Frostige Frostbeulen!!!

Huuuuhuuu,
erstmal allen Müttern dieser Welt einen schönen Muttertag!
So, jetzt kommen wir zu mir. * Hände reib* Ach, ich möchte doch nur Eins los werden, nämlich dass ich jetzt einen Fahrradhelm habe und somit jetzt auf meinem Rad wieder die Fahrradwege unsicher machen kann * hüüpf*.  :D Ist das nicht grandios? Der Helm war eines meiner tollsten Geburtstagsgeschenke, er sieht richtig cool aus ( so schwarz und bissel grau..) ;) . Was schade ist, dass ich ihn noch nicht samt Rad ausprobieren konnte, aber was nicht ist, kann ja noch werden. :P


Ich komme mal auf die Überschrift zurück...
Letzten Winter fingen meine Füße an zu schmerzen. Ich bekam überall so dicke Knubbel, die Haut verfärbte sich rötlich, blau und lila. Das sah richtig gruselig aus. Ich hatte richtige Schlumpf-Füße. Nach einer Woche waren meine Füße so sehr angeschwollen, dass ich in keinen vernünftigen Schuh mehr passte. Ich bekam auch wieder einen Hautausschlag in den Handinnenflächen. Schwupp die wupp....Doktor Green gemailt und schwupp die wupp wurde das Cortison wieder höher dosiert. Das half aber gar nicht, also musste ich mich dann wieder in die Ambulanz. Doktor Green schaute sich meine Füße mal an und machte auch direkt einen Ultraschall von meinen Knien, um zu schauen, ob mal wieder Flüssigkeit drin wäre.Flüssigkeit war zum Glück nicht drin! Meine Füße sahen aber gar nicht gut aus und Doktor Green tippte auf Entzündungen in den Kapilargefäßen. Das Cortison wurde noch etwas erhöht. Es kam dann, dass ich dann zwar mit rundem Mondsgesicht umher lief, aber leider auch an Krücken und in weit geschnürten Turnschuhen. Ich durchlief zudem nun auch eine ganze Wollsocken-Orgie, da Wollsocken einfach gut passten und nicht an den Füßen drückten. Es half aber nix, also wieder zu Doktor Green und ab da an gab es dann MTX ( dazu schreibe ich bei Gelegenheit mal einen Post, aber jetzt weiter!). Irgendwann sollte ich mich mal in der Hautklinik in Münster vorstellen und die Docs dort waren sich sicher, dass entweder der Lupus zum Vorschein kam oder ich Frostbeulen hatte. Jaja, das schaffe wohl nur ich! Frostbeulen in NRW! ( Ich erwähne noch...in der Hautklinik war ich im März diesen Jahres, also es war keinesfalls Winter mehr!). Ein nett gemeinter Tipp von den Docs: " Kaufe dir mal beheizbare Schuhe!". Jaja, noch ein Wärmekissen dazu und ne Thermoskanne...;S
Ein Trost gab es aber: " Im Sommer sollten die Dinger weg sein!". Meine Frage darauf: " Der Lupus auch?". Ich bekam keine Antwort. Ich bekam so eine Salbe verschrieben, mit der ich jetzt jeden Abend meine Füße einschmieren darf. Diese Salbe ist irgendwie ganz schön fettig und sorgt für tierische Hitzewallungen, weil sie die Durchblutung anregen soll. Toller Glühstrumpf! Da schläft es sich besonders gut, am liebsten ohne Decke! ;)
Ich kann aber sagen, dass die Salbe hilft und meine frostigen Frostbeulen nur noch ab und zu aufflammen ( ja auch im Mai!). Immer schön die Füße warm einpacken! ( Ich habe auch so Hausschuhe, die man in die Mikrowelle tun kann und warm machen kann! :DD). Das Neuste ist jedoch auch, dass meine Hände nun auch anfangen blau zu werden.
Schlumpf-Hände? Wieso nicht?!
Gibt es unter euch auch Jemanden mit frostigen Frostbeulen? Wenn ja, was tut ihr gegen diese blauen Dinger?
( Da hieß es, ich solle wegen meinem leuchtendem Hirn nicht in die Sonne fahren, jetzt darf ich aber auch nicht in " kalte" Gebiete fahren, da ich Angst haben muss, dass meine Füße absterben. Hallo? Was soll das, bitteschön? Vor allem, seit wann ist NRW so arg kalt, dass man Frostbeulen kriegt? * Kopf auf die Tischkante hau*). 

Ich grüße euch,
eure Kea 

Mondsgesicht, Augenklappe, Funkel-Wunder und Pizza...

