Hallo ihr Lieben,
wo fange ich an? Ich war eine ganze Weile hier nicht aktiv. Die Zeit fehlte, die Lust, die Kraft. Es ist vielerlei passiert.
Im Sommer ereilte mich ein erneuter Hörverlust rechts, prinzipiell war kaum Hörvermögen mehr messbar. Der HNO vor Ort verschrieb mir zunächst Antibotikum, es brachte gar nichts. Danach überwies er mich in eine Uniklinik, um eine erneute Meningitis auszuschließen. Ich wählte diesmal die Uniklinik in Aachen, auch weil meine große Schwester dort Medizin studiert. Die HNO dort maß auch kaum mehr Hörvermögen und überwies mich in die Neuro, welche mich stationär aufnahm. Es wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, welches glücklicherweise o.B. war. Dennoch sprachen die Neurologen von dem Risiko einer beginnenden Meningitis, die auf der Bildgebung noch nicht zu sehen war. Es folgten weitere Tests und Laborkontrollen. Die Neurologen entschieden mit einer Cortisonstoß-Therapie zu beginnen (1000mg). Die Lumbalpunktion war unauffällig. Das EMG zeigte, dass meine Nervenbahnleitung rechts verzögert reagiert, meine rechtes Auge ebenso, Reflexe teilweise überschießend. Meine T4-Helferzellen waren so gut wie gar nicht vorhanden. Zusätzlich zum Cortison bekam ich Antibiotikum, da ich unter der Therapie sofort einen Harnwegsinfekt bekam. Auch mein Zuckerwert stieg diesmal so hoch, dass ich pro Tag mehrere Einheiten Insulin benötigte. Einer der Neurologen setzte sich mit mir zusammen und arbeitete einen zukünftigen Plan aus, auch um dem Ganzen mal mit einer Diagnose Herr zu werden. Er telefonierte sich doof und dämlich, organisierte und saß zeitweise einfach nur auf meinem Bett und massierte mir die kalten, schlecht durchbluteten Hände warm. Ich bekam einen Termin in der Humangenetik in Aachen, in der ANS-Ambulanz und nochmal bei einem speziellen Neurologen.
Das Cortison sollte dauerhaft auf einer höheren Medikation liegen, zusätzlich wurde mir eine Osteoporose-Prophylaxe verschrieben (dauerhafte Cortison-Einnahme steigert das Osteoporose-Risiko, vor allem über einen so langen Zeitraum im jungen Alter). Dabei handelt es sich um Alendronsäure+Colecalciferol und zusätzlich 1000mg Calcium täglich.
Die Cortisonstoß-Therapie vertrug ich diesmal sehr schlecht. Ich war unglaublich müde und schlapp, konditionslos, zittrig. Meine Zuckerwerte explodierten. Ich kämpfte mit Hitzeattacken, starken Schweißausbrüchen...( ich nenne es Cortison-Wechseljahre....) Herzrasen, Wassereinlagerungen, starken "Fressattacken" und Heißhunger (milde ausgedrückt!), Muskelkrämpfen, trockener Haut und durch die Wassereinlagerungen riss mir auch wieder die Haut (Streifenhörnchen-Power.......yihaaaa!).
Im Laufe der nächsten Wochen stabilisierte sich wieder mein Hörverlust rechts und der Neurologe sagte grinsend, "Egal, was daraus werden wollte, wir haben ihm kräftig in den Arsch getreten und den Rest kriegen wir auch hin".
Ich war zum ersten Mal, seit langem, wieder motiviert und hoffnungsvoll, obwohl meine Beine noch eine ganze Weile unglaublich weich wie Pudding waren. Zuhause habe ich mich aber wieder gut erholt und konnte schöne Sommertage und Urlaub genießen.
