Ruhe in Frieden, Martin! Da, wo du jetzt auch immer bist...Ich hoffe, dort geht es dir gut, dort bist du gesund, dort hast du keine Schmerzen...
Ich kannte Martin nicht persönlich, ich kannte aber seine Mission: " Martin Stolle gegen Leukämie".
Martin kämpfte sich durch, er litt an Leukämie und benötigte eine Stammzellenspende. So rief er viele viele Menschen auf sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Ich verfolgte seinen Weg über seine YouTube-Videos und über seine Facebook-Seite " Martin Stolle gegen Leukämie _ Mit Humor und Willen jede Krankheit bezwingen".
Ein Hoch auf Martin!!! Ein Hoch auf diesen bewundernswerten, starken, tapferen jungen Mann, der sich mit so viel Humor und Biss durch seine Erkrankung kämpfte.So hieß es z.b. mal auf seiner Facebook-Seite:
- " Viele
schwimmen mit dem Strom, andere schwimmen gegen den Strom, und ich bin
irgendwo im Wald und finde diesen verdammten Fluss nicht !! xD"
- "Was haben der FC Bayern Müchen und eine Chemo gemeinsam?..... Beide zum Kotzen xD"
- "Es wird sicher keine schöne Zeit aber es wird vorbei gehen! :b"
- " Bis dahin wünsche ich allen denen es heute mal nicht so gut geht, dass ihr heute Abend nochmal lachen könnt :b"
Ihr merkt, ein wahnsinniger, unbeschreiblicher, hurmorvoller Kampfgeist.
Danke, Martin, dass ich dich virtuell kennenlernen durfte.
Und in diesem Sinne,
Leute, wenn ihr könnt, dann regestriert euch bei der DKMS. Ihr könnt was bewirken, ihr könnt Leben retten!
Hier der Link: http://www.dkms.de/
Gruß,
Kea
Ein kleiner Blog über meine Krankengeschichte und was ich drum herum noch alles erlebe...
Dienstag, 25. März 2014
Mund ist wund!
Hallo ihr Lieben,
ja, was gibt es der Überschrift noch hinzuzufügen? Eigentlich gar nichts.
Meine Mundschleimhaut hat sich wieder entzündet und ist wund. Zudem ist meine Zungenspitze taub und mit roten Pünkchten versehen. Ich habe heute in Datteln angerufen und um einen Rückruf von meinem Doc gebeten. Sorry, auf kaputte Geschmacksnerven habe ich echt keinen Bock, keine Ahnung was es ist, aber ich will keine Zeit vertrödeln, auch wenn es nur eine Nebenwirkung von einem Medikament sein sollte. Es wurde einmal etwas getrödelt und ich habe ein Ohr eingebüßt, von daher...Auf meine Geschmacksnerven verzichte ich nur sehr sehr sehr ungern, nein, eigentlich gar nicht.
Das ist momentan meine Mund-Pflege-Apotheke:
Ich spüle und gurgle mit Hexoral ( ggf. sprühe ich dann noch mit dem Hexoral-Spray) und Kamille, zum direkten Auftragen habe ich ein Mundgel (InfectoGingi, so eine grüne Salbe, die betäubt), das Meditionsin wäre jetzt noch vorbeugend gegen Halsschmerzen, das URGO vertrage ich nicht mehr (kann es auch nicht empfehlen, wenn dann bei kleinen Aften--> Auftragen tut sehr weh!) und dann noch einen Lippenbalsam von LUSH für die rissigen & trockenen Lippen.
Sonst verzichte ich momentan auf säurehaltiges Essen+ Getränke. Trinken funktioniert mithilfe eines Strohhalmes gut. Beim Essen eignet sich Weiches bis Flüssiges ( je nachdem Stütchen + Weißbrot oder Suppe, Joghurt etc.).
Hat jemand noch ein paar Ideen und Tipps, die helfen könnten? Ich bin immer offen für alles und jedes Experiment! :D
Ich grüße euch,
Kea
ja, was gibt es der Überschrift noch hinzuzufügen? Eigentlich gar nichts.
Meine Mundschleimhaut hat sich wieder entzündet und ist wund. Zudem ist meine Zungenspitze taub und mit roten Pünkchten versehen. Ich habe heute in Datteln angerufen und um einen Rückruf von meinem Doc gebeten. Sorry, auf kaputte Geschmacksnerven habe ich echt keinen Bock, keine Ahnung was es ist, aber ich will keine Zeit vertrödeln, auch wenn es nur eine Nebenwirkung von einem Medikament sein sollte. Es wurde einmal etwas getrödelt und ich habe ein Ohr eingebüßt, von daher...Auf meine Geschmacksnerven verzichte ich nur sehr sehr sehr ungern, nein, eigentlich gar nicht.
Das ist momentan meine Mund-Pflege-Apotheke:
Ich spüle und gurgle mit Hexoral ( ggf. sprühe ich dann noch mit dem Hexoral-Spray) und Kamille, zum direkten Auftragen habe ich ein Mundgel (InfectoGingi, so eine grüne Salbe, die betäubt), das Meditionsin wäre jetzt noch vorbeugend gegen Halsschmerzen, das URGO vertrage ich nicht mehr (kann es auch nicht empfehlen, wenn dann bei kleinen Aften--> Auftragen tut sehr weh!) und dann noch einen Lippenbalsam von LUSH für die rissigen & trockenen Lippen.
