Guten Morgen,
ich wünsche euch schöne, erholsame und friedliche Ostertage!
Viel Spaß beim Eiersuchen! Und wer keine Eier sucht, der habe trotzdem einen schönen Sonntag und Montag. ;)
Macht's gut!
PS: Den MTX-Tag habe ich halbwegs gut überstanden und ich fühle mich nun wieder etwas besser. ;)
Viele Grüße
Kea
Sonntag, 31. März 2013
Freitag, 29. März 2013
*schieb*...mal zwischendurch...*schieb*
Hallo ihr Lieben,
wahrhaftig hatte ich die letzten Tage geglaubt, dass das Wetter besser wird. Heute dann die bittere Enttäuschung: Es schneit! Dicke, weiße Flocken rieseln vom Himmel. Da heißt es wohl : " Eiersuchen im Schnee!".
Ich fühle mich heute merkwürdig. Gestern auch schon. Gestern war ich mit einer Freundin in Bonn. Es war schön, obwohl mir den ganzen Tag kalt war und es sehr anstrengend war. Nachmittags wollte ich dann nur noch nach Hause, ich habe ihr zuliebe aber nichts gesagt und es bis Sechs Uhr noch durchgehalten. Ich bin echt froh, dass mir die Augen nicht zugefallen sind, während sie ihren Schokoladen-Crêpe gefuttert hat ;) .
Das ist eh komisch zur Zeit. Irgendwie beschleicht mich ständig wieder so ein seltsames Gefühl. Oftmals habe ich wieder keinen Appetit und diese Woche bin ich ausgesprochen oft ziemlich müde. Heute auch.
Zum Glück gibt es heute Fisch und Kartoffelgratin. Wieso zum Glück fragt ihr euch? Ich mag keinen Fisch und somit brauche ich heute nicht so viel essen. Klingt sicher ziemlich merkwürdig, ich weiß. So fühle ich mich auch. Merkwürdig! Ich hoffe, ich überstehe Morgen den MTX-Tag.
* Entschuldigt für den kurzen, sinnlosen Post. Ich fühle mich heute so merkwürdig, dass ich die ganze Hirn-Sache heute nicht weiter erzählen kann*.
*kurzes Update ;) *
Bis dann,
eure heute etwas merkwürdige Kea
wahrhaftig hatte ich die letzten Tage geglaubt, dass das Wetter besser wird. Heute dann die bittere Enttäuschung: Es schneit! Dicke, weiße Flocken rieseln vom Himmel. Da heißt es wohl : " Eiersuchen im Schnee!".
Ich fühle mich heute merkwürdig. Gestern auch schon. Gestern war ich mit einer Freundin in Bonn. Es war schön, obwohl mir den ganzen Tag kalt war und es sehr anstrengend war. Nachmittags wollte ich dann nur noch nach Hause, ich habe ihr zuliebe aber nichts gesagt und es bis Sechs Uhr noch durchgehalten. Ich bin echt froh, dass mir die Augen nicht zugefallen sind, während sie ihren Schokoladen-Crêpe gefuttert hat ;) .
Das ist eh komisch zur Zeit. Irgendwie beschleicht mich ständig wieder so ein seltsames Gefühl. Oftmals habe ich wieder keinen Appetit und diese Woche bin ich ausgesprochen oft ziemlich müde. Heute auch.
Zum Glück gibt es heute Fisch und Kartoffelgratin. Wieso zum Glück fragt ihr euch? Ich mag keinen Fisch und somit brauche ich heute nicht so viel essen. Klingt sicher ziemlich merkwürdig, ich weiß. So fühle ich mich auch. Merkwürdig! Ich hoffe, ich überstehe Morgen den MTX-Tag.
* Entschuldigt für den kurzen, sinnlosen Post. Ich fühle mich heute so merkwürdig, dass ich die ganze Hirn-Sache heute nicht weiter erzählen kann*.
*kurzes Update ;) *
Bis dann,
eure heute etwas merkwürdige Kea
Montag, 25. März 2013
Gefühlte Hirnmatsche, welche hin und her wabbelt...
Hallöle,
Heute scheint die Sonne. Es ist zwar arschkalt, aber
wenigstens wurde es heute mal wieder richtig hell. :)
* Ich war ganz schön auf Sonnenentzug* ;D
Nachdem ich heute meinen gesamten Kleiderschrank ausgeräumt und sortiert habe, wollte ich nun schreiben.
Da diese Zeit, über die ich schreiben werde für mich sehr heftig war, kommt heute auch nur ein erster Teil. * Normalerweise bin ich nicht so nah am Wasser gebaut, doch in letzter Zeit reicht nur ein falsches Wort, welches meine Gefühlswelt sofort auf eine Achterbahn-Fahrt schickt*. Ein wenig kann ich auch den Grund erahnen, denn genau vor einem Jahr erlitt ich den heftigsten meiner Schübe. Er war schlimmer als der Allererste, schlimmer als die, die mich mal zwischendurch plagten. Dabei fing alles so harmlos an, so nichtssagend, so unvorhersehbar.
Ich sollte vielleicht erwähnen, dass ich in der ganzen Zwischenzeit zuvor erfahren hatte, dass drei weitere Erkrankungen in mir „ wohnten“. Lupus, MS und Morbus Werlhof. Sie hatten sich mit der CRMO zu einer geschworenen Einheit zusammen getan und spielten nun ihren Unfug mit mir. Herausgefunden hatte das Doktor Green bei meinen letzten (ertragbaren!) Schüben. Ich zeigte also Symptome von vier verschiedenen Autoimunerkrankungen. (Da soll Einer noch sagen, mein Immunsystem sei schlecht!). Ich bin ganz ehrlich, diese Tatsache, dass so eine merkwürdige Autoimunerkrankungs-Mutation in mir ihr Unwesen treibt, brachte mich zu diesem Zeitpunkt herzlich wenig aus der Fassung. Ich hatte zuweilen schon zwei Jahre damit gelebt und erwartete nichts Neues. Nichts Beunruhigendes. Nichts allzu Komisches.
* Ich war ganz schön auf Sonnenentzug* ;D
Nachdem ich heute meinen gesamten Kleiderschrank ausgeräumt und sortiert habe, wollte ich nun schreiben.