Hallo ihr Lieben,
sagt mal, welche Schrift lest ihr am liebsten? Und, nervt es euch wenn in einem Blog die Schrift des öfteren variiert? 
Also, bei mir ist es so, dass ich mich nie entscheiden kann in welcher Schrift ich schreibe und ich finde es ziemlich schwierig eine Schriftart beizubehalten. Je nach Laune ändere ich also meine Schrift. ;D
* Also, wenn ich mir das nochmal durchlese, dann denke ich immer im Nachhinein : " Was quassele ich da für einen Bullshit?" *
Naja, ich saß wohl heute zu lange in der Sonne. Das Wetter ist nämlich bombastisch gut! So gut, dass ich und bestimmt auch noch andere unter uns Bleichgesichtern heute Sonnencreme brauchten. Normalerweise habe ich ja immer " Unterm-Schirm-Bleib-Pflicht", aber das ignoriere ich doch öfters und zwar mit einem guten Gewissen. ;) Findet ihr auch, dass Sonnencreme immer so nach Urlaub riecht? Immer wenn ich an Sonnencreme schnuppere, dann habe ich so ein gewaltiges, tolles Urlaubs-Feeling! :) Also, ihr Lieben, wenn ihr echt mal schlecht drauf seid und kein Urlaub in Sicht ist, dann trotzdem mal die Sonnencreme hervor holen, Deckel aufschrauben und daran schnuppern! ;) Klingt vielleicht blöd, bei mir ist es aber effektiv. :P
* Vielleicht hättte ich die Überschrift doch : " Die Sonnencreme-Schnupper-Aktion" nennen sollen? * Aber hier soll es ja nicht direkt um Sonnencreme gehen. Jedenfalls heute nicht. ;D Ich wollte eher den letzten Post weiter führen, nachdem ich mich ein Weilchen nicht gemeldet habe. 
Alsoooooo * tieeeef Luft hol * ....
Auf der Neuro angekommen, wurde auch sofort ein EEG, EKG und ein MRT mit Kontrastmittel veranlasst. Als die Ergebnisse da waren hieß es sofort : " Rückfall!". Mein Hirn glühte also wieder prächtig und zermatschte mit viel Erfolg etliche Hirnnerven. Es war nicht verwunderlich, dass ich vor allem sehr starke Kontrastmitteleinlagerungen bei den Seh- und Hörnerven hatte. An diesem Abend begann schon direkt meine Cortison-Stoß-Therapie. " Wir dürfen nun keine Sekunde mehr verlieren", hieß es. Im Nachhinein habe ich erst kapiert, desto mehr im Hirn fratze geht, desto schwieriger, bzw. desto unmöglicher wird es, dass es wieder heile wird. Naja, was soll ich sagen? Die Cortison-Therapie erfüllte wieder ihren Zweck. Mein Mondsgesicht wurde von Minute zu Minute voller, runder und mopsiger. Die Haut riss und wurde noch streifiger. Der Hunger auf Pizza und CO. wurde stärker und wenn ich mal keine Pizza bekam, folgte direkt eine Heulattacke.  Im Nachhinein muss ich die zähen Nerven meiner Familie mal loben! ;) Des Öfteren hatte ich das Gefühl für eine Pizza oder auch für einen Eisbecher mit Sahne töten zu können. Meine Tante erklärte mir dann immer, dass dies kein wirklicher Grund für solch eine Tat wäre, während Einer meiner Physios trocken meinte, dass sowas Grund genug wäre. ;)
Naja, meine nette Zimmernachbarin half mir jedoch immer diesem Drang zu widerstehen. Nachdem die Therapie dann beendet war und ich wieder sehen und links sogar wieder komplett * jupppieeeee* hören konnte, wurde ich entlassen. Allerdings war ich für weitere zwei Monate krank geschrieben und musste wöchentlich zur Kontrolle, da man so bei einem erneuten Rückfall wieder schnellst möglich agieren konnte. Als man mir bei der Entlassung sagte, ich sei nun außer Lebensgefahr, musste ich erstmal schlucken, weil ich ,und das tue ich immer noch nicht ganz, begriffen habe, was da alles wirklich mit mir abging. Die Fragen : " Was passiert, wenn die Cortison-Stoß-Therapie nicht anschlägt? Was ist, wenn weitere Körperfunktionen schlapp machen? Was ist, wenn die Atmung oder das Herz aussetzten? Was passiert, wenn man nicht weiter weiß?" haben alle geflissentlich ignoriert. Und ich kann von mir aus sagen, dass mir es überhaupt nicht bewusst war.
Die wöchentliche Kontrolle in der HNO, Augenklinik und beim Neurologen waren ätzend. Es war nicht nur anstrengend, weil ich keine Kondition mehr hatte und mein Hirn matschig war, nein! Glaubt mir, in Wartezimmer sich den Arsch platt zu sitzen ist auch in einer gewissen Form anstrengend. Und dann sei mal noch imunsupressiv, wo doch das ganze Wartezimmer hustet und schnieft! Ich darf stolz verkünden, dass ich mir nie was geholt habe, trotz des öfteren ohne einen Mundschutz zu tragen! :DD * Naja, bei einer Autoimmunerkrakung ist normalerweise das Immunsystem zu gut ( wenn man es so sagen kann...), aber das ganze Cortison drückt es natürlich auch wieder runter..*