Sonst verzichte ich momentan auf säurehaltiges Essen+ Getränke. Trinken funktioniert mithilfe eines Strohhalmes gut. Beim Essen eignet sich Weiches bis Flüssiges ( je nachdem Stütchen + Weißbrot oder Suppe, Joghurt etc.).
Hat jemand noch ein paar Ideen und Tipps, die helfen könnten? Ich bin immer offen für alles und jedes Experiment! :D
Ich grüße euch,
Kea
Dienstag, 18. März 2014
Ich werde wütend, weil...
Hallo ihr Lieben,
es spuken zurzeit eindeutig zu viele krankenlastige Gedanken in meinem Kopf herum. Obwohl es mir zurzeit ja besser geht, mag es wohl daran liegen, dass fast fünf Jahre einfach eine lange, lange Zeit sind, in denen ich mich mit dem Thema " Krank sein" auseinandersetzen musste. Außerdem hat eine Bekannte von mir gestern ihre erste Chemo-Runde begonnen, kürzlich gab es einen Todesfall in der Familie und eine gute Freundin von mir kämpft gegen ihre Lungenerkrankung an, die sie Tag für Tag eher zurück wirft, anstatt vorran zu treiben. Zusätzliche hänge ich im Internet und treibe mich auf Blogs rum, in denen andere arme Socken von ihren Schicksalsschlägen berichten. Das ist einerseits eine Hilfe, weil man sich selbst so verstanden fühlt und auch jede Menge Tipps und Gleichgesinnte kennen lernt. Andererseits zieht mich das manchmal auch einfach nur runter und ich bemitleide mich und den Rest der Welt. Zurzeit ist einfach zu viel "Krankheit" in meinem Kopf und das tut mir einfach nicht gut, vor allem weil es doch gerade eher aufwärts geht. Ich werde wütend, wenn andere Menschen, die gesund sind, ihre Erkältung oder Blasenentzündung dramatisieren. Ich werde wütend, wenn mir jemand erzählt, er nehme so starke Magentabletten, weil er ja nichts bei sich behalte und sich hinterher heraus stellt, dass diese Person 20mg Pantroprazol nimmt ( ein einfacher Magenschutz, der gegeben wird, wenn man eine Weile oder eben auch dauerhaft Schmerzmedis oder Antibiotika bekommt) und dann sich noch mehrere Brötchen reinpfeift, aber dieser jemand behält ja nichts bei sich. Ich werde wütend, wenn Leute erzählen, wie schlecht es ihnen geht, weil sie auf der letzten Party zu viel getrunken haben. Ich muss mir auf die Zunge beißen, um nicht zu schreien: " Dann saufe eben nicht so viel!". Ich werde wütend, wenn Leute es als Krise bezeichnen nicht zu wissen mit welchem Typen sie rummachen sollen. Ich werde wütend, weil all das so nichtssagend ist und einfach Dünnschiss im Gegensatz zu dem, was andere durchmachen müssen, weil sie wirklich krank sind. Ich werde wütend, weil das Leben so unfair ist. Ich werde wütend, weil das Leben so hart ist. Ich werde wütend, weil die einen mehr kämpfen müssen als die anderen. Ich werde wütend, weil ich nicht alles machen kann oder haben kann im Gegensatz zu anderen, weil ich krank bin. Ich werde wütend, weil es manch anderem auch so geht, weil er krank ist.Ich werde wütend, weil auch viele Familie ( meine Familie) darunter leiden (leidet). Ich werde wütend, weil ich zu viel kranklastige Gedanken im Kopf habe. Ich werde wütend und traurig werde ich von Zeit zu Zeit auch, weil das Leben so einfach nicht sein darf, aber es leider nunmal ist.
