Hallo,
ich wünsche euch frohe Ostern!!!
Ich hatte heute einen sehr schönen Tag im Kreise meiner Familie.
Gemütliches Beisammensein, leckeres Essen, Sonnenschein, ein Spaziergang.
Das habe ich in dem ganzen Abitrubel heute mal gebraucht.
Jetzt bin ich sehr müde.
Herzliche Grüße,
Kea
Sonntag, 5. April 2015
Sonntag, 1. März 2015
Kurzes Update! Willkommen im März!
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.
Ein kurzes Update meinerseits. Ich bin immer noch nicht gut drauf.
Die Knotenbildung ist unverändert. Zusätzlich habe ich zeitweise starke Muskelschmerzen. Ohne Schmerzmittel komme ich zurzeit gar nicht aus. Allgemein bin ich müde und schlapp, und habe Probleme mit meinen Mandeln.
Ich war sowohl gestern als auch heute im Kino.
Und die ganze Zeit habe ich gedacht " Hier ist es so eng und voll. Das Sitzen tut weh. Mein Rücken schmerzt, meine Beine schmerzen und meine Füße auch. Ich bin müde. Ich möchte den Mundschutz abziehen. Ich möchte mich jetzt Zuhause mit einem Wärmekissen hinlegen. Ich brauche jetzt meine Ruhe", aber dann dachte ich "Mensch, reiße dich zusammen. Auch Krüppel müssen mal raus".
Zurzeit ist es für mich so schwer, mir vorzustellen, dass andere Mädels in meinem Alter richtig Spaß haben. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen gesund zu sein.
Ich glaube, das ist nicht gut.
Herzliche Grüße,
Kea
ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.
Ein kurzes Update meinerseits. Ich bin immer noch nicht gut drauf.
Die Knotenbildung ist unverändert. Zusätzlich habe ich zeitweise starke Muskelschmerzen. Ohne Schmerzmittel komme ich zurzeit gar nicht aus. Allgemein bin ich müde und schlapp, und habe Probleme mit meinen Mandeln.
Ich war sowohl gestern als auch heute im Kino.
Und die ganze Zeit habe ich gedacht " Hier ist es so eng und voll. Das Sitzen tut weh. Mein Rücken schmerzt, meine Beine schmerzen und meine Füße auch. Ich bin müde. Ich möchte den Mundschutz abziehen. Ich möchte mich jetzt Zuhause mit einem Wärmekissen hinlegen. Ich brauche jetzt meine Ruhe", aber dann dachte ich "Mensch, reiße dich zusammen. Auch Krüppel müssen mal raus".
Zurzeit ist es für mich so schwer, mir vorzustellen, dass andere Mädels in meinem Alter richtig Spaß haben. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen gesund zu sein.
Ich glaube, das ist nicht gut.
Herzliche Grüße,
Kea
Samstag, 31. Januar 2015
Arschige Knubbelsituation...
Hallo ihr Lieben,
kurze Rückmeldung meinerseits.
Die Knubbelsituation ist wieder arschig und es haben sich viele sehr schmerzhafte Knoten an meinen Füßen gebildet. Der "fucking Schnee" hat da auch nichts Gutes zu beigesteuert, eher im Gegenteil. Die Beine schmerzen auch und meine Laune ist unterirdisch.Gestern habe ich dann meinen Doc erreicht. Wir setzen die Schmerzmedis und das Cortison wieder hoch. Viel experimentieren mit anderen Medis (bspw. eine IV) ist jetzt so kurz vor dem Abi keine bombastische Idee.
Mein Hörgerät ist auch noch nicht repariert. *schnieeef*
Es grüßt euch,
ein motziges Kealein.
kurze Rückmeldung meinerseits.
Die Knubbelsituation ist wieder arschig und es haben sich viele sehr schmerzhafte Knoten an meinen Füßen gebildet. Der "fucking Schnee" hat da auch nichts Gutes zu beigesteuert, eher im Gegenteil. Die Beine schmerzen auch und meine Laune ist unterirdisch.Gestern habe ich dann meinen Doc erreicht. Wir setzen die Schmerzmedis und das Cortison wieder hoch. Viel experimentieren mit anderen Medis (bspw. eine IV) ist jetzt so kurz vor dem Abi keine bombastische Idee.
