Mittwoch, 3. August 2016

"Vom Suchen und Finden der Worte", Recover your Smile!

Hallo ihr Lieben,
der folgende Text ist nicht von mir, das vorweg.
Ich entdeckte diesen überaus lesenswerten und zutreffenden Artikel auf Facebook. "Recover your Smile" ist ein gemeinnütziger Verein, der Krebspatienten/-innen unglaublich viel Lebensmut schenkt, durch kostenlose Schmink-und Stylingkurse samt Portraitfotos, die anschließend gemacht werden können.

Wenn ihr euch etwas genauer informieren mögt, schaut doch entweder hier  http://www.recoveryoursmile.org/  oder auf Facebook vorbei!
Der folgende Artikel bringt all das auf den Punkt, was mich schon seit einer geraumen Zeit beschäftigt. Ich persönlich beziehe ihn aber nicht nur auf die Erkrankung Krebs, er ist ebenso auf jede andere schwerwiegende Erkrankung, egal welcher Art, beziehbar.

 

Vom Suchen und Finden der Worte
In diesem Jahr lesen wir viele Posts von Menschen, die traurig sind, weil ein Prominenter an Krebs verstorben ist. Es ist verständlich. Jemanden, den man kennt, den man vielleicht sogar „bewundert“ hat, an diese Krankheit zu verlieren, löst Emotionen aus. Entsprechend groß ist das Echo in den Medien. Dabei richtet sich der Fokus stark auf den Tod. Manchmal erscheint es, als würde die Nachricht, dass ein berühmter Mensch an den Folgen einer Krebserkrankung verstorben ist, diese Krankheit erst so richtig ins Bewusstsein rücken. Daher möchten wir heute mal über die Menschen sprechen, die mit der Erkrankung leben. Sie sind überall. Gleich nebenan. In der Familie. In der Schule. Im Büro. Im Sportverein. Im Stockwerk obendrüber. Krebs macht keinen Halt vor Alter und Bildung, vor einem Beruf oder dem, was man im Leben noch so alles vorhat. Obwohl er omnipräsent ist, wird er leider immer noch ausgeblendet. Oder sogar ausgegrenzt. Immer wieder hören wir Geschichten von unseren Teilnehmerinnen und Teilnehmern, dass sich Freundinnen und Freunde nach der Diagnosestellung zurückgezogen haben. Dass die bisherige Kommunikation in ein tiefes Schweigen mündet – weil man glaubt, nicht die richtigen Worte finden zu können. Ja, es ist schwer, das Passende zu sagen. Niemand kann sich wirklich hineinversetzen in die Angst, die vom ersten Befund an das Leben begleitet. Aber man kann fragen: „Wie fühlt es sich an? Magst du drüber reden und mir davon erzählen?“ Ja, vielleicht will man nicht dauernd auf die Krankheit angesprochen werden. Manchmal will man einfach mit seinen Freundinnen zusammensitzen und lachen, so wie früher, vor der Krankheit. Ob dies so ist, findet man nur heraus, wenn man zusammensitzt und schaut, ob man zusammen lachen kann. Wenn es früher geklappt hat, klappt es meistens „danach“ auch noch. Ja, das Leben von Krebspatienten und „Gesunden“ trennen Welten. Was für „Gesunde“ noch theoretisch ist, wird in der Krebserkrankung konkret: Es ist eine bedrohliche und langwierige Erkrankung. Im schlimmsten Fall sogar ohne Heilung. Das macht Angst. Auch den „Gesunden“. Schaut man allerdings ganz ehrlich in sich hinein, so ist diese Angst letztendlich die Spiegelung der eigenen Befindlichkeit: „DU bist krank, das macht MIR Angst." Oder anders gesagt: „An Dir erkenne ich, dass ich auch eines Tages schwer krank werden könnte und dass mir dann Schlimmes bevorsteht.