In der ANS-Ambulanz in Aachen entdeckte sie bei der Kipptisch-Untersuchung, dass ich ein Tachykardiesyndrom habe, das ist aber echt nix dolles, haben ganz viele Frauen. Die Ärtzin dort organisiert mir aber noch einen Termin in der Nephrologie, wegen meiner Nierchen. Die UKA'ler in der Humangenetik klauten mir ständig Blut für Tests. Aktuell werde ich in einer Forschungsgruppe aufgenommen, dazu brauchen sie auch meine Eltern und ein gesundes Geschwisterkind. Gesucht werden plump ausgedrückt "Entzündungsgene". Wenn es dazu etwas Neues gibt, werde ich mich melden! :)
Soooo...weiter! Wegen der Pulsentgleisungen (die habe ich ja schon länger) sollte ich nochmal beim Kardiologen vorstellig werden. Dieser entdeckte einen Perikarderguss (das ist Flüssigkeit am Herzbeutel), nicht besorgniserregend viel (sodass eine Punktion notwendig ist), aber doch so, dass man es engmaschig kontrollieren lassen muss und mit Entzündungshemmern behandelt. Ich latsche also regelmäßig zur Kontrolle.
Dann hatte ich echt Probleme mit Übelkeit und Appetitlosigkeit über Wochen. Ich hatte Bauchschmerzen und Durchfälle, war unglaublich schlapp. Es wurde dann nach ewigem Gewarte endlich ein Termin für eine Darmspiegelung gemacht. Zu dem Zeitpunkt war eine abklingende Entzündung sichtbar. Zusätzlich sollte meine Darmflora wieder aufgebaut werden, die war durch die Cortisonstoß-Therapie und die Antibiotikas echt nicht so "friedlich" (gesunde Ernährung, nicht so schweres/fettiges Essen, Yakult, und Tabletten, die die Flora wieder aufbauen sollen, habe den Namen gerade vergessen). Nach der Darmspieglung gab es also direkt frisch und neu "gute Bakterien".
Soooo, als wäre das nicht alles schon Programm genug, erfühlte ich eines Tages einen Knubbel in der Brust und machte daraufhin einen Termin bei meinem Gyn. Er tastete beide Brüste ab und fühlte ebenfalls den Knoten. Der Ultraschall zeigte, dass es weder eine Zyste (mit Flüssigkeit gefüllt) oder eine Entzündung ist, sondern wirklich ein Knoten. Dieser ist aber gut abgekapselt und demnach wahrscheinlich ein gutartiges kleines Tumörchen. Auch dieser wird engmaschig kontrolliert, sollte er weiter wachsen, wird er entfernt und in die Histologie geschickt. Punktiert (kleine Biopsie entnehmen) wird nicht gemacht, da Zellen, die ggf. nicht gutartig wären, dann streuen könnten. Mammographie ist noch eine Option.
Das wars? Nicht ganz, aber ich belasse es fürs erste bei diesem Post. Erstmal seit ihr wieder auf einem neuen Stand und könnt euch auf die Schulter klopfen, dass ihr euch durch diesen Buchstabensalat durchgekämpft habt!
Ich wünsche allen von Herzen alles Gute und einen dicken Batzen Gesundheit und Kraft!
Nicht vergessen, ihr seid stark! Ihr boxt euch durch alles durch und übersteht eure Tiefen! Steht wieder auf und tretet all dem in den Arsch, was euch wieder runter zieht.
Fühlt euch feste gedrückt,
eure Kea
Ein kleiner Blog über meine Krankengeschichte und was ich drum herum noch alles erlebe...
Montag, 7. November 2016
Mittwoch, 3. August 2016
"Vom Suchen und Finden der Worte", Recover your Smile!
Hallo ihr Lieben,
der folgende Text ist nicht von mir, das vorweg.
Ich entdeckte diesen überaus lesenswerten und zutreffenden Artikel auf Facebook. "Recover your Smile" ist ein gemeinnütziger Verein, der Krebspatienten/-innen unglaublich viel Lebensmut schenkt, durch kostenlose Schmink-und Stylingkurse samt Portraitfotos, die anschließend gemacht werden können.
Wenn ihr euch etwas genauer informieren mögt, schaut doch entweder hier http://www.recoveryoursmile.org/ oder auf Facebook vorbei!
Der folgende Artikel bringt all das auf den Punkt, was mich schon seit einer geraumen Zeit beschäftigt. Ich persönlich beziehe ihn aber nicht nur auf die Erkrankung Krebs, er ist ebenso auf jede andere schwerwiegende Erkrankung, egal welcher Art, beziehbar.
der folgende Text ist nicht von mir, das vorweg.
Ich entdeckte diesen überaus lesenswerten und zutreffenden Artikel auf Facebook. "Recover your Smile" ist ein gemeinnütziger Verein, der Krebspatienten/-innen unglaublich viel Lebensmut schenkt, durch kostenlose Schmink-und Stylingkurse samt Portraitfotos, die anschließend gemacht werden können.
