Guten Rutsch ins neue Jahr 2015 !

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viel Freude, Glück und vor allem Gesundheit.

Ich hoffe, ihr hattet auch schöne Weihnachten.
Mein Heiligabend war sehr schön. Am 1. Weihnachtstag habe ich mir bei meinem Onkel leider einen Magendarm-Virus eingefangen, der mich mehr als umgehauen hat. Wie auch gegen wehren ohne ein gutes Immunsystem? Ich fand es auch mehr als ignorant, dass einige Leute nicht Bescheid gegeben haben, dass sie ansteckend krank waren. Ich finde, dass gehört nicht nur bei einem immunsupressiven Gast so, sondern auch allgemein. Naja, was will man machen? Es gibt halt Menschen, die noch nie ernsthaft krank waren.

Also ihr Lieben, 
rutscht gut und euch alles erdenklich Liebe!

Eure Kea

Kleinigkeiten, die es manchmal vielleicht leichter machen...

Hallo ihr Lieben,

Krankheit kann man nicht ändern! Man kann Erkrankungen nicht wegzaubern oder gar die eine Wunderpille schlucken. Den eigenen Zustand schön zu reden bringt da auch nicht sonderlich viel.
Mal möchte man sich nur unter der Decke verkrümeln und ein anderes Mal wünscht man sich nur jemanden, der einem ein Habe dich lieb- Küsschen auf die Wange drückt.

1) Familie & Freunde

Es ist sehr wichtig Menschen um sich zu haben, die einen lieben und unterstützen. Ich weiß nicht, wo ich ohne meine Familie und meine Freunde wäre. Es sind meist nur Kleinigkeiten, die dann so gut tun. Das warme Stück Apfelkuchen, welches die Mama lächelnd vor dich auf den Tisch stellt. Die Pillendose und ein Glas Wasser, welches der Bruder wortlos hochbringt. Ein Anruf der besten Freundin. Ein Kumpel der dich warm einpackt, in den Rolli verfrachtet und nur mal kurz mit dir im Sonnenschein spazieren fährt. Einfach Menschen, die dir suggerieren, dass sie dich gern haben und an dich denken.

2) Eine schöne Umgebung

Es gibt nichts schlimmeres, als das Gefühl zu haben an einem Ort dahin zu vegetieren. Vor allem wenn ich mich nicht gut fühle, dann deprimiert mich sowas immer. Deswegen ist mein Zimmer eine kleine Wohlfühl-Oase geworden. Mit einem großen Bett, was mit vielen gemütlichen Kissen und Decken ausgepolstert ist. Es steht nahe der Heizung, weil ich ständig friere. Ich habe unterschiedliche Lampen mit unterschiedlichen Lichtstärken, je nachdem was ich an jenem Tag ertrage. Meine Lavalampe mit ihren Blubberblasen beruhigt mich zum Beispiel. Auch mein Bücherregal und mein Nachttischchen sind vom Bett aus gut erreichbar. Meine Musik-Anlage kann ich mit einer Fernbedingung auch im Bett bedienen. Eine zarte Wandfarbe, Bilder, Lichterketten, Kerzen und Zimmerpflanzen  machen alles wohnlich und gemütlich. Also, zaubere dir eine kleine Wohlfühl-Oase! :)

3) Der Gemütlichkeits-Faktor

Eigentlich so ähnlich, wie der letzte  Punkt. Ich bin ein richtiges Mümmeltier und igele mich meist zusammen, wenn ich mich elendig fühle. An sich bevorzuge ich Fleece-Decken, warme Strickjacken, Wollsocken, Hosen ohne zwickenden Bund, Wärmekissen/ Wärmflaschen, Moorpackungen, Handwärmer, Lichterketten, plüschiger Sitzsack und und und…
Also, einfach ein bisschen Gemütlichkeit schaffen! :)

4) Lieblings Nascherrein

Eine Tasse Tee? Oder ein Stückchen Schokolade? Sowas geht doch manchmal immer. Und wenn man nur vom Cappuccino den Milchschaum löffelt, ein bisschen was im Bauch tut gut. Esst und trinkt das, was ihr am liebsten mögt und vielleicht auch etwas, was ihr an sich gut vertragt.

5) Ablenkung + Entspannung

Durch Filme, Telefonate, Musik oder Bücher, was weiß ich. Einfach das, was euch entspannt und beruhigt.
Wie ich schon sagte, mich beruhigt meine Lavalampe oftmals und von Schmerzen kann ich mich gut mit einem Hörbuch ablenken. Seit ich krank bin, habe ich meine Leidenschaft für die Harry Potter – Hörbücher gelesen von Rufus Beck entdeckt ;)
Manchmal tut mir auch ein duftendes Schaumbad gut. Probiert aus, was euch gut tut!

6) Bewegung und Massage

Es ist wichtig, dass ihr euch bewegt, damit Muskeln nicht verkümmern und Gelenke nicht versteifen. Eine gute (Physio)-Therapie kann sich individuell auf deinen Gesundheitszustand und deine Probleme einstellen. Ihr tüftelt zusammen einen Trainingsplan aus, den du auch im Alltag miteinbeziehen kannst (z.B. ein kleiner Spaziergang oder Blumen gießen). Massagen machen dich einfach ein bisschen lockerer und schmerzfreier. Ich z.B. ziehe unter Schmerzen die Schultern immer so hoch, weshalb ich dort immer zusätzlich dann noch verspannt bin. Schön blöd, was? ;)

7) Pillekes!

Deine individuelle Medikation wird deinem Gesundheitszustand ja auch angepasst. Dementsprechend können dir erleichternde Medikamente auch hoch dosiert werden, z.B. Schmerzmedis oder etwas gegen Übelkeit, wie Vomex oder MCP.