“ Und in letzter Konsequenz, dass jedes Leben endlich ist. Ein Rückzug wegen dieses zwar durchaus menschlichen, aber dennoch irrationalen Grundes ist hochgradig verletzend: 1. Man lässt Freundin /Freund /Kollegen /Partnerin in schweren Zeiten allein. 2. Man tut dies aus purem Egoismus. Und: Dieser Rückzug ändert nicht das Geringste an der Weichenstellung des eigenen Schicksals. Ja, auch das Umfeld hat Verlustängste. Die Krankheit, die Therapien, die Veränderung sind für alle „drumherum“ belastend. Wenn allerdings jemand erkrankt und sich dann von anderen anhören muss: „Es macht mich so traurig, dass ich Dich vielleicht verlieren könnte. Das kann ich nicht aushalten.“, stellt sich nur eine große Frage: Wenn man es wirklich so ernst meint, dass man sich ein Leben ohne diesen Menschen nicht vorstellen kann, warum verbringt man dann nicht so viel Zeit mit ihm, wie es nur irgendwie geht? Daher möchten wir heute an Euch da draußen bei Facebook appellieren: Lauft nicht weg, wenn jemand in Eurem Freundeskreis erkrankt. Zieht Euch nicht zurück. Bleibt an seiner Seite. Ihr müsst auch gar nicht viel sagen. Manchmal reicht ein In-den-Arm-nehmen, ein Händedruck. Ein Beieinanderliegen. Sagt nicht: „Ruf mich an, wenn du was brauchst“, sondern meldet Euch von selbst. Haltet Kontakt, auf welchem Weg auch immer, und wenn es nur kleine Textnachrichten sind. Äußert kein Mitleid. Wer will schon bemitleidet werden? Das ist demütigend, macht klein. Man schaut auf denjenigen herab, dem man sein Mitleid „schenkt“. Zeigt stattdessen Mitgefühl. Nehmt Anteil am Schicksal des anderen. Artikuliert, dass Ihr die Komplexität der Gefühle des anderen nur ansatzweise erahnen könnt. Aber interessiert Euch dafür.
Nehmt seine Sorgen ernst. Ein stereotypes “Das wird schon wieder” hilft ebenso wenig, wie das Aufzählen düsterer Geschichten, die man “gehört hat”. Redet so miteinander, wie Ihr es schon immer getan habt. Glaubt Ihr wirklich, Krebserkrankte sprechen mit Diagnosestellung eine andere Sprache? Natürlich dürft Ihr zeigen, was Ihr fühlt: Eure Machtlosigkeit. Sogar Eure Angst davor, diesen wichtigen Menschen vielleicht eines Tages zu verlieren. Aber verliert ihn nicht schon, wenn Ihr doch noch ganz viel wertvolle Zeit gemeinsam verbringen könnt. Bleibt. Geht auf ihn zu, auch wenn es viel Überwindung kostet und ihr nicht die richtigen Worte zu finden glaubt. Traut Euch. Es lohnt sich. Denn Eure Treue wird mit einer intensiven Freundschaft belohnt, die so tief ist, wie Ihr es Euch niemals hättet vorstellen können. An der Stelle ein großes Dankeschön an alle, die „geblieben“ sind und die ihre Freunde und Partner durch eine Krebserkrankung begleiten. Wir wissen, dass es ganz, ganz viele sind! 
In diesem Sinne, ich bin froh geblieben zu sein und froh, dass bei mir Menschen bleiben, viele liebe Grüße,
Kea 

Montag, 11. April 2016

Es wird Frühling!!!