Gruß,
Kea
es spuken zurzeit eindeutig zu viele krankenlastige Gedanken in meinem Kopf herum. Obwohl es mir zurzeit ja besser geht, mag es wohl daran liegen, dass fast fünf Jahre einfach eine lange, lange Zeit sind, in denen ich mich mit dem Thema " Krank sein" auseinandersetzen musste. Außerdem hat eine Bekannte von mir gestern ihre erste Chemo-Runde begonnen, kürzlich gab es einen Todesfall in der Familie und eine gute Freundin von mir kämpft gegen ihre Lungenerkrankung an, die sie Tag für Tag eher zurück wirft, anstatt vorran zu treiben. Zusätzliche hänge ich im Internet und treibe mich auf Blogs rum, in denen andere arme Socken von ihren Schicksalsschlägen berichten. Das ist einerseits eine Hilfe, weil man sich selbst so verstanden fühlt und auch jede Menge Tipps und Gleichgesinnte kennen lernt. Andererseits zieht mich das manchmal auch einfach nur runter und ich bemitleide mich und den Rest der Welt. Zurzeit ist einfach zu viel "Krankheit" in meinem Kopf und das tut mir einfach nicht gut, vor allem weil es doch gerade eher aufwärts geht. Ich werde wütend, wenn andere Menschen, die gesund sind, ihre Erkältung oder Blasenentzündung dramatisieren. Ich werde wütend, wenn mir jemand erzählt, er nehme so starke Magentabletten, weil er ja nichts bei sich behalte und sich hinterher heraus stellt, dass diese Person 20mg Pantroprazol nimmt ( ein einfacher Magenschutz, der gegeben wird, wenn man eine Weile oder eben auch dauerhaft Schmerzmedis oder Antibiotika bekommt) und dann sich noch mehrere Brötchen reinpfeift, aber dieser jemand behält ja nichts bei sich. Ich werde wütend, wenn Leute erzählen, wie schlecht es ihnen geht, weil sie auf der letzten Party zu viel getrunken haben. Ich muss mir auf die Zunge beißen, um nicht zu schreien: " Dann saufe eben nicht so viel!". Ich werde wütend, wenn Leute es als Krise bezeichnen nicht zu wissen mit welchem Typen sie rummachen sollen. Ich werde wütend, weil all das so nichtssagend ist und einfach Dünnschiss im Gegensatz zu dem, was andere durchmachen müssen, weil sie wirklich krank sind. Ich werde wütend, weil das Leben so unfair ist. Ich werde wütend, weil das Leben so hart ist. Ich werde wütend, weil die einen mehr kämpfen müssen als die anderen. Ich werde wütend, weil ich nicht alles machen kann oder haben kann im Gegensatz zu anderen, weil ich krank bin. Ich werde wütend, weil es manch anderem auch so geht, weil er krank ist.Ich werde wütend, weil auch viele Familie ( meine Familie) darunter leiden (leidet). Ich werde wütend, weil ich zu viel kranklastige Gedanken im Kopf habe. Ich werde wütend und traurig werde ich von Zeit zu Zeit auch, weil das Leben so einfach nicht sein darf, aber es leider nunmal ist.
Gruß,
Kea
Montag, 10. März 2014
Das Ding und das Fadengranulom!
Hallo ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder. Mir geht es mittlerweile wieder relativ gut. Ich habe mich von der OP erholt. Trotzdem verlief die Zeit nicht komplikationslos. Ich meine, ich wäre doch nicht ich, wenn alles glatt gelaufen wäre. Als man letzteres beim MRT das Ding entdeckte, riet man mir, es schleunigst abklären zu lassen. In dem Befund, den ich dann nach Hause geschickt bekam, stand " Wir bitten um weitere Untersuchungen, um einen Tumor ausschließen zu können". Da fing dann mein Herz an zu flattern. Drei Ultraschalle und Arztbesuche später, erklärte man mir, dass das Ding eine Zyste oder ein Teratom wäre. Wobei Zysten meistens mit der Regel abbluten würden. Ein Teratom ist hier gutartiges Tumorgewebe ( ich habe das mal gegooglet, Teratome können sogar Haare und Zähne haben...welch grausige Vorstellung! o_O ). Solange das Ding nicht zu groß wird oder Probleme macht, bleibt es erstmal drin. In meinem jetzigen Zustand sieht man von einer OP ab, die würde ich schlicht und ganz einfach nicht verpacken. Die Augen-OP war ja auch eine kleine Katastrophe. In drei Monaten habe ich dann nochmal ein MRT und einen Ultraschall, drückt mir die Däumchen, dass das Ding nichts Waghalsiges anstellt.
Apropro Auge...meine Auge verheilt weiterhin sehr schlecht. Und jetzt haltet euch fest!!!
Ich habe ein sogenanntes Fadengranulom. Die Fäden, die sich eigentlich von selbst auflösen sollten, kann mein Körper nicht abbauen, auch weil Immunsystem wohl so schlecht ist. Ich stelle euch jetzt nochmal folgenden Dialog zwischen mir und meinem Augenarzt dar:
Arzt: Also, man könnte es nochmal aufschneiden und die Fadenreste rausholen!
Ich: Im Ernst?
Arzt: Ja, aber ich tue das ganz bestimmt nicht. Das Risiko, dass da was schief läuft ist mir bei dir zu groß.
Ich: Gut, denn ich tue es auch nicht. Dann sind wir ja schon mal zwei.
Arzt ( lacht): Mit so roten Flecken und belegten Stellen im Auge kann man ja leben.
Ich: Eben!
Arzt: Nur Salzwasser könnte vielleicht im Sommer brennen ( Ich hatte erwähnt, dass beim Duschen das Wasser im Auge brennt!).
Ich: Bis Sommer ist das bestimmt weg...
Jaja, so ist das! Ich tropfe jetzt weiterhin mit Dexafluid und trage die Brille.
Sonst hatte ich zwischenzeitlich noch einen Halswirbel ein wenig geschwollen, weil ich mal das Cortison vergessen hatte und wie zuvor auch die Durchblutungsstörungen, aber wie ihr merkt nichts ernstes. Ich bin auf einem guten Weg und genieße das Wetter! :)
Also, macht es gut! Ich hoffe, allen geht es gut und ihr startet schön in die neue Woche!
