Dienstag, 31. Dezember 2013

Guten Rutsch ins neue Jahr 2014!

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2014! Ich wünsche euch viel Gesundheit, Glück, Freude, Zufriedenheit, Liebe, Kraft und dass alles, was ihr euch wünscht und erhofft in Erfüllung geht. Habt ein schönes Jahr und genießt jeden Augenblick!

Für alle nur das Beste! Kommt gut ins neue Jahr...

Fühlt euch gedrückt,
eure Kea

Montag, 23. Dezember 2013

Vorweihnachtliches Chaos...

Hallo ihr Lieben,
die Ferien haben begonnen und eigentlich sollte alles gut und entspannt sein. Eigentlich sollte ich mich auf Weihnachten freuen, Geschenke einpacken, Kekse futtern und auf das Geschenke-Auspacken hinfiebern. Hier ist aber nichts dergleichen, denn die Dosis mancher Tabletten wurde wieder erhöht. Zudem darf ich jetzt jeden Tag inhalieren und ein Fußbad für meine Füße machen, was ansich nicht schlimm ist, aber irgendwie auch nervig ist. Letztens ist mein Kreislauf total zusammengeklappt oder eher gesagt in die Höhe geschossen, ich hatte sozusagen einen Ruhepuls von 120 und habe überall gezittert. Wir vermuten, dass das von den neuen Pillen kommt...Mal sehen....
Meine Blutwerte sind echt mies. Wenn die Werte nicht allzu schlecht sind, dann sind sie mindestens grenzwertig. Mein Immunsystem ist ziemlich platt und ich darf nur noch mit Mundschutz raus. Da war ich dann gestern mit Mundschutz im Kino und habe mich begaffen lassen, dann fängt meine kleine Schwester die Nacht an zu kotzen. Toller Glühstrumpf, was? Ja, sehe ich auch so.

Drückt mir die Daumen, dass ich die Kacke nicht kriege und wir trotzdem Weihnachten feiern können!
Euch natürlich auch schöne Weihnachten! :) Lasst euch beschenken und genießt das Weihnachts-Essen!

Schubige und chaosmäßige vorweihnachtliche Grüße,

eure Kea

Montag, 16. Dezember 2013

Gut gemeinte Ratschläge sind so ne Sache!

Hallo,
ich grüße ich euch.
Mein Bempfinden ist immer noch nicht bombastisch, aber ich finde, ich sollte mich nicht beschweren, denn es gibt so viele andere arme Socken auf der Welt, denen es zur Zeit durchaus schlechter geht als mir. Ich habe heute noch mal mit meinem Doc telefoniert und wird haben die Dosis der neuen Pillen nochmal erhöht. Ich hoffe, dass das jetzt mal Erfolg bringt. Aber, ich sollte mich nicht beschweren, Mama versorgt mich ganz lieb. Sie kocht viel Tee, mein lieblings Essen, stellt mir alles zur Verfügung, was unsere Hausapotheke zur Verfügung hat, macht mir ein Fußbad, massiert mir verkrampfte Muskeln, besorgt Filme, neue Hausschuhe für meine Füße, karrt mich zu jeder Klausur und holt mich wieder ab, stellt meine Medis für jede Woche neu und fügt die neuen Pillen immer direkt hinzu ( bin ich froh, dass ich mich damit nicht rumschlagen muss, denn mein Hirn ist so löchrig, dass ich mindestens eine Sache immer vergesse! ;) ) ,spricht mir gut zu, hat mich lieb, versucht mir in irgendeiner Weise zu helfen und ist einfach nur Mama.

Andere hingegen kommen an und haben neue Ideen und wollen mir eine Kur in sogenannten Heilstollen andrehen. Ich solle das mal mit meinem Doc absprechen und prüfen, ob die Krankenkasse sowas bezahlt. Ich finde sowas ja eigentlich ganz nett und fürsorglich ist es allemal, aber da es doch jetzt auch schon öfter vorgekommen ist, ist es doch zuviel des Guten. Böse gemeint ist sowas nie, aber mir ist das doch zu aufdringlich! Vor allem habe ich kein klassisches Krankheitsbild. Ich habe kein klassisches Rheuma, keine klassische Autoimmunerkrankung. Meine Grunderkrankung ist die CRMO, ja....eine seltene rheumatische Erkrankung, aber kein Rheuma in dem Sinne. Zudem kommen noch weitere Komplikationen und Symthome hinzu. Anzeichen für drei weitere Erkrankungen, die dann das Gesamtbild zu einer nicht bestimmbaren Erkrankung bilden. Eine Erkrankung ohne wirkliche Prognosen. Ich fühle mich bei meinem Doc gut aufgehoben, er ist für seltene Sache spezialisiert und leitet mit ein Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum. Ich bin dort seit vielen Jahren Patientin und fühle mich gut aufgehoben.
Ich bin zwar für jeden Ratschlag dankbar, möchte aber nicht jeden Ratschlag annehmen.
So viel heute dazu....

Grüße,
Kea

Freitag, 13. Dezember 2013

Es könnte besser sein, aber was ist, das ist!

Na,
habt ihr schon alle Geschenke? Ich liege gut in der Zeit, obwohl mir nur noch nach schlafen und rumdösen ist und nicht nach Geschenkebummel. Die neuen Pillen für meine Füße sind auch angekommen, haben aber irgendwie nicht richtig was bewirkt, also haben wir die Dosis jetzt erhöht. Mal schauen! Heute bei der Blutkontrolle hat sich meine eine Ärztin auch mal meine Schniefnase angeguckt ( ich brauchte eh noch einen MRSA-Abstrich für die OP!), weil ich so gemeckert habe, dass ich den ganzen Schleim nicht loswerde, trotz dem ganzen Homööpathie-Zeugs, was ich dafür nehme ( anderes lässt sich nicht immer umbedingt mit meinen Dauer- Tabletten kombinieren). Naja, ich habe schön die ganze Flüssigkeit hinter dem Trommelfell, da freut man sich doch! Jetzt gibt es nochmal extra Medis, um diese ganze schleimige Erkältung los zu werden.
Aber, passt mal auf:
Sie: " Von den Medis könnte dann unbewusst ein Schub ausgelöst werden..."
Ich: " Habe gerade einen! Seit September der vierte...."
Sie: " Okay, dann kannst du die ja nehmen, wenn du eh einen hast".
Ich: " Supi..."


Fand ich dann echt klasse. Total motivierend, findet ihr nicht?
Und dann wollte sie mir einreden, dass ich ein Schuljahr wiederhole und erstmal pausiere.
Nix da, sage ich euch!

Da lobe ich mir doch meinen Doc:

Er: Die Entzündungen in den Kapilargefäßen kennst du ja bereits!
Ich: Ja...
Er: Das tut zwar scheiße weh und ist echt nervaufreibend, aber nicht sonderlich gefährlich.
Ich: Da fühle ich mich doch glatt besser.

So und jetzt ein Bild aus Schottland ( Der Ort, wo ich mich pudelwohl gefühlt habe. Mitten in den Highlands!).
Da möchte ich mich jetzt hin beamen! Also, Leute, genießt die Aussicht und allen, denen es gerade nicht allzu gut geht: Kopf hoch, ihr schafft das!


Grüße,

eure Kea

Freitag, 6. Dezember 2013

Knubbelalarm, Schniefnase und Nikolaus...

Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch einen schönen 6. Dezember. War der Nikolaus schon da? :)
Bei mir schon, es gab viel Schokolade.
Schokolade macht die Welt oft ein kleines bisschen besser, das könnt ihr mir glauben!
Denn zur Zeit geht es mir wieder gar nicht gut, das Steißbein lässt sich durch die neuen Schmerzmedis ( Opiate!) zwar gut in Schacht halten, aber zum einen ist mein Mund wieder wund und zum anderen habe ich wieder schmerzhafte Knubbel an den Füßen bekommen. Mein Immunsystem ist so platt, dass ich obendrauf noch ne dicke Erkältung bekommen habe. Ich liege also im Bett, schlafe und schlürfe eine heiße Zitrone mit Fenchelhonig.
Ich wurde also mal wieder sozusagen vom Zug überrollt und die Pusteblume ist auch wieder da, sie steht jetzt gerade neben meinem Bett und winkt. ;)

Mein Doc schickt mir jetzt noch Rezepte für neue Pillen zu, die sollen meinen Füßen helfen. Ich hoffe es so sehr, denn die tun so weh, überall Knubbel und alles ist blau. :/
Ich weiß echt nicht, wie ich die Klausurphase bis zu den Ferien noch überstehen soll.

Drückt mir die Daumen!

Euch eine schönere Vorweihnachtszeit,

Kea

Samstag, 30. November 2013

Die alten Hasen und die Neuen ...