Jedenfalls stellte man dann in der Augenklinik fest, dass sich auch wohl der Augenmuskel entzündet hätte und ich nun so eine Art Schielwinkel hätte, was zu den ständigen Doppelbildern führen würde. Ich bekam eine sogenannte Prisma-Brille ( dann sind auf den Brillengläsern dann noch so Prismenfolien drauf geklebt, die sind ziemlich trüb und sollen verhindern, dass die Augen spazieren gehen). Die Brille half allerdings nur bedingt, da sich mein Schielwinkel täglich änderte. Also bekam ich noch eine Matt-Folie für die Brille, wo man dann gar nicht mehr durchgucken konnte, was ich aber ziemlich nervig fand, weil diese immer abging. Also bekam ich dann eine Augenklappe, die ich tragen musste, bzw. heute auch noch muss, wenn das mit den Augen mal wieder extrem schlimm wurde. Das mit meinem rechten, tauben Ohr war weniger problematisch. Ich bekam einfach ein Hörgerät, womit ich auch von Anfang an super klar kam. Ich habe aber auch einen super Hörgerät-Akustiker, der macht Jedem ein kleines Funkel-Wunder. Mein Hörgerät ist bunt ( hauptsächlich grünlich) und hat ein kleines grünes Steinchen in der Mitte. * Ja, ich oute mich! Meine Lieblingsfarbe ist Grün! :D *. Ich wurde sogar schon öfters angesprochen, wo ich mir denn hätte mein Piercing machen lassen! Also, ich kann zufrieden sein. :DD
Eine nicht so nette Geschichte ist der restliche Teil, also lassen wir mal die Augen und Ohren außen vor. Bei einem Termin beim Neuro-Psychologen kam dann raus, dass ich keinerlei Kurzzeitgedächnis mehr besaß und die Folgen der Entzündungen doch gravierender waren als man gedacht hatte. All meine koknitiven Fähigkeiten waren enorm eingeschränkt. Das hieß im Prinzip auch, dass dieses Wörter-Wirrwarr, wie statt "Hallo" ... ein " Gute Nacht" nie aufhören würde. Dass meine Merkfähigkeit und meine Konzentration im Arsch war. Diese Erkenntniss nahm mich ziemlich mit, denn wie das Abi ohne Kurzzeitgedächniss machen? Da wünscht man sich doch wirklich: " Herr, lass Hirn vom Himmel regnen!".
Ich konnte aber nicht mehr tun als es zu akzeptieren und fleißig zu trainieren. Natürlich brachte es mich anfangs immer aus der Fassung, wenn ich mich nur 10 min konzentrieren konnte und dabei überhaupt nichts hängen blieb, aber ich gab nicht auf. Der Schwerbehinderten-Ausweis, welcher dann per Post kam, landete erstmal in der Schublade. Eine Zeit lang versuchte ich mir also wieder einzureden, dass ich " normal" sei. Die Haare wurden über das Hörgerät glatt gestrichen, die Zähne wurden zusammen gebissen, als man mal wieder etwas Merkwürdiges gesagt hatte. Man empfahl mir schließlich eine Therapie bei einer Psychotherapeutin, auch weil ich starke Schlafschwierigkeiten hatte. Die Therapie half nur bedingt, viel mehr half mir der Kontakt mit Menschen, denen es ähnlich ging wie mir. Leute, die ich in der Klinik und in der Reha kennen gelernt hatte. Zudem war mir meine Familie immer eine riesen große Stütze. Die Medis hielten meinen Zustand stabil, sodass die Kontroll-Termine auf alle zwei Wochen verschoben werden konnten. Dann auf alle drei und schließlich auf alle vier Wochen. Viele Dinge konnte ich noch nicht, aber mit Laptop durfte ich nach zwei Monaten stundenweise wieder zur Schule gehen. Das war ein Gefühl, welches sich gar nicht richtig beschreiben lässt. Explosionsartig vielleicht? Was da alles aber explodiert ist, kann ich gar nicht genau sagen. ;) Nach mehreren Probe-Wochen beschloss ich mit Doktor Green wieder vollständig zur Schule gehen zu können. Allerdings bekam ich einen Nachteilsausgleich, sprich so Sachen wie mit einem Laptop zu schreiben und bei den Klausuren länger Zeit zu haben und sowas... Das war und ist schon ganz hilfreich!
Naja, ich spule mal etwas vor und kann euch sagen, dass ich heutzutage noch Kontrastmitteleinlagerungen im Hirn auf dem MRT-Bildern habe und auch heute noch mit langanhaltenden Folgen zu kämpfen habe. Meine koknitiven Fähigkeiten haben sie nur minimal gebessert und ich habe auch noch Ausfälle, aber ich kriege es immer noch irgendwie hin zur Schule gehen zu können und ich habe mir auch weiterhin vorgenommen mein Abi zu packen. Mein kleines Funkel-Wunder im Ohr tut all seine Arbeit mit Bravour und die Augen lassen sich mit na Augenklappe und der Prismen-Brille in Schacht halten, auch wenn mir der Führerschein weiterhin verwährt bleibt. 
Ich kann also sagen, dass ich noch viel besser dran bin als manch andere armen Socken! Und ich kann froh sein am Leben zu sein. Also, nehme ich es so wie es kommt. 
Ich trage lieber ein Hörgerät oder eine Augenklappe als vollständig taub und blind zu sein. Ich meine, ich hatte das wahnsinnige Glück, dass es sich wieder halbwegs regeneriert hat. Ich lebe und genieße jeden Tag. Mondsgesicht, Augenklappe, Funkel-Wundern und CO. sind in Hinblick auf andere Dinge doch ein Klacks. Es kann zwar immer besser kommen, ja, aber es kann auch immer noch schlimmer kommen!




