Wenn man vom Teufel spricht?

Hallo,
ich muss mal ganz kurz rum jammern. Ich meine, wenn man vom Teufel spricht?
Vor drei Tage habe ich noch stolz rumposaunt, dass noch kein Schub in Sicht war und sofort am nächsten Tag bekam ich einen kleinen Dämpfer auf die Mütze.
Meine Mundschleimhaut hat sie entzündet. Ich habe nun ganz schöne schmerzende offene Stellen im Mund, die das Essen zu einer kleinen Herausforderung machen. Es brennt und alles scheuert immer an den offenen Stellen. Na, supi! 
Was hilft denn noch, außer mit Kamille spülen oder URGO drauf zu pantschen?
Ich hatte früher ja regelmäßig Mundschleimhautentzündungen oder auch fiese Nagelbettentzündungen, aber diese wurden dann durch die fieseren Sachen ausgetauscht und waren immer nur so Mini-mini-Schübe, aber trotzdem nervt es gewaltig. Zudem ist mein Schlüsselbein wieder angeschwollen und lugt nun unter meinem T-Shirt hervor. Die Salbe für meine Frostbeulen ist auch alle und die Pillen für meine MTX-Übelkeit auch. 
Na, prima!
Ihr merkt, meine Laune ist bombastisch * Ironie, lass nach!* ! Deswegen ist es höchste Zeit sich noch schnell Lippenbalsam auf die trockenen Lippen zu schmieren und rasch ins Bett zu gehen.


Tüdeledüüü,
eure etwas genervte, jammernde Kea

" Fertig mit der Welt ..." Von Radiergummis bis zu Bleistiften

N'abend ihr Lieben,
wie die Überschrift schon erahnen lässt, bin ich sage und schreibe echt fertig mit der Welt. Die Woche hat mich echt ausgepowert. Montag und Dienstag ging es noch, aber ab Mittwoch fing es dann an. Es kommt noch hinzu, dass meine Klausurphase nun angefangen hat und ich mich sozusagen auf einem Art Endspurt befinde. Mein Hirn findet die ganze Lernerei doof und möchte sich am liebsten von alleine ausschalten. Meine Konzentration und ich muss auch leider sagen meine Motivation ist für'n Arsch. Ich wache müde auf und schlafe auch müde ein. Ich schlafe mit Kopfschmerzen ein und wache mit Kopfschmerzen auf. Zur Zeit quassele ich auch mal wieder mehr komische Sachen, die Keiner versteht.
* Wenn ich schreibe, dann habe ich das übrigens unter Kontrolle, bzw. ich kann das komische Wort, was da nicht hin gehört einfach entfernen*.
So war der Wäscheständer letztens ein Waschbecken, die Bussen in der Stadt waren Läden, mein gewohntes " Gute Nacht" anstatt " Hallo". Sätze wie: " Kannst du mir mal deinen Müll leihen?" sorgten letztens für Lacher. Folgende Situation spielte sich letztens in meinem Reli-Kurs ab. ( Ich = I ;  meine Sitznachbarin= N)

 I: Kannst du mir mal bitte dein Radiergummi geben?
N: Ja, klar! ( Sie legt es mir hin!)
( Ich schreibe weiter und gucke irgendwann verdutzt auf das Radiergummi!)
I: Kannst du mir mal dein Lineal geben?
N: Ähm...ja! Brauchst du das Radiergummi denn nicht?
I: Nein, wieso sollte ich es denn zur Zeit brauchen?
N: Du hast danach gefragt!
I: Nein, ich wollte deinen Bleistift!
N: Häh? Und das Lineal?
I: Welches Lineal?
N: Danach hast du doch auch gefragt!
I: Da hast du dich wohl verhört.
N: Nee, ich glaube nicht. Ich habe ja schließlich kein Hörgerät.
I: Hmmh, okay. Ich schon.

Weitere Sitznachbarn konnten dann bezeugen, dass mein Hirn sich mal wieder einen Spaß erlaubt hatte. ;DD Tjaa, und sowas habe ich zur Zeit öfter.
Ich hoffe, ich bin Morgen am MTX-Tag nicht halb tot, denn ich habe noch Einiges zu tun.
Deswegen geht es jetzt auch mal schleunigst ins Bett.


Alsooo...