Wenn man sich in Wartezimmern umschaut, dann erkennt man sofort die Neuen und die alten Hasen. Die Neuen schauen sich verunsichert um, fummeln an den Jackenknöpfen rum und werfen ständig einen Blick auf die Uhr. Die alten Hasen machen es sich bequem, indem sie aus ihrer Tasche  eine Wasserflasche herausholen, sich die Ohrstöpsel in die Ohren stopfen und den MP3-Player anschalten oder ein Buch hervor holen. Und wenn man sich die Begleiter der Neuen ansieht, dann sieht man die Nervosität in ihren Augen und das Unbehagen. Die Begleiter der alten Hasen blättern stattdessen gelangweilt in Zeitschriften. Ihre Gesichter sind mit kleinen Sorgenfalten übersäht. Kleine Falten, die dort schon seit Urzeiten wohnen und leidvolle Geschichten erzählen. Müde Gesichter mit tiefen Ringen unter den Augen, die gelangweilt auf die Zeitschrift hinab starren und Hände, die mechanisch weiter blättern. Alte Hasen, die anderen alten Hasen wissend einen Blick zuwerfen und nicken.
Das Traurige ist, dass alle alten Hasen mal Neue waren und dass viele Neue irgendwann auch mal alte Hasen werden. Ein ganz normaler Lauf in den meist viel zu kleinen Wartezimmern. Man trifft sich auch immer wieder. Die Sorgenfalten der Begleiter der alten Hasen werden immer mehr, die Gesichter immer hohlwangiger und die Augen erzählen mit einem Blick, was sie schon alles gesehen haben. Und die alten Hasen? Sie lachen, obwohl es gar nichts zu lachen gibt. Ihre Augen erzählen mit einem Blick, was sie schon alles erlebt haben. Und die Neuen? Sie schauen verdutzt und ihr Blick erzählt noch gar nichts. Und man wünscht sich, dass dieser Blick auch nie etwas erzählen wird, jedenfalls nicht in Wartezimmern. 


Es grüßt euch,
eure Kea

Mittwoch, 20. November 2013

MTX adé !

Hallo,
ich melde mich zurück. Mein Laptop ist wieder heile und so kann ich wieder tippen wie eine Verrückte. Es ist auch viel passiert in der Zeit, in der ich nicht schreiben konnte.
Ich hatte schon wieder einen Schub, bzw. habe immer noch dran zu knacken.
Es fing an, dass sich meine Mundschleimhaut wieder entzündet hat, aber diesmal an allen erdenklichen Stellen, sogar unter der Zunge. Ich konnte eine Woche lang nicht richtig essen und trinken nur per Strohhalm. Es war ätzend. Tja, und der Vorbote für alles Weitere...Dann hatte ich auf einmal starke Schmerzen beim Sitzen, beim Aufstehen und anderen Bewegungen. Diese Schmerzen wurden immer stärker. Diesmal drehte ich durch, war oft am heulen und jammern. Hinzu kam noch, dass ich Probleme mit den Nieren bekam und alle 20 min zum Klo musste. Durch den enormen Flüssigkeitsverlust war mir fortan schwindelig und ich war schlapp. Also ging es rasch zum Doc nach Datteln ( vorher hatte ich schon mit ihm telefoniert, weil die Schmerzen echt kaum auszuhalten waren!). Tja, er bestätigte mir meinen Schub. Ich habe eine Entzündung im Steißbein. Toll, oder? Boah, Leute, ich wusste nicht, dass sitzen soooo weh tun kann. Ich hatte dann so einen Reifen, über den Mama dann einen Kissenbezug gemacht hat, damit es mir nicht so peinlich ist. Der ist aber mittlerweile auch kaputt. Naja, der Doc hat das MTX abgesetzt, weil es ja, wie man sieht, nicht wirkt. Also, warum die Scheiße schlucken und sich mies fühlen, wenn es eh nichts bringt?
Für alle, die es nicht wissen, MTX ( Methotrexat) ist ein Zytostatika, welches beispielsweise bei Krebserkrankungen und schweren Autoimunerkrankungen eingesetzt wird
. Also kein Bonbon, sondern schon was Härteres. Naja, das ist jetzt adé ! Ich werde stattdessen jetzt auf Opiate eingestellt, auch wegen der starken Schmerzen. Ibu scheint nicht mehr zu greifen, selbst die Hochdosis nicht. Von dem Cortison               ( ist während des Schubes natürlich drastisch wieder angestiegen!) wollen wir runter, damit meine Nieren sich beruhigen, die nämlich nicht mehr konzentrieren können. Jap, alles nicht so bombig. Die Opiate machen ziemlich müde und krokki. 

Aber wenigstens kein MTX mehr! Positiv sehen....

Es grüßt euch nach einer gefühlten Ewigkeit,
Kea

Donnerstag, 24. Oktober 2013

Das Blatt im Wind ...

Hallo,
ich habe mir nochmal den Laptop von meinem Bruder gemopst, weil mir doch ein paar Dinge durch den Kopf gehen, die ich aufschreiben möchte.
Montag war ich in der Augenklinik in Münster. Meine Augen werden nach Weihnachten operiert. Es müssen wahrscheinlich drei Augenmuskeln operiert werden. Zur Entzündungs-Überwachung muss ich ein Weilchen da bleiben. Ich habe keine Angst. Wieso auch? Es ist keine allzu große Operation. Ich sage vor der Narkose, dass mir nach einer Narkose immer übel ist und ich mich übergeben muss, damit sie mir vorher schon was gegen Übelkeit geben. Ich hatte auch auf der Autofahrt nach Münster keine Angst. Ich wusste, was mich erwartet. Ich war schon öfters dort und ich wusste noch genau, wie man mir gratuliert hatte, als ich wieder sehen konnte. Ich wusste, dass man mir sagen wird, dass man operieren sollte. Das hat mein Augenarzt hier auch schon gesagt, von daher war das für mich nichts Neues. Wir sind nach Münster gefahren, weil ich Risikopatientin bin und sich hier niemand getraut hat zu operieren. Das weiß ich alles. Ich hatte und habe keine Angst... Vielleicht ein klein bisschen, so viel Angst, wie man haben sollte...Nicht viel...
Wenn ich Auto fahre, dann schaue ich immer nach draußen. Die vorbei zischende Landschaft ist schön. Wenn ich nach Münster fahre, dann kann ich immer eine ganze Weile hinaus schauen, fast zwei Stunden lang. Zur Zeit ist es Herbst. Die trockenen Blätter rieseln zu Boden. Montag flogen viele Blätter mit dem Wind über die Autobahn. Vorbei rasende Autos wirbelten Blätter hoch und umher. Und ich schaute zu, wie die Blätter mit dem Wind durch die Luft schaukelten und sagte mir: " Wärst du nicht krank, so würdest du jetzt nicht nach Münster fahren und dieses Blatt sehen, wie es durch die Luft wirbelt.
Dir wären viele Autofahrten erspart geblieben. Viele lange Autofahrten mit Blättern, die an der Fensterscheibe vorbei sausen. Viele Autofahrten zu Klinikaufenthalten, zu MRT's, Blutentnahmen, Kontroll-Terminen, Physio.... Autofahrten bei denen man Angst hat, nicht weiß was kommt oder sich elend fühlt...". Manchmal versuche ich mir bei so Autofahrten auch einzureden, dass ich gar nicht krank bin, dass ich so bin wie alle anderen Mädchen in meinem Alter. Am liebsten möchte ich mich dann ins Auto setzen und ab dem Moment, wo ich da drin sitze, möchte ich die ganze Welt ignorieren. Bis jetzt erfolglos.
Ich lande dann doch wieder auf dem Klinikgelände und muss mir eingestehen: " Wäre alles in Ordnung bei dir, wärst du nicht schon wieder hier. Oder wäre immer bei dir alles in Ordnung gewesen, wärst du jetzt nicht hier".


Wahrscheinlich werde ich noch ein paar Blätter sehen, die mit dem Wind umher fliegen. Vielleicht hunderte, aber hoffentlich doch nicht mehr allzu viele...


Grüße,

eure Kea

Sonntag, 20. Oktober 2013

Tiere helfen !