Mein Hörgerät ist auch noch nicht repariert. *schnieeef*
Es grüßt euch,
ein motziges Kealein.
Donnerstag, 22. Januar 2015
Hörgerät kaputt...
Hallo ihr Lieben,
wie der Titel es schon verrät, mein linkes Hörgerät ist im Arsch.
Es hatte ständig Aussetzer, was nicht nur ziemlich nervig war, sondern auch ungemein im Alltag störte. Zuerst dachte ich, es läge an meinem neuen Bluetooth-Gerät ( mit diesem kleinen Gerät kann ich jetzt per Hörgeräte telefonieren und Musik hören. Genial, oder? Hat natürlich nicht die Kasse übernommen, denn seit wann erhöhen Telefonate und Musikstücke denn bitte die Lebensqualität oder erleichtern den Alltag? Bei Gelegenheit vielleicht noch ein Post dazu...). Jedenfalls ist das linke Gerät kaputt und musste zur Reperatur eingeschickt werden. Zum Glück ist noch Garantie drauf!
Damit ich aber trotzdem problemlos den Alltag meistern kann, habe ich ein Leihgerät bekommen. Und auch hier habe ich wieder Glück, dass es genau das gleiche Modell ist. Stellt euch mal vor, ihr tragt rechts ein feines, schwarz/ silbernes Modell und dann links als Leihgerät auf einmal ein riesiges pinkes Monsterteil. Das sähe ja blöd aus. ;)
Ich hoffe trotzdem, dass mein Gerät recht schnell wieder repariert ist.
Viele herzliche Grüße,
Kea
wie der Titel es schon verrät, mein linkes Hörgerät ist im Arsch.
Es hatte ständig Aussetzer, was nicht nur ziemlich nervig war, sondern auch ungemein im Alltag störte. Zuerst dachte ich, es läge an meinem neuen Bluetooth-Gerät ( mit diesem kleinen Gerät kann ich jetzt per Hörgeräte telefonieren und Musik hören. Genial, oder? Hat natürlich nicht die Kasse übernommen, denn seit wann erhöhen Telefonate und Musikstücke denn bitte die Lebensqualität oder erleichtern den Alltag? Bei Gelegenheit vielleicht noch ein Post dazu...). Jedenfalls ist das linke Gerät kaputt und musste zur Reperatur eingeschickt werden. Zum Glück ist noch Garantie drauf!
Damit ich aber trotzdem problemlos den Alltag meistern kann, habe ich ein Leihgerät bekommen. Und auch hier habe ich wieder Glück, dass es genau das gleiche Modell ist. Stellt euch mal vor, ihr tragt rechts ein feines, schwarz/ silbernes Modell und dann links als Leihgerät auf einmal ein riesiges pinkes Monsterteil. Das sähe ja blöd aus. ;)
Ich hoffe trotzdem, dass mein Gerät recht schnell wieder repariert ist.
Viele herzliche Grüße,
Kea
Dienstag, 20. Januar 2015
Hallo im neuen Jahr!
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht und startet bereits frohen Mutes in den Januar.
Dieses neu beginnende Jahr ist für mich sehr wichtig. Wenn alles so läuft wie geplant, dann erlebe ich Einiges und sammle neue Erfahrungen, dann mache ich einen großen Schritt, der sich Selbstständigkeit nennt. Dafür muss aber auch wirklich die Gesundheit mitspielen, drückt mir die Däumchen, das letzte Jahr habe ich ja soweit rumgekriegt.
Wie geht es mir zurzeit? Nun, die schlimmste Knubbel-Phase habe ich hinter mir, die gesamte Haut an den Füßen hatte sich jetzt zuletzt Anfang Januar geschält. Jetzt habe ich vereinzelt Knubbel oder nur eine zaghafte Knotenbildung an manchen Zehen, die Beinmuskulatur an sich spannt manchmal etwas, aber das ist kein Vergleich zu meinen schmerzenden Beinen, die keinen Schritt mehr gehen wollten. Die Laborwerte sind noch nicht gut, weshalb ich weiterhin der Mundschutz trage und zusätzlich Pillen nehme.An sich fühle ich mich aber fitter und mobiler, ich schaffe es auch wieder zur Schule und zur Physiotherapie. Die Schmerzmedis konnte ich auch reduzieren :) Soweit komme ich klar, Bewegung fängt wieder an gut zu tun, ich bekomme wieder Lust was zu unternehmen, wie z.B. mit Freunden zu backen.
