Guten Rutsch ins neue Jahr 2014!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2014! Ich wünsche euch viel Gesundheit, Glück, Freude, Zufriedenheit, Liebe, Kraft und dass alles, was ihr euch wünscht und erhofft in Erfüllung geht. Habt ein schönes Jahr und genießt jeden Augenblick!

Für alle nur das Beste! Kommt gut ins neue Jahr...

Fühlt euch gedrückt,
eure Kea

Vorweihnachtliches Chaos...

Hallo ihr Lieben,
die Ferien haben begonnen und eigentlich sollte alles gut und entspannt sein. Eigentlich sollte ich mich auf Weihnachten freuen, Geschenke einpacken, Kekse futtern und auf das Geschenke-Auspacken hinfiebern. Hier ist aber nichts dergleichen, denn die Dosis mancher Tabletten wurde wieder erhöht. Zudem darf ich jetzt jeden Tag inhalieren und ein Fußbad für meine Füße machen, was ansich nicht schlimm ist, aber irgendwie auch nervig ist. Letztens ist mein Kreislauf total zusammengeklappt oder eher gesagt in die Höhe geschossen, ich hatte sozusagen einen Ruhepuls von 120 und habe überall gezittert. Wir vermuten, dass das von den neuen Pillen kommt...Mal sehen....
Meine Blutwerte sind echt mies. Wenn die Werte nicht allzu schlecht sind, dann sind sie mindestens grenzwertig. Mein Immunsystem ist ziemlich platt und ich darf nur noch mit Mundschutz raus. Da war ich dann gestern mit Mundschutz im Kino und habe mich begaffen lassen, dann fängt meine kleine Schwester die Nacht an zu kotzen. Toller Glühstrumpf, was? Ja, sehe ich auch so.

Drückt mir die Daumen, dass ich die Kacke nicht kriege und wir trotzdem Weihnachten feiern können!
Euch natürlich auch schöne Weihnachten! :) Lasst euch beschenken und genießt das Weihnachts-Essen!

Schubige und chaosmäßige vorweihnachtliche Grüße,
eure Kea

Gut gemeinte Ratschläge sind so ne Sache!

Hallo,
ich grüße ich euch.
Mein Bempfinden ist immer noch nicht bombastisch, aber ich finde, ich sollte mich nicht beschweren, denn es gibt so viele andere arme Socken auf der Welt, denen es zur Zeit durchaus schlechter geht als mir. Ich habe heute noch mal mit meinem Doc telefoniert und wird haben die Dosis der neuen Pillen nochmal erhöht. Ich hoffe, dass das jetzt mal Erfolg bringt. Aber, ich sollte mich nicht beschweren, Mama versorgt mich ganz lieb. Sie kocht viel Tee, mein lieblings Essen, stellt mir alles zur Verfügung, was unsere Hausapotheke zur Verfügung hat, macht mir ein Fußbad, massiert mir verkrampfte Muskeln, besorgt Filme, neue Hausschuhe für meine Füße, karrt mich zu jeder Klausur und holt mich wieder ab, stellt meine Medis für jede Woche neu und fügt die neuen Pillen immer direkt hinzu ( bin ich froh, dass ich mich damit nicht rumschlagen muss, denn mein Hirn ist so löchrig, dass ich mindestens eine Sache immer vergesse! ;) ) ,spricht mir gut zu, hat mich lieb, versucht mir in irgendeiner Weise zu helfen und ist einfach nur Mama.
Andere hingegen kommen an und haben neue Ideen und wollen mir eine Kur in sogenannten Heilstollen andrehen. Ich solle das mal mit meinem Doc absprechen und prüfen, ob die Krankenkasse sowas bezahlt. Ich finde sowas ja eigentlich ganz nett und fürsorglich ist es allemal, aber da es doch jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, ist es doch zuviel des Guten. Böse gemeint ist sowas nie, aber mir ist das doch zu aufdringlich! Vor allem habe ich kein klassisches Krankheitsbild. Ich habe kein klassisches Rheuma, keine klassische Autoimmunerkrankung. Meine Grunderkrankung ist die CRMO, ja....eine seltene rheumatische Erkrankung, aber kein Rheuma in dem Sinne. Zudem kommen noch weitere Komplikationen und Symthome hinzu. Anzeichen für drei weitere Erkrankungen, die dann das Gesamtbild zu einer nicht bestimmbaren Erkrankung bilden. Eine Erkrankung ohne wirkliche Prognosen. Ich fühle mich bei meinem Doc gut aufgehoben, er ist für seltene Sache spezialisiert und leitet mit ein Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und fühle mich gut aufgehoben.
Ich bin zwar für jeden Ratschlag dankbar, möchte aber nicht jeden Ratschlag annehmen.
So viel heute dazu....