In diesem Sinne,
ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

Kea

Entwahnung und dann doch wieder ein Rückfall...

Guten Abend liebe Leser,
*ach, klingt das formell...*..... N'abend Leute! :D
Wie gehts, wie stehts? 
Ich bin dabei mich buchstäblich aus meinem MTX-Tag raus zu schleichen. ;) 
Vorhin habe ich beschlossen mal wieder einen Post zu schreiben, vor allem wollte ich mal weiter erzählen von meinem Schub letztens Jahres. Ich habe diese Geschichte jetzt schon so oft durch andere Post unterbrochen, dass es nun noch mehr als nur unstrukturiert wirkt. Also, liebe Leute, entschuldigt bitte! Ihr müsst euch wohl oder übel durch meinen Blog hindurch wurtscheln. ;D
 
Also, nachdem es wirklich besser wurde in der Klinik und mein Hörvermögen auf dem linken Ohr fast vollständig wieder vorhanden war, begann ich meine Docs dazu zu überreden, dass ich Ostern doch Zuhause verbringen könnte. Nachdem ich die Cortisonstoß-Thearpie erfolgreich beendet hatte, meine Nieren-und Leberwerte auch Entwahnung gaben und auch mein Hirndruck sank, durfte ich vorerst nach Hause. Die Cortison-Therapie musste ich Zuhause in Form von Tabletten weiter führen, auch standen Kontroll-Termine auf dem Plan. Ich durfte weder in die Schule noch auf sonst irgendwelche öffentlichen Plätze, wozu ich zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht in der Lage war, weil ich einfach noch viel zu schlapp war und weiterhin mit Doppelbildern und CO. zu kämpfen hatte. Falls ich aber doch z.b. zum Einkaufen mitkam war Mundschutz tragen Pflicht. In den Tagen Zuhause fiel mir erstmals auf, dass meine ganze Haut durch die Cortison-Stöße gerissen war. Das Mondsgesicht fand ich ja schon ätzend, aber diese streifige, rissige Haut machte mich auch zu schaffen. Es kamen immer mehr "Kleinigkeiten" dazu. Fortan wurde mir beim Autofahren schlecht, wenn ich in der Sonne saß wurde mir ebenfalls schlecht und ich bekam Kopfschmerzen, das Gleiche passierte bei zu heißem Duschen o.Ä.. Ich konnte weder Lesen noch Fernseh schauen, die Doppelbilder ließen es nicht zu. Alle Dinge, für die man das Gleichgewicht brauchte waren nicht mehr möglich. Laute Geräusche oder wenn mehrere Leute mit mir in einem Raum waren konnte ich nicht ertragen. Das Wirrwarr an Geräuschen, welches ich nur verzögert und oftmals auch nur verzerrt wahr nahm war schrecklich. Alles ermüdete mich, ich brauchte oft Pausen. Einfache Dinge, wie Börtchen aufschneiden o.Ä. konnte ich nicht mehr. Durch die Doppelbilder greifte ich oft daneben, schnitt mich oder warf etwas um. Der Tremor, welcher weiterhin noch leicht bestand, machte dies nicht einfacher. Eines der schwierigsten Dinge war aber das Wiederholen von Schulstoff. Meine Konzentration war gleich null, genauso wie meine Merkfähigkeit. Mir fiel außerdem auf, dass sich mein ganzes Schriftbild verändert hatte. Meine Schrift ähnelte nun den Schreibanfängen eines Kindergarten-Kindes. Selbst das Halten des Stiftes kostete mich Mühe. Ein paar Heulattacken später beschloss ich aber zu trainieren. Mandela malen, Murmeln greifen, kneten und Memory spielen. Um die Kondition zu trainieren fing ich an in unserem Haus die Treppen hoch und runter zu steigen.  Außerhalb des Hauses fühlte ich mich nicht wohl. Es war zu laut, zu durcheinander, zu erschreckend. Alleine traute ich mich noch nicht mals in den Garten. Ich war einfach noch zu wackelig und unsicher auf den Beinen, mein taubes, rechtes Ohr machte das nicht besser. Trotzdem trainierte ich eifrig weiter. Das Einzige, was sich verbesserte, war meine Kondition. So konnte ich aber gut Ostern feiern und nahm mir vor nach Ostern weiter zu trainieren.  Da hatte ich aber falsch gedacht. Als ich an dem Tag, genau nach Ostermontag, aufwachte, sah ich plötzlich alles nur noch verschwommen. Ich hörte auf meinem linken Ohr alles nur noch verzerrt, wie die Stimme eines Erpressers ( Ich nannte es immer Erpresser-Stimme, weil es für mich immer so klang, wie die Leute, die ihre Stimme so verstellen und auch mechanisch verzerren lassen, dass man ihre eigene Stimme nicht erkennen, bzw. indentifizieren kann!) Auch waren meine Pupillen wieder riesig, was für einen erhöhten Hirndruck sprach.
Zack, es ging wieder in die Klinik. Ab auf die Neuro und da hieß es: Rückfall!

Na toll!


Gruß,
Kea

Sonnenschein und Radfahren... was will man mehr? :)

Hallo ihr Lieben,
ich möchte euch noch schnell von meinem Wochenende erzählen, bevor ich mich zu Bett begebe ( ich bin tierisch müde!).
Samstag war wie immer MTX-Tag. Diesmal war mir aber, zum Glück, nicht schlecht. Ich hatte nur wenig Appetit und war schlappi. 
Der heutige Tag war echt super! :) Ich fasse mich kurz und versuche nun direkt mit meinem " Super-duper-ultra-Erlebniss" raus zu platzen!!! ;)
Und zwar... *trommelwirbel*....saß ich heute zum allerersten Mal seit über einem Jahr wieder auf einem Fahrradsattel. :DDD Anfangs war es doch noch recht wackelig und ziemlich ungwohnt, doch jetzt fühlt es sich einfach nur noch gut an. Ich darf also stolz verkünden, dass mein Gleichgewicht sich enorm verbessert hat, sodass nun wieder Radfahren möglich ist! :)
Und da die Sonne heute sich mal wieder hat blicken lassen, konnte ich eine schöne kleine Radtour genießen. :)
An zwei Bedingungen muss ich mich allerdings halten: Ich muss mit Fahrradhelm fahren ( Ich bin anscheint zu oft gestürzt...blablabla..) und ich darf zur Zeit noch nicht im Straßenverkehr fahren.
Die Sache mit den Doppelbildern erwähne ich erst gar nicht...Ich bin aber ehrlich, heute hatte ich zum Beispiel keine! Noch ein Grund zur Freude! :D

So, ihr Lieben, das wollte ich euch nur kurz mitteilen!


Sonnenschein und Radfahren...ahoi !!!

Gute Nacht,
eure Kea

Mein Freund Herr Cortison, wie es doch trotz allem ertragbar ist!

Tagchen liebe Leute,
dieser Post könnte für die Jenigen interessant werden, die selber schon mal in einer Cortison-Therapie steckten, kurz davor stehen oder generell sich dafür interessieren.
Zumal möchte ich vorweg mal erwähnen, dass man Cortison auch mit K schreiben kann, also so: " Kortison". Ich möchte hier wirklich nicht klugscheißern, sondern mögliche Unklarheiten einfach beiseite schieben. ;)
Auch möchte ich das Medikament Cortison nicht in alle seine Einzelteile zerlegen und definieren, schließlich bin ich weder ein Arzt noch betreibe ich Cortison-Forschungen. Ich nehme das Cortison sein ungefähr einem Jahr als Dauer-Medikament und bekam schon einige Cortison-Stoß-Therapien. Ich kenne mich somit mit zahlreichen Nebenwirkungen aus. In diesem Post möchte ich euch ein paar Tipps geben, wie man mit welchen Nebenwirkungen umgehen kann und wie das Cortison auf Dauer doch irgendwie erträglich wird.
Vorweg möchte ich dazu noch sagen, dass ich einzig und allein aus meine eigenen Erfahrungen berichten kann. Jeder Mensch ist immer noch anders und reagiert auch anders auf das Cortison. Der eine hat mehr Nebenwirkungen, der andere hat gar keine. Das ist immer ganz individuell!
Da die meisten Nebenwirkungen erst nach einer ganzen Weile und auch erst bei einer höheren Dosis Cortison auftreten, gehe ich mehr oder weniger auf die Nebenwirkungen länger anhaltenden Therapien und Anwendungen ein. 
Zumal besteht auch ein Unterschied, ob man es als Tablette schluckt oder per Infusion bekommt ( Bei Hautproblemen gibt es ja auch z.b. Cortison-Cremen! Das meine ich nicht! ;) ). 