Schlaft schön,
eure Kea

Das Cortison wird reduziert....* wawawa.....wumm*

Hallihallo,
na, wie gefällt euch die Überarbeitung meines Blogs? 
Übung macht den Meister, oder?
Ich darf euch stolz verkünden, dass, nachdem ich dieses Jahr zum Glück noch an keinem wirklich starken Schub zu knacken hatte und das MTX anscheind das tut, was es soll, ich das Cortison reduzieren darf. ( Ist dieser verschachtelte Komma-Satz nun eine Hypotaxe? Egal...). Ich freue mich auf alle Fälle, denn weniger Cortison bedeutet auch weniger Nebenwirkungen. Vielleicht kann ich diesen Sommer das Cortison komplett absetzen? Das wäre doch der Gaudi aller Gaudis! :D  In, ich glaube ca. zwei Wochen, habe ich einen Kontroll-Termin bei Doktor Green in Datteln. Die Klinik dort ist zwar sehr schön eingerichtet und sieht auch freundlich aus, aber sie ist mir immer noch sehr fremd. Also stationär bleibe ich dort nie und nimmer. Meine Blutwerte wurden schon durchgecheckt ( was ja eh alle 3 Monate wegen dem MTX gemacht wird!) und sie waren okay. Meine Schilddrüsenwerte haben den Docs wohl ein paar Sorgen gemacht, aber nach genaueren Untersuchungen fand man keine weiteren Auffälligkeiten.
Wenn das nächste Schädel-MRT gut läuft und mein Hirn nun nicht mehr leuchtet, kann man vielleicht auch meine Augen operieren, damit endlich die nervigen Doppelbilder futsch sind. Genaueres werde ich dann aber in ca. zwei Wochen abklären. Ich kann auch sagen, dass meine Gerinnung besser geworden ist, nachdem ich nun diese Tablette dafür nehme. Ich weiß gerade nicht, ob ich schon mal darüber geschrieben habe, aber ich hatte auch tierische Probleme mit meiner Gerinnung. Bei jeder kleinsten Verletzung blutete es wie Sau und es dauerte tierisch lange bis es aufhörte, auch war meine Wundheilung nicht die Beste ( blaue Flecke inklusive!). Wenn die Periode kam, dann feierte ich immer ein Schlachtfest. Wegen zuvorigem Eisenmangel musste ich immer Kräuterblut trinken. Jetzt habe ich aber so ein kleines Pilleken....das funzt! :)
Und wenn das Cortison bald vielleicht ganz ganz so total ganz abgesetzt werden kann, dann gleicht sich das mit der Tablettenzahl auch irgendwie wieder aus. 
So, Morgen werde ich dann mit ein paar Freunden meinen Geburtstag nachfeiern. Ich habe extra mit meiner Freundin noch einen Kuchen gebacken. Ich freue mich schon! :D 



Na, euch noch einen schönen Abend und schöne Pfingsttage!

Viele liebe Grüße,
Kea

Frostige Frostbeulen!!!

Huuuuhuuu,
erstmal allen Müttern dieser Welt einen schönen Muttertag!
So, jetzt kommen wir zu mir. * Hände reib* Ach, ich möchte doch nur Eins los werden, nämlich dass ich jetzt einen Fahrradhelm habe und somit jetzt auf meinem Rad wieder die Fahrradwege unsicher machen kann * hüüpf*.  :D Ist das nicht grandios? Der Helm war eines meiner tollsten Geburtstagsgeschenke, er sieht richtig cool aus ( so schwarz und bissel grau..) ;) . Was schade ist, dass ich ihn noch nicht samt Rad ausprobieren konnte, aber was nicht ist, kann ja noch werden. :P