Grüße,
Kea

Es könnte besser sein, aber was ist, das ist!

Na,
habt ihr schon alle Geschenke? Ich liege gut in der Zeit, obwohl mir nur noch nach schlafen und rumdösen ist und nicht nach Geschenkebummel. Die neuen Pillen für meine Füße sind auch angekommen, haben aber irgendwie nicht richtig was bewirkt, also haben wir die Dosis jetzt erhöht. Mal schauen! Heute bei der Blutkontrolle hat sich meine eine Ärztin auch mal meine Schniefnase angeguckt ( ich brauchte eh noch einen MRSA-Abstrich für die OP!), weil ich so gemeckert habe, dass ich den ganzen Schleim nicht loswerde, trotz dem ganzen Homööpathie-Zeugs, was ich dafür nehme ( anderes lässt sich nicht immer umbedingt mit meinen Dauer- Tabletten kombinieren). Naja, ich habe schön die ganze Flüssigkeit hinter dem Trommelfell, da freut man sich doch! Jetzt gibt es nochmal extra Medis, um diese ganze schleimige Erkältung los zu werden.
Aber, passt mal auf:
Sie: " Von den Medis könnte dann unbewusst ein Schub ausgelöst werden..."
Ich: " Habe gerade einen! Seit September der vierte...."
Sie: " Okay, dann kannst du die ja nehmen, wenn du eh einen hast".
Ich: " Supi..."

Fand ich dann echt klasse. Total motivierend, findet ihr nicht?
Und dann wollte sie mir einreden, dass ich ein Schuljahr wiederhole und erstmal pausiere.
Nix da, sage ich euch!
Da lobe ich mir doch meinen Doc:

Er: Die Entzündungen in den Kapilargefäßen kennst du ja bereits!
Ich: Ja...
Er: Das tut zwar scheiße weh und ist echt nervaufreibend, aber nicht sonderlich gefährlich.
Ich: Da fühle ich mich doch glatt besser.
So und jetzt ein Bild aus Schottland ( Der Ort, wo ich mich pudelwohl gefühlt habe. Mitten in den Highlands!).
Da möchte ich mich jetzt hin beamen! Also, Leute, genießt die Aussicht und allen, denen es gerade nicht allzu gut geht: Kopf hoch, ihr schafft das!

Grüße,
eure Kea

Knubbelalarm, Schniefnase und Nikolaus...

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen schönen 6. Dezember. War der Nikolaus schon da? :)
Bei mir schon, es gab viel Schokolade.
Schokolade macht die Welt oft ein kleines bisschen besser, das könnt ihr mir glauben!
Denn zur Zeit geht es mir wieder gar nicht gut, das Steißbein lässt sich durch die neuen Schmerzmedis ( Opiate!) zwar gut in Schacht halten, aber zum einen ist mein Mund wieder wund und zum anderen habe ich wieder schmerzhafte Knubbel an den Füßen bekommen. Mein Immunsystem ist so platt, dass ich obendrauf noch ne dicke Erkältung bekommen habe. Ich liege also im Bett, schlafe und schlürfe eine heiße Zitrone mit Fenchelhonig.
Ich wurde also mal wieder sozusagen vom Zug überrollt und die Pusteblume ist auch wieder da, sie steht jetzt gerade neben meinem Bett und winkt. ;)
Mein Doc schickt mir jetzt noch Rezepte für neue Pillen zu, die sollen meinen Füßen helfen. Ich hoffe es so sehr, denn die tun so weh, überall Knubbel und alles ist blau. :/
Ich weiß echt nicht, wie ich die Klausurphase bis zu den Ferien noch überstehen soll.

Drückt mir die Daumen!

Euch eine schönere Vorweihnachtszeit,
Kea

Die alten Hasen und die Neuen ...