1) Ob als Tablette oder per Infusion: Es schmeckt nicht!
Da weiß man schon, dass Cortison kein einfaches Lutsch-Bonbon ist! ;D Es schmeckt einfach nicht lecker! Für mich hat es einen bitteren Geschmack, egal ob per Infusion oder als Tablette. Mein Tipp für die Tabletten-Schlucker unter euch: Versucht die Tablette einfach so schnell wie möglich runter zu schlucken, sodass gar nicht die Möglichkeit besteht, dass die Tablette sich auf der Zunge auflöst. Falls das doch der Fall sein sollte, dann lieber ausspucken und eine neue Tablette nehmen! ;)  ( Schnelles Tabletten-schlucken: Nehmt ein Getränk ohne Kohlensäure, da kann man auch mal mehrere Schlücke rasch hintereinander nehmen, ohne das man direkt aufstoßen muss! ;) Es geht nicht allen so, aber doch vielen! ;) Und, manchmal klappt es auch gut die Tablette mithilfe von Joghurt zu schlucken! Einfach mal ausprobieren! ;) ). Für die Leute, die an diesem netten Schlauch angeschlossen sind: Am besten direkt vor Beginn der Indikation anfangen Kaugummi zu kauen! Das Kaugummi überdeckt größten Teils den bitteren Geschmack. Wer nicht gerne Kaugummi kaut, der kann auch Bonbons lutschen!



2) Für die " Infusionsler": Hitzewallungen und rote Bäckchen!
Vorweg, hier kann mich nicht allzu viel was gegen tun! Gegen die Hitzewallung hilft am besten nur frische Luft oder ein Fächer, mit dem man sich Luft zu fächelt. Möglich ist auch so ein kleiner Ventilator. ;) Und die roten Bäckchen? Am besten einfach ignorieren und nicht in den Spiegel schauen! ;) Normalerweise sollten so Rötungen mit der Zeit auch verschwinden! ;)


3) Erhöhter Blutzuckerspiegel und allgemein die Blutwerte!
Bei einer dauerhaften Gabe von hoch dosiertem Cortison ist es unumgänglich, dass man den Zuckerspiegel und allgemein die Blutwerte regelmäßig, bzw. in einer akuten Therapie täglich checkt. Bei Auffälligkeiten wissen die Ärzte Rat! ;)

4) Viel Trinken!
Da das Cortison ein Nebennierenhormon ist, ist es Pflicht viel Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Die Nieren sollten ja schlielißch gut durchgespült werden! ;)
Am besten sollten man sich für jeden Tag ein " Trink-Ziel" setzen, welches man einhalten muss. Mein Tipp: Wenn man ausgesprochen viel trinken muss, dann sollte man ein Getränk ohne Kohlensäure wählen! Ich bevorzuge " stilles Wasser", also Wasser ohne Kohlensäure. Hier ist einfach der Vorteil, dass man wirklich mehr trinken kann, weil es im Bauch nicht so " blubbert". ;)
Was man jedoch bevorzugt ist ganz geschmäckerspezifisch. :D

5) Wassereinlagerungen! 
Hier heißt es auch: Trinken, trinken, trinken!
Denn wer weiß es denn nicht? xD Je mehr man trinkt, desto öfter muss man zum Klo und desto öfter wird Wasser auch ausgeschieden. ;D
Zudem sind manchmal auch " Entwässerungs-Tees" ganz hilfreich. Meine Physios waren auch manchmal bereit dazu eine Lymph-Drainage zu machen. Danach muss man auch tierisch zum Klo. ;D
Bei enormen Wassereinlagerungen sollte und kann man natürlich auch den behandelnden Arzt um Rat fragen! 


6) Dehnungsstreifen ( Risse der Haut!) und verzögerte Wundheilung!
Tja, die Dehnungsstreifen bleiben oftmals nicht aus und man fühlt sich als hätte man sich auf einen Grill gelegt. Wer sich nicht so fühlt wie ein Grillhähnchen, der fühlt sich aber sicher wie ein Streifenhörnchen . Jedenfalls, man fühlt sich buchstäblich nicht allzu wohl in seiner Haut. An vielen Stellen kann man die Dehnungsstreifen ja verbegen, z.b. am Popo. ;) Aber klar, im Sommer möchte man nicht immer in langer Jeans rumlaufen. Das oberste Gebot ist erstmal : Eincremen, eincremen, eincremen! Hierfür muss jeder selbst heraus finden, was er am besten verträgt und was ihm am besten gefällt. Schließlich ist jeder Hauttyp ja auch anders! Man kann eine normale Pflege-Lotion aus der Drogerie nehmen, sich aber auch was in der Apotheke zusammen mischen lassen. Jeh nach Belieben! ;) Man muss sich auch nicht umbedingt eincremen, mann kann sich auch einölen. ;)  Was bei mir super geholfen hat: Bi-Oil und eine Massage-bzw.Körperbutter von Lush.
Das ist aber natürlich ganz individuell und braucht natürlich auch seine Zeit. Man kann nicht schon nach einer Anwendung große Veränderungen erwarten, also eine Portion Geduld sollte man auch haben! ;) 
Bei alzu schlimmen und dauerhaften Problemen mit Dehnungsstreifen gibt es auch so Laser-Behandlungen, wovon ich allerdings keinerlei Ahnung habe. Ich kenne es nur vom " Hören-Sagen". ;) Am besten man nimmt diese Dehnungsstreifen als Schönheits-Markel, wie Narben o.Ä. eben auch. ;)
Um auf die Wundheilung zurück zu kommen: Bei verzögerter Wundheilung ist sorgsame und vorsichtige Pflege das A und O. Je nach " Fall" jedoch den behandelnden Arzt konsultieren. 