Wenn ihr euch etwas genauer informieren mögt, schaut doch entweder hier http://www.recoveryoursmile.org/ oder auf Facebook vorbei!
Der folgende Artikel bringt all das auf den Punkt, was mich schon seit einer geraumen Zeit beschäftigt. Ich persönlich beziehe ihn aber nicht nur auf die Erkrankung Krebs, er ist ebenso auf jede andere schwerwiegende Erkrankung, egal welcher Art, beziehbar.
Vom Suchen und Finden der Worte
In diesem Jahr lesen wir viele Posts von Menschen, die traurig sind, weil ein Prominenter an Krebs verstorben ist. Es ist verständlich. Jemanden, den man kennt, den man vielleicht sogar „bewundert“ hat, an diese Krankheit zu verlieren, löst Emotionen aus. Entsprechend groß ist das Echo in den Medien.
Dabei richtet sich der Fokus stark auf den Tod.
Manchmal erscheint es, als würde die Nachricht, dass ein berühmter Mensch an den Folgen einer Krebserkrankung verstorben ist, diese Krankheit erst so richtig ins Bewusstsein rücken.
Daher möchten wir heute mal über die Menschen sprechen, die mit der Erkrankung leben.
Sie sind überall.
Gleich nebenan. In der Familie. In der Schule. Im Büro. Im Sportverein. Im Stockwerk obendrüber.
Krebs macht keinen Halt vor Alter und Bildung, vor einem Beruf oder dem, was man im Leben noch so alles vorhat.
Obwohl er omnipräsent ist, wird er leider immer noch ausgeblendet. Oder sogar ausgegrenzt.
Immer wieder hören wir Geschichten von unseren Teilnehmerinnen und Teilnehmern, dass sich Freundinnen und Freunde nach der Diagnosestellung zurückgezogen haben. Dass die bisherige Kommunikation in ein tiefes Schweigen mündet – weil man glaubt, nicht die richtigen Worte finden zu können.
Ja, es ist schwer, das Passende zu sagen.
Niemand kann sich wirklich hineinversetzen in die Angst, die vom ersten Befund an das Leben begleitet. Aber man kann fragen: „Wie fühlt es sich an? Magst du drüber reden und mir davon erzählen?“
Ja, vielleicht will man nicht dauernd auf die Krankheit angesprochen werden.
Manchmal will man einfach mit seinen Freundinnen zusammensitzen und lachen, so wie früher, vor der Krankheit. Ob dies so ist, findet man nur heraus, wenn man zusammensitzt und schaut, ob man zusammen lachen kann. Wenn es früher geklappt hat, klappt es meistens „danach“ auch noch.
Ja, das Leben von Krebspatienten und „Gesunden“ trennen Welten.
Was für „Gesunde“ noch theoretisch ist, wird in der Krebserkrankung konkret: Es ist eine bedrohliche und langwierige Erkrankung. Im schlimmsten Fall sogar ohne Heilung. Das macht Angst. Auch den „Gesunden“.
Schaut man allerdings ganz ehrlich in sich hinein, so ist diese Angst letztendlich die Spiegelung der eigenen Befindlichkeit:
„DU bist krank, das macht MIR Angst."
Oder anders gesagt: „An Dir erkenne ich, dass ich auch eines Tages schwer krank werden könnte und dass mir dann Schlimmes bevorsteht.“
Und in letzter Konsequenz, dass jedes Leben endlich ist.
Ein Rückzug wegen dieses zwar durchaus menschlichen, aber dennoch irrationalen Grundes ist hochgradig verletzend:
1. Man lässt Freundin /Freund /Kollegen /Partnerin in schweren Zeiten allein.
2. Man tut dies aus purem Egoismus.
Und: Dieser Rückzug ändert nicht das Geringste an der Weichenstellung des eigenen Schicksals.
Ja, auch das Umfeld hat Verlustängste.
Die Krankheit, die Therapien, die Veränderung sind für alle „drumherum“ belastend. Wenn allerdings jemand erkrankt und sich dann von anderen anhören muss:
„Es macht mich so traurig, dass ich Dich vielleicht verlieren könnte. Das kann ich nicht aushalten.“, stellt sich nur eine große Frage:
Wenn man es wirklich so ernst meint, dass man sich ein Leben ohne diesen Menschen nicht vorstellen kann, warum verbringt man dann nicht so viel Zeit mit ihm, wie es nur irgendwie geht?