Guten Abend ihr Lieben,
ich melde mich aus Italien zurück. Tanti saluti di Italia! Es war wunderschön. Eine geniale Zeit mit netten Leuten, super Wetter  und ganz viel Eis. Mir geht es gut!
Vorweg, in nächster Zeit werde ich wohl erstmal nicht schreiben, weil ich meinen Laptop geschrottet habe, indem ich Kaffee über die komplette Tastatur geschüttet habe. Ich weiß, sehr schlau! Meine Augen-Hand-Koordination ist nicht die Beste...
Tja, jetzt schreibe ich mit dem Laptop meines Bruders.
Der Anreiz für diesen Blogeintrag? Nun ja, ich hatte ja schon mal erwähnt, dass mich Vögel faszinieren. Ich selbst halte vier Sittiche ( zwei Nymphensittiche und zwei Pflaumenkopfsittiche!) zu Hause. Ich versuche die gefiederte Bande möglichst artgerecht zu halten, mit all den Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. Ich selbst arrangiere mich in einem Nymphensittich-Forum
und helfe dort aus. Meine gefiederten Geier ( wie ich so oft liebevoll nenne!) sind mir seit vielen Jahren immer mehr ans Herz gewachsen, es kann aber trotzdem vorkommen, dass ich mich über die Geier ziemlich aufrege. Die Sittich/- Papageienhaltung ist sehr anspruchsvoll, wenn man sie richtig machen will. Man investiert viel Zeit, Geld, Geduld, Platz und auch mal etliche Nerven. Zuletzt hat einer meiner Nymphensittiche das Kabel meiner Zimmerlampe durchgekabbt oder die Pflaumenkopfsittiche zerfetzten mein Schmuckkästchen und knabberten die " Play-Taste" einer Fernbedienung ab. Tja, da kann man schon mal leicht angesäuert werden. Als ich von meiner Kursfahrt wieder nach Hause kam, müde und kaputt, öffnete ich die Voliere und die beiden Nymphensittiche kamen sofort zu mir, kletterten auf mir herum und schauten mich an, nach dem Motto: " Wo warst du?". Ich setzte mich, warme Vogelfüßchen tapsten über meinen Arm. Und ich bekam die Bestätigung: Du hast die Geier doch ziemlich lieb und bereust die Anschaffung der Vier kein bisschen!
Es stimmt, wenn ich angespannt bin, wütend oder traurig, dann bringen mich meine Geier zum schmunzeln und nehmen mir jegliche Wut, Angst, Trauer und Aufregung. Wenn es mir nicht gut geht, dann kann ich mich ablenken, indem ich sie beobachte. Habe ich Schmerzen in den Knien, so kann es sein, dass meine Nymphensittiche sich auf meine Knie setzen und sich eine halbe Stunde nicht bewegen  ( selbst die Jeans wird dann nicht angezuppelt!). Sie muntern mich auf, spüren, wenn mir etwas fehlt und vertrauen mir. Ich erlebe dies tagtäglich mit meinen Vögeln und bin immer fasziniert, wie sehr mir meine Vögel helfen.
Ich denke, es geht nicht nur mir so. Viele haben tierische Begleiter, die mit durchs Leben gehen und helfen. Ob gefiedert, schuppig oder fellig. Ob begleitend durch eine fiese Klausur, die erste Liebe, eine schwere Erkrankung oder einfach dem Alltag. Tiere helfen!
Als ich krank wurde, halfen mir meine Vögel an Tagen zu lächeln, an denen mir zum weinen zumute war. Meine kleine Schwester litt sehr unter meiner Erkrankung. Sie hatte panische Angst, dass mir noch etwas ganz Schlimmes passierte ( dass ich starb...). Sie wurde immer schweigsamer, wollte nicht, dass man sich um sie sorgte. Sie verkrümelte sich in ihre kleine Welt. Erst als meine Mama ihr eine Katze schenkte ( ihr langersehntes lieblings Haustier, welches sie sich seit etlicher Zeit gewünscht hatte!) kam sie wieder zum Vorschein. Und so kann ich die beiden oft beobachten, wie sie nebeneinander am Fenster sitzen, und meine kleine Schwester über die Schule plaudert, fiese Jungs, die sie geärgert haben und die nächste Geburtstagsparty einer Freundin im Kletterpark.
Ich lächle, denn Tiere helfen... Für mich sind sie kleine Seelsorger, kleine Kummerkasten und einfach das, was sie sind. Tiere sind keine Kuscheltiere, keinesfalls, sondern Lebewesen, aber genau ihre tierische Art macht das Leben oftmals ein Stückchen weit besser. Und ein Stückchen kann auch schon Wunder bewirken...

Es grüßt euch, 

eure Kea

Freitag, 11. Oktober 2013

Augen auf! Das Leben ist kein Ponyhof !

Hallo ihr Lieben,
mir geht es wieder einigermaßen gut. Der Schub wurde erfolgreich eingedämmt und die Erkältung ist auch auf dem besten Wege vollständig zu verschwinden. Trotzdem darf ich, wie erwartet, in den Ferien in der Klinik antanzen. ( Eigentlich auch richtig so, denn ein paar Blutwerte sind besorgniseregend explodiert und meine Nieren brauchen auch mal wieder einen Chek-Up!). Naja, ich fahre nächste Woche trotzdem mit auf Kurs-Fahrt nach Italien . Wenn was ist, kann ich ja immer noch anrufen. Die Nummer vom Doc speichere ich mir noch in mein Handy ein. Jetzt aber mal zu einem ganz anderen Thema...


Warum sind so viele Menschen denn nur so oberflächlich und naiv? Was geht in deren Köpfen vor? Warum können die mal nicht über ihren Tellerrand schauen? Laufen die mit geschlossenen Augen durchs Leben oder kauft Papi immer eine Lösung für das Problem? Ich meine, deren Probleme möchte ich mal haben. Welches Kleid ziehe ich zur welchen Party an? Mein späterer Sohn soll Lorenz heißen, aber meinem jetzigen Freund gefällt der Name nicht. Was nun? Ich habe einen Pickel auf der Stirn. Ich sterbe. Und mein Fingernagel ist abgebrochen. Ach ja, meinen lieblings Nagellack gab es auch nicht mehr in der Drogerie. Und weißt du, was das Schlimmste ist? Die und die und die, die hat mir diese Nagellack-Farbe kopiert...Und dann muss ich noch so viel Hausaufgaben machen, ich schreibe nämlich auch viele Klausuren...
Wo soll man da anfangen? Mir fehlen die Worte. Tagtäglich sitze ich in der Schule und möchte am liebsten meinen Kopf auf die Tischkante hauen, weil ich diese Naivität und egoistische Ignoranz einfach nicht mehr ertrage. Sind die einfach blöd oder wissen sie es nicht besser? Okay, ich räume ein, dass nicht jeder das erlebt hat, was ich erlebt habe. Aber es ist doch logisch, dass das Leben kein Ponyhof ist, oder?  Dass dich Welt sich nicht nur um eine Person dreht? Das das größte Problem nicht darin besteht, ob man einen ( wohlbemerkt einen!!!) Pickel auf der Stirn hat oder der lieblings Nagellack ausverkauft ist? Ich frage mich, was passiert, wenn solche Menschen mal so richtig mit der Realität konfrontiert werden? Was passiert, wenn deren Wolkenhaus zusammen bricht?
Wisst ihr was? Ich will es gar nicht wissen.
Und die jetzigen Pseudoprobleme interessieren mich auch nicht. Nicht, wenn ich gerade mal wieder einen ätzenden Schub hinter mir habe. Nicht, wenn ich erfahre, dass ein zwölfjähriger Mitschüler eines Freundes aufgrund eines Impfschadens verstirbt. Nicht, wenn ich weiß, wie viele Menschen zur Zeit eine Chemo durchmachen müssen oder im Rollstuhl landen. Nicht, wenn ich die Nachrichten in der Zeitung lese. Wenn ich weiß, was alles in der Welt passiert. Wo überall Krieg herrscht, wo die Menschen hungern, wo die Flüchtlinge ertrinken, wo Atomkraftwerke undicht sind, wo Tierarten aussterben und wo überall Menschend elendig verrecken.

Also, bitte, bitte! Macht gefälligst die Augen auf, packt an und steht zu dem, was ihr seid!

In diesem Sinne grüße ich euch ganz lieb, ihr, die mit weit geöffneten Augen durchs Leben gehen,
Kea

Donnerstag, 3. Oktober 2013

Schubige Schniefnase und das allererste Konzert ...