7) Wachstumsstöhrungen und Immunschwächung!
Bei verzögertem Wachstum wüsste ich jetzt nicht was man sonst noch tun könnte als geduldig abwarten! ;) Und bei der Immunschwächung ist es natürlich besonders wichtig sich regelmäßig die Hände gründlich zu waschen und zu desinfizieren. Auch sollte man riesige Menschenmassen und Events meiden! Wer trotzdem darauf nicht verzichten will kann natürlich einen Mundschutz tragen, jedoch muss man dann damit rechnen, dass man komisch angestarrt wird. ;)
Leider!

8) Steigerung des Augeninnendruckes!
Hierfür gilt natürlich das regelmäßige Checken und Messen des Augeninnendruckes. Bei erhöhtem Augeninnendruck weiß der jeweilige Augenarzt aber bestimmt Rat! Mein Augeninnendruck war zum Glück bis jetzt, wenn überhaupt immer nur leicht erhöht. ;)

9) Der berühmte Heißhunger: Cortison-Hunger!
Tjaa, was kann man da nur tun außer ihm nachgehen? ;DDD
Ignoriern ist oftmals schier unmöglich! ;) Deswegen, am besten so gut es geht ablenken und was anderes futtern, als das worauf man gerade Hunger hat ( meistens sind es ja kalorienreiche Dinge! ;) ). Geschnippeltes Gemüse mit Dips kann auch lecker sein! ;) Ich weiß, ich weiß. Ich rede mich hier um Kopf und Kragen. xD Geschnippeltes Gemüse mit Dips verblasst neben der frisch gebackenen Pizza oder der sahnigen Schokoladen-Torte!  ABER: Arschbacken zusammen kneifen, Augen zu und durch! * jaja, leichter gesagt als getan*.

10) Cortison-Launen!
So, liebe Angehörigen und liebe Freunde, da müsst ihr jetzt durch! Denn Cortison-Launen kann man nicht einfach abstellen! Also, entweder die jeweilige Laune mitmachen, trösten, was zu Essen holen oder einfach Ablenkung besorgen! Bitte den Cortison-Patient für die jeweilige Laune nicht verurteilen, da die jeweilige Person da einfach nichts für kann. ;)

So, ihr Lieben, das war's jetzt erstmal zum Cortison. Die, die da auch schon mal durch sind, denen kommt das eine oder das andere bestimmt bekannt vor und die, die da noch durch müssen: Kopf hoch! So schlimm ist es nicht, denn das Cortison hat ja nicht nur Nebenwirkungen, es hilft auch! ;) 
Wenn ihr noch Tipps und Ergänzungen zur erträglichen Cortison-Therapie habt, dann könnt ihr die gerne auch noch sammeln! :) 

Vorerst wünsche ich euch einen schönen, restlichen Samstag!

PS: Ich bin heute kaum mtx-ig. ;)

Gruß
Kea

Es leuchtet auf den MRT-Bildern! ...Nein, ich meine keine Erleuchtung! ;-P

N'abend ihr Lieben,
ich hoffe, ihr hattet einen schönen Tag?!
Meinen Tag habe ich im Großen und Ganzen relativ langweilig verbracht. Eine Freundin von mir wollte mich zwar mit nach Venlo schleppen, aber dafür war ich dann heute doch zu schlapp, also habe ich sie alleine losziehen lassen, damit ich nicht ihre ganze Tour ausbremse. Das kann ich nämlich ganz gut, denn ich übernehme mich dann schon mal und dann brauche ich entweder ständig ein Päuschen oder ich möchte einfach nur noch nach Hause, was den anderen dann den Spaß verdirbt. Drum ist meine Devise immer: " In sich hinein horchen und ehrlich sein, damit man nichts vermasseln kann!" . Ich weiß ja nicht wie es euch so geht, vielleicht sind ja auch ein paar Leute dabei, die nicht so gut zu Fuß sind oder nicht die beste Kondition haben.