Eure Kea
ich melde mich mal wieder. Mir geht es mittlerweile wieder relativ gut. Ich habe mich von der OP erholt. Trotzdem verlief die Zeit nicht komplikationslos. Ich meine, ich wäre doch nicht ich, wenn alles glatt gelaufen wäre. Als man letzteres beim MRT das Ding entdeckte, riet man mir, es schleunigst abklären zu lassen. In dem Befund, den ich dann nach Hause geschickt bekam, stand " Wir bitten um weitere Untersuchungen, um einen Tumor ausschließen zu können". Da fing dann mein Herz an zu flattern. Drei Ultraschalle und Arztbesuche später, erklärte man mir, dass das Ding eine Zyste oder ein Teratom wäre. Wobei Zysten meistens mit der Regel abbluten würden. Ein Teratom ist hier gutartiges Tumorgewebe ( ich habe das mal gegooglet, Teratome können sogar Haare und Zähne haben...welch grausige Vorstellung! o_O ). Solange das Ding nicht zu groß wird oder Probleme macht, bleibt es erstmal drin. In meinem jetzigen Zustand sieht man von einer OP ab, die würde ich schlicht und ganz einfach nicht verpacken. Die Augen-OP war ja auch eine kleine Katastrophe. In drei Monaten habe ich dann nochmal ein MRT und einen Ultraschall, drückt mir die Däumchen, dass das Ding nichts Waghalsiges anstellt.
Apropro Auge...meine Auge verheilt weiterhin sehr schlecht. Und jetzt haltet euch fest!!!
Ich habe ein sogenanntes Fadengranulom. Die Fäden, die sich eigentlich von selbst auflösen sollten, kann mein Körper nicht abbauen, auch weil Immunsystem wohl so schlecht ist. Ich stelle euch jetzt nochmal folgenden Dialog zwischen mir und meinem Augenarzt dar:
Arzt: Also, man könnte es nochmal aufschneiden und die Fadenreste rausholen!
Ich: Im Ernst?
Arzt: Ja, aber ich tue das ganz bestimmt nicht. Das Risiko, dass da was schief läuft ist mir bei dir zu groß.
Ich: Gut, denn ich tue es auch nicht. Dann sind wir ja schon mal zwei.
Arzt ( lacht): Mit so roten Flecken und belegten Stellen im Auge kann man ja leben.
Ich: Eben!
Arzt: Nur Salzwasser könnte vielleicht im Sommer brennen ( Ich hatte erwähnt, dass beim Duschen das Wasser im Auge brennt!).
Ich: Bis Sommer ist das bestimmt weg...
Jaja, so ist das! Ich tropfe jetzt weiterhin mit Dexafluid und trage die Brille.
Sonst hatte ich zwischenzeitlich noch einen Halswirbel ein wenig geschwollen, weil ich mal das Cortison vergessen hatte und wie zuvor auch die Durchblutungsstörungen, aber wie ihr merkt nichts ernstes. Ich bin auf einem guten Weg und genieße das Wetter! :)
Also, macht es gut! Ich hoffe, allen geht es gut und ihr startet schön in die neue Woche!
Eure Kea
Dienstag, 11. Februar 2014
Zufallsbefund....das Ding!
Hallo ihr Lieben,
mir geht es eigentlich besser. Ich gehe jetzt auch wieder zur Schule, wobei die mich echt schafft. Es ist sehr anstrengend, in jeder Hinsicht. Ob Treppe hoch laufen, sich im Unterricht zu konzentrieren oder das "Oh mein Gott, sie trägt einen Mundschutz"-Gegaffe zu ertragen. Was mich nervt ist, dass durch den Mundschutz meine Brille immer so beschlägt. Ich habe dich richtige Atemtechnik wohl noch nicht raus, den Mundschutz habe ich schon enger gemacht. Hat jemand einen guten Tipp für mich? ;)
Die Prismenfolie auf der Brille konnten wir bis jetzt schon einmal reduzieren, was ein gutes Zeichen ist. Kurzweilig und je nach Winkel sehe ich auch schon ohne Brille einfach ( also nicht doppelt). Leider heilt das Augen an sich sehr schlecht und langsam. Es haben sich sogar so Bläschen gebildet. Deswegen habe ich jetzt anstelle der Floxal-Augentropfen neue bekommen, Dexafluid-Augentropfen. Mal schauen, da kenne ich mich nicht so aus. ;)
Sonst hatte ich in letzter Zeit noch 3 MRT's. Ich habe ein neues Anagramm von dem Wort Siemens bilden können. Passt auf, ich finde es witzig.... Im Essen... ;)
Gestern bekam ich dann einen Zufallsbefund. Man hat an meinem Eierstock ein Ding entdeckt, was einen Durchmesser von 3,2 cm hat. Der Radiologe hat alte Bilder verglichen und das Ding da auch schon entdeckt, seither ist es wohl deutlich gewachsen. Der Radiologe hat sofort einen Ultraschall gemacht, doch man konnte nichts sehen, weil meine Blase wohl nicht gefüllt war, keine Ahnung. Heute morgen war ich dann direkt beim Arzt für einen weiteren Ultraschall-Versuch, aber auch der konnte nichts konkretes sehen. Naja, jetzt folgen weitere Untersuchungen, weil das wohl abgeklärt werden muss.
Naja, ich habe das Ding noch nie bemerkt, ich hatte weder Unterleibsschmerzen in dem Sinne oder was anderes... Keine Ahnung.
Also, ich habe nicht " der Gerät", sondern " das Ding". Auch nett! ;)
Naja, so ganz auf der Wellenlänge bin ich noch nicht, aber ich denke, es wird besser.