Hallo ihr lieben Leser und Leserinnen,
mir geht es besser. Das Cortison hat mal wieder ein kleines Wunder vollbracht ( Ein Lob an den Erfinder!). Die Knochenschmerzen sind deutlich besser, treten eigentlich nur noch bei Belastung auf. Die Flecken in meinen Handinnenflächen sind auch noch da, aber auch schon blasser. Mein Allgemeinzustand ist zwar immer noch nicht allzu bombastisch, aber ich bin keine Fußmatte vorm Elefanthaus im Zoo mehr. ( Die Pusteblume ist aber noch da! ;) ) . Doktor Green möchte mich aber nochmal in naher Zukunft sehen, was ich eigentlich auch ganz vernünftig finde, aber ich habe doch keine Lust wieder in den Ferien in der Klinik anzutanzen. Ich muss eh schon zur Blutkontrollle, zum Hörgeräte-Akustiker ( der letzte Hör-Test ist schlechter gewesen als sonst...), in die Augenklinik nach Münster, weiterhin zur Physio und wenn ich jetzt auch noch nach Datteln darf oder in die Rheuma-Ambulanz, sitze ich mehr in Wartezimmern rum und an Schulkram ( bin mitten in der Klausurphase und müsste jetzt eigentlich auch lernen, aber naja...) als dass ich die Ferien genieße.  * grummel*
Ne blöde Schniefnase habe ich zur Zeit auch, die Erkältung, die zur Zeit überall rumgeht, hat mich nicht verschont. Mal schauen, wann ich sie los bin. Wegen meiner Medis darf ich ja z.b. auch kein Hustensaft oder so zu mir nehmen * erneutes grummel* .


Trotz allem habe ich aber auch noch ein Leben. Und im Großen und Ganzen auch ein ganz Tolles. Ich habe eine wunderbare Familie und wunderbare Freunde. Ich habe ein schönes Zuhause und ich darf viele großartige Erfahrungen machen.
Im Großen und Ganzen bin ich doch ein Glückspilz! :) So war ich zum Beispiel mit meiner besten Freundin und ein paar Freunden von ihr letzten Samstag auf einem Konzert in Köln. Sleeping With Sirens spielte! * hüüpf*
Es war mein allererstes Konzert und es was superdupermegatoll. :D Wir haben den Rolli mitgenommen, weil ich nicht hätte so lange stehen können. Die Security-Leute waren alle super nett, haben uns vor die Absperrung gelassen, uns Ohr-Stöpsel geschenkt ( falls es mal ganz vorne zu laut wird, aber ich habe sie nicht benutzt *gg* ) und einer von den Sanitätern hat mir ein Bild gezeigt, wo ein Rolli-Fahrer von der ganzen Menge hochgehoben wird und hat vorgeschlagen, dass wir das auch machen könnten, doch ich wollte nicht. Die Vorbands waren auch echt gut. Während die letzte Vorband dann spielte, entdeckte ich den Leadsänger von Sleeping With Sirens , Kellin Quinn. Er spähte ein bisschen auf die Bühne und hörte der Vorband zu. Es war schon echt cool, dass wir nur zwei Meter von ihm entfernt waren, aber aufeinmal kam er auf uns zu und umarmte erst mich und dann meine Freundin. Ich wusste irgendwie gar nicht wie mir geschah und habe das auch erst später realisiert
.
Kellin Quinn hat mich umarmt! DER LEADSÄNGER....*hüüüpf*Er hat sich dann aber auch schnell vom Acker gemacht, weil andere Fans das dann mitbekommen haben und klammernde Hände über die Absperrung fuchtelten. 

Tjaa...das Konzert an sich war dann mega toll und ich habe jeden Augenblick genossen.
Wie gesagt, ich bin doch ein kleiner Glückspilz!

Vieeele liebe Grüße,

eure Kea

Sonntag, 22. September 2013

Alles klar? ..... Pusteblume!

N'abend ihr Lieben,
mir gehts echt nicht so toll.  Ich habe einen Schub und das ist nun echt nicht mehr zu leugnen. Ich bin schlapp, müde, habe Schmerzen in den Knien und im Rücken, die weißen Flecken in den Handinnenflächen sind auch wieder da und schon die erste Reizung der Mundschleimhaut. Wenn mich nun also immer jemand fragt: " Na? Alles klar?".
Dann heißt es ab jetzt immer: "Pusteblume!". Ich möchte ja auch nicht unhöflich sein, aber die ganze Fragerei nervt manchmal echt. " Du bist so blass! Was hast du?" oder " Du guckst so....müde...".  Ja, danke. Ich weiß, dass ich aussehe wie eine ausgekotzte Cremeschnitte und ich fühle mich auch wie eine Fußmatte vorm Elefantenhaus im Zoo, aber......Pusteblume! Das Cortison und meine Ibudosis wurde nun auch, verständlicherweise, erhöht und bis jetzt scheint es sich so ganz langsam vorran zu schleichen. 

So, ich und meine Pusteblume, wir halten euch auf dem Laufenden.

Aber, jetzt mal ehrlich, eine Sache, die gar nicht .....Pusteblume! ... ist.
Ein guter Freund von mir hatte vor zwei Wochen Geburtstag und das Geschenk für ihn liegt auch schon lange parat, aber ich kriege es einfach nicht auf die Reihe es zur Post zu bringen ( Verpackt ist es ja auch schon!), weil ich einfach zu erledigt bin.
Und das ist, trotz allem, nicht ...Pusteblume! Zu sowas sollte ich mich aufraffen können, wobei mein Körper mir da was ganz anderes zuflüstert.


Naja...Pusteblume! ( oder auch nicht...)

Gruß,
eure Kea

Montag, 16. September 2013

R.I.P Henning !

Hallo ihr Lieben,
gestern habe ich erfahren, dass ein Kumpel, mit dem ich damals in der Reha war und mit dem ich mich tagtäglich Schritt für Schritt vorran gekämpft habe, verstorben ist.
Der Schock sitzt mir immer noch tief in den Knochen, auch weil er schon eine Weile tot ist und ich davon nichts mitbekommen habe. Ich habe mich zwar gewundert, warum er mir nie mehr geantwortet hat und der Kontakt abbrach, aber damit hatte ich partout nicht gerechnet. Ich wusste zwar, dass seine Prognosen auch damals schon nicht rosig aussahen, aber man hofft doch immer auf ein Wunder und vor allem man denkt auch nicht wirklich daran. Zur Zeit habe ich nur einen Gedanken, der mir durch den Kopf spukt: Das Leben ist nicht fair! Es ist verdammte scheiße einfach nicht fair...

Henning, ruhe in Frieden! Ich hoffe, es geht dir nun besser.
Dich und deinen Lebensmut werde ich nie vergessen.




Kea

Freitag, 13. September 2013

Meckernde Knochen !

Hallöchen,
endlich komme ich mal zum bloggen! Also, bitte nicht hauen, weil ich mich so lange nicht gemeldet habe, denn ich hatte wirklich keine Pause, um zu bloggen.
Die Ferien gingen auch relativ rasch zuende, auch war ich ja noch eine Woche in Frankreich mit meiner Tante. Diese Woche war wirklich herrlich, nochmal schön am Strand in der Sonne faulenzen und den Akku für das neue Schuljahr aufladen. Den vollaufgeladenen Akku brauche ich auch mehr als dringend, denn die Q1 ( Oberstufe, "Klasse" 11) haut schon von Anfang an ziemlich rein. Es geht jetzt schleunigst aufs Abi zu und die Punkte dafür werden nun jetzt schon gesammelt. Da fühlt man sich doch leicht mal unter Druck gesetzt und etwas überfordert, vor allem wenn man sechs Wochen lang nichts getan hat.
Und, wen wundert's? Seit Schulbeginn meckern meine Knochen was das Zeug hält.
Meine Knie und mein Rücken schmerzen , dass ist langsam echt zermürbend. Ich weiß ja, dass meine Knie und seit Neustem meine Hüfte + das Kreuzbein meine " Schwachstellen" sind, aber müssen die schon sofort am Schulbeginn anfangen zu meckern? ( Schulstress begünstigt Schübe, oder wie war das nochmal? ...* grummel*) Manchmal kann ich mich vor Schmerzen echt nicht konzentrieren und immer ne Ibu schlucken möchte ich ja auch nicht, was ich dann aber wohl oder übel doch tun muss, um die Schultage zu packen. Hinzu kommt noch, dass ich nun seit über sieben Wochen nicht mehr bei der Physio war. Okay, okay, in den Ferien war ich nicht, das ist meine Schuld, aber man möchte doch auch mal Ferien haben, oder? So ganz ohne Arzt-Termine und Therapie! Einfach mal weniger krank und gehandicapt fühlen. Einfach mal gut fühlen... auch wenn die Tabletten trotzdem jeden Tag geschluckt werden müssen, ja...aber trotzdem! Ihr wisst, was ich meine? Nicht in Wartezimmern rumlungern oder sich auf der MTT-Fläche abrackern.
Tja, und dank meinem neuen Stundenplan kann ich jetzt mittwochs schon mal nicht mehr zur Physio und bis ich neue Termine kriege, das kann dauern! Und ich merke an, dass ich als Dauergast auch ein Weilchen warten muss. Naja, meinen Knochen tut dieses " Kein-Physio" nicht gut. Ich fühle mich mittlerweile schon in meiner Beweglichkeit deutlich eingeschränkt und möchte ja nicht, dass sich meine Gelenke versteifen.