So, das alles sind Kleinigkeiten, die es vielleicht manchmal ein bisschen leichter machen. Natürlich muss jeder für sich individuell herausfinden, was ihm gut tut und wie manche krankheitsbedingte Situationen am besten gemeistert werden. Auch muss alles immer dem Gesundheitszustand selbst angepasst werden. Manch einer darf wegen seiner Immunsupressivität keine Zimmerpflanzen beherbergen oder ein anderer schafft es gar nicht mehr selbstständig in die Badewanne. Der eine steht auf Duftkerzen, der andere ist Verfechter von Schmerzpillekes und macht Yoga.

Es sind keine Grenzen gesetzt, schaut einfach, was ihr davon mitnehmen mögt!

Herzliche Grüße und euch einen ruhigen 4. Advent,

Kea

Knubbel nerven!

Hallo ihr Lieben,
na, was soll ich sagen? Außer das ich tierisch genervt bin, weil meine Füße schmerzen und ich so extrem müde bin wie seit Ewigkeiten nicht mehr.
Meine Laborwerte sind unterirdisch (--> Mundschutz tragen). Und mein Eisenvorrat oder der Eisentransport, das hat man noch nicht ganz herausgefunden, ist ebenfalls im Arsch, was dann dafür sorgt, dass ich sooooo unendlich müde und schlapp bin. Sogar meine Leukos, die niemals zu hoch sind, feiern zurzeit eine Party.
Ich habe es langsam satt. Ich kann nicht vernünftig laufen, meine Füße sehen aus wie schlumpfige knubbelige Oma-Füße und passen in keinen vernünftigen Schuh. Seit Freitag habe ich jetzt so super weiche Vorderfußentlastungen ( so Einlagen, die den Fuß betten und unterstützen --> wie so ein mobiler Sandsack). Mal ganz nebenbei, wer steht von euch auch so auf die gemütlichen Sandsäcke? Finger hoch! Das Cortison haben wir reduziert, aber weil meine Knubbel dann wieder Alarm geschlagen haben und ich nicht wusste, wo ich mich vor Schmerzen lassen sollte, ist es jetzt wieder hoch dosiert.
Ihr merkt, irgendwie drehe ich mich zurzeit im Kreis. Die vorweihnachtliche Stimmung ist nicht allzu gut .  Couch und Bett statt Geschenkebummel und über den Weihnachtsmarkt stöbern.
Trotzdem wünsche ich euch eine wunderschöne Adventszeit! :)

Das war ganz kurz,
eure Kea

Besuch im UKM

Hallo ihr Lieben,
letzten Donnerstag habe ich dem UKM mal wieder einen Besuch abgestattet. Lang lang ist es her und ich dachte zuvor auch, dass ich es nie wieder sehen müsste. Nun ja, falsch gedacht, würde ich mal sagen.
Kurz vor Sechs ging es mit dem Auto schon los in Richtung Münster. Die Strecke war mir erschreckend gut bekannt. Im UKM angekommen, meldeten wir uns erstmal in der Rheumathologie und Immunologie an. Direkt schickte man uns in die Angiologie.
Und das ist jetzt meine neue lieblings Station, sage ich euch und ironischer könnte ich es nicht sagen. Meine *hüstelchen* heiß geliebten Radiologen haben jetzt Konkurrenz bekommen! Die Angio hat mir gar nicht gefallen. Alle dort waren forsch und haben mir nicht richtig erklärt, was sie machen. Ich hatte das Gefühl, man würde sich nicht richtig für mein Problem interessieren und mich nur "husch husch" abhandlen wollen. Für eine Untersuchung mussten meine Füße auch erstmal in ein heißes Wasserbad, weil das Gerät es wohl sonst nicht hatte messen können. Der Assitenzarzt, der später den Ultraschall durchführte, war sehr langsam. Ich hoffe, er lernt noch, dass es wichtig ist mit Patienten zu kommunizieren. Zum Beispiel klopfte er auf einmal bei dem Ultraschall meiner rechten Carotis ( Arterie oben am Hals) immer gegen meinen Kopf. Es stellte sich später heraus, dass der dortige Blutdurchfluss wohl etwas grenzfertig war. Nun gut, wenn etwas nicht richtig fließt, jemanden eine klatschen, oder was? Merke ich mir für die Zukunft.
An der Wade konnte der Assi gar nichts sehen, also rief er den Oberarzt und dieser war unverschämter als jeder Weihnachtsmuffel, der mit seinen Kindern einen Tannenbaum schmücken muss.
Der Oberarzt hat sich meine Ergebnisse alle noch nicht mal richtig angeschaut, noch nicht mals meine Füße, dort wo ich eben meine Probleme habe. Ich zitiere: " Das können Verkrampfungen der kleine Gefäße sein, warum auch immer. Ich weiß nicht. Es gibt Erkrankungen, die findet nie jemand. Das ist so. Da braucht man halt viel Geduld". Reichen sechs Jahre Geduld? Ernsthaft? Und sowas wird Arzt. " Ja, dann gehe jetzt mal hoch auf Station. Dann machen wir eine Prostaglandine-IV über 14-20 Tage". Rumprobieren? Gute Idee. Bahnbrechend! Dabei hat mein Doc doch unter anderem davon abgeraten, weil ich eine Hirnschädigung habe und das Riskio eines Schlaganfalls oder einer Hirnblutung doch enorm hoch bei mir wäre. Ich zitiere meinen neue Freund, den Agiologen, als ich ihn darauf ansprach: " Ja, ich bin kein Neurologe!". Ende. Ziemlich genervt und angepisst verbrachte ich noch ein paar Stunden in der großen Cafeteria der Klinik.
Später ging es dann wieder in die Rheumatologie und Immunologie. Und dort fühlte ich mich dann wenigstens gut aufgehoben. Nicht nur, weil die Wände alle in meiner lieblings Farbe gestrichen waren, Grün. ;) Der dortige Arzt, ein Freund von meinem Arzt hier, war super lieb und hat sich sehr bemüht. Donnerstag meldet er sich nochmal, wenn ein paar Ergebnisse da sind.
Wichtig ist jetzt erstmal meine Schmerzsymphtomatik in den Griff zu bekommen und alles was mir hilft und Linderung verschafft, ist gut. Wie: Fußbäder, Schmerzmedis, Cortison hoch, die Füße warm einpacken, Laufen mit Krücken, z.B. eine Abrollhilfe ( Kontak bei einem orthopädischen Schuhtechniker suchen), insgesamt Wärme und sowas wie schwimmen ( Bewegung tut nämlich gut und beim schwimmen belaste ich die Füße trotzdem nicht!).
Um Sechs Uhr abends war ich dann fix und foxi endlich wieder daheim
So sieht es aus. Jetzt bin ich auch schon wieder ein bisschen erkältet. Aber was will man machen?
Hoffe, euch geht es allen gut. 
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße,
Kea

