Wieder da...

Hallo ihr Lieben,
ich bin wieder da. Mehr oder weniger.
Die letzten Monate habe ich für mich gebraucht. Ich brauchte Zeit, um den Tod eines geliebten Menschen zu realisieren und verarbeitet habe ich diesen Verlust noch lange nicht. Ich bin weg gefahren, habe neue Orte bestaunt und kennen gelernt. Habe mir die Sonne auf den Bauch scheinen lassen und die italienische Küche genossen. Ich war unterwegs, mal in der Stadt, mal auf dem Land. Mal allein, mal mit Freunden, mal mit der Familie.
Ich habe die Weisheits-Zähne entfernt bekommen, was trotz stationärer Entnahme und einer prophylaktischen Antibiose-Therapie eine klein-große Katastrophe war. Ich habe die Narkose sehr schlecht verpackt. Sie mussten eine Weile nach spritzen, damit ich überhaupt einschlafe. Auf der Wachstation folgten Muskelkrämpfe und Luftnot (letzteres wahrscheinlich nur von dem Blut, was mir den Rachen runter gelaufen war), mehrmals bin ich kollabiert. Weiter ging es damit, dass sich während des Heilungsprozesses die Fäden nicht wie beabsichtigt von alleine auflösten. Der Heilungsprozess an sich dauerte 2 Monate und wurde wegen immer wieder auftretender Entzündungen mit ständiger Antibiotika-und Cortison-Therapie begleitet. Durch etliche antiseptische Mundspülungen hatte ich zeitweise Probleme mit dem schmecken. Aber auch diese nervtötende Sache habe ich jetzt hinter mir.
Ich konnte mich demnach meinem Führerschein widmen, den ich erfolgreich bestanden habe. Ich freue mich, Stück für Stück, immer weiter...die Treppe des selbstständigen Lebens hinauf. Zurzeit hadere ich mit einem "schlummernden" Schub. Ich habe Muskelschmerzen, bin konditionslos, müde und es haben sich wieder entzündete Knötchen an den Füßen gebildet. Mal sehen, wie ich dem Heer werde und ob die bevorstehende Kur mir da in einer Form hift.

Das war es erstmal sehr parataktisch zu mir.

Ich grüße euch, hoffe sehr, dass es euch gut geht (trotz Kälte und beginnendem Winter!),
eure Kea

Ruhe in Frieden, wunderschöne große Kämpferin!

Ich fühle mich leer. Ich wusste, dass der Tag kommen wird. Ich wusste, dass du gehen wirst und trotzdem kam der Tag unerwartet. Ich habe mir gewünscht, dass du nicht mehr kämpfen musst. Ich habe gehofft, dass du irgendwann nicht mehr voller quälender Schmerzen nach Atem ringen musst. Ich habe so sehr gewollt, dass du einfach nur noch einschlafen brauchst. Und dann war der Tag da. Du bist eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Du bist gegangen. An deinem Geburtstag. Ich war gerade auf dem Weg zu dir, bepackt mit Geschenken, einer ganzen Box voller Geschenke, die ich zuvor erst fertig gestellt hatte, da kam der Anruf...
Du hast dir das wohlmöglich schönste Geburtstagsgeschenk gemacht, was du dir hättest machen können. Kein Kampf mehr, Liebes! Keine Schmerzen mehr, keine Angst mehr zu ersticken, gar nichts mehr...Keine Krankheit mehr, keine Qual.
Du hast es geschafft, bist den unglaublich schweren Weg gegangen. Den schwersten, den du hättest gehen können. Und ich möchte, dass du weißt, dass ich nicht böse bin, dass du los gelassen hast. Ich bin stolz, dass du es geschafft hast, Maus.
Ich liebe dich, du wirst immer in meinem Herzen bleiben. Und es bedeutet mir so viel, all das, was du zu mir sagtest und all das, was du getan hast. Vor allem das letzte Jahr haben wir beide so intensiv gelebt wie noch nie.
Du, mein liebster Lieblingsmensch, wir sehen uns irgendwann. Warte auf mich und grüße Mela von mir. 