Ich möchte es aber auch nicht an die große Glocke hängen, indem ich einen Notfall-Anruf bei der Physio starte und darauf bestehe sofort einen Termin bei meinem lieblings Physio zu bekommen. Also, weiterhin ein bisschen Gymnastik zu Hause machen ( zum Joggen kann ich mich überhaupt nicht aufraffen, dazu habe ich zu starke Schmerzen, denn allein schon das Gehen und generell das Bewegen ( Sitzen, Aufstehen, drehen etc.) schmerzt. Schwimmen wäre noch ne Option...). 


Naja, jetzt ist erstmal Wochenende, da kann ich mich ein bisschen ausruhen, auch wenn MTX-Tag ist ( den habe ich jetzt auf Sonntag nach hinten geschoben!). Montag geht dann erstmal zum Hörgeräte-Akustiker. Der soll mir mein Hörgerät mal lauter machen, zur Zeit kriege ich irgendwie nur noch die Hälfte mit und verstehe total viele Dinge falsch * mpf*.

Euch ein schönes Wochenende und liebe Grüße,
eure Kea

Freitag, 23. August 2013

Blog- Empfehlung ! Oder ganz einfach Schleich-Werbung... ;D

Huhu ihr Lieben,
ich möchte noch schnell, bevor ich Morgen schon wieder im Urlaub bin, einen Blog empfehlen. Und zwar ist es der Blog von Dexa. Vielleicht kennen einige unter euch den Blog schon und die anderen können ja mal schauen! Mir persönlich gefällt dieser Blog sehr sehr gut, weil er ganz einfach sehr direkt ist. Dexa schreibt, was sie denkt. Dexa schreibt, was sie fühlt. Dexa schreibt, was sie bewegt. Und noch etwas ganz Anderes: Dexa ermutigt!
Denn Dexa hat, bzw. ich hoffe jetzt mal ganz stark, hatte Leukämie.
Sie ist lebensfroh, lustig und hat ne Menge zu erzählen, also schaut doch mal vorbei:

http://dexamethason-dexa.blogspot.de/


Ich kann diesen Blog nur empfehlen und oute mich als lange, heimliche Mitleserin!


Grüße,

eure Kea
 

Dienstag, 20. August 2013

Best wishes from Scotland...

Guten Abend ihr Lieben,
ich melde mich zurück und bestelle euch noch ein paar schottische Grüße.
Wo soll ich anfangen zu erzählen? Am besten am Anfang, was? ;)
Also erst ging es nach London. Zuvor war ich ja schon mal ein Wochenende in London und ich muss zugeben diesmal hat es mir nicht so gut gefallen wie das davorige Mal. Vielleicht liegt es auch nur daran, dass es zuvor noch alles ganz neu und unnahbar war. Das erste Mal Großstadt... Dieses Mal ist mir London als sehr schmutzig und hektisch vorgekommen. Klar, Großstadt, wie es in Berlin eben auch war, aber doch anders. Shoppen kann man in London gut und architektonisch ist es auch sehr reizvoll, aber lässt sich dieses Stadt nun, nachdem die Olympischen Spiele vorbei sind etwas hängen? Was meint ihr? Ist zur Zeit jemand von euch in London? Tippt eure Meinung doch mal ganz schnell unter den Post. ;) Würde mich echt interessieren. Jetzt komme ich zu Schottland. Meine ersten Eindrücke waren: Wolken, Berge, Grün, Schafe und Regen. Das Wetter war jetzt nicht allzu berauschend, aber was hatte ich erwartet? Schottlands Wetterlage ändert sich schließlich nicht, wenn ich mal zu Besuch komme. Meine hoffnungsvollen eingepackten Sommersachen ließ ich also im Koffer und stieg zu langen Pullis, Fleece-Sachen und der Regenjacke um. Die Sonne ließ sich aber auch mal blicken, so ist es nicht. Landschaftlich ist Schottland echt schön. Die Berge, das hügelige Land generell. Überall grasen Schafe, Kühe und Pferde. Die haben da echt viel Platz und meistens noch nicht mal eine bezäunte Weide. So kann es gut vorkommen, dass eine Schafsherde mal Rast mitten auf der Straße einlegt und für einen Autostau sorgen. In den Highlands ist es sehr ruhig. Man hört das Rauschen des Windes, das Surren von Bienen, mal das Kreischen eines Falkens oder, je nachdem wo man ist, einen Bach oder eine Quelle plätschern. Die Luft dort scheint mir sehr rein und frisch. Einmal, da sind wir den Ben Wyvis ( ca. 1042 m hoch!) hoch gestiefelt und das war ein unglaubliches Gefühl. Ich habe es echt geschafft, da rauf zu steigen, direkt nach dem MTX-Tag. Es war wahnsinnig. Wahnsinnig toll und auch wahnsinnig anstrengend. Ich stand in einer Wolke. Ich stand echt in einer Wolke. Aber ihr wollt nicht wissen, wie es sich anfühlt, wenn ihr in einer Wolke steht und es regnet?! Es fühlt sich an, als würde man mit Hagelkörnern beschossen. Leider war es sehr windig und zugezogen, sodass man die Aussicht vom Gipfel nicht richtig genießen konnte. Zudem waren wir noch in Glasgow und in Edinburgh. Glasgow fand ich sehr langweilig, außer ein paar schönen Bauten gab es da nicht viel zu sehen. Edinburgh gefiel mir. Ein niedliches Städtchen, verwinkelt, bestückt mit ( alten) Tee-Geschäften, Antiquitäten-und Wollläden. Im August sind dort viele schottische Festivals und ich durfte Eines in Edinburgh miterleben. Viele sehr ulgig verkleidete Menschen, Straßenkünstler, Musik, Kunsthandwerk-Stände und Spaß. Das gefiel mir gut. Die Insel Skye fand ich auch noch sehr beeindruckend. Leider hat es an jenem Tag sehr geregnet und es war diesig.

Die Menschen in Schottland sind auch alle sehr freundlich und hilfsbereit, auch das schottische Gebäck ist nicht zu verachten.Somit Best wishes from Scotland...Fotos werden sicherlich auch noch welche folgen.
Mir gehts ganz gut, außer ein paar nicht so bombige Blutwerte ( Natrium sehr hoch und die Leukos sehr niedrig!), aber alles okay. Gab schon Schlimmeres! Mein Blutzucker ist auch okay, was ich als angenehm empfinde, da ich bissel Angst hatte, weil ich im Urlaub so oft zum Klo musste. Dauerhaftes Cortison geht ja auf die Nieren! ;)


Ich grüße euch ganz lieb,

eure Kea.

Sonntag, 28. Juli 2013

Wir waren in Berlin ...

Hallöle,
ich bin seit Donnerstag um Mitternacht ( also eher dann seit Freitag... ;) ) wieder aus Berlin zurück. Es war wirklich sehr sehr schön, trotz des heißem Wetters und der grauenhaften Fahrt nach Hause. Also, wie gesagt, es war wirklich toll. Ich habe nette Menschen kennenlernen dürfen, schöne Sehenswürdigkeiten bestaunen dürfen, einen strahlend blauen Himmel genießen dürfen und traumhafte Häuser begutachten dürfen. Die Tour durch Berlin war eine wirklich ganz neue und lohnenswerte Erfahrung. Es war sicherlich nicht das letzte Mal, dass ich dort war, da es noch jede Menge zu sehen gibt. Ich habe sicherlich nicht einen Bruchteil Berlins entdecken können, drum MUSS ich auf alle Fälle nochmal hin. ;D Trotzdem wage ich es zu behaupten, dass ich dort aber nicht leben wollen würde. Die Stadt an sich ist sehr schön, aber mir doch dann zu gewaltig, zu hektisch und touristisch. Manche Ecken sind toll, andere wiederrum aber dann sehr schmutzig und beengt. Ich finde, man merkt schon deutlich, dass es sich um eine Großstadt handelt, was ich einerseits als angenehm empfinde ( Nach dem Motto: Jeder, wie er will ! ) , andererseits aber als zu hektisch und zu voll. Trotzdem, Berlin muss man mal gesehen haben! :)
Und des Weiteren lasse ich ein paar Bilder sprechen...


Grüße,

eure Kea
 




 

Sonntag, 21. Juli 2013

Berlin, Berlin! Wir fahren nach Berlin ...

