hat da auch nichts Gutes zu beigesteuert, eher im Gegenteil. Die Beine schmerzen auch und  meine Laune ist unterirdisch.Gestern habe ich dann meinen Doc erreicht. Wir setzen die Schmerzmedis und das Cortison wieder hoch. Viel experimentieren mit anderen Medis (bspw. eine IV) ist jetzt so kurz vor dem Abi keine bombastische Idee.

Mein Hörgerät ist auch noch nicht repariert. *schnieeef*

Es grüßt euch,
ein motziges Kealein.

Hörgerät kaputt...

Hallo ihr Lieben,
wie der Titel es schon verrät, mein linkes Hörgerät ist im Arsch.
Es hatte ständig Aussetzer, was nicht nur ziemlich nervig war, sondern auch ungemein im Alltag störte. Zuerst dachte ich, es läge an meinem neuen Bluetooth-Gerät ( mit diesem kleinen Gerät kann ich jetzt per Hörgeräte telefonieren und Musik hören. Genial, oder? Hat natürlich nicht die Kasse übernommen, denn seit wann erhöhen Telefonate und Musikstücke denn bitte die Lebensqualität oder erleichtern den Alltag? Bei Gelegenheit vielleicht noch ein Post dazu...). Jedenfalls ist das linke Gerät kaputt und musste zur Reperatur eingeschickt werden. Zum Glück ist noch Garantie drauf!
Damit ich aber trotzdem problemlos den Alltag meistern kann, habe ich ein Leihgerät bekommen. Und auch hier habe ich wieder Glück, dass es genau das gleiche Modell ist. Stellt euch mal vor, ihr tragt rechts ein feines, schwarz/ silbernes Modell und dann links als Leihgerät auf einmal ein riesiges pinkes Monsterteil. Das sähe ja blöd aus. ;)

Ich hoffe trotzdem, dass mein Gerät recht schnell wieder repariert ist. 

Viele herzliche Grüße,
Kea

Hallo im neuen Jahr!

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht und startet bereits frohen Mutes in den Januar.
Dieses neu beginnende Jahr ist für mich sehr wichtig. Wenn alles so läuft wie geplant, dann erlebe ich Einiges und sammle neue Erfahrungen, dann mache ich einen großen Schritt, der sich Selbstständigkeit nennt. Dafür muss aber auch wirklich die Gesundheit mitspielen, drückt mir die Däumchen, das letzte Jahr habe ich ja soweit rumgekriegt.
Wie geht es mir zurzeit? Nun, die schlimmste Knubbel-Phase habe ich hinter mir, die gesamte Haut an den Füßen hatte sich  jetzt zuletzt Anfang Januar geschält. Jetzt habe ich vereinzelt Knubbel oder nur eine zaghafte Knotenbildung an manchen Zehen, die Beinmuskulatur an sich spannt manchmal etwas, aber das ist kein Vergleich zu meinen schmerzenden Beinen, die keinen Schritt mehr gehen wollten. Die Laborwerte sind noch nicht gut, weshalb ich weiterhin der Mundschutz trage und zusätzlich Pillen nehme.An sich fühle ich mich aber fitter und mobiler, ich schaffe es auch wieder  zur Schule und zur Physiotherapie. Die Schmerzmedis konnte ich auch reduzieren :) Soweit komme ich klar, Bewegung fängt wieder an gut zu tun, ich bekomme wieder Lust was zu unternehmen, wie z.B. mit Freunden zu backen.
Auch meine Laune ist soweit stabil. Nach dem Motto: Scheiß auf Cortisonbäckchen! Es ging sogar soweit, dass ich mir aus der Stadtbibliothek eine CD "Endlich Schmerzen wirksam lösen_ Einfach zuhören: zu körperlichem Wohlbefinden durch tiefe Entspannung" mitgenommen habe. Ja...*hüstelchen* , ich probiere das mal aus und je nachdem kann ich ja auch einen Post darüber abtippen. ;)
So, eigentlich hatte ich mir noch vorgenommen viel mehr zu schreiben, aber jetzt fällt mir gar nichts Erwähnenswertes mehr ein. 