So, heute wollte ich dann mal weiter erzählen.
Nach dieser jenen Woche, die ich glaube ,nicht nur mir enorme Kraft geraubt hat, sondern auch allen anderen Beteiligten, merkte ich wie ich tagtäglich an eine Infusion angeschlossen wurde. Und mit jedem Tag dieser Infusion wurde mein Sehvermögen deutlich besser. Ich kann euch gar nicht sagen, wie sehr ich mich freute als ich endlich wage, schwammige, dunkle Umrisse erkennen konnte. Die gefühlten Freudensprünge wurden Tag für Tag höher, denn Tag für Tag wurde es besser. Bald erkannte ich wieder deutliche Umrisse, dann immer mehr Details und zum Schluss wieder Farben. Auch mein linkes Ohr besserte sich, sodass ich mich nach binnen zwei Wochen wieder einigermaßen gut verständigen konnte und sogar mithilfe einer Lupe lesen konnte. Ich erfuhr, dass man ein MRT mit Kontrastmittel von meinem Kopf gemacht hatte. Man erklärte mir, dass mein ganzes Gehirn geleuchtet habe. ( Und ich dachte immer, dass Leuchten etwas Gutes ist! Nein, nein, falsch gedacht! Mit einer Erleuchtung oder Glühwürmchen hat das leider gar nichts zu tun!). Meine gesamte Hirnhaut plus die Hirnnerven wären vollkommen entzündet gewesen. Besonders die Seh-und Hörnerven plus noch so komische Nerven für das Gleichgewicht ( habe vergessen, wie die heißen!) wären in Mitleidenschaft gezogen worden, sodass  es zu einem gesamten Seh-und Hörverlust geführt habe. Behandelt wurde ich mit einer Cortison-Stoß-Therapie. Einige von euch kennen bestimmt hoch dosiertes Cortison, welches man per Infusion bekommt, oder? Ich weiß ja nicht, wie es euch dabei geht, aber ich hatte und habe auch immer noch bei dieser Therapie so einen komischen, bitteren Geschmack im Mund, dass ich zur Dauer-Kaugummikauerin wurde. ;) Im Nachhinein waren auch ein paar Geschmacksnerven zerstört gewesen, aber das störte mich nicht besonders, denn wer unter euch Cortison-Leuten kennt denn keinen Cortison-Hunger?
Fressattacken, seltsame Launen + Gelüste, Mondsgesicht, Wassereinlagerungen und Dehnungsstreifen lassen grüßen!
Durch das Cortison ging es mir aber deutlich besser. Sehen konnte ich wieder, außer das ich immer noch mit Doppelbildern und dem Lesen Probleme hatte. Auf dem rechten Ohr hörte ich leider immer noch nichts und links nur minimal. 
Leider hatte ich auch noch mit anderen Problemem zu kämpfen. Ich sagte beispielsweise Dinge, die ich gar nicht sagen wollte und vertauschte z.b. Wörter. Wollte ich z.b. sagen, dass ich draußen einen Vogel gesehen hatte, so sagte ich dann : " Draußen am Strand ist ein Käfer!". Zudem konnte ich anstatt " Tschüss" nur " Gute Nacht" sagen. Mit der Konzentration und meiner Merkfähigkeit haperte es noch gewaltig. Auch funktionierte meine Pupillenreaktion immer noch nicht und ich hatte einen Tremor in den Händen entwickelt ( starkes Händezittern), sodass ich des Öfteren auch mal was fallen ließ oder umstoß. Dinge wie Telefonieren klappte auch nicht, weil ich einfach nicht verstand, was die Person an der anderen Leitung sagte. Das Hören an sich ohne Telefon-Rauschen war schon schwer. ;D Auf der Station hieß ich weiterhin " Taube Oma"  und meine Familie nannte mich liebevoll " Mondsgesicht".  Jaja, ich nahm es aber mit Humor. Was mich nur ärgerte war, dass ich nicht von der Station runter durfte oder alleine irgendwohin. Die Gefahr eines Krampfanfalls wäre groß, auch weil mein Hirndruck wohl immer noch ziemlich hoch war. Zudem bestünde die Gefahr ich würde irgendwo vorlaufen ( wohlmöglich vor ein Auto, wenn ich das Klinikgelände verließe), weil ich ja nichts hören würde. Also blieb ich brav auf der Station. Ich war eh die meiste Zeit müde und schlief und wenn ich nicht schlief, dann aß ich. Vor allem Pizza war in meiner Cortisons-Zeit der Renner. Der Pizzaservice in Münster bringt einem die Pizza sogar ins UKM aufs Zimmer! Also, Hut ab! Da lobe ich mir den Pizzaservice in Münster! Danke für den täglichen Lieferservice! Ja, ich oute mich als Zimmer 2! ;DD Wie gesagt, Pizza war der Hit und ich hätte damals für eine Pizza töten können, wirklich! ( Eigentlich alles Überbackenes! Überbackene Laugenstangen gehörten auch zu meinen Favoriten und wenn ich mal wieder zum MRT musste schlürfte ich im Wartebereich liebend gern den frisch gepressten Orangensaft aus der Cafeteria! ;) ). Ja, schlafen und essen! Das war's! Für Lesen und Fernseh gucken oder so reichte meine Konzentration einfach nicht aus, zudem wurde mir dabei fortan schlecht und die immer noch bestehenden, aber in einer gemilderten Form, Kopfschmerzen wurden schlimmer.
Trotzdem: Ich konnte wieder sehen und auch bisschen was auf dem linken Ohr hören, also, meine Laune ging bergauf! Und nicht nur die Docs atmeten vorerst auf ( sie bombadierten mich ja täglich mit Untersuchungen, Blutabnahmen und dem Checken meiner Zuckerwerte --> was bei einer hoch dosierten Cortison-Therapie umgehend notwendig ist! Kleiner Pieks morgens vor dem Frühstück in den Finger, das war's! Ach ja, was auch bei einer Cortison-Therapie auch noch auf dem Kontroll-Plan steht: Regelmäßiges Wiegen und Eincremen!). 
So, trotz weiterhin stark  leuchtenden MRT-Bildern ging es mir doch besser.

Liebste Grüße,
eure Kea

Taube Ohren, blinde Augen ...

Hallihallo,
ich hoffe, ihr hattet schöne Ostern?!
Meine Osterfeiertage konnte ich gut genießen. Zudem war das Wetter auch einigermaßen gut, wobei ich allzu viel Sonne nicht vertrage.
Ostermontag haben wir sogar gegrillt. xDDD
Heute habe ich vor die ganze Hirn-Sache weiter zu erzählen...