Hallo ihr Lieben,
ist das nicht schön? Blauer Himmel, Sonnenschein und Vogelgezwitscher? Vitamin D-Akku einmal bitte wieder im Garten, Park oder auf dem Balkon aufladen, daaanke!
Ich hoffe, euch geht es genauso gut wie mir. Körperlich bin ich so fit wie noch nie. Ich habe Energie, Kraft und vor allem die Motivation mich zu bewegen und etwas zu unternehmen. An Medikamenten nehme ich nur noch Cortison und Amlodipin, damit geht es mir sehr gut.
Der Krankenhausaufenthalt Anfang des Jahres bezüglich meines ständig entgleisenden Herzschlages hat nichts gebracht. Fakt ist, mein Puls ist ständig zu hoch und steigt bei Belastung rasch noch viel höher an. Da kann einmal Treppensteigen schon einen Puls von 150 verursachen. Und nein, ich bin weder adipös, untrainiert noch habe ich eine Treppen-Phobie. Die Docs sind überfragt, wie allzu oft. Die einen schieben es  auf die Psychosomatisch-Schiene (Sehe ich ernsthaft so aus, als wäre mir langweilig und ich müsse deswegen meine Zeit in Kliniken verbringen? Oder reicht mir anscheinend nicht die Aufmersamkeit, die ich für meine Oma-Füße bekomme?). Hallo, da draußen, liebe Spoonie-Welt & Co: Wer kann es auch nicht mehr hören, als bekloppt im Oberstübchen betitelt zu werden, nur weil die Menschen in den weißen Kitteln nicht rausfinden, was uns fehlt (zum Mars fliegen geht aber, oder wie?). Hier wurde mir dann Entspannungs-Therapie und Biofeedback empfohlen. Oder wie wäre es mit Kardio-Training?
Andere Docs sprechen von einer Regulationsstörung des Herzens. Durch Entzündungen im Körper reagiert das Herz mit und "vergisst" buchstäblich runter zu regulieren. Jupp, kann sein. Was wollen sie mir andrehen? Betablocker! Ich verneine (bin zusätzlich zickig wie ein pubertierendes Etwas, packe moppernd meine Tasche) und ab geht es wieder nach Hause.
Zack! Was ist seither passiert, nischt! Mein Puls ist immer noch ständig zu hoch, aber dann sollen sie mich einfach in 90 Jahren obduzieren! (ich weiß, nicht die klügste Einstellung!) Ach jaa, eine Sache haben sie doch wieder entdeckt, ne dicke fette Zyste, die mittlerweile aber auch mit viel Heckmeck abgeblutet ist.
Was gibt es noch zu erzählen? Im Mai geht es nach Kanada. Da freue ich mich doch glatt wie ein Honigkuchenpferd. Europa verlassen und das große, weite Kanada bestaunen. Highlight meines fast neunzehnjährigen Daseins. Ich nehme mir vor, dort einfach nur zu atmen und zu genießen. Ich denke, dass kriege ich hin. ;) 

Apropro, so ganz am Rande, weil mich das selbst immer wieder ganz baff macht. 2012 bei meinen zwei wunderlichen Begegnungen mit der Meningits, hatte ich eine Überlebenschance von 5% mit schwerwiegenden bleibenden Schäden!

Tjaaa, da soll noch einmal jemand sagen, klein-große-riesen Wunder gibt es nicht.


In diesem Sinne,
an Glückspilze&Schutzengel glauben, Krönchen richten, aufstehen und weiter gehen!

Eure Kea

Sonntag, 24. Januar 2016

Little Talks on Tour - Lebe, Liebe, Lache.

Hallo ihr Lieben,
auch wenn ich weiß, dass sich nicht viele Leser hier her verirren, möchte ich dennoch die Möglichkeit dieses kleinen, bescheidenen Blogs nutzen, um euch ein Projekt vorzustellen.
Dieses Projekt dreht sich um Carina, eine ganz wundervolle, charakterstarke, lebensbejahende und vor allem mutige Persönlichkeit. Sie führt einen Blog auf Facebook, der sich "Little Talks" nennt. Hier berichtet sie ganz offen und direkt über ihr Leben mit dem "Arschlochkrebs". Carina hat Vulvakrebs. Ihre Krankengeschichte ist unendlich lang und leidvoll, dennoch erzählt, informiert, klärt auf, berichtet sie darüber so charmant und auch humorvoll, dass man allzu oft mit einem weinenden und einem lachenden Auge mitliest. Seit Ende letzten Jahres gilt Carinas Krebs als unheilbar. Ihr Körper hat zudem auch keinerlei Kraft mehr für irgendwelche Therapien und Experimente.
Einen Wunsch hat diese junge, tapfere, grandiose Frau aber noch: Ihren letzten Tagen mehr Leben zu geben! Und das hat sie mehr als verdient.
Hierfür braucht sie allerdings Unterstützung! Aber seht doch selbst:


 https://www.startnext.com/little-talks

Ihren Blog findet ihr, wie gesagt auf Facebook. Unter: "Little Talks". Schaut dort doch gerne auch noch mal vorbei! :)

Ich wünsche euch allen da draußen alles erdenklich Liebe und noch ein schönes Wochenende! Und auch wenn ich Carina nicht kenne, liegt es mir am Herzen, dass noch mehr Menschen von ihrem tollen Projekt erfahren, mitfiebern und hoffentlich auch etwas unterstützen können! Und wie sagt Malin, ihre Freundin doch, "Es gibt monstermäßig viel gutes Karma!". In diesem Sinne...

