Es leuchtet nicht mehr! :D

Hallöchen,
ich habe sehr gute Neuigkeiten für euch. Ich war ja gestern in der Röhre und hatte ja auch eigentlich ein ganz gutes Gefühl was die Ergebnisse anging.
Vorher war es aber ein großes Hin und Her. Es fing schon damit, dass wir zuallererst von A nach B geschickt wurden und dann wieder von C nach D. Im Grunde sind wir also überall gelandet, außer in der Radiologie. So hat man uns zuallererst in die Rheuma-Ambulanz geschickt. Ich auch immer so:  " Mama, wir müssen zum MRT, nicht in die Rheumatologie!". Als wir dann endlich im verschachtelten Keller angekommen waren, mussten wir ( wie immer..) so einen Bogen ausfüllen, der immer noch nichts Neues enthielt und ewig warten ( auch nichts Neues! ;) ). Beim Aufklärungsgespräch ( welches ich ja auch schon ein duzend Mal hatte...) staunte man, dass ich keinen Schmuck, BH oder sonstiges Zeug mehr trug und auch mein Hörgerät schon rausgenommen hatte. " Dann kann es ja sofort los gehen!", sagte der Radiologe dann etwas perplex. Als eine Dame dann versuchte mir einen zentralen Venenkatheter für das Konstrastmittel zu legen, stocherte sie zu Anfang erfolglos in meinen Cortison-Venen herum. ( Weil durch das Cortison die Haut auch so dünn ist, habe ich heute einen schönen blauen Fleck in der Armbeuge!). Nachdem der Venenkatheter dann lag, ließ ich mir noch etwas Musik auflegen, weil ich finde, dass es dann nicht so langweilig ist. Eine eigene CD hatte ich zwar vergessen, aber ich bat um eine Musikmischung, welche dann auch ganz in Ordnung war und nicht wie unzählige Male zuvor aus Tokio Hotel oder Udo Lindenberg bestand. Während dem Gedröhne, Geratter und Musikgeplänkel, bildete ich auch ein paar Anagramme aus dem Wort " Siemens". Diesen Tipp habe ich aus Marinas Blog. ;) Meine Favoriten waren: " Nie Sms" und " Mein Ses".
Als ich dann aus der Röhre raus durfte, der Venenkatheter gezogen wurde, wartete ich noch auf die Befunde. Wie gesagt, ich hatte zuvor schon ein gutes Gefühl gehabt. Und als man mir dann sagte, man habe keine (neuen) aktiven Entzündungsherde gefunden, sprich es leuchte nicht mehr, hüpfte ich im Kreis. Klar, muss sich das Doktor Green nochmal ansehen, aber ich denke, dass da dann auch nichts mehr allzu Neues bei raus kommt. Das heißt auch, dass meine Augen in Zukunft operiert werden können und vielleicht kann das Cortison doch in naher Zukunft komplett abgesetzt werden.( Und, ich brauche keine LP mehr! ;D ).

Es leuchtet nicht meeeeeehr! :DDDD

Gruß,
eure Kea

MRT-Termin

N'abend Leute,
ich wollte mich nur nochmal kurz melden und euch mitteilen, dass mein MRT-Termin nun auf nächste Woche Freitag angesetzt ist. Sonst geht es mir nicht besser.
Ich lenke mich jetzt mit ein bisschen Musik ab.


PS: Das obige Bild ist letzten Urlaub entstanden. Ich finde es sehr schön.
Genau dahin beame ich mich jetzt mal.