Da diese Zeit, über die ich schreiben werde für mich sehr heftig war, kommt heute auch nur ein erster Teil. * Normalerweise bin ich nicht so nah am Wasser gebaut, doch in letzter Zeit reicht nur ein falsches Wort, welches meine Gefühlswelt sofort auf eine Achterbahn-Fahrt schickt*. Ein wenig kann ich auch den Grund erahnen, denn genau vor einem Jahr erlitt ich den heftigsten meiner Schübe. Er war schlimmer als der Allererste, schlimmer als die, die mich mal zwischendurch plagten. Dabei fing alles so harmlos an, so nichtssagend, so unvorhersehbar.
Ich sollte vielleicht erwähnen, dass ich in der ganzen Zwischenzeit zuvor erfahren hatte, dass drei weitere Erkrankungen in mir „ wohnten“. Lupus, MS und Morbus Werlhof. Sie hatten sich mit der CRMO zu einer geschworenen Einheit zusammen getan und spielten nun ihren Unfug mit mir. Herausgefunden hatte das Doktor Green bei meinen letzten (ertragbaren!) Schüben. Ich zeigte also Symptome von vier verschiedenen Autoimunerkrankungen. (Da soll Einer noch sagen, mein Immunsystem sei schlecht!). Ich bin ganz ehrlich, diese Tatsache, dass so eine merkwürdige Autoimunerkrankungs-Mutation in mir ihr Unwesen treibt, brachte mich zu diesem Zeitpunkt herzlich wenig aus der Fassung. Ich hatte zuweilen schon zwei Jahre damit gelebt und erwartete nichts Neues. Nichts Beunruhigendes. Nichts allzu Komisches.
Ich lebte, wie ich es zuvor auch tat. Ich schluckte die
nötigen Tabletten. Das Cortison bei Schüben, das Ibuprofen bei Schmerzen,
Pantoprazol für den Magen. Nichts allzu Vieles oder Ungewöhnliches. Ich machte
weiterhin Physiotherapie, allerdings nicht mehr dreimal die Woche. Ich ging zur
Schule. Ich traf Freunde. Ich hatte Spaß. Die regelmäßigen Kontrollen beim Doc
waren okay. Auch das Laufen mit den Krücken, wenn die Schübe etwas heftiger
waren, war okay.
Ich hatte für das Jahr 2012 auch kein schlechtes Gefühl (Ich meine, was denkt man denn auch schon an Silvester, außer das ein neues Jahr herein bricht? Man ein Jahr älter wird? Man sich ein paar Dinge vornimmt? Man hofft doch eigentlich immer das Beste. Man lässt schlechte Gefühle doch gar nicht zu! Manche ertränken schlechte Gefühle auch in Sekt, aber zulassen mag man sie nicht, jedenfalls falls man welche hat. Ich hatte keine!).
Der Januar und der Februar waren nicht wirklich aufregend.
Im März ging es dann los. Es fing so nichtssagend an. Ich war zu allererst dauernd müde, was mich allerdings nicht beunruhigte, da ich zu dieser Zeit die Nächte nicht gut schlief. Dass ich tagsüber also müde war, war nicht verwunderlich. Es wunderte mich auch nicht, dass ich deswegen etwas schlapper als sonst war oder mich nicht so hundertprozentig fit fühlte. Oftmals konnte ich dieses Gefühl aber verdrängen, nach dem Motto: „ Brust raus! Bauch rein! Kopf hoch! Hab‘ dich nicht so! Los!“. In jener Zeit hatte ich auch dauernd Kopfschmerzen. Was heißt dauernd? Die ganze Zeit, von morgens bis abends. Anfangs schob ich es darauf, dass ich schlecht schlief. Dann auf den Wetterumschwung, dann auf den Kreislauf. Diese Kopfschmerzen waren ätzend, raubten mir jegliche Freude am Tag, jeglichen Appetit oder jegliche Konzentration. Ich nahm es eine weitere Weile so hin, sprach es aber beim Doc an. Man vermutete einen neuen Schub. Eine Entzündung diesmal an den Halswirbeln oder im Kiefer ( wo ich es zuvor auch schon mal gehabt hatte!). Ich bekam wieder Cortison. Ich glaubte eine Besserung zu spüren, äußerte dies. Das Cortison wurde abgesetzt. Die Kopfschmerzen nahmen zu, genauso wie die Müdigkeit, die Schlappheit und Appetitlosigkeit. Wäre es nach mir gegangen, so hätte ich den ganzen langen Tag nur geschlafen. Im Spiegel erkannte ich mich nicht. Ich war genauso leichenblass und leer wie ich mich fühlte. Jede Kleinigkeit erschöpfte mich, sodass ich mich sofort wieder hinlegen musste. Irgendwann ging auch das Schlafen nicht mehr so gut, da mir auf einmal so schnell schwindelig wurde. Anfangs nur wenn ich aufstand oder mich zu schnell bewegte. Ich schob es auf den Kreislauf. Es wurde schlimmer. Gar wenn ich zu heiß duschte oder nach links und rechts schaute. In dieser Zeit machte ich ständig einen Abgang und kippte um. Meistens im Bad. Die Wärme dort bekam mir gar nicht und auch kein Bad in der Badewanne (was ich dümmlicher Weise einmal ausprobierte!). Ich aß nur noch kaum was und mittlerweile sorgte jede kleine Bewegung dafür, dass ich mich erbrach. Ich kotzte vor Kopfschmerzen, ich kotzte vor Schwindel. Wenn ich schlafen konnte, dann nur auf einer Lage von Kissen, sodass mein Kopf relativ fest und hoch lag. Ich fühlte mich nur noch schlecht, müde, leer, ausgelaugt, kraftlos. Es schien als würde mein Gehirn in meinem Schädel hin und her schwappen. Oftmals hatte ich das Gefühl überhaupt kein Gehirn zu haben, sondern einzig und allein Wasser im Kopf. Meine Mutter war die Erste, die reagierte. Sie sagte, dass es weder ein Schub im Nacken sein könne noch ein Virus. Und so schleppte sie mich nach Münster ins UKM, wo man mich sofort auf der Neuro-Station aufnahm.