Herzlichst,
eure Kea

Samstag, 2. Januar 2016

Frohes neues Jahr! Bleibt tapfer!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen ein frohes neues Jahr 2016. Von Herzen wünsche ich euch eine unendlich große Portion Gesundheit, Glück, Freude und Kraft für dieses Jahr.
Egal, welche Hürden und Steine euch in den Weg gelegt werden, ihr werdet es schaffen diese zu bezwingen! Und egal wie oft ihr auf die "Schnauze fallt", ihr werdet wieder aufstehen. Und mit aufstehen kann auch gemeint sein, die Dinge einfach nur zu akzeptieren, die ihr nicht ändern könnt. Ihr seid stark!!!

Ich habe in meiner letzten Reha im November wundervolle Menschen kennen lernen dürfen. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel mir diese Menschen gegeben haben. Unsere Gespräche und Diskussionen waren Medizin für die Seele. Der Austausch zwischen uns Gleichgesinnten war so unbeschreiblich wohltuend, dass man sich bei all der Schwere, die Krankheit nun mal verursacht, doch leicht gefühlt hat. Krankheit und Handicap wurde verarbeitet, wurde verstanden. Wertvolle Tipps und Erfahrungen wurden weiter gegeben und das Beste: es wurde hemmungslos und unglaublich viel gelacht! Sorgen, Tränen, Schmerzen und Schicksalsschläge wurden weg gelacht. Krankheit wurde auf die Schüppe genommen, was das Zeug hält. Schwarzer Humor war unsere Wunderpille! Gemeinsam stark sein war unser Motto! Und genau das hat mir unheimlich viel gegeben. Die Reha sonst war wirklich ein Reinfall, gesundheitlich hat sie mir prinzipiell noch mehr geschadet als geholfen. Ich könnte Seiten füllen, in denen ich mich aufrege. Und auch jetzt fällt es mir schwer mich kurz zu fassen. Ich kann sagen, dass diese Reha-Einrichtung mehr eine Massenabfertigung war anstatt ein Haus, dass Wert auf Komfort und individuelle Therapie und Betreuung legt. Ich kann sagen, dass zum Großteil die Kompetenz und Professionalität  der Ärzte und des anderen Personals mehr als zu wünschen übrig ließ. Ich kann sagen, dass der Wert der Erholung nicht oberste Priorität hatte. Ich kann sagen, dass auf je höher die Komplexität der Erkrankung,
immer mehr Überforderung folgte.
Wäre der Rehaort landschaftlich (obwohl mir das raue Klima dort oben an der Ostsee nicht gut tat) und mental so wertvoll für mich gewesen, wäre ich schon am zweiten Tag abgereist, allein weil ein Schub nach dem anderen folgte und ich fortwährend Probleme mit Puls und Blutdruck bekam. Wegen der ständigen Hypertonie und Tachykardie werde ich jetzt in Kürze stationär aufgenommen. Das muss abgeklärt werden.
Da ich eine Zeit lang nur einen HB von 8 hatte, hatte mein Doc vermutet, dass das Herz versuche dies durch schnelleres und öfteres Pumpen zu kompensieren. Der HB hat sich in der letzten Laborkontrolle aber wieder normalisiert und die Sympthomatik ist nach wie vor die Gleiche. Erst heute Morgen dachte ich, ich müsse mich übergeben, weil mein Herz so unglaublich schnell hämmerte, und das in einem Moment der Ruhe.
Zudem ist mein Hals verschleimt, die Mundschleimhaut ist gereizt und ich habe Aphten (vermutlich kommt das von dem letzten Cortison-Intervall bei meinem letzten Schub!).