Tüdeledüüü,
eure Kea

Rheumaknochen

Tagchen,
hier mal eine kurze Rückmeldung von mir. 
Mir geht es zur Zeit nicht so gut. Die Hüfte und mein Kreuzbein haben sich zwar beruhigt, aber gut ist was anderes. Zudem reagieren meine Knochen ( vor allem meine Beine) sehr auf diesen Wetterumschwung ( heiß, warm, kalt, heiß, kalt, warm, kalt... etc.). Rheumaknochen, eben! Sonst bin ich sehr schlapp und müde. Die Hitze bekommt meinem Kopf auch nicht besonders gut und ich kann mich nicht allzu lange draußen aufhalten. Auch der Kreislauf ist kein großer Fan von diesem Wetter. Ich gehe diese Woche auch nicht zur Schule, ich packe es einfach nicht. Doktor Green hat sich wegen der angesetzten MRT's auch nicht mehr gemeldet. 

Macht's gut!
Ich hoffe, euch geht es allen gut.

Bis dann!

Eure Kea

Kontrolle in Datteln_ News!

Ich grüße euch,
ist das Wetter bei euch auch so bombastisch? Obwohl zur Zeit alles schlaucht, kann ich mich über das schöne Wetter doch freuen und ein bisschen im Garten sitzen.
Die Mundschleimhautentzündungen sind deutlich besser geworden, bzw. eigentlich verschwunden. Das tägliche Spülen mit Kamille hat ganz gut geklappt. Sonst hätten noch so Sprays und andere Spülungen zur Verfügung gestanden. Mein Schlüsselbein ist auch wieder abgeschwollen, jedoch immer noch gut sichtbar. Das habe ich Doktor Green dann auch gestern, bei der Kontroll-Untersuchung in Datteln, erstmal gezeigt. Er meint aber, es sei keine aktive Entzündung im Schlüsselbein vorhanden. In letzter Zeit habe ich öfter Rücken-und Hüftschmerzen. Gestern bekam ich dann endlich eine Erklärung dafür.  Meine Hüften und mein Kreuzbein haben sich endzündet, also eher die Knochenhaut. Zum Glück ist es keine Entzündung direkt mitten im Knochen, da sich ja sonst der Knochen auch leicht verformen kann. Das Cortison kann also jetzt doch nicht sofort abgesetzt werden, sondern vielleicht erst in ein paar Wochen. Das MTX wird weiterhin stetig genommen. 
Doktor Green war sich gestern auch nicht ganz schlüssig, ob die Schwellungen und Verfärbungen an meinen Füßen  Frostbeulen sind oder nicht doch eher im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung stehen ( Eine Biopsie würde er aber trotzdem ungern entnehmen, da die Haut an diesen Stellen doch sehr empfindlich ist und schlecht verheilt) . Keine Ahnung, mit der Salbe kam ich doch zuletzt ganz gut klar. Ein MRT vom Gehirn und von der Hüfte ( wenn man dafür überhaupt die gleiche Spule verwenden kann?) ist auf alle Fälle für die nächsten Wochen angesetzt. Zudem überlegt der Doc, ob man nicht doch zur Absicherung nochmal eine LP machen sollte. Also das muss meiner Meinung nach nicht zwingend sein. ;D Aber wenn, dann sollen sie mich halt nochmal pieksen. Einmal mehr oder weniger macht den Kohl schließlich auch nicht mehr fett. Wenn die MRT-Ergebnisse dann da sind und sie positiv ausfallen, dann wird die Augen-OP in Angriff genommen. Hierfür geht es dann entweder ins UKM nach Münster oder nach Datteln. Mal schauen, habe ich mir noch nicht ganz überlegt, vor allem weil ich ja dann stationär aufgenommen werden muss und die Klinik in Datteln noch nicht so vom stationären Blickwinkel aus kenne. ;)
* Kommt Zeit, kommt Rat!*
Sonst bin ich zur Zeit echt fix und alle. Ich schaffe es kaum noch zur Physio.
Ich hoffe, dass es in nächster Zeit besser wird und auch meine Hüfte sich etwas beruhigt. Trotz allem ist Bewegung doch äußerst wichtig, damit sich nichts versteift. Also, Augen zu, Pobacken zusammen kneifen und durch, auch wenn es weh tut! 


Tüdeledüü,
eure Kea