Kni-Kna-Knubbel...

Hallo ihr Lieben,

Schwarze Lippe ;)

was gibt es Neues? Nun, Knubbel. Die seit Mitte letzter Woche fröhlich wuchern und mir große Schmerzen bereiten. Ich bin müde und schlapp, kann nicht vernünftig gehen.
Amlodipin erhöht. Bringt nichts! Retterspitz-Wickel. Bringt nichts! Novalgin erhöht! Nun ja, ist ein Schmerzmedi, aber weggehen tun die Knubbel davon auch nicht. Cortison erhöht! Bringt nichts! Jetzt soll ich sogenannte Nifedepin-Tropfen ausprobieren. Bringen nichts!
Ich könnte kotzen, eine Woche lang schon wieder die Schule verpasst ( das kann ich mir einfach nicht leisten, es geht aufs Abi zu, verdammt!). Es läppert sich.
Was nun? Abwarten, Tee trinken, Mukke auf die Ohren? Frust-Shoppen? Tja, wenn ich durch die Innenstadt düsen könnte, gern.
Für alle, die nicht wissen, was meine knuffigen Knubbel sind. Durch Entzündungen der Kapilargefäße bekomme ich schmerzhafte Knubbel an den Füßen, unter anderem mit bläuchlichen, lila, roten Verfärbungen. Das kann sich sogar die Beine hochziehen. Alles wird dann sehr kalt und schlecht durchblutet.
So ist das.

Grüße, Kea


PS: Hier kriegt ihr noch ein Close-Up meiner Lippe ( siehe letzter Post).
Ist sicherlich etwas verpixelt, weil ich das gesamte Bild zugeschnitten habe.

Yay und Däumchen hoch...oder auch nicht.

Hallo ihr Lieben,
ein Weilchen ist es her, als ich mich zuletzt gemeldet habe.
Es war/ist Klausurphase und außerdem hat sich nicht viel getan in letzter Zeit.
Ich hatte zwischenzeitlich den Mund wieder derbe entzündet. Weil nichts half, habe ich das Silbernitrat ausprobiert, welches mein HNO mit zuvor mal mitgegeben hatte. Nun, nachdem ich es großzügig und nichtsahnend überall drauf geschmiert hatte...passierte was, hm? Alle die jetzt mehr Chemiekenntnisse besitzen als ich dürften wissen, dass Silbernitrat mit Sauerstoff oxidiert. Meine Lippe war also...jaa, was? Schwarz! Ich habe mir ein paar Hautschichten weggeätzt. Um euch aber langweiliges Geschwafel vorweg zu nehmen, die Lippe ist mir erhalten geblieben und mittlerweile nicht mehr schwarz. ( Ob ihr ein Foto kriegt, weiß ich noch nicht ;) ). Sonst war ich noch in der Klinik in Datteln. Großer Check-Up. Viel Blabla. Ich glaube, ich war drei Stunden drin. Ich versuche es mal zusammen zufassen.
Knochen sind o.B. Yay! Däumchen hoch. Mundschleimhaut sieht auch wieder gut aus! Yay! Däumchen hoch! Kapilargefäße sind momentan o.B., da sie aber vor den Sommerferien wieder entzündet waren, hat mein Doc sich neue Therapiemöglichkeiten überlegt, die ich erläutern werde, wenn es soweit sein sollte. Also yay und Däumchen hoch! Pumpe und Leber auch okay! Yay! Däumchen hoch. Nieren sind arschig, also Daumen runter. Die müssen beobachtet und kontrolliert werden, schließlich sollen sie ja nichts Waghalsiges anstellen. Blutwerte schleusen sich gerade eben durchs grüne Licht, trotzdem yay und Däumchen hoch! Ohren und kognitive Fähigkeiten arschig, aber ganz ehrlich, was war denn zu erwarten? Niemals ein Yay oder Däumchen hoch, also zählt das hier nicht.
Augen okay, von daher ein Yay und Däumchen hoch ist drin.
So, dann wurde noch viel wegen des Nachteilsausgleiches für mein Abitur besprochen und was in der Zukunft so ansteht.
Mal schauen. Zurzeit bin ich eher nicht so gut drauf. Zu viel Krankheit in meinem Leben, Leute. Außerdem sind heute meine Piepmätze ausgezogen, was ganz ehrlich mehr als scheiße ist.
Nach einem ziemlich verheulten Nachmittag/ Abend gebe ich mir jetzt also nicht die Kante, sondern gehe zu Bett.
In diesem Sinne, macht es gut!
Eure Kea

Einfach ausgelaugt zurzeit...