Es grüßt euch müde,
eure Kea und das Ding ;)
mir geht es eigentlich besser. Ich gehe jetzt auch wieder zur Schule, wobei die mich echt schafft. Es ist sehr anstrengend, in jeder Hinsicht. Ob Treppe hoch laufen, sich im Unterricht zu konzentrieren oder das "Oh mein Gott, sie trägt einen Mundschutz"-Gegaffe zu ertragen. Was mich nervt ist, dass durch den Mundschutz meine Brille immer so beschlägt. Ich habe dich richtige Atemtechnik wohl noch nicht raus, den Mundschutz habe ich schon enger gemacht. Hat jemand einen guten Tipp für mich? ;)
Die Prismenfolie auf der Brille konnten wir bis jetzt schon einmal reduzieren, was ein gutes Zeichen ist. Kurzweilig und je nach Winkel sehe ich auch schon ohne Brille einfach ( also nicht doppelt). Leider heilt das Augen an sich sehr schlecht und langsam. Es haben sich sogar so Bläschen gebildet. Deswegen habe ich jetzt anstelle der Floxal-Augentropfen neue bekommen, Dexafluid-Augentropfen. Mal schauen, da kenne ich mich nicht so aus. ;)
Sonst hatte ich in letzter Zeit noch 3 MRT's. Ich habe ein neues Anagramm von dem Wort Siemens bilden können. Passt auf, ich finde es witzig.... Im Essen... ;)
Gestern bekam ich dann einen Zufallsbefund. Man hat an meinem Eierstock ein Ding entdeckt, was einen Durchmesser von 3,2 cm hat. Der Radiologe hat alte Bilder verglichen und das Ding da auch schon entdeckt, seither ist es wohl deutlich gewachsen. Der Radiologe hat sofort einen Ultraschall gemacht, doch man konnte nichts sehen, weil meine Blase wohl nicht gefüllt war, keine Ahnung. Heute morgen war ich dann direkt beim Arzt für einen weiteren Ultraschall-Versuch, aber auch der konnte nichts konkretes sehen. Naja, jetzt folgen weitere Untersuchungen, weil das wohl abgeklärt werden muss.
Naja, ich habe das Ding noch nie bemerkt, ich hatte weder Unterleibsschmerzen in dem Sinne oder was anderes... Keine Ahnung.
Also, ich habe nicht " der Gerät", sondern " das Ding". Auch nett! ;)
Naja, so ganz auf der Wellenlänge bin ich noch nicht, aber ich denke, es wird besser.
Es grüßt euch müde,
eure Kea und das Ding ;)
Dienstag, 21. Januar 2014
Und da stolperte die Komplikation wieder mal auf mich zu...
Hallo ihr Lieben,
mir geht es echt beschissen. Die Augen-Op hat natürlich nicht so geklappt, wie wir es uns erhofft haben. Es fing schon alles damit an, dass die unten im Op keinen Zugang stechen konnten. Drei Anästhesisten machten sich an meinen Armen und Händen zu schaffen.
" Die Vene hier, die ich hier erahne, die flutscht immer weg!"......." Ja, ich MERK'S!".Die ganzen Arme und Hände haben sie mir zerpiekst, glaube 6mal. Dann wollten sie an die Füße, die ich vorher in mehrere Lagen Socken eingepackt habe, wegen der Entzündungen in den Kapilargefäßen und der Durchblutungsstörungen. Da habe ich gestreikt, " Hey!!! Die Füße werden noch weniger durchblutet, da brauchen Sie es gar nicht zu versuchen! Sie finden bestimmt noch eine Stelle an meinem Arm....*augen roll*". Doof geguckt haben sie, ich meine, die können doch wohl lesen, oder? Meine Krankenakte haben sie auch, wo liegt denn also das Problem? Ich habe doch vorher auch um ein Gelkissen für mein Steißbein gebeten. Einen netten Rat vorm Einschlafen bekam ich aber noch: " Lasse dir eine Stunde vor deiner nächsten OP mal eine Wärmflasche geben!". Ist gebonkt! Und als ich mir für das " Ich wünsche dir schöne Träume" bedankte, bekam ein Anästhesist einen Lachanfall. Tja und danach fing alles an. Ich habe die OP ziemlich schlecht verpackt. Novalgin und Medis gegen Übelkeit bekam ich direkt per Infusion,trotzdem spielte mein Körper von Anfang an nicht mit. Klar, ich hatte die Narkose noch in den Knochen und der Kreislauf war im Keller, aber irgendwie erholte ich mich einfach nicht. Ich war die Tage nach der OP nicht in der Lage richtig alleine zu laufen, zu essen, mich zu waschen, anzuziehen etc. Vor Erschöpfung zitterte und weinte ich. Das Auge war so sehr geschwollen und blutunterlaufen, dass ich es nicht öffnen konnte. Auf eigenen Wunsch hin wurde ich dann entlassen, weil ich nur noch Heim in mein eigenes Bett wollte. Wie ein Häufchen Elend habe ich zitternd im Rolli gehockt und geflennt, bis die Augenärztin nachgab und mich nicht in die Kinderklinik verlegte, sondern auf eigene Verantwortung hin nach Hause ließ. Zuhause habe ich die ersten Tage erstmal nur geschlafen. Schlafen, schlafen, schlafen! Von Mama gestützt ging es dann in die Augenklinik hier bei uns, ich konnte das Auge aber immer noch nicht öffnen, also war das für die Katz! In den Aufzug passten nicht alle rein, deswegen lud mich meine Mama eben ab. Ich schielte durch Mundschutz und Sonnebrille mit meinem gesunden Augen auf eine ältere Dame im Rolli. Sie nahm meine Hand und sagte: " Alles wird gut!Wir schaffen das! Wenn du nicht mehr stehen kannst, dann setzt du dich einfach auf meinen Schoß. Okay? Es geht eine Menge...". Sie hielt meine Hand solange bis meine Mama mich wieder unterharkte. " Alles Gute!", meinte sie noch. So eine liebe, knuffige Dame! Es gibt noch wahrhaft liebe Menschen auf dieser Welt. Die nächsten Tage daheim schaffte ich es dann langsam aus dem Bett, aber nur runter zur Couch. ;) Irgendwann kriegte ich das Auge mal einen Spalt auf. Schock!!! Alles schwammig und doppelt!!! Es folgte eine Heulattacke und daraufhin eine Panikattacke der allerfeinsten Sorte. Mein Herz überschlug sich und in meinem Kopf gabe es nur Gedanken wie: Auge verfuscht! OP fehlgeschlagen! Für immer nun schreckliche Doppelbilder! Es hat alles nix genützt!