Liebste Grüße
Kea
Ich hatte für das Jahr 2012 auch kein schlechtes Gefühl (Ich meine, was denkt man denn auch schon an Silvester, außer das ein neues Jahr herein bricht? Man ein Jahr älter wird? Man sich ein paar Dinge vornimmt? Man hofft doch eigentlich immer das Beste. Man lässt schlechte Gefühle doch gar nicht zu! Manche ertränken schlechte Gefühle auch in Sekt, aber zulassen mag man sie nicht, jedenfalls falls man welche hat. Ich hatte keine!).
Der Januar und der Februar waren nicht wirklich aufregend.
Im März ging es dann los. Es fing so nichtssagend an. Ich war zu allererst dauernd müde, was mich allerdings nicht beunruhigte, da ich zu dieser Zeit die Nächte nicht gut schlief. Dass ich tagsüber also müde war, war nicht verwunderlich. Es wunderte mich auch nicht, dass ich deswegen etwas schlapper als sonst war oder mich nicht so hundertprozentig fit fühlte. Oftmals konnte ich dieses Gefühl aber verdrängen, nach dem Motto: „ Brust raus! Bauch rein! Kopf hoch! Hab‘ dich nicht so! Los!“. In jener Zeit hatte ich auch dauernd Kopfschmerzen. Was heißt dauernd? Die ganze Zeit, von morgens bis abends. Anfangs schob ich es darauf, dass ich schlecht schlief. Dann auf den Wetterumschwung, dann auf den Kreislauf. Diese Kopfschmerzen waren ätzend, raubten mir jegliche Freude am Tag, jeglichen Appetit oder jegliche Konzentration. Ich nahm es eine weitere Weile so hin, sprach es aber beim Doc an. Man vermutete einen neuen Schub. Eine Entzündung diesmal an den Halswirbeln oder im Kiefer ( wo ich es zuvor auch schon mal gehabt hatte!). Ich bekam wieder Cortison. Ich glaubte eine Besserung zu spüren, äußerte dies. Das Cortison wurde abgesetzt. Die Kopfschmerzen nahmen zu, genauso wie die Müdigkeit, die Schlappheit und Appetitlosigkeit. Wäre es nach mir gegangen, so hätte ich den ganzen langen Tag nur geschlafen. Im Spiegel erkannte ich mich nicht. Ich war genauso leichenblass und leer wie ich mich fühlte. Jede Kleinigkeit erschöpfte mich, sodass ich mich sofort wieder hinlegen musste. Irgendwann ging auch das Schlafen nicht mehr so gut, da mir auf einmal so schnell schwindelig wurde. Anfangs nur wenn ich aufstand oder mich zu schnell bewegte. Ich schob es auf den Kreislauf. Es wurde schlimmer. Gar wenn ich zu heiß duschte oder nach links und rechts schaute. In dieser Zeit machte ich ständig einen Abgang und kippte um. Meistens im Bad. Die Wärme dort bekam mir gar nicht und auch kein Bad in der Badewanne (was ich dümmlicher Weise einmal ausprobierte!). Ich aß nur noch kaum was und mittlerweile sorgte jede kleine Bewegung dafür, dass ich mich erbrach. Ich kotzte vor Kopfschmerzen, ich kotzte vor Schwindel. Wenn ich schlafen konnte, dann nur auf einer Lage von Kissen, sodass mein Kopf relativ fest und hoch lag. Ich fühlte mich nur noch schlecht, müde, leer, ausgelaugt, kraftlos. Es schien als würde mein Gehirn in meinem Schädel hin und her schwappen. Oftmals hatte ich das Gefühl überhaupt kein Gehirn zu haben, sondern einzig und allein Wasser im Kopf. Meine Mutter war die Erste, die reagierte. Sie sagte, dass es weder ein Schub im Nacken sein könne noch ein Virus. Und so schleppte sie mich nach Münster ins UKM, wo man mich sofort auf der Neuro-Station aufnahm.
Liebste Grüße
Samstag, 23. März 2013
Tausche kaputtes Hirn gegen Neues !
Tagchen,
das Wetter hier zeigt sich immer noch von seiner bescheidenen Seite.
Grau statt himmelblau. Stürmisch statt sonnig. Zur Zeit frage ich mich echt, ob das alles am Klimawandel liegt?! Oder lässt der Frühling sich einfach nur Zeit?
" Dat is ne jute Frage!".
Trotz mtx-igem Befinden wollte ich heute schreiben. Solange mir nicht allzu übel ist und ich nur ne schlappe Nudel bin geht das ja! ;)
Also, nach meiner CRMO-Diagnose gliederte ich mich so langsam wieder ins Leben ein und lernte mit dieser Erkrankung gut klar zu kommen. Oftsmal fiel es mir schwer, doch ich konnte mich immer wieder aufrappeln. Ich hatte und habe eine tolle Familie, tolle Freunde und auch tolle Leidensgenossen, die immer hinter mir standen und stehen. Mit der Zeit wurde mein " positiver Blickwinkel" geschärft, der Optimismus schoss in die Höhe und mein Humor ging nun nicht mehr verloren. Ich arrangierte mich mit meiner Erkrankung, ließ sie mehr mein Freund sein als mein Feind und bekam dadurch eine ganz andere Sicht auf das Leben. Einerseits bin ich froh, dass ich die Chance bekommen habe das Leben auf diese Weise kennen lernen zu dürfen, denn so wird mir der kostbare Wert des Lebens und diese unvergleichliche Schönheit tagtäglich bewusst. Andererseits möchte ich doch so oft wieder so naiv und egoistisch sein, wie ich es mal war. Ich wünsche mir dann mir mein eigenes Leben aus Dublo-Steinen bauen zu können. Doch dann frage ich mich immer, ob mich das glücklich machen würde? Ich frage mich, wer ich dann wäre, wenn ich nicht krank wäre? Wie würde ich dann denken? Wie würde ich leben?
Jedenfalls nicht so als wäre jeder Tag mein Letzter. Ich hätte bestimmt nicht den Drang den Menschen zu helfen, denen es viel schlechter geht als mir.
Ich hätte und ich wäre Vieles nicht.
Somit versuche ich es von der positiven Seite zu sehen. Meine Erkrankung ist kein großer Stein auf meinem Weg, sondern mehr eine Erfahrung, mehr eine Aufgabe, mehr ein neuer Blickwinkel.