Ach, doch, moment. Ich habe letztens einen Blogeintrag gelesen, den ich mit euch teilen möchte, weil sein Titel so überaus zutreffend ist .
Schaut doch einfach mal vorbei: http://321atemlos.blogspot.de/2013/04/auch-spazieren-gehen-kann-sport-sein.html

Herzlichste Grüße,
Kea

Guten Rutsch ins neue Jahr 2015 !

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Freude, Glück und vor allem Gesundheit.

Ich hoffe, ihr hattet auch schöne Weihnachten.
Mein Heiligabend war sehr schön. Am 1. Weihnachtstag habe ich mir bei meinem Onkel leider einen Magendarm-Virus eingefangen, der mich mehr als umgehauen hat. Wie auch gegen wehren ohne ein gutes Immunsystem? Ich fand es auch mehr als ignorant, dass einige Leute nicht Bescheid gegeben haben, dass sie ansteckend krank waren. Ich finde, dass gehört nicht nur bei einem immunsupressiven Gast so, sondern auch allgemein. Naja, was will man machen? Es gibt halt Menschen, die noch nie ernsthaft krank waren.

Also ihr Lieben, 
rutscht gut und euch alles erdenklich Liebe!

Eure Kea

Kleinigkeiten, die es manchmal vielleicht leichter machen...

Hallo ihr Lieben,

Krankheit kann man nicht ändern! Man kann Erkrankungen nicht wegzaubern oder gar die eine Wunderpille schlucken. Den eigenen Zustand schön zu reden bringt da auch nicht sonderlich viel.
Mal möchte man sich nur unter der Decke verkrümeln und ein anderes Mal wünscht man sich nur jemanden, der einem ein Habe dich lieb- Küsschen auf die Wange drückt.

1) Familie & Freunde

Es ist sehr wichtig Menschen um sich zu haben, die einen lieben und unterstützen. Ich weiß nicht, wo ich ohne meine Familie und meine Freunde wäre. Es sind meist nur Kleinigkeiten, die dann so gut tun. Das warme Stück Apfelkuchen, welches die Mama lächelnd vor dich auf den Tisch stellt. Die Pillendose und ein Glas Wasser, welches der Bruder wortlos hochbringt. Ein Anruf der besten Freundin. Ein Kumpel der dich warm einpackt, in den Rolli verfrachtet und nur mal kurz mit dir im Sonnenschein spazieren fährt. Einfach Menschen, die dir suggerieren, dass sie dich gern haben und an dich denken.

2) Eine schöne Umgebung

Es gibt nichts schlimmeres, als das Gefühl zu haben an einem Ort dahin zu vegetieren. Vor allem wenn ich mich nicht gut fühle, dann deprimiert mich sowas immer. Deswegen ist mein Zimmer eine kleine Wohlfühl-Oase geworden. Mit einem großen Bett, was mit vielen gemütlichen Kissen und Decken ausgepolstert ist. Es steht nahe der Heizung, weil ich ständig friere. Ich habe unterschiedliche Lampen mit unterschiedlichen Lichtstärken, je nachdem was ich an jenem Tag ertrage. Meine Lavalampe mit ihren Blubberblasen beruhigt mich zum Beispiel. Auch mein Bücherregal und mein Nachttischchen sind vom Bett aus gut erreichbar. Meine Musik-Anlage kann ich mit einer Fernbedingung auch im Bett bedienen. Eine zarte Wandfarbe, Bilder, Lichterketten, Kerzen und Zimmerpflanzen  machen alles wohnlich und gemütlich. Also, zaubere dir eine kleine Wohlfühl-Oase! :)

3) Der Gemütlichkeits-Faktor

Eigentlich so ähnlich, wie der letzte  Punkt. Ich bin ein richtiges Mümmeltier und igele mich meist zusammen, wenn ich mich elendig fühle. An sich bevorzuge ich Fleece-Decken, warme Strickjacken, Wollsocken, Hosen ohne zwickenden Bund, Wärmekissen/ Wärmflaschen, Moorpackungen, Handwärmer, Lichterketten, plüschiger Sitzsack und und und…
Also, einfach ein bisschen Gemütlichkeit schaffen! :)

4) Lieblings Nascherrein

Eine Tasse Tee? Oder ein Stückchen Schokolade? Sowas geht doch manchmal immer. Und wenn man nur vom Cappuccino den Milchschaum löffelt, ein bisschen was im Bauch tut gut. Esst und trinkt das, was ihr am liebsten mögt und vielleicht auch etwas, was ihr an sich gut vertragt.