Hallo ihr Lieben,
es gibt nichts wirklich Neues. Die Kopfschmerzen schwanken, genauso wie die Pinkelei. Die Laborwerte sind da, viele davon sind grenzwertig. Den Mund hatte ich auch wieder entzündet. Zurzeit bin ich einfach müde, müde von alldem.
Meine gute Freundin stirbt, jeden Tag ein Stück mehr. Für eine Transplantation kommt sie nicht infrage. Ich kann nichts machen, außer zusehen, wie sie davon gleitet. Ich kann nicht helfen, nichts sagen, was es wirklich besser machen würde.
Und dann muss ich noch meine Vögel abgeben, langsam und stetig beginne ich auf den Federstaub zu reagieren, außerdem nehmen Krankheit und Schule so viel Platz ein.
In letzter Zeit bin ich ständig am weinen, alles laugt mich aus.
Das macht Krankheit mit Menschen, über Jahre zehrt sie sich von ihnen, klaut ihnen jeden Krümel Kraft, bis eines Tages nichts mehr übrig bleibt.
Und dann sitzt man da, so wie ich, und heult. Und andere beschweren sich, weil sie das neue Iphone nicht haben.
Leute, dankt jeden Tag für eure Gesundheit und denkt an die, die wirklich sehr krank sind.


In dem Sinne wünsche ich allen, die heute dort sitzen und weinen, weil zu viel Krankheit ihr Leben bestimmt, alles alles alles erdenklich Liebe!

Eure Kea

Die Gedanken einer "Kranken"...und Teufelchen und Engelchen.

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder. Frisch gebräunt züruck gekehrt aus dem sonnigen Südfrankreich. Ich vermisse jetzt schon den frischen Pinienduft und die schäumende Gischt auf meinen Füßen. Was macht die Gesundheit, fragt ihr euch? Nun, das kann ich in einem Satz nicht ganz zusammenfassen. Eigentlich geht es mir ganz gut, vor allem nach 3 Wochen französischer Atlantikküste. Ferien und Urlaub, eigentlich kein Grund sich zu beschweren. Wären da nicht meine Nieren, die ständig behaupten ich müsse zur Toilette. Was ständig heißt? Alle halbe Stunde. Da ich auch so jemand bin, der ans Trinken erinnert werden muss, komme ich mit dem Flüssigkeit-Nachfüllen auch nicht hinterher. Und sonst? Naja, ich war eine Zeit lang der festen Überzeugung, ich hätte einen Rückfall im Gehirn. Wieso? Tägliche Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit und allgemeines Unwohl-Sein. Okay, da sitzen also Teufelchen und Engelchen auf der Schulter und diskutieren. " Es ist das Wetter, das ungewohnte Klima!", sagt das Engelchen munter. " Das Klima? Es ist eine dicke fette Entzündung im Hirn, die alle übrigen Nerven schrottet!", kreischt das Teufelchen. "Quatsch", wehrt das Engelchen ab. "Wahrscheinlich spielt nur der Kreislauf etwas verrückt!".  " So oft? Nein, nein! Es ist ein Schub!", lacht das Teufelchen. " Aber nicht doch! Sie muss mehr trinken, mehr nicht! Sieh dir doch ihre Nieren an....",meint das Engelchen. "Hah! Wenn ich nicht lache....das Hirn brutzelt ihr weg...ich höre schon das Perfusor-Piepen...", kichert das Teufelchen. "Der Tag war einfach anstrengend. Jedem ergeht es mal so!", erwiedert das Engelchen. " Brutzel....brutzel...fratze ist's! Taub oder Blind?". "Es kann auch eine normale Migräne sein. Oder die weiblichen Hormone, hm?", wispert das Engelchen. 
Okay, so erging es mir. Tja, die typischen Gedanken einer Kranken. Wenn irgendwas mit dem eigenen Körper krumm läuft oder nur ansatzweise komisch ist, läuft die innere Gefühlswelt buchstäblich Amok. Man malt sich schon Szenarien aus, rechnet mit dem Schlimmsten und hinterfragt alles. So wuselt alles momentan quer durcheinander und ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich warte ab und schaue was passiert, sage ich mir tagtäglich. Aber ein kleiner Teil von mir ist nie ganz zufrieden. Teufelchen und Engelchen diskutieren eifrig weiter.

Grüße,
Kea

Jetzt weiß ich, was "normal fühlen" bedeutet...Jedenfalls zum Teil ;)

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon eine ganze Weile nicht mehr hier gewesen. Die Zeit hat einfach gefehlt. Es tut mir Leid. Mir geht es außerdem zur Zeit ganz gut. Keine Knochenschmerzen mehr. Ich kann mich bewegen, ich kann sogar joggen. All das, wo ich dachte, es wäre ein Normalzustand, war in Wirklichkeit keiner. Es ist nicht normal, dass es immer zwickt und zwackt, dass Stehen weh tut und dass man sich nach einem Stadtbummel wie nach einem Marathon fühlt. Nein, nicht mit 17. Jetzt weiß ich das und es tut gut, das zu wissen! :) Es fühlt sich so leicht und unbeschwert an. Eine Sorge weniger, ein Schmerz weniger.
Das Ding in meinem Unterbauch ist übrigens auch futsch. Bei dem letzten MRT vor einigen Wochen bildete es sich zurück. Von daher, auch hier alles gut.
Was nicht so gut ist, dass ich zurzeit wieder Knubbel an den Füßen habe und andauernd friere. Normalerweise habe ich diese Knubbel nur in kälteren Monaten. Mein Doc konnte mir auch nicht weiter helfen, außer mit Wärmebäder und Massagen zu empfehlen. -.-
Außerdem brauche ich links jetzt auch ein Hörgerät, meine Hörwerte haben sich drastisch verschlechtert. Naja, ist wie es ist.
Sonst kann ich nicht klagen. Die Schule ist stressig, klar. Aber die Klausurphase ist ja bald vorbei. ;) 
Wirklich Sorge macht mir eigentlich nur der Gesundheitszustand einer guten Freundin. Bei ihr wurde nach einem langen Hickhack PCD im Endstadium diagnostiziert.
Kurz gesagt, sie erstickt fast tagtäglich an ihrem eigenen Schleim, den der Körper im Übermaße produziert und nicht abbauen kann. Ihr Herz fängt jetzt auch an Blödsinn zu machen. So wie es jetzt aussieht und es wird immer schlechter, wird sie daran sterben. Langfristig ist eine Lungentransplantation geplant, die sie nicht will.
Sie entgleitet, Tag für Tag. Das macht mir Angst.Und ich weiß, dass ich mich erstmal nicht davon erholen kann, wenn sie stirbt, dass ich einknicke, wie eine verdorrte Blume. Aber auch eine verdorrte Blume kann wieder aufrecht stehen, wenn man sie pflegt und ihr Zeit gibt. Sie wird nicht vergessen, was geschah. Niemals...aber stehen wohlmöglich....