( Das klingt jetzt alles sehr theatralisch positiv! So Himmel hoch jauchzend! Glaubt mir, so sehe ich das nicht immer! ;) )
Um auf die Überschrift zurückzukommen...
" Tausche kaputtes Hirn gegen Neues!"
Tja, diesen Wunsch hatte ich genau vor einem Jahr. Oder: " Herr, lass Hirn vom Himmel regnen!", " Brauche neue Ohren, brauche neue Augen, brauche neues Gehirn, brauche neuen Körper", " Warum gibt es keine Körper-Umtausch-Börse? Ebay ist für'n Arsch!", " Doofes Hirn zu verschenken!"..... " Ich habe das alles so satt..."
Sowas geisterte mir letztes Jahr durch den Kopf. Letztes Jahr zu dieser Zeit empfand ich die Entzündungen der Knochen als, ja fast schon harmlos.
Ich hatte nur einen Gedanken: Tausche kaputtes Hirn gegen Neues!
Bye!
Liebe Grüße
Kea
das Wetter hier zeigt sich immer noch von seiner bescheidenen Seite.
Grau statt himmelblau. Stürmisch statt sonnig. Zur Zeit frage ich mich echt, ob das alles am Klimawandel liegt?! Oder lässt der Frühling sich einfach nur Zeit?
" Dat is ne jute Frage!".
Trotz mtx-igem Befinden wollte ich heute schreiben. Solange mir nicht allzu übel ist und ich nur ne schlappe Nudel bin geht das ja! ;)
Also, nach meiner CRMO-Diagnose gliederte ich mich so langsam wieder ins Leben ein und lernte mit dieser Erkrankung gut klar zu kommen. Oftsmal fiel es mir schwer, doch ich konnte mich immer wieder aufrappeln. Ich hatte und habe eine tolle Familie, tolle Freunde und auch tolle Leidensgenossen, die immer hinter mir standen und stehen. Mit der Zeit wurde mein " positiver Blickwinkel" geschärft, der Optimismus schoss in die Höhe und mein Humor ging nun nicht mehr verloren. Ich arrangierte mich mit meiner Erkrankung, ließ sie mehr mein Freund sein als mein Feind und bekam dadurch eine ganz andere Sicht auf das Leben. Einerseits bin ich froh, dass ich die Chance bekommen habe das Leben auf diese Weise kennen lernen zu dürfen, denn so wird mir der kostbare Wert des Lebens und diese unvergleichliche Schönheit tagtäglich bewusst. Andererseits möchte ich doch so oft wieder so naiv und egoistisch sein, wie ich es mal war. Ich wünsche mir dann mir mein eigenes Leben aus Dublo-Steinen bauen zu können. Doch dann frage ich mich immer, ob mich das glücklich machen würde? Ich frage mich, wer ich dann wäre, wenn ich nicht krank wäre? Wie würde ich dann denken? Wie würde ich leben?
Jedenfalls nicht so als wäre jeder Tag mein Letzter. Ich hätte bestimmt nicht den Drang den Menschen zu helfen, denen es viel schlechter geht als mir.
Ich hätte und ich wäre Vieles nicht.
Somit versuche ich es von der positiven Seite zu sehen. Meine Erkrankung ist kein großer Stein auf meinem Weg, sondern mehr eine Erfahrung, mehr eine Aufgabe, mehr ein neuer Blickwinkel.
( Das klingt jetzt alles sehr theatralisch positiv! So Himmel hoch jauchzend! Glaubt mir, so sehe ich das nicht immer! ;) )
Um auf die Überschrift zurückzukommen...
" Tausche kaputtes Hirn gegen Neues!"
Tja, diesen Wunsch hatte ich genau vor einem Jahr. Oder: " Herr, lass Hirn vom Himmel regnen!", " Brauche neue Ohren, brauche neue Augen, brauche neues Gehirn, brauche neuen Körper", " Warum gibt es keine Körper-Umtausch-Börse? Ebay ist für'n Arsch!", " Doofes Hirn zu verschenken!"..... " Ich habe das alles so satt..."
Sowas geisterte mir letztes Jahr durch den Kopf. Letztes Jahr zu dieser Zeit empfand ich die Entzündungen der Knochen als, ja fast schon harmlos.
Ich hatte nur einen Gedanken: Tausche kaputtes Hirn gegen Neues!
Bye!
Liebe Grüße
Kea
Donnerstag, 21. März 2013
UKM made my day ...
Huhuuu,
euch erstmal einen schönen Donnerstag Nachmittag. :)
Also, wenn ich so raus schaue, draußen ist es echt öde. So grau. So duster.
Naja, ich sollte nicht übers Wetter meckern, schließlich kann man daran nichts ändern. ( Stellt euch mal vor: So eine Wettermaschine, die euch auf Knopfdruck Sonnenschein macht. ;)) Wobei....
" Die Sonne scheint immer, auch wenn man sie nicht immer sieht".
Also, wo war ich zuletzt stehen geblieben? Ach ja, das UKM.