Hallo ihr lieben Leser,
Morgen geht es nach Berlin !!! Ich freue mich schon wahnsinnig, habe meine Sachen zum Teil schon gepackt und grinse wohl im Kreis. Das wird bestimmt ganz ganz toll!
Drückt mir die Daumen, dass alles glatt läuft, denn erst hieß es, dass unser Zug nicht fährt, weil in Wedau eine Bombe entschärft wird.
Ich werde natürlich dann nachher berichten, wie es war. ;)


So, jetzt werde ich mich noch weiter freuen, gleich mit meiner Familie grillen, noch zuende packen
( bestimmt etwas vergessen!) und heute Abend noch Dias gucken ( schön im Garten mit der gesamten Family!).

Tüdeledüü,
Kea


PS: Ein Blick in den Himmel von unserem Garten aus! ;)

Freitag, 12. Juli 2013

Neues von der "Schienbein-Front" und Urlaubspläne

Hallo erstmal alle zusammen,
nachdem ihr die Überschrift gelesen habt, da denkt ihr euch doch bestimmt: " Schienbein-Front? Was ist denn das?". Ich verrat's euch! Passt auf!
Seit letzten Dienstag habe ich echt nervige Schmerzen in den Schienbeinen. Ich dachte erst, dass das vom Fahrradfahren kommt, weil ich zuvor noch mit na Freundin ne herrliche Runde Rad gefahren bin. Die Schmerzen gingen aber nicht weg, so habe ich einen meiner Physios mal drauf gucken lassen. Er meinte, dass da gut auch wieder ne Entzündung drin stecken könnte, zumal die Schienbeine ( vorallem das Rechte!) sehr heiß sind ( Jaja, da scheint es zu brodeln. ;P ) und auch die Muskulatur sehr angespannt ist. Das ist ja auch ganz logisch, denn da, wo Entzündungen sind, muss man sich bildlich vorstellen knistert und knastert es ordentlich, sprich da ist viel Energie. Entzündungen schmerzen zudem noch, wobei der Körper sich automatisch auch etwas anspannt. Bei einer Entzündung im Knochen muss man aber die umgebene Muskulatur und das Gewebe lockern und nicht direkt auf der Entzündung rumdrücken
. Ich halte das mit Physio, Ibu, MTX, ein bisschen Corti und gelegentliches Kühlen aber in Schacht.

Hier noch ein Tipp meinerseits: Generell bei Entzündungen lieber kühlen! Oft sind entzündete Stellen ja auch sehr heiß, was schon dafür spricht, dass zusätzliche Wärme nicht so bombastisch ist. Bei entzündlichen Erkrankungen sollte man also immer einen Kühl-Akku, ein Kühl-Pack, ein Kühl-Gel oder wenigstens einen nassen Waschlappen/ Tuch parat haben! ;)

So, jetzt zu den Urlaubsplänen. Da könnt ihr euch doch sicherlich was darunter vorstellen, oder? * grins* Ich habe die Ferien viel vor und hoffe, dies auch einhalten zu können.
Zuerst soll es vier Tage mit einer Freundin nach Berlin gehen. Dann fahre ich noch zwei Wochen mit meiner Familie nach England, wobei wir hier drei Tage in London sind und die restliche Zeit eine Tour durch Schottland machen. Wenn alles klappt, dann bin ich noch ne Woche am Cap de l'Homy in Frankreich mit meiner Tante.
Klingt großartig, was? Ja, ich freue mich auch schon!

Heute gehe ich noch auf den Abi-Ball meiner Schwester, da freue ich mich auch schon drauf.
Also, bis dann!

Viele liebe Grüße,
Kea

Sonntag, 7. Juli 2013

10 Dinge über mich ...

Hallo ihr Lieben,
heute wollte ich mal nicht über was " Krankiges und Schubiges" schreiben, sondern diese Dinge mal komplett außer Acht lassen. Schließlich lautet meine Blogunterschrift auch
: " Ein kleiner Blog über meine Krankengeschichte und was ich drum herum noch alles erlebe...". Die Betonung liegt auf: " und was ich drum herum noch alles erlebe". ;)
Na, dann will ich da auch nicht weiter drauf rumkauen. Ich möchte euch heute einfach mal einen weiteren Einblick in mein Leben verschaffen. Ihr sollt schließlich auch mich ein bisschen kennen lernen und nicht nur etwas über meine Erkrankung erfahren, welche natürlich dazu gehört, mich aber keineswegs ausmacht. Alos habe ich mir überlegt, dass ich heute mal eine Liste erstelle mit 10 Dingen über mich. Na, dann fange ich mal an:


10 Dinge über mich:
1) Meine lieblings Farbe ist Grün.

2) Ich mag den Geruch von Meer, obwohl es auch immer etwas fischig riecht und ich Fisch nicht ausstehen kann. 
3) Ich schaue gerne in den Himmel, weil dieser endlos ist und erstelle aus Wolken und Sternen immer Bilder und Figuren.
4) Vögel faszinieren mich. Ich gehöre wohl zu den Leuten, die bei einer Bootstour nur die Enten fotografieren, die umbedingt mal nach Australien wollen, um die zahlreichen Kakadus zu bestaunen, die in der Stadt keine Taube mit dem Fuß weg kicken, die man mit einem Vogelbildband oder einer Vogeldokumentation stundenlang begeistern kann, die sich für 5€ eine Vogelzeitschrift kaufen, die bei jeder Autobahnfahrt einen Falken entdecken und sogar nackte Vogelkinder süß finden. 

5) Ich lache gern, ich lache viel, ich lache oft. Spaß und Freude dürfen bei mir niemals fehlen, denn lustige Momente sind für mich die kostbarsten.
6) Vor Feuer habe ich Angst, drum sollten Kerzen auch immer weit genug entfernt von mir stehen.
7) Ich liebe es Packete zu öffnen und dann dort ein sehr persönliches Geschenk heraus zu holen und festzustellen, dass die andere Person sich wirklich dabei etwas gedacht hat.
8) Ich sammle gerne Federn und Muscheln. Mit den Fingern streiche ich gern über Federn, weil diese so unbeschreiblich glatt und weich sind. Muscheln halte ich mir gerne ans Ohr, um dem allbekannten Rauschen zu lauschen.
9) Viele Gedichte und Zitate finde ich wunderschön.
10) Eis mit Erdbeeren und Sahne kann ich nicht widerstehen. 


Vielleicht habt ihr mich nun ein bisschen besser kennen gelernt und es werden bestimmt auch noch weitere 10 Dinge über mich folgen. ;)
Ich wünsche euch einen schönen Tag mit viel Sonnenschein! 







Tüdeledüü,
eure Kea

Samstag, 29. Juni 2013

Es leuchtet nicht mehr! :D

Hallöchen,
ich habe sehr gute Neuigkeiten für euch. Ich war ja gestern in der Röhre und hatte ja auch eigentlich ein ganz gutes Gefühl was die Ergebnisse anging.
Vorher war es aber ein großes Hin und Her
. Es fing schon damit, dass wir zuallererst von A nach B geschickt wurden und dann wieder von C nach D. Im Grunde sind wir also überall gelandet, außer in der Radiologie. So hat man uns zuallererst in die Rheuma-Ambulanz geschickt. Ich auch immer so:  " Mama, wir müssen zum MRT, nicht in die Rheumatologie!". Als wir dann endlich im verschachtelten Keller angekommen waren, mussten wir ( wie immer..) so einen Bogen ausfüllen, der immer noch nichts Neues enthielt und ewig warten ( auch nichts Neues! ;) ). Beim Aufklärungsgespräch ( welches ich ja auch schon ein duzend Mal hatte...) staunte man, dass ich keinen Schmuck, BH oder sonstiges Zeug mehr trug und auch mein Hörgerät schon rausgenommen hatte. " Dann kann es ja sofort los gehen!", sagte der Radiologe dann etwas perplex. Als eine Dame dann versuchte mir einen zentralen Venenkatheter für das Konstrastmittel zu legen, stocherte sie zu Anfang erfolglos in meinen Cortison-Venen herum. ( Weil durch das Cortison die Haut auch so dünn ist, habe ich heute einen schönen blauen Fleck in der Armbeuge!). Nachdem der Venenkatheter dann lag, ließ ich mir noch etwas Musik auflegen, weil ich finde, dass es dann nicht so langweilig ist. Eine eigene CD hatte ich zwar vergessen, aber ich bat um eine Musikmischung, welche dann auch ganz in Ordnung war und nicht wie unzählige Male zuvor aus Tokio Hotel oder Udo Lindenberg bestand. Während dem Gedröhne, Geratter und Musikgeplänkel, bildete ich auch ein paar Anagramme aus dem Wort " Siemens". Diesen Tipp habe ich aus Marinas Blog. ;) Meine Favoriten waren: " Nie Sms" und " Mein Ses".
Als ich dann aus der Röhre raus durfte, der Venenkatheter gezogen wurde, wartete ich noch auf die Befunde. Wie gesagt, ich hatte zuvor schon ein gutes Gefühl gehabt. Und als man mir dann sagte, man habe keine (neuen) aktiven Entzündungsherde gefunden, sprich es leuchte nicht mehr, hüpfte ich im Kreis. Klar, muss sich das Doktor Green nochmal ansehen, aber ich denke, dass da dann auch nichts mehr allzu Neues bei raus kommt. Das heißt auch, dass meine Augen in Zukunft operiert werden können und vielleicht kann das Cortison doch in naher Zukunft komplett abgesetzt werden.( Und, ich brauche keine LP mehr! ;D ).