5) Ablenkung + Entspannung

Durch Filme, Telefonate, Musik oder Bücher, was weiß ich. Einfach das, was euch entspannt und beruhigt.
Wie ich schon sagte, mich beruhigt meine Lavalampe oftmals und von Schmerzen kann ich mich gut mit einem Hörbuch ablenken. Seit ich krank bin, habe ich meine Leidenschaft für die Harry Potter – Hörbücher gelesen von Rufus Beck entdeckt ;)
Manchmal tut mir auch ein duftendes Schaumbad gut. Probiert aus, was euch gut tut!

6) Bewegung und Massage

Es ist wichtig, dass ihr euch bewegt, damit Muskeln nicht verkümmern und Gelenke nicht versteifen. Eine gute (Physio)-Therapie kann sich individuell auf deinen Gesundheitszustand und deine Probleme einstellen. Ihr tüftelt zusammen einen Trainingsplan aus, den du auch im Alltag miteinbeziehen kannst (z.B. ein kleiner Spaziergang oder Blumen gießen). Massagen machen dich einfach ein bisschen lockerer und schmerzfreier. Ich z.B. ziehe unter Schmerzen die Schultern immer so hoch, weshalb ich dort immer zusätzlich dann noch verspannt bin. Schön blöd, was? ;)

7) Pillekes!

Deine individuelle Medikation wird deinem Gesundheitszustand ja auch angepasst. Dementsprechend können dir erleichternde Medikamente auch hoch dosiert werden, z.B. Schmerzmedis oder etwas gegen Übelkeit, wie Vomex oder MCP.

So, das alles sind Kleinigkeiten, die es vielleicht manchmal ein bisschen leichter machen. Natürlich muss jeder für sich individuell herausfinden, was ihm gut tut und wie manche krankheitsbedingte Situationen am besten gemeistert werden. Auch muss alles immer dem Gesundheitszustand selbst angepasst werden. Manch einer darf wegen seiner Immunsupressivität keine Zimmerpflanzen beherbergen oder ein anderer schafft es gar nicht mehr selbstständig in die Badewanne. Der eine steht auf Duftkerzen, der andere ist Verfechter von Schmerzpillekes und macht Yoga.

Es sind keine Grenzen gesetzt, schaut einfach, was ihr davon mitnehmen mögt!

Herzliche Grüße und euch einen ruhigen 4. Advent,

Kea

Knubbel nerven!

Hallo ihr Lieben,
na, was soll ich sagen? Außer das ich tierisch genervt bin, weil meine Füße schmerzen und ich so extrem müde bin wie seit Ewigkeiten nicht mehr.
Meine Laborwerte sind unterirdisch (--> Mundschutz tragen). Und mein Eisenvorrat oder der Eisentransport, das hat man noch nicht ganz herausgefunden, ist ebenfalls im Arsch, was dann dafür sorgt, dass ich sooooo unendlich müde und schlapp bin. Sogar meine Leukos, die niemals zu hoch sind, feiern zurzeit eine Party.
Ich habe es langsam satt. Ich kann nicht vernünftig laufen, meine Füße sehen aus wie schlumpfige knubbelige Oma-Füße und passen in keinen vernünftigen Schuh. Seit Freitag habe ich jetzt so super weiche Vorderfußentlastungen ( so Einlagen, die den Fuß betten und unterstützen --> wie so ein mobiler Sandsack). Mal ganz nebenbei, wer steht von euch auch so auf die gemütlichen Sandsäcke? Finger hoch! Das Cortison haben wir reduziert, aber weil meine Knubbel dann wieder Alarm geschlagen haben und ich nicht wusste, wo ich mich vor Schmerzen lassen sollte, ist es jetzt wieder hoch dosiert.
Ihr merkt, irgendwie drehe ich mich zurzeit im Kreis. Die vorweihnachtliche Stimmung ist nicht allzu gut .  Couch und Bett statt Geschenkebummel und über den Weihnachtsmarkt stöbern.
Trotzdem wünsche ich euch eine wunderschöne Adventszeit! :)