Daher möchten wir heute an Euch da draußen bei Facebook appellieren:
Lauft nicht weg, wenn jemand in Eurem Freundeskreis erkrankt.
Zieht Euch nicht zurück.
Bleibt an seiner Seite.
Ihr müsst auch gar nicht viel sagen. Manchmal reicht ein In-den-Arm-nehmen, ein Händedruck. Ein Beieinanderliegen.
Sagt nicht: „Ruf mich an, wenn du was brauchst“, sondern meldet Euch von selbst.
Haltet Kontakt, auf welchem Weg auch immer, und wenn es nur kleine Textnachrichten sind.
Äußert kein Mitleid. Wer will schon bemitleidet werden? Das ist demütigend, macht klein. Man schaut auf denjenigen herab, dem man sein Mitleid „schenkt“.
Zeigt stattdessen Mitgefühl. Nehmt Anteil am Schicksal des anderen.
Artikuliert, dass Ihr die Komplexität der Gefühle des anderen nur ansatzweise erahnen könnt. Aber interessiert Euch dafür.
Nehmt seine Sorgen ernst. Ein stereotypes “Das wird schon wieder” hilft ebenso wenig, wie das Aufzählen düsterer Geschichten, die man “gehört hat”.
Redet so miteinander, wie Ihr es schon immer getan habt. Glaubt Ihr wirklich, Krebserkrankte sprechen mit Diagnosestellung eine andere Sprache?
Natürlich dürft Ihr zeigen, was Ihr fühlt: Eure Machtlosigkeit. Sogar Eure Angst davor, diesen wichtigen Menschen vielleicht eines Tages zu verlieren. Aber verliert ihn nicht schon, wenn Ihr doch noch ganz viel wertvolle Zeit gemeinsam verbringen könnt.
Bleibt.
Geht auf ihn zu, auch wenn es viel Überwindung kostet und ihr nicht die richtigen Worte zu finden glaubt.
Traut Euch.
Es lohnt sich. Denn Eure Treue wird mit einer intensiven Freundschaft belohnt, die so tief ist, wie Ihr es Euch niemals hättet vorstellen können.
An der Stelle ein großes Dankeschön an alle, die „geblieben“ sind und die ihre Freunde und Partner durch eine Krebserkrankung begleiten. Wir wissen, dass es ganz, ganz viele sind!
In diesem Sinne, ich bin froh geblieben zu sein und froh, dass bei mir Menschen bleiben, viele liebe Grüße,
Kea
Montag, 11. April 2016
Es wird Frühling!!!
Hallo ihr Lieben,
ist das nicht schön? Blauer Himmel, Sonnenschein und Vogelgezwitscher? Vitamin D-Akku einmal bitte wieder im Garten, Park oder auf dem Balkon aufladen, daaanke!
Ich hoffe, euch geht es genauso gut wie mir. Körperlich bin ich so fit wie noch nie. Ich habe Energie, Kraft und vor allem die Motivation mich zu bewegen und etwas zu unternehmen. An Medikamenten nehme ich nur noch Cortison und Amlodipin, damit geht es mir sehr gut.
Der Krankenhausaufenthalt Anfang des Jahres bezüglich meines ständig entgleisenden Herzschlages hat nichts gebracht. Fakt ist, mein Puls ist ständig zu hoch und steigt bei Belastung rasch noch viel höher an. Da kann einmal Treppensteigen schon einen Puls von 150 verursachen. Und nein, ich bin weder adipös, untrainiert noch habe ich eine Treppen-Phobie. Die Docs sind überfragt, wie allzu oft. Die einen schieben es auf die Psychosomatisch-Schiene (Sehe ich ernsthaft so aus, als wäre mir langweilig und ich müsse deswegen meine Zeit in Kliniken verbringen? Oder reicht mir anscheinend nicht die Aufmersamkeit, die ich für meine Oma-Füße bekomme?). Hallo, da draußen, liebe Spoonie-Welt & Co: Wer kann es auch nicht mehr hören, als bekloppt im Oberstübchen betitelt zu werden, nur weil die Menschen in den weißen Kitteln nicht rausfinden, was uns fehlt (zum Mars fliegen geht aber, oder wie?). Hier wurde mir dann Entspannungs-Therapie und Biofeedback empfohlen. Oder wie wäre es mit Kardio-Training?