Als im in der Uni-Klinik ankam und aufgenommen wurde, verfrachtete man mich erstmal auf die Neuropädiatrie. Diese liegt auf der 17. Etage. Ihr müsst eucht vorstellen die Klinik sind zwei riesige " Türme", die HNO, Augenklinik, Dermathologie und CO. liegen nochmals extra außerhalb der Hauptgebäuden. Die Stationen sind rund angelegt, was mich beim ersten Betreten der Neuro zum Beispiel sehr verwunderte. Naja, auf die Form der Station kam es nicht an. Ob rund, eckig, gezackt oder bunt getupft, hauptsache man konnte mir helfen. Und das konnte man, tatsächlich! :)
Zuerst untersuchte man mich aber erstmal ein Weilchen. Ganz normal fing es an mit Blut abnehmen, EKG's, na LP und dann einem MRT und zwar ( ich betone!!!) mit Kontrastmittel. Und zum Glück schaute sich Doktor Green meine Bilder an und konnte direkt sagen, obwohl meine Leukos nur leicht erhöht waren ( was aber nicht viel heißt, weil meine Leukos meistens relativ normal sind, egal was ist ;) ) das ich mitten in meinem zweiten Schub steckte. Zu dieser Zeit fiel mir dann auch so ein komischer Hautausschlag in meinen Handinnenflächen auf und meine Knie fühlten sich immer so heiß an. Auf den MRT-Bildern sah man Entzündungen in beiden Knien, in den Oberschenkeln und zum Teil in den Schienbeinen. Zudem fand man raus, dass mein Knubbel durch eine Entzündung am Schlüsselbein verursacht wurde. ( So nebenbei, all diese Entzündungen konnte man ohne Kontrastmittel auf den MRT-Bildern nicht sehen!). Ich hatte Glück, diese Entzündungen der Knochen hatten die meisten betroffenen Stellen von ihrer Struktur her nicht verändert, außer die am Schlüsselbein. Seither habe ich immer noch einen kleinen Knubbel dort, der mich aber nicht weiter stört. Ich wurde mit Cortison behandelt, welches ich zu diesem Zeitpunkt zum Glück gut vertrug. Auch gab mir Doktor Green nun einen Namen für mein Krankheitsbild. CRMO ( chronische rekurierende multifokale Osteomyelitis), eine seltene rheumatische Erkrankung, wo eine Diagnosestellung oftmals etwas schwieriger ist. Tja, zum Glück hatte Doktor Green schon CRMO-Fälle gehabt und war auf komische, seltene Sachen spezialisiert. Also....so diagnostizierte man die CRMO bei mir und hoffte, dass weitere Autoimunerkrankungen nicht auftraten und das Cortison gut anschlug, was es auch tat. In binnen einiger Wochen konnte der Schub überwunden und sozusagen eingedämmt werden. Meine Prognosen sahen gut aus. Regelmäßige Kontrollen in der Rheuma-Ambulanz bei Doktor Green, ab und zu mal ein MRT-Bildchen oder das Durchchecken meiner Blutwerte. Die Prognose an sich war so gut, dass diese ganze Scheiße irgendwann auch hätte ausheilen können. Und ich dachte: Okay, du hast dann wohl ein paar Schübe und Schmerzen, aber wenn du ausgewachsen bist, ist die Scheiße weg!
Falsch gedacht! Ich war so naiv.
Naja, jedenfalls sah es ganz gut aus, denn wir wussten was ich hatte und man hatte Behandlungsansätze. Ich war beruhigt, glaubte meine Hürden überwunden zu haben und das nun alles wieder im Lot wäre.
* tatatatatadaam* War es nicht, denn es überraschte mich als zwei Monate später dann der nächste Schub krachend über mich nieder krachte. Wieder Entzündungen in beiden Knien und im Schlüsselbein.
Und das wusste ich es: Mist! Doch nicht so harmlos, sodass man es hätte gut runter spielen können! Und so wurde einer meiner gute Freunde Herr Cortison und Frau Ibuprofen. Ich wurde Dauergast bei der Physio, denn trotz der ständigen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen war Sport machen Pflicht. Mit der Leichtathletik hörte ich nun komplett auf, weil ich es einfach nicht mehr schaffte. Man fragte nun dreimal, bevor man mich zum Klettern oder Kanu fahren mitnahm, was oftmals leider nicht möglich war. Auch kam es nun öfters war das ich auf einer Bank saß anstatt mit den Kölner Dom rauf zu steigen. Päuschen auf der Piknick-Decke anstatt Volleyball spielen. Ein Spaziergang anstatt Joggen gehen. Ein Buch lesen statt mit Freunden bummeln gehen.
Es dauerte eine ganze Weile bis ich mich daran gewöhnte und bis ich mir wirklich eingestand, dass sich etwas verändert hatte.
Trotzdem war ich dankbar, dass man mir in Münster hatte helfen können und das man rausgefunden hatte was mir fehlte.
UKM made my day...
Zu diesem Zeitpunkt wusste man noch nicht, was noch kam..
Tschau, tschau...
Eure Kea
euch erstmal einen schönen Donnerstag Nachmittag. :)
Also, wenn ich so raus schaue, draußen ist es echt öde. So grau. So duster.
Naja, ich sollte nicht übers Wetter meckern, schließlich kann man daran nichts ändern. ( Stellt euch mal vor: So eine Wettermaschine, die euch auf Knopfdruck Sonnenschein macht. ;)) Wobei....
" Die Sonne scheint immer, auch wenn man sie nicht immer sieht".
Also, wo war ich zuletzt stehen geblieben? Ach ja, das UKM.
Als im in der Uni-Klinik ankam und aufgenommen wurde, verfrachtete man mich erstmal auf die Neuropädiatrie. Diese liegt auf der 17. Etage. Ihr müsst eucht vorstellen die Klinik sind zwei riesige " Türme", die HNO, Augenklinik, Dermathologie und CO. liegen nochmals extra außerhalb der Hauptgebäuden. Die Stationen sind rund angelegt, was mich beim ersten Betreten der Neuro zum Beispiel sehr verwunderte. Naja, auf die Form der Station kam es nicht an. Ob rund, eckig, gezackt oder bunt getupft, hauptsache man konnte mir helfen. Und das konnte man, tatsächlich! :)
Zuerst untersuchte man mich aber erstmal ein Weilchen. Ganz normal fing es an mit Blut abnehmen, EKG's, na LP und dann einem MRT und zwar ( ich betone!!!) mit Kontrastmittel. Und zum Glück schaute sich Doktor Green meine Bilder an und konnte direkt sagen, obwohl meine Leukos nur leicht erhöht waren ( was aber nicht viel heißt, weil meine Leukos meistens relativ normal sind, egal was ist ;) ) das ich mitten in meinem zweiten Schub steckte. Zu dieser Zeit fiel mir dann auch so ein komischer Hautausschlag in meinen Handinnenflächen auf und meine Knie fühlten sich immer so heiß an. Auf den MRT-Bildern sah man Entzündungen in beiden Knien, in den Oberschenkeln und zum Teil in den Schienbeinen. Zudem fand man raus, dass mein Knubbel durch eine Entzündung am Schlüsselbein verursacht wurde. ( So nebenbei, all diese Entzündungen konnte man ohne Kontrastmittel auf den MRT-Bildern nicht sehen!). Ich hatte Glück, diese Entzündungen der Knochen hatten die meisten betroffenen Stellen von ihrer Struktur her nicht verändert, außer die am Schlüsselbein. Seither habe ich immer noch einen kleinen Knubbel dort, der mich aber nicht weiter stört. Ich wurde mit Cortison behandelt, welches ich zu diesem Zeitpunkt zum Glück gut vertrug. Auch gab mir Doktor Green nun einen Namen für mein Krankheitsbild. CRMO ( chronische rekurierende multifokale Osteomyelitis), eine seltene rheumatische Erkrankung, wo eine Diagnosestellung oftmals etwas schwieriger ist. Tja, zum Glück hatte Doktor Green schon CRMO-Fälle gehabt und war auf komische, seltene Sachen spezialisiert. Also....so diagnostizierte man die CRMO bei mir und hoffte, dass weitere Autoimunerkrankungen nicht auftraten und das Cortison gut anschlug, was es auch tat. In binnen einiger Wochen konnte der Schub überwunden und sozusagen eingedämmt werden. Meine Prognosen sahen gut aus. Regelmäßige Kontrollen in der Rheuma-Ambulanz bei Doktor Green, ab und zu mal ein MRT-Bildchen oder das Durchchecken meiner Blutwerte. Die Prognose an sich war so gut, dass diese ganze Scheiße irgendwann auch hätte ausheilen können. Und ich dachte: Okay, du hast dann wohl ein paar Schübe und Schmerzen, aber wenn du ausgewachsen bist, ist die Scheiße weg!