Ich komme mal auf die Überschrift zurück...
Letzten Winter fingen meine Füße an zu schmerzen. Ich bekam überall so dicke Knubbel, die Haut verfärbte sich rötlich, blau und lila. Das sah richtig gruselig aus. Ich hatte richtige Schlumpf-Füße. Nach einer Woche waren meine Füße so sehr angeschwollen, dass ich in keinen vernünftigen Schuh mehr passte. Ich bekam auch wieder einen Hautausschlag in den Handinnenflächen. Schwupp die wupp....Doktor Green gemailt und schwupp die wupp wurde das Cortison wieder höher dosiert. Das half aber gar nicht, also musste ich mich dann wieder in die Ambulanz. Doktor Green schaute sich meine Füße mal an und machte auch direkt einen Ultraschall von meinen Knien, um zu schauen, ob mal wieder Flüssigkeit drin wäre.Flüssigkeit war zum Glück nicht drin! Meine Füße sahen aber gar nicht gut aus und Doktor Green tippte auf Entzündungen in den Kapilargefäßen. Das Cortison wurde noch etwas erhöht. Es kam dann, dass ich dann zwar mit rundem Mondsgesicht umher lief, aber leider auch an Krücken und in weit geschnürten Turnschuhen. Ich durchlief zudem nun auch eine ganze Wollsocken-Orgie, da Wollsocken einfach gut passten und nicht an den Füßen drückten. Es half aber nix, also wieder zu Doktor Green und ab da an gab es dann MTX ( dazu schreibe ich bei Gelegenheit mal einen Post, aber jetzt weiter!). Irgendwann sollte ich mich mal in der Hautklinik in Münster vorstellen und die Docs dort waren sich sicher, dass entweder der Lupus zum Vorschein kam oder ich Frostbeulen hatte. Jaja, das schaffe wohl nur ich! Frostbeulen in NRW! ( Ich erwähne noch...in der Hautklinik war ich im März diesen Jahres, also es war keinesfalls Winter mehr!). Ein nett gemeinter Tipp von den Docs: " Kaufe dir mal beheizbare Schuhe!". Jaja, noch ein Wärmekissen dazu und ne Thermoskanne...;S
Ein Trost gab es aber: " Im Sommer sollten die Dinger weg sein!". Meine Frage darauf: " Der Lupus auch?". Ich bekam keine Antwort. Ich bekam so eine Salbe verschrieben, mit der ich jetzt jeden Abend meine Füße einschmieren darf. Diese Salbe ist irgendwie ganz schön fettig und sorgt für tierische Hitzewallungen, weil sie die Durchblutung anregen soll. Toller Glühstrumpf! Da schläft es sich besonders gut, am liebsten ohne Decke! ;)
Ich kann aber sagen, dass die Salbe hilft und meine frostigen Frostbeulen nur noch ab und zu aufflammen ( ja auch im Mai!). Immer schön die Füße warm einpacken! ( Ich habe auch so Hausschuhe, die man in die Mikrowelle tun kann und warm machen kann! :DD). Das Neuste ist jedoch auch, dass meine Hände nun auch anfangen blau zu werden.
Schlumpf-Hände? Wieso nicht?!
Gibt es unter euch auch Jemanden mit frostigen Frostbeulen? Wenn ja, was tut ihr gegen diese blauen Dinger?
( Da hieß es, ich solle wegen meinem leuchtendem Hirn nicht in die Sonne fahren, jetzt darf ich aber auch nicht in " kalte" Gebiete fahren, da ich Angst haben muss, dass meine Füße absterben. Hallo? Was soll das, bitteschön? Vor allem, seit wann ist NRW so arg kalt, dass man Frostbeulen kriegt? * Kopf auf die Tischkante hau*). 

Ich grüße euch,
eure Kea 

Mondsgesicht, Augenklappe, Funkel-Wunder und Pizza...