Andere Docs sprechen von einer Regulationsstörung des Herzens. Durch Entzündungen im Körper reagiert das Herz mit und "vergisst" buchstäblich runter zu regulieren. Jupp, kann sein. Was wollen sie mir andrehen? Betablocker! Ich verneine (bin zusätzlich zickig wie ein pubertierendes Etwas, packe moppernd meine Tasche) und ab geht es wieder nach Hause.
Zack! Was ist seither passiert, nischt! Mein Puls ist immer noch ständig zu hoch, aber dann sollen sie mich einfach in 90 Jahren obduzieren! (ich weiß, nicht die klügste Einstellung!) Ach jaa, eine Sache haben sie doch wieder entdeckt, ne dicke fette Zyste, die mittlerweile aber auch mit viel Heckmeck abgeblutet ist.
Was gibt es noch zu erzählen? Im Mai geht es nach Kanada. Da freue ich mich doch glatt wie ein Honigkuchenpferd. Europa verlassen und das große, weite Kanada bestaunen. Highlight meines fast neunzehnjährigen Daseins. Ich nehme mir vor, dort einfach nur zu atmen und zu genießen. Ich denke, dass kriege ich hin. ;)
Apropro, so ganz am Rande, weil mich das selbst immer wieder ganz baff macht. 2012 bei meinen zwei wunderlichen Begegnungen mit der Meningits, hatte ich eine Überlebenschance von 5% mit schwerwiegenden bleibenden Schäden!
Tjaaa, da soll noch einmal jemand sagen, klein-große-riesen Wunder gibt es nicht.
In diesem Sinne,
an Glückspilze&Schutzengel glauben, Krönchen richten, aufstehen und weiter gehen!
Eure Kea
ist das nicht schön? Blauer Himmel, Sonnenschein und Vogelgezwitscher? Vitamin D-Akku einmal bitte wieder im Garten, Park oder auf dem Balkon aufladen, daaanke!
Ich hoffe, euch geht es genauso gut wie mir. Körperlich bin ich so fit wie noch nie. Ich habe Energie, Kraft und vor allem die Motivation mich zu bewegen und etwas zu unternehmen. An Medikamenten nehme ich nur noch Cortison und Amlodipin, damit geht es mir sehr gut.
Der Krankenhausaufenthalt Anfang des Jahres bezüglich meines ständig entgleisenden Herzschlages hat nichts gebracht. Fakt ist, mein Puls ist ständig zu hoch und steigt bei Belastung rasch noch viel höher an. Da kann einmal Treppensteigen schon einen Puls von 150 verursachen. Und nein, ich bin weder adipös, untrainiert noch habe ich eine Treppen-Phobie. Die Docs sind überfragt, wie allzu oft. Die einen schieben es auf die Psychosomatisch-Schiene (Sehe ich ernsthaft so aus, als wäre mir langweilig und ich müsse deswegen meine Zeit in Kliniken verbringen? Oder reicht mir anscheinend nicht die Aufmersamkeit, die ich für meine Oma-Füße bekomme?). Hallo, da draußen, liebe Spoonie-Welt & Co: Wer kann es auch nicht mehr hören, als bekloppt im Oberstübchen betitelt zu werden, nur weil die Menschen in den weißen Kitteln nicht rausfinden, was uns fehlt (zum Mars fliegen geht aber, oder wie?). Hier wurde mir dann Entspannungs-Therapie und Biofeedback empfohlen. Oder wie wäre es mit Kardio-Training?
Andere Docs sprechen von einer Regulationsstörung des Herzens. Durch Entzündungen im Körper reagiert das Herz mit und "vergisst" buchstäblich runter zu regulieren. Jupp, kann sein. Was wollen sie mir andrehen? Betablocker! Ich verneine (bin zusätzlich zickig wie ein pubertierendes Etwas, packe moppernd meine Tasche) und ab geht es wieder nach Hause.
Zack! Was ist seither passiert, nischt! Mein Puls ist immer noch ständig zu hoch, aber dann sollen sie mich einfach in 90 Jahren obduzieren! (ich weiß, nicht die klügste Einstellung!) Ach jaa, eine Sache haben sie doch wieder entdeckt, ne dicke fette Zyste, die mittlerweile aber auch mit viel Heckmeck abgeblutet ist.