Eure Kea

Frohe Ostern!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch frohe Ostern. Viel Spaß beim Eier sammeln und genießt das herrliche Wetter.
Mir geht es soweit gut. 

Liebe Grüße,
Kea

Martin Stolle gegen Leukämie!

Ruhe in Frieden, Martin! Da, wo du jetzt auch immer bist...Ich hoffe, dort geht es dir gut, dort bist du gesund, dort hast du keine Schmerzen...


Ich kannte Martin nicht persönlich, ich kannte aber seine Mission: " Martin Stolle gegen Leukämie".
Martin kämpfte sich durch, er litt an Leukämie und benötigte eine Stammzellenspende. So rief er viele viele Menschen auf sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Ich verfolgte seinen Weg über seine YouTube-Videos und über seine Facebook-Seite " Martin Stolle gegen Leukämie _ Mit Humor und Willen jede Krankheit bezwingen".
Ein Hoch auf Martin!!! Ein Hoch auf diesen bewundernswerten, starken, tapferen jungen Mann, der sich mit so viel Humor und Biss durch seine Erkrankung kämpfte.So hieß es z.b. mal auf seiner Facebook-Seite:
- "  Viele schwimmen mit dem Strom, andere schwimmen gegen den Strom, und ich bin irgendwo im Wald und finde diesen verdammten Fluss nicht !! xD"
-  "Was haben der FC Bayern Müchen und eine Chemo gemeinsam?..... Beide zum Kotzen xD"
 - "Es wird sicher keine schöne Zeit aber es wird vorbei gehen! :b"
- "  Bis dahin wünsche ich allen denen es heute mal nicht so gut geht, dass ihr heute Abend nochmal lachen könnt :b"

Ihr merkt, ein wahnsinniger, unbeschreiblicher, hurmorvoller Kampfgeist.

Danke, Martin, dass ich dich virtuell kennenlernen durfte.

Und in diesem Sinne,
Leute, wenn ihr könnt, dann regestriert euch bei der DKMS. Ihr könnt was bewirken, ihr könnt Leben retten!
Hier der Link:  http://www.dkms.de/


Gruß, 
Kea 

Mund ist wund!

Hallo ihr Lieben,
ja, was gibt es der Überschrift noch hinzuzufügen? Eigentlich gar nichts.  
Meine Mundschleimhaut hat sich wieder entzündet und ist wund. Zudem ist meine Zungenspitze taub und mit roten Pünkchten versehen. Ich habe heute in Datteln angerufen und um einen Rückruf von meinem Doc gebeten. Sorry, auf kaputte Geschmacksnerven habe ich echt keinen Bock, keine Ahnung was es ist, aber ich will keine Zeit vertrödeln, auch wenn es nur eine Nebenwirkung von einem Medikament sein sollte. Es wurde einmal etwas getrödelt und ich habe ein Ohr eingebüßt, von daher...Auf meine Geschmacksnerven verzichte ich nur sehr sehr sehr ungern, nein, eigentlich gar nicht. 

Das ist momentan meine Mund-Pflege-Apotheke:

Ich spüle und gurgle mit Hexoral ( ggf. sprühe ich dann noch mit dem Hexoral-Spray) und Kamille, zum direkten Auftragen habe ich ein Mundgel  (InfectoGingi, so eine grüne Salbe, die betäubt), das Meditionsin wäre jetzt noch vorbeugend gegen Halsschmerzen, das URGO vertrage ich nicht mehr (kann es auch nicht empfehlen, wenn dann bei kleinen Aften--> Auftragen tut sehr weh!) und dann noch einen Lippenbalsam von LUSH für die rissigen & trockenen Lippen.
Sonst verzichte ich momentan auf säurehaltiges Essen+ Getränke. Trinken funktioniert mithilfe eines Strohhalmes gut. Beim Essen eignet sich Weiches bis Flüssiges ( je nachdem Stütchen + Weißbrot oder Suppe, Joghurt etc.).

Hat jemand noch ein paar Ideen und Tipps, die helfen könnten? Ich bin immer offen für alles und jedes Experiment! :D

Ich grüße euch,
Kea

Ich werde wütend, weil...