Sooo und ich jetzt werde ich den Tag weiter auf meinem Bett mit Kuscheldecke und Netflix verbringen. Die geplante Sporteinheit fällt für heute aus, denn ich glaube Belastung ist für mein Herzchen und mich heute eine ziemlich blöde Idee.

Ihr Lieben, ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Bleibt tapfer!

Herzlichst,
eure Kea

Freitag, 23. Oktober 2015

Wieder da...

Hallo ihr Lieben,
ich bin wieder da. Mehr oder weniger.
Die letzten Monate habe ich für mich gebraucht. Ich brauchte Zeit, um den Tod eines geliebten Menschen zu realisieren und verarbeitet habe ich diesen Verlust noch lange nicht. Ich bin weg gefahren, habe neue Orte bestaunt und kennen gelernt. Habe mir die Sonne auf den Bauch scheinen lassen und die italienische Küche genossen. Ich war unterwegs, mal in der Stadt, mal auf dem Land. Mal allein, mal mit Freunden, mal mit der Familie.
Ich habe die Weisheits-Zähne entfernt bekommen, was trotz stationärer Entnahme und einer prophylaktischen Antibiose-Therapie eine klein-große Katastrophe war. Ich habe die Narkose sehr schlecht verpackt. Sie mussten eine Weile nach spritzen, damit ich überhaupt einschlafe. Auf der Wachstation folgten Muskelkrämpfe und Luftnot (letzteres wahrscheinlich nur von dem Blut, was mir den Rachen runter gelaufen war), mehrmals bin ich kollabiert. Weiter ging es damit, dass sich während des Heilungsprozesses die Fäden nicht wie beabsichtigt von alleine auflösten. Der Heilungsprozess an sich dauerte 2 Monate und wurde wegen immer wieder auftretender Entzündungen mit ständiger Antibiotika-und Cortison-Therapie begleitet. Durch etliche antiseptische Mundspülungen hatte ich zeitweise Probleme mit dem schmecken. Aber auch diese nervtötende Sache habe ich jetzt hinter mir.
Ich konnte mich demnach meinem Führerschein widmen, den ich erfolgreich bestanden habe. Ich freue mich, Stück für Stück, immer weiter...die Treppe des selbstständigen Lebens hinauf. Zurzeit hadere ich mit einem "schlummernden" Schub. Ich habe Muskelschmerzen, bin konditionslos, müde und es haben sich wieder entzündete Knötchen an den Füßen gebildet. Mal sehen, wie ich dem Heer werde und ob die bevorstehende Kur mir da in einer Form hift.

Das war es erstmal sehr parataktisch zu mir.

Ich grüße euch, hoffe sehr, dass es euch gut geht (trotz Kälte und beginnendem Winter!),
eure Kea

Dienstag, 9. Juni 2015

Ruhe in Frieden, wunderschöne große Kämpferin!

Ich fühle mich leer. Ich wusste, dass der Tag kommen wird. Ich wusste, dass du gehen wirst und trotzdem kam der Tag unerwartet. Ich habe mir gewünscht, dass du nicht mehr kämpfen musst. Ich habe gehofft, dass du irgendwann nicht mehr voller quälender Schmerzen nach Atem ringen musst. Ich habe so sehr gewollt, dass du einfach nur noch einschlafen brauchst. Und dann war der Tag da. Du bist eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Du bist gegangen. An deinem Geburtstag. Ich war gerade auf dem Weg zu dir, bepackt mit Geschenken, einer ganzen Box voller Geschenke, die ich zuvor erst fertig gestellt hatte, da kam der Anruf...
Du hast dir das wohlmöglich schönste Geburtstagsgeschenk gemacht, was du dir hättest machen können.
Kein Kampf mehr, Liebes! Keine Schmerzen mehr, keine Angst mehr zu ersticken, gar nichts mehr...Keine Krankheit mehr, keine Qual.
Du hast es geschafft, bist den unglaublich schweren Weg gegangen. Den schwersten, den du hättest gehen können. Und ich möchte, dass du weißt, dass ich nicht böse bin, dass du los gelassen hast. Ich bin stolz, dass du es geschafft hast, Maus.
Ich liebe dich, du wirst immer in meinem Herzen bleiben. Und es bedeutet mir so viel, all das, was du zu mir sagtest und all das, was du getan hast. Vor allem das letzte Jahr haben wir beide so intensiv gelebt wie noch nie.
Du, mein liebster Lieblingsmensch, wir sehen uns irgendwann. Warte auf mich und grüße
Mela von mir. 