Was gibt es noch zu erzählen? Im Mai geht es nach Kanada. Da freue ich mich doch glatt wie ein Honigkuchenpferd. Europa verlassen und das große, weite Kanada bestaunen. Highlight meines fast neunzehnjährigen Daseins. Ich nehme mir vor, dort einfach nur zu atmen und zu genießen. Ich denke, dass kriege ich hin. ;)
Apropro, so ganz am Rande, weil mich das selbst immer wieder ganz baff macht. 2012 bei meinen zwei wunderlichen Begegnungen mit der Meningits, hatte ich eine Überlebenschance von 5% mit schwerwiegenden bleibenden Schäden!
Tjaaa, da soll noch einmal jemand sagen, klein-große-riesen Wunder gibt es nicht.
In diesem Sinne,
an Glückspilze&Schutzengel glauben, Krönchen richten, aufstehen und weiter gehen!
Eure Kea
Sonntag, 24. Januar 2016
Little Talks on Tour - Lebe, Liebe, Lache.
Hallo ihr Lieben,
auch wenn ich weiß, dass sich nicht viele Leser hier her verirren, möchte ich dennoch die Möglichkeit dieses kleinen, bescheidenen Blogs nutzen, um euch ein Projekt vorzustellen.
Dieses Projekt dreht sich um Carina, eine ganz wundervolle, charakterstarke, lebensbejahende und vor allem mutige Persönlichkeit. Sie führt einen Blog auf Facebook, der sich "Little Talks" nennt. Hier berichtet sie ganz offen und direkt über ihr Leben mit dem "Arschlochkrebs". Carina hat Vulvakrebs. Ihre Krankengeschichte ist unendlich lang und leidvoll, dennoch erzählt, informiert, klärt auf, berichtet sie darüber so charmant und auch humorvoll, dass man allzu oft mit einem weinenden und einem lachenden Auge mitliest. Seit Ende letzten Jahres gilt Carinas Krebs als unheilbar. Ihr Körper hat zudem auch keinerlei Kraft mehr für irgendwelche Therapien und Experimente.
Einen Wunsch hat diese junge, tapfere, grandiose Frau aber noch: Ihren letzten Tagen mehr Leben zu geben! Und das hat sie mehr als verdient.
Hierfür braucht sie allerdings Unterstützung! Aber seht doch selbst:
https://www.startnext.com/little-talks
Ihren Blog findet ihr, wie gesagt auf Facebook. Unter: "Little Talks". Schaut dort doch gerne auch noch mal vorbei! :)
Ich wünsche euch allen da draußen alles erdenklich Liebe und noch ein schönes Wochenende! Und auch wenn ich Carina nicht kenne, liegt es mir am Herzen, dass noch mehr Menschen von ihrem tollen Projekt erfahren, mitfiebern und hoffentlich auch etwas unterstützen können! Und wie sagt Malin, ihre Freundin doch, "Es gibt monstermäßig viel gutes Karma!". In diesem Sinne...
Herzlichst,
eure Kea
auch wenn ich weiß, dass sich nicht viele Leser hier her verirren, möchte ich dennoch die Möglichkeit dieses kleinen, bescheidenen Blogs nutzen, um euch ein Projekt vorzustellen.
Dieses Projekt dreht sich um Carina, eine ganz wundervolle, charakterstarke, lebensbejahende und vor allem mutige Persönlichkeit. Sie führt einen Blog auf Facebook, der sich "Little Talks" nennt. Hier berichtet sie ganz offen und direkt über ihr Leben mit dem "Arschlochkrebs". Carina hat Vulvakrebs. Ihre Krankengeschichte ist unendlich lang und leidvoll, dennoch erzählt, informiert, klärt auf, berichtet sie darüber so charmant und auch humorvoll, dass man allzu oft mit einem weinenden und einem lachenden Auge mitliest. Seit Ende letzten Jahres gilt Carinas Krebs als unheilbar. Ihr Körper hat zudem auch keinerlei Kraft mehr für irgendwelche Therapien und Experimente.
Einen Wunsch hat diese junge, tapfere, grandiose Frau aber noch: Ihren letzten Tagen mehr Leben zu geben! Und das hat sie mehr als verdient.