Tja, Tachykardie....yay! Mit Blutdruck von 200 und Atemnot und extremen Muskelkrämpfen. Fast 2 Stunden haben wir gebraucht, um mich " runter zu holen". Es gab erstmal noch eine Amlodipin ( nehme ich ja eh für die Durchblutung meiner Füße) und dann Baldrian-Tropfen. Ich habe so eine Atemmaske aufgesetzt bekommen und Papa massierte mir meine krampfenden Muskeln mit Lavendel-Öl. Wir bekamen es in den Griff! Da bin ich dann wohl mal abgehoben! ;) Die nächste Kontrolle in der Augenklinik meinte, dass das normal sei mit den Doppelbilder, da mein Gehirn sich erstmal umgewöhnen müsse. Komisch wäre nur, dass mein Auge noch so sehr geschwollen und eingeblutet wäre. Die nächste Kontrolle vier Tage später ergab, dass nun nix mehr normal war. Das Auge konnte ich nun einen Spalt lang tagsüber aufhalten und ich sah permanent doppelt, schlimmer als vorher. Man maß nun einen Innenschielwinkel... -.- Man rief im UKM an und machte Terror. Ich bekam einen Termin und es ging wieder nach Münster.Stunden lang Warterei und Messen und untersuchen und ähhhh....
Danach sagte man mir, dass ich eine seltene Komplikation habe. Toll? Abteilung Selten und Schwierig, bin zur Stelle. Kann nicht mal etwas normal laufen?
Dann wurde mir gesagt, dass es sein kann, dass ich damit nun ein halbes Jahr rumdocktere. Auch, nett! Kann man sowas auch mal vorher sagen? Vorher hieß es: " Mache dir keine Sorgen, in ein paar Tagen bist du wieder fit!". Geil....Und ich habe jetzt wieder eine Prismenbrille. Vorher sagte man mir: " Danach brauchst du die Prismenbrille nicht mehr!". Noch geiler.... " Irgendwie verheilt das nicht. Du hast eine sehr schlechte Wundheilung, extrem ungewöhnlich"... Ach....." Du kriegst ne Cortisonsalbe!".....Ich:" Ich schlucke Cortison, das wird unnötig sein!"........Sie: " Ja, okay! Stimmt! Die Salbe hätte sowieso nicht geholfen!"..... WTF???? Und vorher: "Wieso trägt die einen Mundschutz?". Anstatt direkt mit mir zu sprechen oder vielleicht mal die Krankenakte zu lesen. Ich:"Ich bin immunsupressiv!!!!!!!!!".
Ja...das ist hier los. Ich bin fix und foxi und sauer noch dazu. Jetzt hänge ich in den Seilen. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich das nie gemacht. Scheiß auf den Führerschein, ehrlich! Jetzt gehts mir beschissen......
PS: Tut mir leid, dass es so lang geworden ist!
Es grüßt euch,
eine leider immer noch doppelt sehende Kea, die nun doch wieder eine Prismenbrille trägt und kein Brillengesicht hat.
mir geht es echt beschissen. Die Augen-Op hat natürlich nicht so geklappt, wie wir es uns erhofft haben. Es fing schon alles damit an, dass die unten im Op keinen Zugang stechen konnten. Drei Anästhesisten machten sich an meinen Armen und Händen zu schaffen.