Ruhe in Frieden, wunderschöne große Kämpferin!

In Liebe,
Kea

Mittwoch, 27. Mai 2015

"Mama muss machen, weil wir nicht können!" - Die wahren Superhelden!

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich. Gut gelaunt und zurzeit relativ fit und mobil. Den Schub habe ich überstanden, das Cortison ist wieder runter.
Mir geht es so gut, dass ich zurzeit sehr viel allein per Fahrrad erledigen kann. In der Fahrschule habe ich mich auch angemeldet, ihr merkt, Selbstständigkeit ist zurzeit ein wichtiger Punkt in meinem Leben. Klar, viele mögen jetzt denken: Ist es eine Besonderheit per Fahrrad Dinge zu erledigen? Und mit 18 in die Fahrschule, na und? Bisschen spät dran vielleicht?
Für mich ist das wichtig und ich denke, viele, die im Laufe ihrer Kindheit und des Heranwachsens krank geworden sind/waren, kennen das Gefühl der Mutter am Rockzipfel zu hängen. Das ist an sich nicht schlimm und es soll nicht böse klingen, aber uns wurde einfach ein Stück Selbstständigkeit und Erwachsenwerden geklaut. In anderen Dingen können wir da schon etwas reifer sein, aber vor allem im puncto Mobilität hinken wir zeitweise zurück.

Wer fährt uns zur nächsten Laborkontrolle, Untersuchung, Auswertung, Physiotherapie? Wer organisiert Überweisungen, Rezepte und Kopien von MRT-Befunden? Wer holt die Medikamente aus der Apotheke ab? Telefoniert sich dumm und dämlich mit der Krankenkasse oder Stadt? Wer schiebt den Rolli und schleppt lieblings Snacks und Bücher in die Klinik? Wer massiert krampfende Muskeln und wischt die Tränchen weg? Wer macht mitternachts noch ein Rührei mit Tomaten, weil uns doch ein Hüngerchen ereilt hat? Wer achtet mit darauf, welches Pflaster oder Antibiotikum nicht vertragen wurde? Wer wäscht und putzt Zähne, wenn die eigene Kraft fehlt? Wer googlet 10x schneller Nebenwirkungen als wir? Und wer verhindert, dass wir "unter Drogen" irgendwen anrufen und voll seppeln? 
Das machen doch alles die Mamas.  Die wahren Superhelden, die den Comics entschlüpft sind und im Kampf gegen die Krankheit ihr Schutzschild hervor ziehen und sich mit ins Getümmel stürzen, vorpreschen ohne eine Miene zu verziehen. Alles Mamas, einzig und allein bewaffnet mit ihrer unbeschreiblichen Liebe zum Kind.
Und allgemein, wo wären wir ohne unsere Mamas? Und ganz speziell, wir Kranken, egal was wir haben, was uns widerfahren ist, was wir durchgestanden haben, wann und wie wir erkrankt sind, wo wären wir ohne unsere Mamas? Oder wie schwer wäre es ohne unsere Mamas gar geworden?
Diesen Post widme ich all den Mamas, die für ihre kranken Kinder kämpfen. Egal, wie dieser Kampf auch aussehen mag. Ich bewundere euch, ihr die herzallerliebsten Mamas, und wünsche euch weiterhin viel Glück und eine doppelte Portion an Superkraft! Danke, dass es euch gibt und danke, dass ihr uns nicht alleine lasst! Einen riesengroßes Danke! Ihr seid einfach wundervoll <3 Ganz viele Herzchen an euch, ihr Superheldinnen!

Ein Danke an meine Mama. Du weißt, wie sehr ich dich liebe und dir danke.

PS: Und alle Papas,Brüder& Schwestern,  Opas & Omas, Tanten&Onkel, Freunde & Verwandte, die jetzt das Gefühl haben zu kurz gekommen zu sein. Ihr seid natürlich auch toll!!!

Eure Kea