Hierfür braucht sie allerdings Unterstützung! Aber seht doch selbst:
https://www.startnext.com/little-talks
Ihren Blog findet ihr, wie gesagt auf Facebook. Unter: "Little Talks". Schaut dort doch gerne auch noch mal vorbei! :)
Ich wünsche euch allen da draußen alles erdenklich Liebe und noch ein schönes Wochenende! Und auch wenn ich Carina nicht kenne, liegt es mir am Herzen, dass noch mehr Menschen von ihrem tollen Projekt erfahren, mitfiebern und hoffentlich auch etwas unterstützen können! Und wie sagt Malin, ihre Freundin doch, "Es gibt monstermäßig viel gutes Karma!". In diesem Sinne...
Herzlichst,
eure Kea
Samstag, 2. Januar 2016
Frohes neues Jahr! Bleibt tapfer!
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen ein frohes neues Jahr 2016. Von Herzen wünsche ich euch eine unendlich große Portion Gesundheit, Glück, Freude und Kraft für dieses Jahr.
Egal, welche Hürden und Steine euch in den Weg gelegt werden, ihr werdet es schaffen diese zu bezwingen! Und egal wie oft ihr auf die "Schnauze fallt", ihr werdet wieder aufstehen. Und mit aufstehen kann auch gemeint sein, die Dinge einfach nur zu akzeptieren, die ihr nicht ändern könnt. Ihr seid stark!!!
Ich habe in meiner letzten Reha im November wundervolle Menschen kennen lernen dürfen. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel mir diese Menschen gegeben haben. Unsere Gespräche und Diskussionen waren Medizin für die Seele. Der Austausch zwischen uns Gleichgesinnten war so unbeschreiblich wohltuend, dass man sich bei all der Schwere, die Krankheit nun mal verursacht, doch leicht gefühlt hat. Krankheit und Handicap wurde verarbeitet, wurde verstanden. Wertvolle Tipps und Erfahrungen wurden weiter gegeben und das Beste: es wurde hemmungslos und unglaublich viel gelacht! Sorgen, Tränen, Schmerzen und Schicksalsschläge wurden weg gelacht. Krankheit wurde auf die Schüppe genommen, was das Zeug hält. Schwarzer Humor war unsere Wunderpille! Gemeinsam stark sein war unser Motto! Und genau das hat mir unheimlich viel gegeben. Die Reha sonst war wirklich ein Reinfall, gesundheitlich hat sie mir prinzipiell noch mehr geschadet als geholfen. Ich könnte Seiten füllen, in denen ich mich aufrege. Und auch jetzt fällt es mir schwer mich kurz zu fassen. Ich kann sagen, dass diese Reha-Einrichtung mehr eine Massenabfertigung war anstatt ein Haus, dass Wert auf Komfort und individuelle Therapie und Betreuung legt. Ich kann sagen, dass zum Großteil die Kompetenz und Professionalität der Ärzte und des anderen Personals mehr als zu wünschen übrig ließ. Ich kann sagen, dass der Wert der Erholung nicht oberste Priorität hatte. Ich kann sagen, dass auf je höher die Komplexität der Erkrankung, immer mehr Überforderung folgte.
Wäre der Rehaort landschaftlich (obwohl mir das raue Klima dort oben an der Ostsee nicht gut tat) und mental so wertvoll für mich gewesen, wäre ich schon am zweiten Tag abgereist, allein weil ein Schub nach dem anderen folgte und ich fortwährend Probleme mit Puls und Blutdruck bekam. Wegen der ständigen Hypertonie und Tachykardie werde ich jetzt in Kürze stationär aufgenommen. Das muss abgeklärt werden.
Da ich eine Zeit lang nur einen HB von 8 hatte, hatte mein Doc vermutet, dass das Herz versuche dies durch schnelleres und öfteres Pumpen zu kompensieren. Der HB hat sich in der letzten Laborkontrolle aber wieder normalisiert und die Sympthomatik ist nach wie vor die Gleiche. Erst heute Morgen dachte ich, ich müsse mich übergeben, weil mein Herz so unglaublich schnell hämmerte, und das in einem Moment der Ruhe.
Zudem ist mein Hals verschleimt, die Mundschleimhaut ist gereizt und ich habe Aphten (vermutlich kommt das von dem letzten Cortison-Intervall bei meinem letzten Schub!).