" Die Vene hier, die ich hier erahne, die flutscht immer weg!"......." Ja, ich MERK'S!".Die ganzen Arme und Hände haben sie mir zerpiekst, glaube 6mal. Dann wollten sie an die Füße, die ich vorher in mehrere Lagen Socken eingepackt habe, wegen der Entzündungen in den Kapilargefäßen und der Durchblutungsstörungen. Da habe ich gestreikt, " Hey!!! Die Füße werden noch weniger durchblutet, da brauchen Sie es gar nicht zu versuchen! Sie finden bestimmt noch eine Stelle an meinem Arm....*augen roll*". Doof geguckt haben sie, ich meine, die können doch wohl lesen, oder? Meine Krankenakte haben sie auch, wo liegt denn also das Problem? Ich habe doch vorher auch um ein Gelkissen für mein Steißbein gebeten. Einen netten Rat vorm Einschlafen bekam ich aber noch: " Lasse dir eine Stunde vor deiner nächsten OP mal eine Wärmflasche geben!". Ist gebonkt! Und als ich mir für das " Ich wünsche dir schöne Träume" bedankte, bekam ein Anästhesist einen Lachanfall. Tja und danach fing alles an. Ich habe die OP ziemlich schlecht verpackt. Novalgin und Medis gegen Übelkeit bekam ich direkt per Infusion,trotzdem spielte mein Körper von Anfang an nicht mit. Klar, ich hatte die Narkose noch in den Knochen und der Kreislauf war im Keller, aber irgendwie erholte ich mich einfach nicht. Ich war die Tage nach der OP nicht in der Lage richtig alleine zu laufen, zu essen, mich zu waschen, anzuziehen etc. Vor Erschöpfung zitterte und weinte ich. Das Auge war so sehr geschwollen und blutunterlaufen, dass ich es nicht öffnen konnte. Auf eigenen Wunsch hin wurde ich dann entlassen, weil ich nur noch Heim in mein eigenes Bett wollte. Wie ein Häufchen Elend habe ich zitternd im Rolli gehockt und geflennt, bis die Augenärztin nachgab und mich nicht in die Kinderklinik verlegte, sondern auf eigene Verantwortung hin nach Hause ließ. Zuhause habe ich die ersten Tage erstmal nur geschlafen. Schlafen, schlafen, schlafen! Von Mama gestützt ging es dann in die Augenklinik hier bei uns, ich konnte das Auge aber immer noch nicht öffnen, also war das für die Katz! In den Aufzug passten nicht alle rein, deswegen lud mich meine Mama eben ab. Ich schielte durch Mundschutz und Sonnebrille mit meinem gesunden Augen auf eine ältere Dame im Rolli. Sie nahm meine Hand und sagte: " Alles wird gut!Wir schaffen das! Wenn du nicht mehr stehen kannst, dann setzt du dich einfach auf meinen Schoß. Okay? Es geht eine Menge...". Sie hielt meine Hand solange bis meine Mama mich wieder unterharkte. " Alles Gute!", meinte sie noch. So eine liebe, knuffige Dame! Es gibt noch wahrhaft liebe Menschen auf dieser Welt. Die nächsten Tage daheim schaffte ich es dann langsam aus dem Bett, aber nur runter zur Couch. ;) Irgendwann kriegte ich das Auge mal einen Spalt auf. Schock!!! Alles schwammig und doppelt!!! Es folgte eine Heulattacke und daraufhin eine Panikattacke der allerfeinsten Sorte. Mein Herz überschlug sich und in meinem Kopf gabe es nur Gedanken wie: Auge verfuscht! OP fehlgeschlagen! Für immer nun schreckliche Doppelbilder! Es hat alles nix genützt!
Tja, Tachykardie....yay! Mit Blutdruck von 200 und Atemnot und extremen Muskelkrämpfen. Fast 2 Stunden haben wir gebraucht, um mich " runter zu holen". Es gab erstmal noch eine Amlodipin ( nehme ich ja eh für die Durchblutung meiner Füße) und dann Baldrian-Tropfen. Ich habe so eine Atemmaske aufgesetzt bekommen und Papa massierte mir meine krampfenden Muskeln mit Lavendel-Öl. Wir bekamen es in den Griff! Da bin ich dann wohl mal abgehoben! ;) Die nächste Kontrolle in der Augenklinik meinte, dass das normal sei mit den Doppelbilder, da mein Gehirn sich erstmal umgewöhnen müsse. Komisch wäre nur, dass mein Auge noch so sehr geschwollen und eingeblutet wäre. Die nächste Kontrolle vier Tage später ergab, dass nun nix mehr normal war. Das Auge konnte ich nun einen Spalt lang tagsüber aufhalten und ich sah permanent doppelt, schlimmer als vorher. Man maß nun einen Innenschielwinkel... -.- Man rief im UKM an und machte Terror. Ich bekam einen Termin und es ging wieder nach Münster.Stunden lang Warterei und Messen und untersuchen und ähhhh....
Danach sagte man mir, dass ich eine seltene Komplikation habe. Toll? Abteilung Selten und Schwierig, bin zur Stelle. Kann nicht mal etwas normal laufen?
Dann wurde mir gesagt, dass es sein kann, dass ich damit nun ein halbes Jahr rumdocktere. Auch, nett! Kann man sowas auch mal vorher sagen? Vorher hieß es: " Mache dir keine Sorgen, in ein paar Tagen bist du wieder fit!". Geil....Und ich habe jetzt wieder eine Prismenbrille. Vorher sagte man mir: " Danach brauchst du die Prismenbrille nicht mehr!". Noch geiler.... " Irgendwie verheilt das nicht. Du hast eine sehr schlechte Wundheilung, extrem ungewöhnlich"... Ach....." Du kriegst ne Cortisonsalbe!".....Ich:" Ich schlucke Cortison, das wird unnötig sein!"........Sie: " Ja, okay! Stimmt! Die Salbe hätte sowieso nicht geholfen!"..... WTF???? Und vorher: "Wieso trägt die einen Mundschutz?". Anstatt direkt mit mir zu sprechen oder vielleicht mal die Krankenakte zu lesen. Ich:"Ich bin immunsupressiv!!!!!!!!!".