Wenn man sich in Wartezimmern umschaut, dann erkennt man sofort die Neuen und die alten Hasen. Die Neuen schauen sich verunsichert um, fummeln an den Jackenknöpfen rum und werfen ständig einen Blick auf die Uhr. Die alten Hasen machen es sich bequem, indem sie aus ihrer Tasche  eine Wasserflasche herausholen, sich die Ohrstöpsel in die Ohren stopfen und den MP3-Player anschalten oder ein Buch hervor holen. Und wenn man sich die Begleiter der Neuen ansieht, dann sieht man die Nervosität in ihren Augen und das Unbehagen. Die Begleiter der alten Hasen blättern stattdessen gelangweilt in Zeitschriften. Ihre Gesichter sind mit kleinen Sorgenfalten übersäht. Kleine Falten, die dort schon seit Urzeiten wohnen und leidvolle Geschichten erzählen. Müde Gesichter mit tiefen Ringen unter den Augen, die gelangweilt auf die Zeitschrift hinab starren und Hände, die mechanisch weiter blättern. Alte Hasen, die anderen alten Hasen wissend einen Blick zuwerfen und nicken.
Das Traurige ist, dass alle alten Hasen mal Neue waren und dass viele Neue irgendwann auch mal alte Hasen werden. Ein ganz normaler Lauf in den meist viel zu kleinen Wartezimmern. Man trifft sich auch immer wieder. Die Sorgenfalten der Begleiter der alten Hasen werden immer mehr, die Gesichter immer hohlwangiger und die Augen erzählen mit einem Blick, was sie schon alles gesehen haben. Und die alten Hasen? Sie lachen, obwohl es gar nichts zu lachen gibt. Ihre Augen erzählen mit einem Blick, was sie schon alles erlebt haben. Und die Neuen? Sie schauen verdutzt und ihr Blick erzählt noch gar nichts. Und man wünscht sich, dass dieser Blick auch nie etwas erzählen wird, jedenfalls nicht in Wartezimmern. 

Es grüßt euch,

eure Kea

MTX adé !

Hallo,
ich melde mich zurück. Mein Laptop ist wieder heile und so kann ich wieder tippen wie eine Verrückte. Es ist auch viel passiert in der Zeit, in der ich nicht schreiben konnte.
Ich hatte schon wieder einen Schub, bzw. habe immer noch dran zu knacken.
Es fing an, dass sich meine Mundschleimhaut wieder entzündet hat, aber diesmal an allen erdenklichen Stellen, sogar unter der Zunge. Ich konnte eine Woche lang nicht richtig essen und trinken nur per Strohhalm. Es war ätzend. Tja, und der Vorbote für alles Weitere...Dann hatte ich auf einmal starke Schmerzen beim Sitzen, beim Aufstehen und anderen Bewegungen. Diese Schmerzen wurden immer stärker. Diesmal drehte ich durch, war oft am heulen und jammern. Hinzu kam noch, dass ich Probleme mit den Nieren bekam und alle 20 min zum Klo musste. Durch den enormen Flüssigkeitsverlust war mir fortan schwindelig und ich war schlapp. Also ging es rasch zum Doc nach Datteln ( vorher hatte ich schon mit ihm telefoniert, weil die Schmerzen echt kaum auszuhalten waren!). Tja, er bestätigte mir meinen Schub. Ich habe eine Entzündung im Steißbein. Toll, oder? Boah, Leute, ich wusste nicht, dass sitzen soooo weh tun kann. Ich hatte dann so einen Reifen, über den Mama dann einen Kissenbezug gemacht hat, damit es mir nicht so peinlich ist. Der ist aber mittlerweile auch kaputt. Naja, der Doc hat das MTX abgesetzt, weil es ja, wie man sieht, nicht wirkt. Also, warum die Scheiße schlucken und sich mies fühlen, wenn es eh nichts bringt?
Für alle, die es nicht wissen, MTX ( Methotrexat) ist ein Zytostatika, welches beispielsweise bei Krebserkrankungen und schweren Autoimunerkrankungen eingesetzt wird. Also kein Bonbon, sondern schon was Härteres. Naja, das ist jetzt adé ! Ich werde stattdessen jetzt auf Opiate eingestellt, auch wegen der starken Schmerzen. Ibu scheint nicht mehr zu greifen, selbst die Hochdosis nicht. Von dem Cortison               ( ist während des Schubes natürlich drastisch wieder angestiegen!) wollen wir runter, damit meine Nieren sich beruhigen, die nämlich nicht mehr konzentrieren können. Jap, alles nicht so bombig. Die Opiate machen ziemlich müde und krokki. 

Aber wenigstens kein MTX mehr! Positiv sehen....

Es grüßt euch nach einer gefühlten Ewigkeit,
Kea