Sooo und ich jetzt werde ich den Tag weiter auf meinem Bett mit Kuscheldecke und Netflix verbringen. Die geplante Sporteinheit fällt für heute aus, denn ich glaube Belastung ist für mein Herzchen und mich heute eine ziemlich blöde Idee.
Ihr Lieben, ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Bleibt tapfer!
Herzlichst,
eure Kea
ich wünsche euch allen ein frohes neues Jahr 2016. Von Herzen wünsche ich euch eine unendlich große Portion Gesundheit, Glück, Freude und Kraft für dieses Jahr.
Egal, welche Hürden und Steine euch in den Weg gelegt werden, ihr werdet es schaffen diese zu bezwingen! Und egal wie oft ihr auf die "Schnauze fallt", ihr werdet wieder aufstehen. Und mit aufstehen kann auch gemeint sein, die Dinge einfach nur zu akzeptieren, die ihr nicht ändern könnt. Ihr seid stark!!!
Ich habe in meiner letzten Reha im November wundervolle Menschen kennen lernen dürfen. Ich kann nicht in Worte fassen, wie viel mir diese Menschen gegeben haben. Unsere Gespräche und Diskussionen waren Medizin für die Seele. Der Austausch zwischen uns Gleichgesinnten war so unbeschreiblich wohltuend, dass man sich bei all der Schwere, die Krankheit nun mal verursacht, doch leicht gefühlt hat. Krankheit und Handicap wurde verarbeitet, wurde verstanden. Wertvolle Tipps und Erfahrungen wurden weiter gegeben und das Beste: es wurde hemmungslos und unglaublich viel gelacht! Sorgen, Tränen, Schmerzen und Schicksalsschläge wurden weg gelacht. Krankheit wurde auf die Schüppe genommen, was das Zeug hält. Schwarzer Humor war unsere Wunderpille! Gemeinsam stark sein war unser Motto! Und genau das hat mir unheimlich viel gegeben. Die Reha sonst war wirklich ein Reinfall, gesundheitlich hat sie mir prinzipiell noch mehr geschadet als geholfen. Ich könnte Seiten füllen, in denen ich mich aufrege. Und auch jetzt fällt es mir schwer mich kurz zu fassen. Ich kann sagen, dass diese Reha-Einrichtung mehr eine Massenabfertigung war anstatt ein Haus, dass Wert auf Komfort und individuelle Therapie und Betreuung legt. Ich kann sagen, dass zum Großteil die Kompetenz und Professionalität der Ärzte und des anderen Personals mehr als zu wünschen übrig ließ. Ich kann sagen, dass der Wert der Erholung nicht oberste Priorität hatte. Ich kann sagen, dass auf je höher die Komplexität der Erkrankung, immer mehr Überforderung folgte.
Wäre der Rehaort landschaftlich (obwohl mir das raue Klima dort oben an der Ostsee nicht gut tat) und mental so wertvoll für mich gewesen, wäre ich schon am zweiten Tag abgereist, allein weil ein Schub nach dem anderen folgte und ich fortwährend Probleme mit Puls und Blutdruck bekam. Wegen der ständigen Hypertonie und Tachykardie werde ich jetzt in Kürze stationär aufgenommen. Das muss abgeklärt werden.
Da ich eine Zeit lang nur einen HB von 8 hatte, hatte mein Doc vermutet, dass das Herz versuche dies durch schnelleres und öfteres Pumpen zu kompensieren. Der HB hat sich in der letzten Laborkontrolle aber wieder normalisiert und die Sympthomatik ist nach wie vor die Gleiche. Erst heute Morgen dachte ich, ich müsse mich übergeben, weil mein Herz so unglaublich schnell hämmerte, und das in einem Moment der Ruhe.
Zudem ist mein Hals verschleimt, die Mundschleimhaut ist gereizt und ich habe Aphten (vermutlich kommt das von dem letzten Cortison-Intervall bei meinem letzten Schub!).
Sooo und ich jetzt werde ich den Tag weiter auf meinem Bett mit Kuscheldecke und Netflix verbringen. Die geplante Sporteinheit fällt für heute aus, denn ich glaube Belastung ist für mein Herzchen und mich heute eine ziemlich blöde Idee.
Ihr Lieben, ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Bleibt tapfer!
Herzlichst,
eure Kea
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