Es leuchtet nicht meeeeeehr! :DDDD

Gruß,
eure Kea

Freitag, 21. Juni 2013

MRT-Termin

N'abend Leute,
ich wollte mich nur nochmal kurz melden und euch mitteilen, dass mein MRT-Termin nun auf nächste Woche Freitag angesetzt ist. Sonst geht es mir nicht besser.
Ich lenke mich jetzt mit ein bisschen Musik ab.



PS: Das obige Bild ist letzten Urlaub entstanden. Ich finde es sehr schön.
Genau dahin beame ich mich jetzt mal.

Tüdeledüüü,
eure Kea

Mittwoch, 19. Juni 2013

Rheumaknochen

Tagchen,
hier mal eine kurze Rückmeldung von mir. 
Mir geht es zur Zeit nicht so gut. Die Hüfte und mein Kreuzbein haben sich zwar beruhigt, aber gut ist was anderes. Zudem reagieren meine Knochen ( vor allem meine Beine) sehr auf diesen Wetterumschwung ( heiß, warm, kalt, heiß, kalt, warm, kalt... etc.). Rheumaknochen, eben! Sonst bin ich sehr schlapp und müde. Die Hitze bekommt meinem Kopf auch nicht besonders gut und ich kann mich nicht allzu lange draußen aufhalten. Auch der Kreislauf ist kein großer Fan von diesem Wetter. Ich gehe diese Woche auch nicht zur Schule, ich packe es einfach nicht. Doktor Green hat sich wegen der angesetzten MRT's auch nicht mehr gemeldet. 

Macht's gut!
Ich hoffe, euch geht es allen gut.


Bis dann!

Eure Kea

Donnerstag, 6. Juni 2013

Kontrolle in Datteln_ News!

Ich grüße euch,
ist das Wetter bei euch auch so bombastisch? Obwohl zur Zeit alles schlaucht, kann ich mich über das schöne Wetter doch freuen und ein bisschen im Garten sitzen.
Die Mundschleimhautentzündungen sind deutlich besser geworden, bzw. eigentlich verschwunden. Das tägliche Spülen mit Kamille hat ganz gut geklappt. Sonst hätten noch so Sprays und andere Spülungen zur Verfügung gestanden. Mein Schlüsselbein ist auch wieder abgeschwollen, jedoch immer noch gut sichtbar. Das habe ich Doktor Green dann auch gestern, bei der Kontroll-Untersuchung in Datteln, erstmal gezeigt. Er meint aber, es sei keine aktive Entzündung im Schlüsselbein vorhanden. In letzter Zeit habe ich öfter Rücken-und Hüftschmerzen. Gestern bekam ich dann endlich eine Erklärung dafür.  Meine Hüften und mein Kreuzbein haben sich endzündet, also eher die Knochenhaut. Zum Glück ist es keine Entzündung direkt mitten im Knochen, da sich ja sonst der Knochen auch leicht verformen kann. Das Cortison kann also jetzt doch nicht sofort abgesetzt werden, sondern vielleicht erst in ein paar Wochen. Das MTX wird weiterhin stetig genommen. 

Doktor Green war sich gestern auch nicht ganz schlüssig, ob die Schwellungen und Verfärbungen an meinen Füßen  Frostbeulen sind oder nicht doch eher im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung stehen ( Eine Biopsie würde er aber trotzdem ungern entnehmen, da die Haut an diesen Stellen doch sehr empfindlich ist und schlecht verheilt) . Keine Ahnung, mit der Salbe kam ich doch zuletzt ganz gut klar. Ein MRT vom Gehirn und von der Hüfte ( wenn man dafür überhaupt die gleiche Spule verwenden kann?) ist auf alle Fälle für die nächsten Wochen angesetzt. Zudem überlegt der Doc, ob man nicht doch zur Absicherung nochmal eine LP machen sollte. Also das muss meiner Meinung nach nicht zwingend sein. ;D Aber wenn, dann sollen sie mich halt nochmal pieksen. Einmal mehr oder weniger macht den Kohl schließlich auch nicht mehr fett. Wenn die MRT-Ergebnisse dann da sind und sie positiv ausfallen, dann wird die Augen-OP in Angriff genommen. Hierfür geht es dann entweder ins UKM nach Münster oder nach Datteln. Mal schauen, habe ich mir noch nicht ganz überlegt, vor allem weil ich ja dann stationär aufgenommen werden muss und die Klinik in Datteln noch nicht so vom stationären Blickwinkel aus kenne. ;)
* Kommt Zeit, kommt Rat!*
Sonst bin ich zur Zeit echt fix und alle. Ich schaffe es kaum noch zur Physio.
Ich hoffe, dass es in nächster Zeit besser wird und auch meine Hüfte sich etwas beruhigt. Trotz allem ist Bewegung doch äußerst wichtig, damit sich nichts versteift. Also, Augen zu, Pobacken zusammen kneifen und durch, auch wenn es weh tut! 


Tüdeledüü,
eure Kea

Montag, 27. Mai 2013

Wenn man vom Teufel spricht?

Hallo,
ich muss mal ganz kurz rum jammern. Ich meine, wenn man vom Teufel spricht?
Vor drei Tage habe ich noch stolz rumposaunt, dass noch kein Schub in Sicht war und sofort am nächsten Tag bekam ich einen kleinen Dämpfer auf die Mütze.

Meine Mundschleimhaut hat sie entzündet. Ich habe nun ganz schöne schmerzende offene Stellen im Mund, die das Essen zu einer kleinen Herausforderung machen. Es brennt und alles scheuert immer an den offenen Stellen. Na, supi! 
Was hilft denn noch, außer mit Kamille spülen oder URGO drauf zu pantschen?
Ich hatte früher ja regelmäßig Mundschleimhautentzündungen oder auch fiese Nagelbettentzündungen, aber diese wurden dann durch die fieseren Sachen ausgetauscht und waren immer nur so Mini-mini-Schübe, aber trotzdem nervt es gewaltig. Zudem ist mein Schlüsselbein wieder angeschwollen und lugt nun unter meinem T-Shirt hervor. Die Salbe für meine Frostbeulen ist auch alle und die Pillen für meine MTX-Übelkeit auch. 
Na, prima!
Ihr merkt, meine Laune ist bombastisch * Ironie, lass nach!* ! Deswegen ist es höchste Zeit sich noch schnell Lippenbalsam auf die trockenen Lippen zu schmieren und rasch ins Bett zu gehen.


Tüdeledüüü,

eure etwas genervte, jammernde Kea

Freitag, 24. Mai 2013

" Fertig mit der Welt ..." Von Radiergummis bis zu Bleistiften

N'abend ihr Lieben,
wie die Überschrift schon erahnen lässt, bin ich sage und schreibe echt fertig mit der Welt. Die Woche hat mich echt ausgepowert. Montag und Dienstag ging es noch, aber ab Mittwoch fing es dann an. Es kommt noch hinzu, dass meine Klausurphase nun angefangen hat und ich mich sozusagen auf einem Art Endspurt befinde. Mein Hirn findet die ganze Lernerei doof und möchte sich am liebsten von alleine ausschalten. Meine Konzentration und ich muss auch leider sagen meine Motivation ist für'n Arsch. Ich wache müde auf und schlafe auch müde ein. Ich schlafe mit Kopfschmerzen ein und wache mit Kopfschmerzen auf. Zur Zeit quassele ich auch mal wieder mehr komische Sachen, die Keiner versteht.
* Wenn ich schreibe, dann habe ich das übrigens unter Kontrolle, bzw. ich kann das komische Wort, was da nicht hin gehört einfach entfernen*.
So war der Wäscheständer letztens ein Waschbecken, die Bussen in der Stadt waren Läden, mein gewohntes " Gute Nacht" anstatt " Hallo". Sätze wie: " Kannst du mir mal deinen Müll leihen?" sorgten letztens für Lacher. Folgende Situation spielte sich letztens in meinem Reli-Kurs ab. ( Ich = I ;  meine Sitznachbarin= N)


 I: Kannst du mir mal bitte dein Radiergummi geben?
N: Ja, klar! ( Sie legt es mir hin!)
( Ich schreibe weiter und gucke irgendwann verdutzt auf das Radiergummi!)
I: Kannst du mir mal dein Lineal geben?