Falsch gedacht! Ich war so naiv.
Naja, jedenfalls sah es ganz gut aus, denn wir wussten was ich hatte und man hatte Behandlungsansätze. Ich war beruhigt, glaubte meine Hürden überwunden zu haben und das nun alles wieder im Lot wäre.
* tatatatatadaam* War es nicht, denn es überraschte mich als zwei Monate später dann der nächste Schub krachend über mich nieder krachte. Wieder Entzündungen in beiden Knien und im Schlüsselbein.
Und das wusste ich es: Mist! Doch nicht so harmlos, sodass man es hätte gut runter spielen können! Und so wurde einer meiner gute Freunde Herr Cortison und Frau Ibuprofen. Ich wurde Dauergast bei der Physio, denn trotz der ständigen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen war Sport machen Pflicht. Mit der Leichtathletik hörte ich nun komplett auf, weil ich es einfach nicht mehr schaffte. Man fragte nun dreimal, bevor man mich zum Klettern oder Kanu fahren mitnahm, was oftmals leider nicht möglich war. Auch kam es nun öfters war das ich auf einer Bank saß anstatt mit den Kölner Dom rauf zu steigen. Päuschen auf der Piknick-Decke anstatt Volleyball spielen. Ein Spaziergang anstatt Joggen gehen. Ein Buch lesen statt mit Freunden bummeln gehen.
Es dauerte eine ganze Weile bis ich mich daran gewöhnte und bis ich mir wirklich eingestand, dass sich etwas verändert hatte.
Trotzdem war ich dankbar, dass man mir in Münster hatte helfen können und das man rausgefunden hatte was mir fehlte.
UKM made my day...
Zu diesem Zeitpunkt wusste man noch nicht, was noch kam..
Tschau, tschau...
Eure Kea
Dienstag, 19. März 2013
Und...ZACK....da liegt sie wieder auf der Nase...
Hallöchen ihr Lieben,
ich fühle mich heute etwas zermatscht im Kopf ( vielleicht kennt Einer dieses matschige Gefühl im Hirn? So eine Art Kartoffelpüree, welches hin und her schaukelt?!). Naja, meine Augen sind heute auch nicht die Besten und die bombigste Laune habe ich auch nicht ( Vielleicht erinnert ihr euch? Im letzten Post habe ich geschrieben, dass ich in die Augenklinik muss. Neuste Info: Meinen Führerschein darf ich wohl doch nicht machen! :´( Tja, ein Grund für meine mega gute Laune :P ).
Ich habe mich aber trotzdem durchgerungen zu schreiben, schließlich versuche ich mich an die Lebensregel meiner Tante zu halten, nämlich diese:
" Tue mindestens eine schöne Sache am Tag!". Hierfür gilt: Es ist egal was du tust, hauptsache es gefällt dir. Es kann etwas Großes sein, wie ein riesen Ausflug mit Freunden oder Fallschirmspringen. Es kann aber auch etwas ganz Kleines sein, eine Schokoladenpraline, welche du genießt oder ein Lächeln, welches du Jemandem schenkst. Hauptsachte es bereitet dir Freude! :)
So, jetzt aber zurück zu dem, was ich eigentlich schreiben wollte. ;)
Und zwar, nachdem augenscheinlich erstmal alles gut war und alles wieder bergauf ging, beschlich mich doch des Öfteren das Gefühl, dass eben nicht alles gut war. Immer noch umschwirrten mich Fragen, wie: Was war das denn damals? Wird man das jemals genau herausfinden? Kann das nochmal passieren? Und was tut man dann? Kann man dann etwas tun? Nicht nur diese Fragen sorgten dafür, dass mich ein ungutes Gefühl beschlich, welches ein halbes Jahr anhielt bis ich eines Morgens in den Spiegel schaute und einen Knubbel an meinem Schlüsselbein entdeckte. Dieser Knubbel war unter Berührungen schmerzhaft. Aber ich dachte: Wenn man da drückt und rumfummelt tut's halt weh! Ich ignorierte diesen Knubbel also. Ich versuchte mir eigenständig zu erklären, wo dieser herkam. Eine Sportverletzung von der Physio? Ein Fahrradunfall? Das konnte hinkommen, schließlich war mein Gleichgewicht immer noch für'n Arsch und ich legte mich oft mit dem Rad hin. Das erzählte ich auch meiner Mutter, als dieser mein Knubbel auffiel, der mittlerweile " zu wachsen" schien und sich deutlich unterm T-Shirt abmalte.