Ruhe in Frieden, wunderschöne große Kämpferin!

In Liebe,
Kea

"Mama muss machen, weil wir nicht können!" - Die wahren Superhelden!

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich. Gut gelaunt und zurzeit relativ fit und mobil. Den Schub habe ich überstanden, das Cortison ist wieder runter.
Mir geht es so gut, dass ich zurzeit sehr viel allein per Fahrrad erledigen kann. In der Fahrschule habe ich mich auch angemeldet, ihr merkt, Selbstständigkeit ist zurzeit ein wichtiger Punkt in meinem Leben. Klar, viele mögen jetzt denken: Ist es eine Besonderheit per Fahrrad Dinge zu erledigen? Und mit 18 in die Fahrschule, na und? Bisschen spät dran vielleicht?
Für mich ist das wichtig und ich denke, viele, die im Laufe ihrer Kindheit und des Heranwachsens krank geworden sind/waren, kennen das Gefühl der Mutter am Rockzipfel zu hängen. Das ist an sich nicht schlimm und es soll nicht böse klingen, aber uns wurde einfach ein Stück Selbstständigkeit und Erwachsenwerden geklaut. In anderen Dingen können wir da schon etwas reifer sein, aber vor allem im puncto Mobilität hinken wir zeitweise zurück.
Wer fährt uns zur nächsten Laborkontrolle, Untersuchung, Auswertung, Physiotherapie? Wer organisiert Überweisungen, Rezepte und Kopien von MRT-Befunden? Wer holt die Medikamente aus der Apotheke ab? Telefoniert sich dumm und dämlich mit der Krankenkasse oder Stadt? Wer schiebt den Rolli und schleppt lieblings Snacks und Bücher in die Klinik? Wer massiert krampfende Muskeln und wischt die Tränchen weg? Wer macht mitternachts noch ein Rührei mit Tomaten, weil uns doch ein Hüngerchen ereilt hat? Wer achtet mit darauf, welches Pflaster oder Antibiotikum nicht vertragen wurde? Wer wäscht und putzt Zähne, wenn die eigene Kraft fehlt? Wer googlet 10x schneller Nebenwirkungen als wir? Und wer verhindert, dass wir "unter Drogen" irgendwen anrufen und voll seppeln? 
Das machen doch alles die Mamas.  Die wahren Superhelden, die den Comics entschlüpft sind und im Kampf gegen die Krankheit ihr Schutzschild hervor ziehen und sich mit ins Getümmel stürzen, vorpreschen ohne eine Miene zu verziehen. Alles Mamas, einzig und allein bewaffnet mit ihrer unbeschreiblichen Liebe zum Kind.
Und allgemein, wo wären wir ohne unsere Mamas? Und ganz speziell, wir Kranken, egal was wir haben, was uns widerfahren ist, was wir durchgestanden haben, wann und wie wir erkrankt sind, wo wären wir ohne unsere Mamas? Oder wie schwer wäre es ohne unsere Mamas gar geworden?
Diesen Post widme ich all den Mamas, die für ihre kranken Kinder kämpfen. Egal, wie dieser Kampf auch aussehen mag. Ich bewundere euch, ihr die herzallerliebsten Mamas, und wünsche euch weiterhin viel Glück und eine doppelte Portion an Superkraft! Danke, dass es euch gibt und danke, dass ihr uns nicht alleine lasst! Einen riesengroßes Danke! Ihr seid einfach wundervoll <3 Ganz viele Herzchen an euch, ihr Superheldinnen!

Ein Danke an meine Mama. Du weißt, wie sehr ich dich liebe und dir danke.

PS: Und alle Papas,Brüder& Schwestern,  Opas & Omas, Tanten&Onkel, Freunde & Verwandte, die jetzt das Gefühl haben zu kurz gekommen zu sein. Ihr seid natürlich auch toll!!!

Eure Kea

Abitrubel vorbei & Geburtstag!