Hallo ihr Lieben,
sagt mal, welche Schrift lest ihr am liebsten? Und, nervt es euch wenn in einem Blog die Schrift des öfteren variiert? 
Also, bei mir ist es so, dass ich mich nie entscheiden kann in welcher Schrift ich schreibe und ich finde es ziemlich schwierig eine Schriftart beizubehalten. Je nach Laune ändere ich also meine Schrift. ;D
* Also, wenn ich mir das nochmal durchlese, dann denke ich immer im Nachhinein : " Was quassele ich da für einen Bullshit?" *
Naja, ich saß wohl heute zu lange in der Sonne. Das Wetter ist nämlich bombastisch gut! So gut, dass ich und bestimmt auch noch andere unter uns Bleichgesichtern heute Sonnencreme brauchten. Normalerweise habe ich ja immer " Unterm-Schirm-Bleib-Pflicht", aber das ignoriere ich doch öfters und zwar mit einem guten Gewissen. ;) Findet ihr auch, dass Sonnencreme immer so nach Urlaub riecht? Immer wenn ich an Sonnencreme schnuppere, dann habe ich so ein gewaltiges, tolles Urlaubs-Feeling! :) Also, ihr Lieben, wenn ihr echt mal schlecht drauf seid und kein Urlaub in Sicht ist, dann trotzdem mal die Sonnencreme hervor holen, Deckel aufschrauben und daran schnuppern! ;) Klingt vielleicht blöd, bei mir ist es aber effektiv. :P
* Vielleicht hättte ich die Überschrift doch : " Die Sonnencreme-Schnupper-Aktion" nennen sollen? * Aber hier soll es ja nicht direkt um Sonnencreme gehen. Jedenfalls heute nicht. ;D Ich wollte eher den letzten Post weiter führen, nachdem ich mich ein Weilchen nicht gemeldet habe. 
Alsoooooo * tieeeef Luft hol * ....
Auf der Neuro angekommen, wurde auch sofort ein EEG, EKG und ein MRT mit Kontrastmittel veranlasst. Als die Ergebnisse da waren hieß es sofort : " Rückfall!". Mein Hirn glühte also wieder prächtig und zermatschte mit viel Erfolg etliche Hirnnerven. Es war nicht verwunderlich, dass ich vor allem sehr starke Kontrastmitteleinlagerungen bei den Seh- und Hörnerven hatte. An diesem Abend begann schon direkt meine Cortison-Stoß-Therapie. " Wir dürfen nun keine Sekunde mehr verlieren", hieß es. Im Nachhinein habe ich erst kapiert, desto mehr im Hirn fratze geht, desto schwieriger, bzw. desto unmöglicher wird es, dass es wieder heile wird. Naja, was soll ich sagen? Die Cortison-Therapie erfüllte wieder ihren Zweck. Mein Mondsgesicht wurde von Minute zu Minute voller, runder und mopsiger. Die Haut riss und wurde noch streifiger. Der Hunger auf Pizza und CO. wurde stärker und wenn ich mal keine Pizza bekam, folgte direkt eine Heulattacke.  Im Nachhinein muss ich die zähen Nerven meiner Familie mal loben! ;) Des Öfteren hatte ich das Gefühl für eine Pizza oder auch für einen Eisbecher mit Sahne töten zu können. Meine Tante erklärte mir dann immer, dass dies kein wirklicher Grund für solch eine Tat wäre, während Einer meiner Physios trocken meinte, dass sowas Grund genug wäre. ;)
Naja, meine nette Zimmernachbarin half mir jedoch immer diesem Drang zu widerstehen. Nachdem die Therapie dann beendet war und ich wieder sehen und links sogar wieder komplett * jupppieeeee* hören konnte, wurde ich entlassen. Allerdings war ich für weitere zwei Monate krank geschrieben und musste wöchentlich zur Kontrolle, da man so bei einem erneuten Rückfall wieder schnellst möglich agieren konnte. Als man mir bei der Entlassung sagte, ich sei nun außer Lebensgefahr, musste ich erstmal schlucken, weil ich ,und das tue ich immer noch nicht ganz, begriffen habe, was da alles wirklich mit mir abging. Die Fragen : " Was passiert, wenn die Cortison-Stoß-Therapie nicht anschlägt? Was ist, wenn weitere Körperfunktionen schlapp machen? Was ist, wenn die Atmung oder das Herz aussetzten? Was passiert, wenn man nicht weiter weiß?" haben alle geflissentlich ignoriert. Und ich kann von mir aus sagen, dass mir es überhaupt nicht bewusst war.
Die wöchentliche Kontrolle in der HNO, Augenklinik und beim Neurologen waren ätzend. Es war nicht nur anstrengend, weil ich keine Kondition mehr hatte und mein Hirn matschig war, nein! Glaubt mir, in Wartezimmer sich den Arsch platt zu sitzen ist auch in einer gewissen Form anstrengend. Und dann sei mal noch imunsupressiv, wo doch das ganze Wartezimmer hustet und schnieft! Ich darf stolz verkünden, dass ich mir nie was geholt habe, trotz des öfteren ohne einen Mundschutz zu tragen! :DD * Naja, bei einer Autoimmunerkrakung ist normalerweise das Immunsystem zu gut ( wenn man es so sagen kann...), aber das ganze Cortison drückt es natürlich auch wieder runter..*