Nachdem ich dann auf der Neuro angekommen war wies man mir direkt ein Bett zu ( in einem Vierer-Zimmer) und legte mir direkt einen Zugang, um auch direkt Blut abzunehmen. Ich bekam eine Schmerztablette ( Mittlerweile konnte ich Tabletten schlucken..), weil mich die Kopfschmerzen so sehr übermannten. An meinem ersten Abend auf der Neuro im UKM hatte ich zum ersten Mal Doppelbilder. Ich klingelte nach einer Schwester und teilte dies ihr mit. Wenige Minuten später kam ein Doc und kontrollierte meine Pupillenreaktion ( Dazu leuchtete er mit einer kleinen Lampe in die Augen und schaute, ob die Pupillen sich verengten und anschließend wieder weiteten) . Der erste Schock! Weder verengten sich meine Pupillen noch wurden sie wieder groß.Ich reagierte auf keinen Lichteinfall, meine Pupillen waren riesig groß. Normalerweise habe ich grüne Augen, doch zu dieser Zeit konnte man nur meine schwarzen Pupillen sehen. Ich sah wohl aus wie ein Junkie...
So kam es, dass man für den nächsten Morgen ein EKG und ein EEG ansetzte. Zudem forderte man eine erneute Blutabnahme. Ich weiß noch genau, wie ich abends noch mit meiner Mutter telefonierte und sagte: " Es wird schon alles gut!". Am nächsten Morgen kamen weitere Notfälle auf die Station ( es kommt noch hinzu, dass die Neuro rechts ist und die Onko direkt links liegt, sodass es schon mal sehr chaotisch werden konnte!). Da meine Kopfschmerzen und meine Pupillenreaktion weiterhin unverändert blieben, verschob man das EKG und das EEG. Ich nahm es so hin, schluckte weiterhin die Schmerzpillen und ignorierte das Gefühl, dass ich rechts wie durch Watte hörte. Ich schlief zu dieser Zeit recht viel und als ich nachmittags aufwachte, weil meine Bettnachbarin einen Krampfanfall hatte, bemerkte ich, dass das Gefühl wie durch Watte zu hören sich verstärkt hatte. Ich sagte einer Schwester Bescheid, welche mir verkündete, dass mich am nächsten Morgen eine LP erwartete und das sich der Doc dann auch direkt mein Ohr ansehen würde. Als ich am nächsten Morgen aufwachte hörte ich rechts sehr schlecht. Vor der LP schaute sich der Doc dann mein Ohr auch an und sagte, ich hätte eine Pfropf aus verhärtetem Ohrenschmalz im Ohr. Toll, danke! Als würde ich mir die Ohren nicht sauber machen! Sein Rat war mir doch einfach mal die Ohren unter der Dusche mit Wasser auszuspülen! Nach der LP und nach einem Tag lang Bettruhe, wo ich von morgens bis abends lang nur schlief, fiel mir auf, dass ich nun auch links kaum mehr was hörte. Ich schilderte dies, wurde aber weder von den Schwestern noch von dem Assistenzarzt, der auch meine LP gemacht hatte ( wohlbemerkt sehr schlecht gepiekst) und mir auch ins Ohr geschaut hatte nicht für voll genommen. Als würde ich simulieren! Es kam so, dass ich immer schlechter hörte ( Schaut mal Fernsehen ohne Ton! Das durfte ich ein paar Tage machen, weil meine Zimmernachbarinnen meinten kleine Zimmer-Partys zu veranstalten! Ich bekam davon auch nicht viel mit, weil ich erstens nichts hörte, zweitens meistens nur schlief und drittens es wieder anfing, dass ich dauernd kotzen musste! Ich muss wohl nicht erwähnen, dass ich viele Kilos abnahm und kaum Hunger hatte, was die Schwestern vermuten ließ, dass ich auf einem Magersuchts-Trip wäre! Auf der Station hieß ich nun: " Taube Oma"! Danke nochmal! :P ). Am nächsten Morgen wachte ich auf und hörte gar nichts mehr, null....niente! Doktor Green kam und sah nach mir und unter Tränen versuchte ich ihm zu verdeutlichen, dass ich nicht mehr hören konnte. Die Kopfschmerzen wurden unerträglich und jegliche Bewegungen verursachten nun so starken Schwindel, dass ich nun gar nichts mehr drin behielt.
An diesem Tag wurde mir per Zettel mitgeteilt, dass man in meinem Liquor ( Flüssigkeit aus dem Rückenmark, welches man bei der LP entnimmt!) Nachweise für eine a-bakterielle Meningitis gefunden hatte ( eine Hirnhautentzündung ohne Erreger, also. nicht z.b. durch einen Zeckenbiss ausgelöst!). Dies sollte mit Antibiotika behandelt werden. Zudem schickte man mich in die HNO-Klinik, wo man mir diesen Pfropf entfernte, dann aber feststellen musste, dass ich immer noch nichts hörte, auch nach vielzähligen Spülungen der Ohren. Gefühlte tausend Hör-Test's o.Ä. ergaben, dass ich rechts komplett taub war und links nur noch 10% hörte. Ich kam wieder auf die Station. Und ab diesem Moment ist alles nur noch sehr schwammig in meinen Gedanken. Ich schlief viel. Und ich weiß auch noch, wie ich aufwachte und nur noch alles schwarz-weiß sah. Ich weiß auch noch, wie meine Umwelt langsam verschwamm und mir entglitt, wie ich nur noch Umrisse sah und dann irgendwann gar nichts mehr.
Eine ganze Woche war ich komplett blind und taub!
Eine ganze Woche lebte ich nur in einer Welt aus Schlafen und meinen Gedanken, aus dem Festklammern Mamas Hände und aus einem furchtbaren Erschrecken, welches mich immer wieder durch zuckte, wenn mich Jemand berührte, sei es nur um mir einen neuen Zugang zu legen oder mich in einem Rollstuhl zum Schädel-MRT zu bringen. Diese Woche war die grausamste Woche aller Zeiten. Wie gesagt, ich habe nur noch wage Erinnerungen daran, doch eines weiß ich auch noch sehr genau. In dieser Zeit hatte ich einen Traum, welcher mit jede Nacht plagte.
Ich stehe an einer Ampel. Ich möchte die Straße überqueren. Ich kann es nicht. Ich höre weder jegliches Motogeheul, das Zischen befahrener Straßen noch höre ich wie mir Jemand zuruft, dass die Ampel grün ist. Ich sehe auch nicht, ob die Ampel grün oder rot ist. Ich sehe nicht, wie die Autos stehen bleiben oder andere Passanten über die Straße gehen. Ich sehe es nicht und auch höre ich nicht das " Klicken und Piepen", welches für blinde Menschen ertönt, wenn es grün oder rot ist. Ich sehe und höre nichts. Ich kann die Straße nicht überqueren...

Diese Woche war nicht nur für mich furchtbar. Meine gesamte Familie litt darunter und das Schreckliche ist, dass ich noch nichtmal das mitbekam.

Gruß
Kea