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort. Jetzt, wo ich Zeit habe. Gestern war die letzte Abitur-Prüfung und ich kann euch gar nicht sagen, wie erleichtert ich doch bin, dass es vorbei ist. Es ist nicht so, dass ich im totalen Abistress versunken bin, denn letzendlich sind die Prüfungsaufgaben bei guter Vorbereitung einfach wie eine "stinknormale" Klausur. Trotzdem bin ich natürlich froh, dass alles ohne Nachschreib-Termine geschafft zu haben.
Denn wer hätte zeitweise gedacht, dass ich mein Abi mache? Oder besser gesagt, dass ich mein Abi im Jahr 2015 mache?
Gesundheitlich bin ich zurzeit wieder nicht so gut drauf. Ich habe seit zwei Wochen wieder einen Schub, der unter anderem mit Knotenbildung, starken Muskelschmerzen, Müdigkeit und extremer Schlappheit einher ging. Unter Cortison-Therapie hat sich das etwas gebessert, aber auf dem Damm bin ich immer noch nicht. Aber ich denke, bei der Ruhe, die mir jetzt vergönnt ist, wird sich das alles wieder ein bisschen zurecht ruckeln.
Heute ist übrigens auch mein 18. Geburtstag. Was ich mir gewünscht habe, ist leicht zu beantworten: Gesundheit!
Heute morgen war ich mit lieben Freunden frühstücken, gleich kommen Verwandte zu Kaffee & Kuchen und heute Abend gibt es noch einen "Krüppel-Treff" mit ebenfalls kranken Freunden. In zwei Wochen grille ich dann nochmal , sobald das Wetter eben mitspielt, mit lieben Menschen um mich rum. 

So, das war es jetzt erstmal zu mir.

Herzlichste Grüße,
eure Kea

Frohe Ostern, ihr Lieben!

Hallo,
ich wünsche euch frohe Ostern!!!
Ich hatte heute einen sehr schönen Tag im Kreise meiner Familie.
Gemütliches Beisammensein, leckeres Essen, Sonnenschein, ein Spaziergang.

Das habe ich in dem ganzen Abitrubel heute mal gebraucht.
Jetzt bin ich sehr müde.

Herzliche Grüße,
Kea

Kurzes Update! Willkommen im März!

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, euch allen geht es soweit gut.
Ein kurzes Update meinerseits. Ich bin immer noch nicht gut drauf.
Die Knotenbildung ist unverändert. Zusätzlich habe ich zeitweise starke Muskelschmerzen. Ohne Schmerzmittel komme ich zurzeit gar nicht aus. Allgemein bin ich müde und schlapp, und habe Probleme mit meinen Mandeln.
Ich war sowohl gestern als auch heute im Kino.
Und die ganze Zeit habe ich gedacht " Hier ist es so eng und voll. Das Sitzen tut weh. Mein Rücken schmerzt, meine Beine schmerzen und meine Füße auch. Ich bin müde. Ich möchte den Mundschutz abziehen. Ich möchte mich jetzt Zuhause mit einem Wärmekissen hinlegen. Ich brauche jetzt meine Ruhe", aber dann dachte ich "Mensch, reiße dich zusammen. Auch Krüppel müssen mal raus".
Zurzeit ist es für mich so schwer, mir vorzustellen, dass andere Mädels in meinem Alter richtig Spaß haben. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen gesund zu sein.
Ich glaube, das ist nicht gut.

Herzliche Grüße,
Kea

Arschige Knubbelsituation...

Hallo ihr Lieben,
kurze Rückmeldung meinerseits.
Die Knubbelsituation ist wieder arschig und es haben sich viele sehr schmerzhafte Knoten an meinen Füßen gebildet. Der "fucking Schnee" hat da auch nichts Gutes zu beigesteuert, eher im Gegenteil. Die Beine schmerzen auch und  meine Laune ist unterirdisch.Gestern habe ich dann meinen Doc erreicht. Wir setzen die Schmerzmedis und das Cortison wieder hoch. Viel experimentieren mit anderen Medis (bspw. eine IV) ist jetzt so kurz vor dem Abi keine bombastische Idee.