Ja...das ist hier los. Ich bin fix und foxi und sauer noch dazu. Jetzt hänge ich in den Seilen. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich das nie gemacht. Scheiß auf den Führerschein, ehrlich! Jetzt gehts mir beschissen......
PS: Tut mir leid, dass es so lang geworden ist!
Es grüßt euch,
eine leider immer noch doppelt sehende Kea, die nun doch wieder eine Prismenbrille trägt und kein Brillengesicht hat.
Sonntag, 5. Januar 2014
Augen- OP
Frohes Neues!
Ich hoffe, ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht.
Mein Silvester war sehr ruhig. Es bestand aus gemeinsamen Raclette essen und anschließend gemeinsamen Anstoßen und Wunderkerzen anzünden. Aber mir war es ganz recht so, denn ich bin in letzter Zeit furchtbar müde und schlapp. Ich habe Schmerzen, Durchblutungsstörungen und furchtbar trockene Haut. Meine Füße werden und werden nicht besser. Es bilden sich weiterhin schmerzhafte Knubbel und Einblutungen, meine Füße sind weiterhin blau und lila und total kalt. Mein Steißbein schmerzt weiterhin und bei Belastung schmerzen nun auch wieder die Knie. Also war ich Freitag in Datteln in der Klinik und mein Doc hat mich untersucht. Das Cortison wollen wir nicht erhöhen, weil meine Nieren ja das letzte Mal so überreagiert haben und nicht mehr richtig konzentriert haben. Auf die dauernde Pinkelei habe ich sowieso keine Lust. In den nächsten Wochen ist ein MRT von den Knien und von der Hüfte + Steißbein angesetzt. Weil mein Allgemeinzustand so schlecht ist, soll ich mal darüber nachdenken, ob ich nicht 3 Wochen stationär zur Schmerztherapie nach Datteln gehe. Mein Doc hält das für sinnvoll, auch weil die nächste " Schmerz-Medi-Stufe" Morphine sind und die möchte ich nun wirklich nicht schlucken.
Die OP am Dienstag kann aber, wie geplant, laufen! Dafür werde ich dann morgen früh im UKM in Münster stationär aufgenommen. Sollte ich nicht wieder Ärger machen und bei irgendwelchen Komplikationen wieder " Hier" schreien, dann sollte ich relativ schnell wieder draußen sein. ;) Drückt mir die Däumchen! :)
Ach ja, bevor ich es vergesse, ich habe mir zum Jahreswechsel die Haare rot gefärbt. Ich wollte die alte Krankheitsgeschichte hinter mir lassen, wobei ich glaube, dass es nicht so klappt, wie ich es mir vorstelle, weil das neue Jahr so weiter geht, wie das alte aufgehört hat, aber ein Versuch war es mir wert.
So und ich habe mein Urmel-Vieh dazu verdonnert meinen Mundschutz zu tragen. Ich habe keine Lust mehr :D
Grüße,
Kea
Ich hoffe, ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht.
Mein Silvester war sehr ruhig. Es bestand aus gemeinsamen Raclette essen und anschließend gemeinsamen Anstoßen und Wunderkerzen anzünden. Aber mir war es ganz recht so, denn ich bin in letzter Zeit furchtbar müde und schlapp. Ich habe Schmerzen, Durchblutungsstörungen und furchtbar trockene Haut. Meine Füße werden und werden nicht besser. Es bilden sich weiterhin schmerzhafte Knubbel und Einblutungen, meine Füße sind weiterhin blau und lila und total kalt. Mein Steißbein schmerzt weiterhin und bei Belastung schmerzen nun auch wieder die Knie. Also war ich Freitag in Datteln in der Klinik und mein Doc hat mich untersucht. Das Cortison wollen wir nicht erhöhen, weil meine Nieren ja das letzte Mal so überreagiert haben und nicht mehr richtig konzentriert haben. Auf die dauernde Pinkelei habe ich sowieso keine Lust. In den nächsten Wochen ist ein MRT von den Knien und von der Hüfte + Steißbein angesetzt. Weil mein Allgemeinzustand so schlecht ist, soll ich mal darüber nachdenken, ob ich nicht 3 Wochen stationär zur Schmerztherapie nach Datteln gehe. Mein Doc hält das für sinnvoll, auch weil die nächste " Schmerz-Medi-Stufe" Morphine sind und die möchte ich nun wirklich nicht schlucken.
Die OP am Dienstag kann aber, wie geplant, laufen! Dafür werde ich dann morgen früh im UKM in Münster stationär aufgenommen. Sollte ich nicht wieder Ärger machen und bei irgendwelchen Komplikationen wieder " Hier" schreien, dann sollte ich relativ schnell wieder draußen sein. ;) Drückt mir die Däumchen! :)
Ach ja, bevor ich es vergesse, ich habe mir zum Jahreswechsel die Haare rot gefärbt. Ich wollte die alte Krankheitsgeschichte hinter mir lassen, wobei ich glaube, dass es nicht so klappt, wie ich es mir vorstelle, weil das neue Jahr so weiter geht, wie das alte aufgehört hat, aber ein Versuch war es mir wert.
So und ich habe mein Urmel-Vieh dazu verdonnert meinen Mundschutz zu tragen. Ich habe keine Lust mehr :D
Kea
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