Meine Mutter schleppte mich also zum Arzt, wo man sagte, dass dieser Knubbel höchstwahrscheinlich von meinem Fahrradunfall kam. Als dann ein paar Tage später der Knubbel dauerhaft zu schmerzen anfing und die Haut sich dort leicht rötlich verfärbte, gestand ich meiner Mutter dann, dass ich mir mit dem Fahrradunfall doch nicht mehr so sicher sei. Als dann die Knie anfingen wieder zu schmerzen und ich immer schlapper und blasser wurde, schleppte man mich zu meiner Hausärztin, die mir nun riet eine große Klinik aufzusuchen, wie das UKM in Münster oder die Klinik in Aachen. Ich entschied mich für das UKM und ruckzuck .....da lag ich wieder im Krankenhaus auf der Neuropädiatrie.
Mir war klar, das, was ich hatte war kein GBS.
Viele Grüße
Kea
ich fühle mich heute etwas zermatscht im Kopf ( vielleicht kennt Einer dieses matschige Gefühl im Hirn? So eine Art Kartoffelpüree, welches hin und her schaukelt?!). Naja, meine Augen sind heute auch nicht die Besten und die bombigste Laune habe ich auch nicht ( Vielleicht erinnert ihr euch? Im letzten Post habe ich geschrieben, dass ich in die Augenklinik muss. Neuste Info: Meinen Führerschein darf ich wohl doch nicht machen! :´( Tja, ein Grund für meine mega gute Laune :P ).
Ich habe mich aber trotzdem durchgerungen zu schreiben, schließlich versuche ich mich an die Lebensregel meiner Tante zu halten, nämlich diese:
" Tue mindestens eine schöne Sache am Tag!". Hierfür gilt: Es ist egal was du tust, hauptsache es gefällt dir. Es kann etwas Großes sein, wie ein riesen Ausflug mit Freunden oder Fallschirmspringen. Es kann aber auch etwas ganz Kleines sein, eine Schokoladenpraline, welche du genießt oder ein Lächeln, welches du Jemandem schenkst. Hauptsachte es bereitet dir Freude! :)
So, jetzt aber zurück zu dem, was ich eigentlich schreiben wollte. ;)
Und zwar, nachdem augenscheinlich erstmal alles gut war und alles wieder bergauf ging, beschlich mich doch des Öfteren das Gefühl, dass eben nicht alles gut war. Immer noch umschwirrten mich Fragen, wie: Was war das denn damals? Wird man das jemals genau herausfinden? Kann das nochmal passieren? Und was tut man dann? Kann man dann etwas tun? Nicht nur diese Fragen sorgten dafür, dass mich ein ungutes Gefühl beschlich, welches ein halbes Jahr anhielt bis ich eines Morgens in den Spiegel schaute und einen Knubbel an meinem Schlüsselbein entdeckte. Dieser Knubbel war unter Berührungen schmerzhaft. Aber ich dachte: Wenn man da drückt und rumfummelt tut's halt weh! Ich ignorierte diesen Knubbel also. Ich versuchte mir eigenständig zu erklären, wo dieser herkam. Eine Sportverletzung von der Physio? Ein Fahrradunfall? Das konnte hinkommen, schließlich war mein Gleichgewicht immer noch für'n Arsch und ich legte mich oft mit dem Rad hin. Das erzählte ich auch meiner Mutter, als dieser mein Knubbel auffiel, der mittlerweile " zu wachsen" schien und sich deutlich unterm T-Shirt abmalte.
Meine Mutter schleppte mich also zum Arzt, wo man sagte, dass dieser Knubbel höchstwahrscheinlich von meinem Fahrradunfall kam. Als dann ein paar Tage später der Knubbel dauerhaft zu schmerzen anfing und die Haut sich dort leicht rötlich verfärbte, gestand ich meiner Mutter dann, dass ich mir mit dem Fahrradunfall doch nicht mehr so sicher sei. Als dann die Knie anfingen wieder zu schmerzen und ich immer schlapper und blasser wurde, schleppte man mich zu meiner Hausärztin, die mir nun riet eine große Klinik aufzusuchen, wie das UKM in Münster oder die Klinik in Aachen. Ich entschied mich für das UKM und ruckzuck .....da lag ich wieder im Krankenhaus auf der Neuropädiatrie.
Mir war klar, das, was ich hatte war kein GBS.
Viele Grüße
Kea
Dienstag, 12. März 2013
Vorerst alles gut...
Hey,
heute versuche ich mich kurz zu fassen, weil ich gleich noch in die Augenklinik muss.
Also, nach der Reha ging es bergauf. Ich lief zwar mit Krücken, aber wenigstens lief ich. ;) Die Schmerzmittel konnten reduziert werden bis ich sie gar nicht mehr brauchte, was nicht nur meinen Magen erfreute. ;)
Damit es weiterhin bergauf ging, besuchte ich dreimal die Woche eine Sportklinik zur Physiotherapie. Anfangs fühlte man sich wohl etwas überfordert mit mir ( man dachte immer noch, ich habe eine seltene Form von GBS!). Doch mit der Zeit lebte ich mich auch dort ein. Die Leute dort sind einfach alle sympatisch und sehr offen. Mittlerweile bin ich schon seit drei Jahren dort und ich gebe es zu, ich gehe gerne dort hin ;). Und das nicht nur, weil man dort auch so super massiert wird! ;) ( So nebenbei...dort nannte man mich eine ganze Zeit lang: " Der Storch", weil ich mir in der Reha, als ich wieder laufen lernte so eine Art " Storchen-Gang" angewöhnt hatte und ziemlich stakste. Und ich sage euch, so eine Angewohnheit wieder los zu werden ist ziemlich schwer!).
Ich gehe nochmal zurück...* ziiipzaap*....zu der Physio gab es auch regelmäßige Routine-Kontrollen in der Reha, wo man über den weiteren Therapieverlauf sprach und sich neue Ziele setzte.