Auch meine Laune ist soweit stabil. Nach dem Motto: Scheiß auf Cortisonbäckchen! Es ging sogar soweit, dass ich mir aus der Stadtbibliothek eine CD "Endlich Schmerzen wirksam lösen_ Einfach zuhören: zu körperlichem Wohlbefinden durch tiefe Entspannung" mitgenommen habe. Ja...*hüstelchen* , ich probiere das mal aus und je nachdem kann ich ja auch einen Post darüber abtippen. ;)
So, eigentlich hatte ich mir noch vorgenommen viel mehr zu schreiben, aber jetzt fällt mir gar nichts Erwähnenswertes mehr ein.
Ach, doch, moment. Ich habe letztens einen Blogeintrag gelesen, den ich mit euch teilen möchte, weil sein Titel so überaus zutreffend ist .
Schaut doch einfach mal vorbei: http://321atemlos.blogspot.de/2013/04/auch-spazieren-gehen-kann-sport-sein.html
Herzlichste Grüße,
Kea
ich hoffe, ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht und startet bereits frohen Mutes in den Januar.
Dieses neu beginnende Jahr ist für mich sehr wichtig. Wenn alles so läuft wie geplant, dann erlebe ich Einiges und sammle neue Erfahrungen, dann mache ich einen großen Schritt, der sich Selbstständigkeit nennt. Dafür muss aber auch wirklich die Gesundheit mitspielen, drückt mir die Däumchen, das letzte Jahr habe ich ja soweit rumgekriegt.
Wie geht es mir zurzeit? Nun, die schlimmste Knubbel-Phase habe ich hinter mir, die gesamte Haut an den Füßen hatte sich jetzt zuletzt Anfang Januar geschält. Jetzt habe ich vereinzelt Knubbel oder nur eine zaghafte Knotenbildung an manchen Zehen, die Beinmuskulatur an sich spannt manchmal etwas, aber das ist kein Vergleich zu meinen schmerzenden Beinen, die keinen Schritt mehr gehen wollten. Die Laborwerte sind noch nicht gut, weshalb ich weiterhin der Mundschutz trage und zusätzlich Pillen nehme.An sich fühle ich mich aber fitter und mobiler, ich schaffe es auch wieder zur Schule und zur Physiotherapie. Die Schmerzmedis konnte ich auch reduzieren :) Soweit komme ich klar, Bewegung fängt wieder an gut zu tun, ich bekomme wieder Lust was zu unternehmen, wie z.B. mit Freunden zu backen.
Auch meine Laune ist soweit stabil. Nach dem Motto: Scheiß auf Cortisonbäckchen! Es ging sogar soweit, dass ich mir aus der Stadtbibliothek eine CD "Endlich Schmerzen wirksam lösen_ Einfach zuhören: zu körperlichem Wohlbefinden durch tiefe Entspannung" mitgenommen habe. Ja...*hüstelchen* , ich probiere das mal aus und je nachdem kann ich ja auch einen Post darüber abtippen. ;)
So, eigentlich hatte ich mir noch vorgenommen viel mehr zu schreiben, aber jetzt fällt mir gar nichts Erwähnenswertes mehr ein.
Ach, doch, moment. Ich habe letztens einen Blogeintrag gelesen, den ich mit euch teilen möchte, weil sein Titel so überaus zutreffend ist .
Schaut doch einfach mal vorbei: http://321atemlos.blogspot.de/2013/04/auch-spazieren-gehen-kann-sport-sein.html
Herzlichste Grüße,
Kea
Mittwoch, 31. Dezember 2014
Guten Rutsch ins neue Jahr 2015 !
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Freude, Glück und vor allem Gesundheit.
Ich hoffe, ihr hattet auch schöne Weihnachten.
Mein Heiligabend war sehr schön. Am 1. Weihnachtstag habe ich mir bei meinem Onkel leider einen Magendarm-Virus eingefangen, der mich mehr als umgehauen hat. Wie auch gegen wehren ohne ein gutes Immunsystem? Ich fand es auch mehr als ignorant, dass einige Leute nicht Bescheid gegeben haben, dass sie ansteckend krank waren. Ich finde, dass gehört nicht nur bei einem immunsupressiven Gast so, sondern auch allgemein. Naja, was will man machen? Es gibt halt Menschen, die noch nie ernsthaft krank waren.