Hallo ihr Lieben,
es spuken zurzeit eindeutig zu viele krankenlastige Gedanken in meinem Kopf herum. Obwohl es mir zurzeit ja besser geht, mag es wohl daran liegen, dass fast fünf Jahre einfach eine lange, lange Zeit sind, in denen ich mich mit dem Thema " Krank sein" auseinandersetzen musste. Außerdem hat eine Bekannte von mir gestern ihre erste Chemo-Runde begonnen, kürzlich gab es einen Todesfall in der Familie und eine gute Freundin von mir kämpft gegen ihre Lungenerkrankung an, die sie Tag für Tag eher zurück wirft, anstatt vorran zu treiben. Zusätzliche hänge ich im Internet und treibe mich auf Blogs rum, in denen andere arme Socken von ihren Schicksalsschlägen berichten. Das ist einerseits eine Hilfe, weil man sich selbst so verstanden fühlt und auch jede Menge Tipps und Gleichgesinnte kennen lernt. Andererseits zieht mich das manchmal auch einfach nur runter und ich bemitleide mich und den Rest der Welt. Zurzeit ist einfach zu viel "Krankheit" in meinem Kopf und das tut mir einfach nicht gut, vor allem weil es doch gerade eher aufwärts geht. Ich werde wütend, wenn andere Menschen, die gesund sind, ihre Erkältung oder Blasenentzündung dramatisieren. Ich werde wütend, wenn mir jemand erzählt, er nehme so starke Magentabletten, weil er ja nichts bei sich behalte und sich hinterher heraus stellt, dass diese Person 20mg Pantroprazol nimmt ( ein einfacher Magenschutz, der gegeben wird, wenn man eine Weile oder eben auch dauerhaft Schmerzmedis oder Antibiotika bekommt) und dann sich noch mehrere Brötchen reinpfeift, aber dieser jemand behält ja nichts bei sich. Ich werde wütend, wenn Leute erzählen, wie schlecht es ihnen geht, weil sie auf der letzten Party zu viel getrunken haben. Ich muss mir auf die Zunge beißen, um nicht zu schreien: " Dann saufe eben nicht so viel!". Ich werde wütend, wenn Leute es als Krise bezeichnen nicht zu wissen mit welchem Typen sie rummachen sollen. Ich werde wütend, weil all das so nichtssagend ist und einfach Dünnschiss im Gegensatz zu dem, was andere durchmachen müssen, weil sie wirklich krank sind. Ich werde wütend, weil das Leben so unfair ist. Ich werde wütend, weil das Leben so hart ist. Ich werde wütend, weil die einen mehr kämpfen müssen als die anderen. Ich werde wütend, weil ich nicht alles machen kann oder haben kann im Gegensatz zu anderen, weil ich krank bin. Ich werde wütend, weil es manch anderem auch so geht, weil er krank ist.Ich werde wütend, weil auch viele Familie ( meine Familie) darunter leiden (leidet).  Ich werde wütend, weil ich zu viel kranklastige Gedanken im Kopf habe. Ich werde wütend und traurig werde ich von Zeit zu Zeit auch, weil das Leben so einfach nicht sein darf, aber es leider nunmal ist. 



Gruß,
Kea

Das Ding und das Fadengranulom!

Hallo ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder. Mir geht es mittlerweile wieder relativ gut. Ich habe mich von der OP erholt. Trotzdem verlief die Zeit nicht komplikationslos. Ich meine, ich wäre doch nicht ich, wenn alles glatt gelaufen wäre. Als man letzteres beim MRT das Ding entdeckte, riet man mir, es schleunigst abklären zu lassen. In dem Befund, den ich dann nach Hause geschickt bekam, stand " Wir bitten um weitere Untersuchungen, um einen Tumor ausschließen zu können". Da fing dann mein Herz an zu flattern. Drei Ultraschalle und Arztbesuche später, erklärte man mir, dass das Ding eine Zyste oder ein Teratom wäre. Wobei  Zysten meistens mit der Regel abbluten würden. Ein Teratom ist hier gutartiges Tumorgewebe ( ich habe das mal gegooglet, Teratome können sogar Haare und Zähne haben...welch grausige Vorstellung! o_O ). Solange das Ding nicht zu groß wird oder Probleme macht, bleibt es erstmal drin. In meinem jetzigen Zustand sieht man von einer OP ab, die würde ich schlicht und ganz einfach nicht verpacken. Die Augen-OP war ja auch eine kleine Katastrophe. In drei Monaten habe ich dann nochmal ein MRT und einen Ultraschall, drückt mir die Däumchen, dass das Ding nichts Waghalsiges anstellt.
Apropro Auge...meine Auge verheilt weiterhin sehr schlecht. Und jetzt haltet euch fest!!!
Ich habe ein sogenanntes Fadengranulom. Die Fäden, die sich eigentlich von selbst auflösen sollten, kann mein Körper nicht abbauen, auch weil Immunsystem wohl so schlecht ist. Ich stelle euch jetzt nochmal folgenden Dialog zwischen mir und meinem Augenarzt dar:

Arzt: Also, man könnte es nochmal aufschneiden und die Fadenreste rausholen!
Ich: Im Ernst?
Arzt: Ja, aber ich tue das ganz bestimmt nicht. Das Risiko, dass da was schief läuft ist mir bei dir zu groß.
Ich: Gut, denn ich tue es auch nicht. Dann sind wir ja schon mal zwei.
Arzt ( lacht): Mit so roten Flecken und belegten Stellen im Auge kann man ja leben.
Ich: Eben!
Arzt: Nur Salzwasser könnte vielleicht im Sommer brennen  ( Ich hatte erwähnt, dass beim Duschen das Wasser im Auge brennt!).
Ich: Bis Sommer ist das bestimmt weg...

Jaja, so ist das! Ich tropfe jetzt weiterhin mit Dexafluid und trage die Brille.
Sonst hatte ich zwischenzeitlich noch einen Halswirbel ein wenig geschwollen, weil ich mal das Cortison vergessen hatte und wie zuvor auch die Durchblutungsstörungen, aber wie ihr merkt nichts ernstes. Ich bin auf einem guten Weg und genieße das Wetter! :)

Also, macht es gut! Ich hoffe, allen geht es gut und ihr startet schön in die neue Woche!

Eure Kea

Zufallsbefund....das Ding!