N: Ähm...ja! Brauchst du das Radiergummi denn nicht?
I: Nein, wieso sollte ich es denn zur Zeit brauchen?
N: Du hast danach gefragt!

I: Nein, ich wollte deinen Bleistift!
N: Häh? Und das Lineal?
I: Welches Lineal?
N: Danach hast du doch auch gefragt!
I: Da hast du dich wohl verhört.
N: Nee, ich glaube nicht. Ich habe ja schließlich kein Hörgerät.
I: Hmmh, okay. Ich schon.

Weitere Sitznachbarn konnten dann bezeugen, dass mein Hirn sich mal wieder einen Spaß erlaubt hatte. ;DD Tjaa, und sowas habe ich zur Zeit öfter.
Ich hoffe, ich bin Morgen am MTX-Tag nicht halb tot, denn ich habe noch Einiges zu tun.
Deswegen geht es jetzt auch mal schleunigst ins Bett.



Alsooo...

Schlaft schön,

eure Kea

Samstag, 18. Mai 2013

Das Cortison wird reduziert....* wawawa.....wumm*

Hallihallo,
na, wie gefällt euch die Überarbeitung meines Blogs? 
Übung macht den Meister, oder?
Ich darf euch stolz verkünden, dass, nachdem ich dieses Jahr zum Glück noch an keinem wirklich starken Schub zu knacken hatte und das MTX anscheind das tut, was es soll, ich das Cortison reduzieren darf. ( Ist dieser verschachtelte Komma-Satz nun eine Hypotaxe? Egal...). Ich freue mich auf alle Fälle, denn weniger Cortison bedeutet auch weniger Nebenwirkungen. Vielleicht kann ich diesen Sommer das Cortison komplett absetzen? Das wäre doch der Gaudi aller Gaudis! :D  In, ich glaube ca. zwei Wochen, habe ich einen Kontroll-Termin bei Doktor Green in Datteln. Die Klinik dort ist zwar sehr schön eingerichtet und sieht auch freundlich aus, aber sie ist mir immer noch sehr fremd. Also stationär bleibe ich dort nie und nimmer. Meine Blutwerte wurden schon durchgecheckt ( was ja eh alle 3 Monate wegen dem MTX gemacht wird!) und sie waren okay. Meine Schilddrüsenwerte haben den Docs wohl ein paar Sorgen gemacht, aber nach genaueren Untersuchungen fand man keine weiteren Auffälligkeiten.
Wenn das nächste Schädel-MRT gut läuft und mein Hirn nun nicht mehr leuchtet, kann man vielleicht auch meine Augen operieren, damit endlich die nervigen Doppelbilder futsch sind. Genaueres werde ich dann aber in ca. zwei Wochen abklären. Ich kann auch sagen, dass meine Gerinnung besser geworden ist, nachdem ich nun diese Tablette dafür nehme. Ich weiß gerade nicht, ob ich schon mal darüber geschrieben habe, aber ich hatte auch tierische Probleme mit meiner Gerinnung. Bei jeder kleinsten Verletzung blutete es wie Sau und es dauerte tierisch lange bis es aufhörte, auch war meine Wundheilung nicht die Beste ( blaue Flecke inklusive!). Wenn die Periode kam, dann feierte ich immer ein Schlachtfest. Wegen zuvorigem Eisenmangel musste ich immer Kräuterblut trinken. Jetzt habe ich aber so ein kleines Pilleken....das funzt! :)

Und wenn das Cortison bald vielleicht ganz ganz so total ganz abgesetzt werden kann, dann gleicht sich das mit der Tablettenzahl auch irgendwie wieder aus. 
So, Morgen werde ich dann mit ein paar Freunden meinen Geburtstag nachfeiern. Ich habe extra mit meiner Freundin noch einen Kuchen gebacken. Ich freue mich schon! :D 



Na, euch noch einen schönen Abend und schöne Pfingsttage!

Viele liebe Grüße,
Kea

Sonntag, 12. Mai 2013

Frostige Frostbeulen!!!

Huuuuhuuu,
erstmal allen Müttern dieser Welt einen schönen Muttertag!
So, jetzt kommen wir zu mir. * Hände reib* Ach, ich möchte doch nur Eins los werden, nämlich dass ich jetzt einen Fahrradhelm habe und somit jetzt auf meinem Rad wieder die Fahrradwege unsicher machen kann * hüüpf*.  :D Ist das nicht grandios? Der Helm war eines meiner tollsten Geburtstagsgeschenke, er sieht richtig cool aus ( so schwarz und bissel grau..) ;) . Was schade ist, dass ich ihn noch nicht samt Rad ausprobieren konnte, aber was nicht ist, kann ja noch werden. :P


Ich komme mal auf die Überschrift zurück...

Letzten Winter fingen meine Füße an zu schmerzen. Ich bekam überall so dicke Knubbel, die Haut verfärbte sich rötlich, blau und lila. Das sah richtig gruselig aus. Ich hatte richtige Schlumpf-Füße. Nach einer Woche waren meine Füße so sehr angeschwollen, dass ich in keinen vernünftigen Schuh mehr passte. Ich bekam auch wieder einen Hautausschlag in den Handinnenflächen. Schwupp die wupp....Doktor Green gemailt und schwupp die wupp wurde das Cortison wieder höher dosiert. Das half aber gar nicht, also musste ich mich dann wieder in die Ambulanz. Doktor Green schaute sich meine Füße mal an und machte auch direkt einen Ultraschall von meinen Knien, um zu schauen, ob mal wieder Flüssigkeit drin wäre.Flüssigkeit war zum Glück nicht drin! Meine Füße sahen aber gar nicht gut aus und Doktor Green tippte auf Entzündungen in den Kapilargefäßen. Das Cortison wurde noch etwas erhöht. Es kam dann, dass ich dann zwar mit rundem Mondsgesicht umher lief, aber leider auch an Krücken und in weit geschnürten Turnschuhen. Ich durchlief zudem nun auch eine ganze Wollsocken-Orgie, da Wollsocken einfach gut passten und nicht an den Füßen drückten. Es half aber nix, also wieder zu Doktor Green und ab da an gab es dann MTX ( dazu schreibe ich bei Gelegenheit mal einen Post, aber jetzt weiter!). Irgendwann sollte ich mich mal in der Hautklinik in Münster vorstellen und die Docs dort waren sich sicher, dass entweder der Lupus zum Vorschein kam oder ich Frostbeulen hatte. Jaja, das schaffe wohl nur ich! Frostbeulen in NRW! ( Ich erwähne noch...in der Hautklinik war ich im März diesen Jahres, also es war keinesfalls Winter mehr!). Ein nett gemeinter Tipp von den Docs: " Kaufe dir mal beheizbare Schuhe!". Jaja, noch ein Wärmekissen dazu und ne Thermoskanne...;S
Ein Trost gab es aber: " Im Sommer sollten die Dinger weg sein!". Meine Frage darauf: " Der Lupus auch?". Ich bekam keine Antwort. Ich bekam so eine Salbe verschrieben, mit der ich jetzt jeden Abend meine Füße einschmieren darf. Diese Salbe ist irgendwie ganz schön fettig und sorgt für tierische Hitzewallungen, weil sie die Durchblutung anregen soll. Toller Glühstrumpf! Da schläft es sich besonders gut, am liebsten ohne Decke! ;)
Ich kann aber sagen, dass die Salbe hilft und meine frostigen Frostbeulen nur noch ab und zu aufflammen ( ja auch im Mai!). Immer schön die Füße warm einpacken! ( Ich habe auch so Hausschuhe, die man in die Mikrowelle tun kann und warm machen kann! :DD). Das Neuste ist jedoch auch, dass meine Hände nun auch anfangen blau zu werden.
Schlumpf-Hände? Wieso nicht?!
Gibt es unter euch auch Jemanden mit frostigen Frostbeulen? Wenn ja, was tut ihr gegen diese blauen Dinger?
( Da hieß es, ich solle wegen meinem leuchtendem Hirn nicht in die Sonne fahren, jetzt darf ich aber auch nicht in " kalte" Gebiete fahren, da ich Angst haben muss, dass meine Füße absterben. Hallo? Was soll das, bitteschön? Vor allem, seit wann ist NRW so arg kalt, dass man Frostbeulen kriegt? * Kopf auf die Tischkante hau*). 

Ich grüße euch,
eure Kea