Also ihr Lieben,
rutscht gut und euch alles erdenklich Liebe!
Eure Kea
ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Freude, Glück und vor allem Gesundheit.
Ich hoffe, ihr hattet auch schöne Weihnachten.
Mein Heiligabend war sehr schön. Am 1. Weihnachtstag habe ich mir bei meinem Onkel leider einen Magendarm-Virus eingefangen, der mich mehr als umgehauen hat. Wie auch gegen wehren ohne ein gutes Immunsystem? Ich fand es auch mehr als ignorant, dass einige Leute nicht Bescheid gegeben haben, dass sie ansteckend krank waren. Ich finde, dass gehört nicht nur bei einem immunsupressiven Gast so, sondern auch allgemein. Naja, was will man machen? Es gibt halt Menschen, die noch nie ernsthaft krank waren.
Also ihr Lieben,
rutscht gut und euch alles erdenklich Liebe!
Eure Kea
Sonntag, 21. Dezember 2014
Kleinigkeiten, die es manchmal vielleicht leichter machen...
Hallo ihr Lieben,
Krankheit kann man nicht ändern! Man kann Erkrankungen
nicht wegzaubern oder gar die eine Wunderpille schlucken. Den eigenen Zustand
schön zu reden bringt da auch nicht sonderlich viel.
Mal möchte man sich nur unter der Decke verkrümeln und ein anderes Mal wünscht man sich nur jemanden, der einem ein Habe dich lieb- Küsschen auf die Wange drückt.
1) Familie & Freunde
Mal möchte man sich nur unter der Decke verkrümeln und ein anderes Mal wünscht man sich nur jemanden, der einem ein Habe dich lieb- Küsschen auf die Wange drückt.
1) Familie & Freunde
Es ist sehr wichtig Menschen um sich zu haben, die einen
lieben und unterstützen. Ich weiß nicht, wo ich ohne meine Familie und meine
Freunde wäre. Es sind meist nur Kleinigkeiten, die dann so gut tun. Das warme
Stück Apfelkuchen, welches die Mama lächelnd vor dich auf den Tisch stellt. Die
Pillendose und ein Glas Wasser, welches der Bruder wortlos hochbringt. Ein
Anruf der besten Freundin. Ein Kumpel der dich warm einpackt, in den Rolli
verfrachtet und nur mal kurz mit dir im Sonnenschein spazieren fährt. Einfach
Menschen, die dir suggerieren, dass sie dich gern haben und an dich denken.
2) Eine schöne Umgebung
Es gibt nichts schlimmeres, als das Gefühl zu haben an
einem Ort dahin zu vegetieren. Vor allem wenn ich mich nicht gut fühle, dann
deprimiert mich sowas immer. Deswegen ist mein Zimmer eine kleine Wohlfühl-Oase
geworden. Mit einem großen Bett, was mit vielen gemütlichen Kissen und Decken
ausgepolstert ist. Es steht nahe der Heizung, weil ich ständig friere. Ich habe
unterschiedliche Lampen mit unterschiedlichen Lichtstärken, je nachdem was ich
an jenem Tag ertrage. Meine Lavalampe mit ihren Blubberblasen beruhigt mich zum
Beispiel. Auch mein Bücherregal und mein Nachttischchen sind vom Bett aus gut
erreichbar. Meine Musik-Anlage kann ich mit einer Fernbedingung auch im Bett
bedienen. Eine zarte Wandfarbe, Bilder, Lichterketten, Kerzen und
Zimmerpflanzen machen alles wohnlich und
gemütlich. Also, zaubere dir eine kleine Wohlfühl-Oase! :)
3) Der Gemütlichkeits-Faktor
3) Der Gemütlichkeits-Faktor
Eigentlich so ähnlich, wie der letzte Punkt. Ich bin ein richtiges Mümmeltier und
igele mich meist zusammen, wenn ich mich elendig fühle. An sich bevorzuge ich
Fleece-Decken, warme Strickjacken, Wollsocken, Hosen ohne zwickenden Bund,
Wärmekissen/ Wärmflaschen, Moorpackungen, Handwärmer, Lichterketten, plüschiger
Sitzsack und und und…
Also, einfach ein bisschen Gemütlichkeit schaffen! :)
Also, einfach ein bisschen Gemütlichkeit schaffen! :)
4) Lieblings Nascherrein
Eine Tasse Tee? Oder ein Stückchen Schokolade? Sowas geht doch manchmal immer. Und wenn man nur vom Cappuccino den Milchschaum löffelt, ein bisschen was im Bauch tut gut. Esst und trinkt das, was ihr am liebsten mögt und vielleicht auch etwas, was ihr an sich gut vertragt.