Hallo ihr Lieben,
mir geht es eigentlich besser. Ich gehe jetzt auch wieder zur Schule, wobei die mich echt schafft. Es ist sehr anstrengend, in jeder Hinsicht. Ob Treppe hoch laufen, sich im Unterricht zu konzentrieren oder das "Oh mein Gott, sie trägt einen Mundschutz"-Gegaffe zu ertragen. Was mich nervt ist, dass durch den Mundschutz meine Brille immer so beschlägt. Ich habe dich richtige Atemtechnik wohl noch nicht raus, den Mundschutz habe ich schon enger gemacht. Hat jemand einen guten Tipp für mich? ;)
Die Prismenfolie auf der Brille konnten wir bis jetzt schon einmal reduzieren, was ein gutes Zeichen ist. Kurzweilig und je nach Winkel sehe ich auch schon ohne Brille einfach ( also nicht doppelt). Leider heilt das Augen an sich sehr schlecht und langsam. Es haben sich sogar so Bläschen gebildet. Deswegen habe ich jetzt anstelle der Floxal-Augentropfen neue bekommen, Dexafluid-Augentropfen. Mal schauen, da kenne ich mich nicht so aus. ;)
Sonst hatte ich in letzter Zeit noch 3 MRT's. Ich habe ein neues Anagramm von dem Wort Siemens bilden können. Passt auf, ich finde es witzig.... Im Essen... ;)
Gestern bekam ich dann einen Zufallsbefund. Man hat an meinem Eierstock ein Ding entdeckt, was einen Durchmesser von 3,2 cm hat. Der Radiologe hat alte Bilder verglichen und das Ding da auch schon entdeckt, seither ist es wohl deutlich gewachsen. Der Radiologe hat sofort einen Ultraschall gemacht, doch man konnte nichts sehen, weil meine Blase wohl nicht gefüllt war, keine Ahnung. Heute morgen war ich dann direkt beim Arzt für einen weiteren Ultraschall-Versuch, aber auch der konnte nichts konkretes sehen. Naja, jetzt folgen weitere Untersuchungen, weil das wohl abgeklärt werden muss.
Naja, ich habe das Ding noch nie bemerkt, ich hatte weder Unterleibsschmerzen in dem Sinne oder was anderes... Keine Ahnung.
Also, ich habe nicht " der Gerät", sondern " das Ding". Auch nett! ;)

Naja, so ganz auf der Wellenlänge bin ich noch nicht, aber ich denke, es wird besser.
Es grüßt euch müde,
eure Kea und das Ding ;)

Und da stolperte die Komplikation wieder mal auf mich zu...

Hallo ihr Lieben,
mir geht es echt beschissen. Die Augen-Op hat natürlich nicht so geklappt, wie wir es uns erhofft haben. Es fing schon alles damit an, dass die unten im Op keinen Zugang stechen konnten. Drei Anästhesisten machten sich an meinen Armen und Händen zu schaffen.
" Die Vene hier, die ich hier erahne, die flutscht immer weg!"......." Ja, ich MERK'S!".Die ganzen Arme und Hände haben sie mir zerpiekst, glaube 6mal. Dann wollten sie an die Füße, die ich vorher in mehrere Lagen Socken eingepackt habe, wegen der Entzündungen in den Kapilargefäßen und der Durchblutungsstörungen. Da habe ich gestreikt, " Hey!!! Die Füße werden noch weniger durchblutet, da brauchen Sie es gar nicht zu versuchen! Sie finden bestimmt noch eine Stelle an meinem Arm....*augen roll*".  Doof geguckt haben sie, ich meine, die können doch wohl lesen, oder? Meine Krankenakte haben sie auch, wo liegt denn also das Problem? Ich habe doch vorher auch um ein Gelkissen für mein Steißbein gebeten. Einen netten Rat vorm Einschlafen bekam ich aber noch: " Lasse dir eine Stunde vor deiner nächsten OP mal eine Wärmflasche geben!". Ist gebonkt! Und als ich mir für das " Ich wünsche dir schöne Träume" bedankte, bekam ein Anästhesist einen Lachanfall. Tja und danach fing alles an. Ich habe die OP ziemlich schlecht verpackt. Novalgin und Medis gegen Übelkeit bekam ich direkt per Infusion,trotzdem spielte mein Körper von Anfang an nicht mit. Klar, ich hatte die Narkose noch in den Knochen und der Kreislauf war im Keller, aber irgendwie erholte ich mich einfach nicht. Ich war die Tage nach der OP nicht in der Lage richtig alleine zu laufen, zu essen, mich zu waschen, anzuziehen etc. Vor Erschöpfung zitterte und weinte ich. Das Auge war so sehr geschwollen und blutunterlaufen, dass ich es nicht öffnen konnte. Auf eigenen Wunsch hin wurde ich dann entlassen, weil ich nur noch Heim in mein eigenes Bett wollte. Wie ein Häufchen Elend habe ich zitternd im Rolli gehockt und geflennt, bis die Augenärztin nachgab und mich nicht in die Kinderklinik verlegte, sondern auf eigene Verantwortung hin nach Hause ließ. Zuhause habe ich die ersten Tage erstmal nur geschlafen. Schlafen, schlafen, schlafen! Von Mama gestützt ging es dann in die Augenklinik hier bei uns, ich konnte das Auge aber immer noch nicht öffnen, also war das für die Katz! In den Aufzug passten nicht alle rein, deswegen lud mich meine Mama eben ab. Ich schielte durch Mundschutz und Sonnebrille mit meinem gesunden Augen auf eine ältere Dame im Rolli. Sie nahm meine Hand und sagte: " Alles wird gut!Wir schaffen das! Wenn du nicht mehr stehen kannst, dann setzt du dich einfach auf meinen Schoß. Okay? Es geht eine Menge...". Sie hielt meine Hand solange bis meine Mama mich wieder unterharkte. " Alles Gute!", meinte sie noch. So eine liebe, knuffige Dame! Es gibt noch wahrhaft liebe Menschen auf dieser Welt. Die nächsten Tage daheim schaffte ich es dann langsam aus dem Bett, aber nur runter zur Couch. ;) Irgendwann kriegte ich das Auge mal einen Spalt auf. Schock!!! Alles schwammig und doppelt!!! Es folgte eine Heulattacke und daraufhin eine Panikattacke der allerfeinsten Sorte. Mein Herz überschlug sich und in meinem Kopf gabe es nur Gedanken wie: Auge verfuscht! OP fehlgeschlagen! Für immer nun schreckliche Doppelbilder! Es hat alles nix genützt!
Tja, Tachykardie....yay! Mit Blutdruck von 200 und Atemnot und extremen Muskelkrämpfen. Fast 2 Stunden haben wir gebraucht, um mich " runter zu holen". Es gab erstmal noch eine Amlodipin ( nehme ich ja eh für die Durchblutung meiner Füße) und dann Baldrian-Tropfen. Ich habe so eine Atemmaske aufgesetzt bekommen und Papa massierte mir meine krampfenden Muskeln mit Lavendel-Öl. Wir bekamen es in den Griff! Da bin ich dann wohl mal abgehoben! ;) Die nächste Kontrolle in der Augenklinik meinte, dass das normal sei mit den Doppelbilder, da mein Gehirn sich erstmal umgewöhnen müsse. Komisch wäre nur, dass mein Auge noch so sehr geschwollen und eingeblutet wäre. Die nächste Kontrolle vier Tage später ergab, dass nun nix mehr normal war. Das Auge konnte ich nun einen Spalt lang tagsüber aufhalten und ich sah permanent doppelt, schlimmer als vorher. Man maß nun einen Innenschielwinkel... -.- Man rief im UKM an und machte Terror. Ich bekam einen Termin und es ging wieder nach Münster.Stunden lang Warterei und Messen und untersuchen und ähhhh....
Danach sagte man mir, dass ich eine seltene Komplikation habe. Toll? Abteilung Selten und Schwierig, bin zur Stelle. Kann nicht mal etwas normal laufen?
Dann wurde mir gesagt, dass es sein kann, dass ich damit nun ein halbes Jahr rumdocktere. Auch, nett! Kann man sowas auch mal vorher sagen? Vorher hieß es: " Mache dir keine Sorgen, in ein paar Tagen bist du wieder fit!". Geil....Und ich habe jetzt wieder eine Prismenbrille. Vorher sagte man mir: " Danach brauchst du die Prismenbrille nicht mehr!". Noch geiler.... " Irgendwie verheilt das nicht. Du hast eine sehr schlechte Wundheilung, extrem ungewöhnlich"... Ach....." Du kriegst ne Cortisonsalbe!".....Ich:" Ich schlucke Cortison, das wird unnötig sein!"........Sie: " Ja, okay! Stimmt! Die Salbe hätte sowieso nicht geholfen!"..... WTF???? Und vorher: "Wieso trägt die einen Mundschutz?". Anstatt direkt mit mir zu sprechen oder vielleicht mal die Krankenakte zu lesen. Ich:"Ich bin immunsupressiv!!!!!!!!!".
Ja...das ist hier los. Ich bin fix und foxi und sauer noch dazu. Jetzt hänge ich in den Seilen. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich das nie gemacht. Scheiß auf den Führerschein, ehrlich! Jetzt gehts mir beschissen......