Mein Hörgerät ist auch noch nicht repariert. *schnieeef*

Es grüßt euch,
ein motziges Kealein.

Hörgerät kaputt...

Hallo ihr Lieben,
wie der Titel es schon verrät, mein linkes Hörgerät ist im Arsch.
Es hatte ständig Aussetzer, was nicht nur ziemlich nervig war, sondern auch ungemein im Alltag störte. Zuerst dachte ich, es läge an meinem neuen Bluetooth-Gerät ( mit diesem kleinen Gerät kann ich jetzt per Hörgeräte telefonieren und Musik hören. Genial, oder? Hat natürlich nicht die Kasse übernommen, denn seit wann erhöhen Telefonate und Musikstücke denn bitte die Lebensqualität oder erleichtern den Alltag? Bei Gelegenheit vielleicht noch ein Post dazu...). Jedenfalls ist das linke Gerät kaputt und musste zur Reperatur eingeschickt werden. Zum Glück ist noch Garantie drauf!
Damit ich aber trotzdem problemlos den Alltag meistern kann, habe ich ein Leihgerät bekommen. Und auch hier habe ich wieder Glück, dass es genau das gleiche Modell ist. Stellt euch mal vor, ihr tragt rechts ein feines, schwarz/ silbernes Modell und dann links als Leihgerät auf einmal ein riesiges pinkes Monsterteil. Das sähe ja blöd aus. ;)

Ich hoffe trotzdem, dass mein Gerät recht schnell wieder repariert ist. 

Viele herzliche Grüße,
Kea

Hallo im neuen Jahr!

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht und startet bereits frohen Mutes in den Januar.
Dieses neu beginnende Jahr ist für mich sehr wichtig. Wenn alles so läuft wie geplant, dann erlebe ich Einiges und sammle neue Erfahrungen, dann mache ich einen großen Schritt, der sich Selbstständigkeit nennt. Dafür muss aber auch wirklich die Gesundheit mitspielen, drückt mir die Däumchen, das letzte Jahr habe ich ja soweit rumgekriegt.
Wie geht es mir zurzeit? Nun, die schlimmste Knubbel-Phase habe ich hinter mir, die gesamte Haut an den Füßen hatte sich  jetzt zuletzt Anfang Januar geschält. Jetzt habe ich vereinzelt Knubbel oder nur eine zaghafte Knotenbildung an manchen Zehen, die Beinmuskulatur an sich spannt manchmal etwas, aber das ist kein Vergleich zu meinen schmerzenden Beinen, die keinen Schritt mehr gehen wollten. Die Laborwerte sind noch nicht gut, weshalb ich weiterhin der Mundschutz trage und zusätzlich Pillen nehme.An sich fühle ich mich aber fitter und mobiler, ich schaffe es auch wieder  zur Schule und zur Physiotherapie. Die Schmerzmedis konnte ich auch reduzieren :) Soweit komme ich klar, Bewegung fängt wieder an gut zu tun, ich bekomme wieder Lust was zu unternehmen, wie z.B. mit Freunden zu backen.
Auch meine Laune ist soweit stabil. Nach dem Motto: Scheiß auf Cortisonbäckchen! Es ging sogar soweit, dass ich mir aus der Stadtbibliothek eine CD "Endlich Schmerzen wirksam lösen_ Einfach zuhören: zu körperlichem Wohlbefinden durch tiefe Entspannung" mitgenommen habe. Ja...*hüstelchen* , ich probiere das mal aus und je nachdem kann ich ja auch einen Post darüber abtippen. ;)
So, eigentlich hatte ich mir noch vorgenommen viel mehr zu schreiben, aber jetzt fällt mir gar nichts Erwähnenswertes mehr ein. 

Ach, doch, moment. Ich habe letztens einen Blogeintrag gelesen, den ich mit euch teilen möchte, weil sein Titel so überaus zutreffend ist .
Schaut doch einfach mal vorbei: http://321atemlos.blogspot.de/2013/04/auch-spazieren-gehen-kann-sport-sein.html

Herzlichste Grüße,
Kea