Das war ganz kurz,
eure Kea

Besuch im UKM

Hallo ihr Lieben,
letzten Donnerstag habe ich dem UKM mal wieder einen Besuch abgestattet. Lang lang ist es her und ich dachte zuvor auch, dass ich es nie wieder sehen müsste. Nun ja, falsch gedacht, würde ich mal sagen.
Kurz vor Sechs ging es mit dem Auto schon los in Richtung Münster. Die Strecke war mir erschreckend gut bekannt. Im UKM angekommen, meldeten wir uns erstmal in der Rheumathologie und Immunologie an. Direkt schickte man uns in die Angiologie.
Und das ist jetzt meine neue lieblings Station, sage ich euch und ironischer könnte ich es nicht sagen. Meine *hüstelchen* heiß geliebten Radiologen haben jetzt Konkurrenz bekommen! Die Angio hat mir gar nicht gefallen. Alle dort waren forsch und haben mir nicht richtig erklärt, was sie machen. Ich hatte das Gefühl, man würde sich nicht richtig für mein Problem interessieren und mich nur "husch husch" abhandlen wollen. Für eine Untersuchung mussten meine Füße auch erstmal in ein heißes Wasserbad, weil das Gerät es wohl sonst nicht hatte messen können. Der Assitenzarzt, der später den Ultraschall durchführte, war sehr langsam. Ich hoffe, er lernt noch, dass es wichtig ist mit Patienten zu kommunizieren. Zum Beispiel klopfte er auf einmal bei dem Ultraschall meiner rechten Carotis ( Arterie oben am Hals) immer gegen meinen Kopf. Es stellte sich später heraus, dass der dortige Blutdurchfluss wohl etwas grenzfertig war. Nun gut, wenn etwas nicht richtig fließt, jemanden eine klatschen, oder was? Merke ich mir für die Zukunft.
An der Wade konnte der Assi gar nichts sehen, also rief er den Oberarzt und dieser war unverschämter als jeder Weihnachtsmuffel, der mit seinen Kindern einen Tannenbaum schmücken muss.
Der Oberarzt hat sich meine Ergebnisse alle noch nicht mal richtig angeschaut, noch nicht mals meine Füße, dort wo ich eben meine Probleme habe. Ich zitiere: " Das können Verkrampfungen der kleine Gefäße sein, warum auch immer. Ich weiß nicht. Es gibt Erkrankungen, die findet nie jemand. Das ist so. Da braucht man halt viel Geduld". Reichen sechs Jahre Geduld? Ernsthaft? Und sowas wird Arzt. " Ja, dann gehe jetzt mal hoch auf Station. Dann machen wir eine Prostaglandine-IV über 14-20 Tage". Rumprobieren? Gute Idee. Bahnbrechend! Dabei hat mein Doc doch unter anderem davon abgeraten, weil ich eine Hirnschädigung habe und das Riskio eines Schlaganfalls oder einer Hirnblutung doch enorm hoch bei mir wäre. Ich zitiere meinen neue Freund, den Agiologen, als ich ihn darauf ansprach: " Ja, ich bin kein Neurologe!". Ende. Ziemlich genervt und angepisst verbrachte ich noch ein paar Stunden in der großen Cafeteria der Klinik.
Später ging es dann wieder in die Rheumatologie und Immunologie. Und dort fühlte ich mich dann wenigstens gut aufgehoben. Nicht nur, weil die Wände alle in meiner lieblings Farbe gestrichen waren, Grün. ;) Der dortige Arzt, ein Freund von meinem Arzt hier, war super lieb und hat sich sehr bemüht. Donnerstag meldet er sich nochmal, wenn ein paar Ergebnisse da sind.
Wichtig ist jetzt erstmal meine Schmerzsymphtomatik in den Griff zu bekommen und alles was mir hilft und Linderung verschafft, ist gut. Wie: Fußbäder, Schmerzmedis, Cortison hoch, die Füße warm einpacken, Laufen mit Krücken, z.B. eine Abrollhilfe ( Kontak bei einem orthopädischen Schuhtechniker suchen), insgesamt Wärme und sowas wie schwimmen ( Bewegung tut nämlich gut und beim schwimmen belaste ich die Füße trotzdem nicht!).
Um Sechs Uhr abends war ich dann fix und foxi endlich wieder daheim
So sieht es aus. Jetzt bin ich auch schon wieder ein bisschen erkältet. Aber was will man machen?
Hoffe, euch geht es allen gut. 
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße,
Kea