PS: Tut mir leid, dass es so lang geworden ist!

Es grüßt euch,
eine leider immer noch doppelt sehende Kea, die nun doch wieder eine Prismenbrille trägt und kein Brillengesicht hat. 

Augen- OP

Frohes Neues!
Ich hoffe, ihr seit alle gut ins neue Jahr gerutscht.
Mein Silvester war sehr ruhig. Es bestand aus gemeinsamen Raclette essen und anschließend gemeinsamen Anstoßen und Wunderkerzen anzünden. Aber mir war es ganz recht so, denn ich bin in letzter Zeit furchtbar müde und schlapp. Ich habe Schmerzen, Durchblutungsstörungen und furchtbar trockene Haut. Meine Füße werden und werden nicht besser. Es bilden sich weiterhin schmerzhafte Knubbel und Einblutungen, meine Füße sind weiterhin blau und lila und total kalt. Mein Steißbein schmerzt weiterhin und bei Belastung schmerzen nun auch wieder die Knie. Also war ich Freitag in Datteln in der Klinik und mein Doc hat mich untersucht. Das Cortison wollen wir nicht erhöhen, weil meine Nieren ja das letzte Mal so überreagiert haben und nicht mehr richtig konzentriert haben. Auf die dauernde Pinkelei habe ich sowieso keine Lust. In den nächsten Wochen ist ein MRT von den Knien und von der Hüfte + Steißbein angesetzt. Weil mein Allgemeinzustand so schlecht ist, soll ich mal darüber nachdenken, ob ich nicht 3 Wochen stationär zur Schmerztherapie nach Datteln  gehe. Mein Doc hält das für sinnvoll, auch weil die nächste " Schmerz-Medi-Stufe" Morphine sind und die möchte ich nun wirklich nicht schlucken.
Die OP am Dienstag kann aber, wie geplant, laufen! Dafür werde ich dann morgen früh im UKM in Münster stationär aufgenommen. Sollte ich nicht wieder Ärger machen und bei irgendwelchen Komplikationen wieder " Hier" schreien, dann sollte ich relativ schnell wieder draußen sein. ;) Drückt mir die Däumchen! :)

Ach ja, bevor ich es vergesse, ich habe mir zum Jahreswechsel die Haare rot gefärbt. Ich wollte die alte Krankheitsgeschichte hinter mir lassen, wobei ich glaube, dass es nicht so klappt, wie ich es mir vorstelle, weil das neue Jahr so weiter geht, wie das alte aufgehört hat, aber ein Versuch war es mir wert.

 So und ich habe mein Urmel-Vieh dazu verdonnert meinen Mundschutz zu tragen. Ich habe keine Lust mehr :D
Grüße,
Kea