Jedenfalls stellte man dann in der Augenklinik fest, dass sich auch wohl der Augenmuskel entzündet hätte und ich nun so eine Art Schielwinkel hätte, was zu den ständigen Doppelbildern führen würde. Ich bekam eine sogenannte Prisma-Brille ( dann sind auf den Brillengläsern dann noch so Prismenfolien drauf geklebt, die sind ziemlich trüb und sollen verhindern, dass die Augen spazieren gehen). Die Brille half allerdings nur bedingt, da sich mein Schielwinkel täglich änderte. Also bekam ich noch eine Matt-Folie für die Brille, wo man dann gar nicht mehr durchgucken konnte, was ich aber ziemlich nervig fand, weil diese immer abging. Also bekam ich dann eine Augenklappe, die ich tragen musste, bzw. heute auch noch muss, wenn das mit den Augen mal wieder extrem schlimm wurde. Das mit meinem rechten, tauben Ohr war weniger problematisch. Ich bekam einfach ein Hörgerät, womit ich auch von Anfang an super klar kam. Ich habe aber auch einen super Hörgerät-Akustiker, der macht Jedem ein kleines Funkel-Wunder. Mein Hörgerät ist bunt ( hauptsächlich grünlich) und hat ein kleines grünes Steinchen in der Mitte. * Ja, ich oute mich! Meine Lieblingsfarbe ist Grün! :D *. Ich wurde sogar schon öfters angesprochen, wo ich mir denn hätte mein Piercing machen lassen! Also, ich kann zufrieden sein. :DD
Eine nicht so nette Geschichte ist der restliche Teil, also lassen wir mal die Augen und Ohren außen vor. Bei einem Termin beim Neuro-Psychologen kam dann raus, dass ich keinerlei Kurzzeitgedächnis mehr besaß und die Folgen der Entzündungen doch gravierender waren als man gedacht hatte. All meine koknitiven Fähigkeiten waren enorm eingeschränkt. Das hieß im Prinzip auch, dass dieses Wörter-Wirrwarr, wie statt "Hallo" ... ein " Gute Nacht" nie aufhören würde. Dass meine Merkfähigkeit und meine Konzentration im Arsch war. Diese Erkenntniss nahm mich ziemlich mit, denn wie das Abi ohne Kurzzeitgedächniss machen? Da wünscht man sich doch wirklich: " Herr, lass Hirn vom Himmel regnen!".
Ich konnte aber nicht mehr tun als es zu akzeptieren und fleißig zu trainieren. Natürlich brachte es mich anfangs immer aus der Fassung, wenn ich mich nur 10 min konzentrieren konnte und dabei überhaupt nichts hängen blieb, aber ich gab nicht auf. Der Schwerbehinderten-Ausweis, welcher dann per Post kam, landete erstmal in der Schublade. Eine Zeit lang versuchte ich mir also wieder einzureden, dass ich " normal" sei. Die Haare wurden über das Hörgerät glatt gestrichen, die Zähne wurden zusammen gebissen, als man mal wieder etwas Merkwürdiges gesagt hatte. Man empfahl mir schließlich eine Therapie bei einer Psychotherapeutin, auch weil ich starke Schlafschwierigkeiten hatte. Die Therapie half nur bedingt, viel mehr half mir der Kontakt mit Menschen, denen es ähnlich ging wie mir. Leute, die ich in der Klinik und in der Reha kennen gelernt hatte. Zudem war mir meine Familie immer eine riesen große Stütze. Die Medis hielten meinen Zustand stabil, sodass die Kontroll-Termine auf alle zwei Wochen verschoben werden konnten. Dann auf alle drei und schließlich auf alle vier Wochen. Viele Dinge konnte ich noch nicht, aber mit Laptop durfte ich nach zwei Monaten stundenweise wieder zur Schule gehen. Das war ein Gefühl, welches sich gar nicht richtig beschreiben lässt. Explosionsartig vielleicht? Was da alles aber explodiert ist, kann ich gar nicht genau sagen. ;) Nach mehreren Probe-Wochen beschloss ich mit Doktor Green wieder vollständig zur Schule gehen zu können. Allerdings bekam ich einen Nachteilsausgleich, sprich so Sachen wie mit einem Laptop zu schreiben und bei den Klausuren länger Zeit zu haben und sowas... Das war und ist schon ganz hilfreich!
Naja, ich spule mal etwas vor und kann euch sagen, dass ich heutzutage noch Kontrastmitteleinlagerungen im Hirn auf dem MRT-Bildern habe und auch heute noch mit langanhaltenden Folgen zu kämpfen habe. Meine koknitiven Fähigkeiten haben sie nur minimal gebessert und ich habe auch noch Ausfälle, aber ich kriege es immer noch irgendwie hin zur Schule gehen zu können und ich habe mir auch weiterhin vorgenommen mein Abi zu packen. Mein kleines Funkel-Wunder im Ohr tut all seine Arbeit mit Bravour und die Augen lassen sich mit na Augenklappe und der Prismen-Brille in Schacht halten, auch wenn mir der Führerschein weiterhin verwährt bleibt. 
Ich kann also sagen, dass ich noch viel besser dran bin als manch andere armen Socken! Und ich kann froh sein am Leben zu sein. Also, nehme ich es so wie es kommt. 
Ich trage lieber ein Hörgerät oder eine Augenklappe als vollständig taub und blind zu sein. Ich meine, ich hatte das wahnsinnige Glück, dass es sich wieder halbwegs regeneriert hat. Ich lebe und genieße jeden Tag. Mondsgesicht, Augenklappe, Funkel-Wundern und CO. sind in Hinblick auf andere Dinge doch ein Klacks. Es kann zwar immer besser kommen, ja, aber es kann auch immer noch schlimmer kommen!




In diesem Sinne,
ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

Kea