Eine Tasse Tee? Oder ein Stückchen Schokolade? Sowas geht doch manchmal immer. Und wenn man nur vom Cappuccino den Milchschaum löffelt, ein bisschen was im Bauch tut gut. Esst und trinkt das, was ihr am liebsten mögt und vielleicht auch etwas, was ihr an sich gut vertragt.
5) Ablenkung + Entspannung
Durch Filme, Telefonate, Musik oder Bücher, was weiß ich. Einfach das, was euch entspannt und beruhigt.
Wie ich schon sagte, mich beruhigt meine Lavalampe oftmals und von Schmerzen kann ich mich gut mit einem Hörbuch ablenken. Seit ich krank bin, habe ich meine Leidenschaft für die Harry Potter – Hörbücher gelesen von Rufus Beck entdeckt ;)
Manchmal tut mir auch ein duftendes Schaumbad gut. Probiert aus, was euch gut tut!
Durch Filme, Telefonate, Musik oder Bücher, was weiß ich. Einfach das, was euch entspannt und beruhigt.
Wie ich schon sagte, mich beruhigt meine Lavalampe oftmals und von Schmerzen kann ich mich gut mit einem Hörbuch ablenken. Seit ich krank bin, habe ich meine Leidenschaft für die Harry Potter – Hörbücher gelesen von Rufus Beck entdeckt ;)
Manchmal tut mir auch ein duftendes Schaumbad gut. Probiert aus, was euch gut tut!
6) Bewegung und Massage
Es ist wichtig, dass ihr euch bewegt, damit Muskeln nicht
verkümmern und Gelenke nicht versteifen. Eine gute (Physio)-Therapie kann sich
individuell auf deinen Gesundheitszustand und deine Probleme einstellen. Ihr
tüftelt zusammen einen Trainingsplan aus, den du auch im Alltag miteinbeziehen
kannst (z.B. ein kleiner Spaziergang oder Blumen gießen). Massagen machen dich
einfach ein bisschen lockerer und schmerzfreier. Ich z.B. ziehe unter Schmerzen
die Schultern immer so hoch, weshalb ich dort immer zusätzlich dann noch
verspannt bin. Schön blöd, was? ;)
7) Pillekes!
Deine individuelle Medikation wird deinem
Gesundheitszustand ja auch angepasst. Dementsprechend können dir erleichternde
Medikamente auch hoch dosiert werden, z.B. Schmerzmedis oder etwas gegen
Übelkeit, wie Vomex oder MCP.
So, das alles sind Kleinigkeiten, die es vielleicht manchmal ein bisschen leichter machen. Natürlich muss jeder für sich individuell herausfinden, was ihm gut tut und wie manche krankheitsbedingte Situationen am besten gemeistert werden. Auch muss alles immer dem Gesundheitszustand selbst angepasst werden. Manch einer darf wegen seiner Immunsupressivität keine Zimmerpflanzen beherbergen oder ein anderer schafft es gar nicht mehr selbstständig in die Badewanne. Der eine steht auf Duftkerzen, der andere ist Verfechter von Schmerzpillekes und macht Yoga.
So, das alles sind Kleinigkeiten, die es vielleicht manchmal ein bisschen leichter machen. Natürlich muss jeder für sich individuell herausfinden, was ihm gut tut und wie manche krankheitsbedingte Situationen am besten gemeistert werden. Auch muss alles immer dem Gesundheitszustand selbst angepasst werden. Manch einer darf wegen seiner Immunsupressivität keine Zimmerpflanzen beherbergen oder ein anderer schafft es gar nicht mehr selbstständig in die Badewanne. Der eine steht auf Duftkerzen, der andere ist Verfechter von Schmerzpillekes und macht Yoga.
Es sind keine Grenzen gesetzt, schaut einfach, was ihr
davon mitnehmen mögt!
Herzliche Grüße und euch einen ruhigen 4. Advent,
Kea
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