Nach einer ganzen Weile brauchte ich nun auch die Krücken nicht mehr. Bei längeren Strecken, die zu laufen waren, harckte ich mich dann einfach bei Jemandem unter ;). Auch mein Gleichgewicht ( welches irgendwie auch im Arsch gewesen war...) wurde besser und so tastete ich mich langsam wieder ans Fahrradfahren ran ( was ich zur Zeit auch leider wieder tun muss.. :( ). Zum Fahrradfahren kam dann noch Inline-Skaten. Eine meiner lieblings Physios hatte mir ihre alten Inline-Skates geschenkt, sodass ich super üben konnte :D Auch ihre Murmel-Sammlung aus Kindertagen ließ sie mir zukommen, sodass ich dann im Garten saß und versuchte die Murmeln mit meinen Füßen aufzuheben und in eine Schüssel zu heben. ;D
Auch versuchte ich wieder zu joggen, was sie als schwieriger als gedacht erweiste, da meine Kondition sozusagen verschwunden war. Ich musste erstmal damit klar kommen, dass ich meine gewohnten Strecken nicht schaffte. Mir war zwar immer klar, dass ich das alles nicht mehr aufholen konnte, was ich z.b. in der Leichtathletik verpasst hatte, aber diese Tatsache war an " schlechten Tagen" schwer zu begreifen. Ich hatte sowohl gute als auch schlechte Tage.
Überwiegend gab es, trotz allem doch gute Tage.
Vorerst war also alles gut...
Liebe Grüße
Kea
heute versuche ich mich kurz zu fassen, weil ich gleich noch in die Augenklinik muss.
Also, nach der Reha ging es bergauf. Ich lief zwar mit Krücken, aber wenigstens lief ich. ;) Die Schmerzmittel konnten reduziert werden bis ich sie gar nicht mehr brauchte, was nicht nur meinen Magen erfreute. ;)
Damit es weiterhin bergauf ging, besuchte ich dreimal die Woche eine Sportklinik zur Physiotherapie. Anfangs fühlte man sich wohl etwas überfordert mit mir ( man dachte immer noch, ich habe eine seltene Form von GBS!). Doch mit der Zeit lebte ich mich auch dort ein. Die Leute dort sind einfach alle sympatisch und sehr offen. Mittlerweile bin ich schon seit drei Jahren dort und ich gebe es zu, ich gehe gerne dort hin ;). Und das nicht nur, weil man dort auch so super massiert wird! ;) ( So nebenbei...dort nannte man mich eine ganze Zeit lang: " Der Storch", weil ich mir in der Reha, als ich wieder laufen lernte so eine Art " Storchen-Gang" angewöhnt hatte und ziemlich stakste. Und ich sage euch, so eine Angewohnheit wieder los zu werden ist ziemlich schwer!).
Ich gehe nochmal zurück...* ziiipzaap*....zu der Physio gab es auch regelmäßige Routine-Kontrollen in der Reha, wo man über den weiteren Therapieverlauf sprach und sich neue Ziele setzte.
Nach einer ganzen Weile brauchte ich nun auch die Krücken nicht mehr. Bei längeren Strecken, die zu laufen waren, harckte ich mich dann einfach bei Jemandem unter ;). Auch mein Gleichgewicht ( welches irgendwie auch im Arsch gewesen war...) wurde besser und so tastete ich mich langsam wieder ans Fahrradfahren ran ( was ich zur Zeit auch leider wieder tun muss.. :( ). Zum Fahrradfahren kam dann noch Inline-Skaten. Eine meiner lieblings Physios hatte mir ihre alten Inline-Skates geschenkt, sodass ich super üben konnte :D Auch ihre Murmel-Sammlung aus Kindertagen ließ sie mir zukommen, sodass ich dann im Garten saß und versuchte die Murmeln mit meinen Füßen aufzuheben und in eine Schüssel zu heben. ;D
Auch versuchte ich wieder zu joggen, was sie als schwieriger als gedacht erweiste, da meine Kondition sozusagen verschwunden war. Ich musste erstmal damit klar kommen, dass ich meine gewohnten Strecken nicht schaffte. Mir war zwar immer klar, dass ich das alles nicht mehr aufholen konnte, was ich z.b. in der Leichtathletik verpasst hatte, aber diese Tatsache war an " schlechten Tagen" schwer zu begreifen. Ich hatte sowohl gute als auch schlechte Tage.
Überwiegend gab es, trotz allem doch gute Tage.
Vorerst war also alles gut...
Liebe Grüße
Kea
Sonntag, 10. März 2013
Neuro-Reha in Meerbusch
Hallöchen,
entschuldigt bitte, dass mein nächster Post erst so spät kommt, aber gestern war MTX-Tag, welcher mich diesmal ziemlich mitgenommen hat.
Sooo, wo war ich mit meinen Erzählungen stehen geblieben?
Achso, ja! Die Reha, ja, da ging es dann hin.
Es war so, dass ich einerseits gar keine Lust auf die Reha hatte und andererseits Angst davor hatte. Ich wusste zumal nicht was mich erwartete und was weiterhin so mit mir passierte. Zudem wollte ich nach der ganzen Krankenhaus-Zeit nicht wieder solange fernab von Familie und Freunden sein.
Wie sich hinterher heraus stellte waren meine Ängste und Co. ziemlich unbegründet, denn ich wurde herzlich in der ganzen Klinik und auf der Station K2 aufgenommen. Alle Schwestern, Stationsärzte, Physios / andere Therapeuten und Patienten waren sehr freundlich und schon rasch hatte ich mich eingelebt. Schnell lernte ich die gesamte Klinik kennen, wie man denn genau den Therapie-Plan zu lesen und zu verstehen hatte, welches Essen man besser nicht bestellte und wie man trotz mit vier Rädern unterm Hintern relativ gut klar kam. Tipps und Tricks zum Rollifahren bekam ich von den anderen Rollifahrern. Bald schon fühlte ich mich nicht mehr fremd. Die Therapien waren allesamt anstrengend und zeitaufwendig. Mein Ziel war es nämlich wieder laufen zu lernen ( den zu der Zeit noch unerklärlichen Grund, wie es dazu kam, blendete ich auch damals weiterhin aus und versuchte mich nur darauf zu konzentrieren wieder laufen zu lernen). Die Therapeuten, die anderen Rollis und die schon neu gewonnenen Freunde machten mir allesamt Mut an mein Ziel zu glauben und meinem Ziel jede Woche ein Stückchen näher zu rücken. Die Physios boxten mich durch diese schwere Zeit mit viel Training, gutem Zureden, witzigen Sprüchen, ab und zu auch mal einem Eis und vielen Kinesio-Tapes. ;)
Die ganze Family besuchte mich auch, oft mit selbstgemachtem Kuchen, Heidelbeer-Quark oder auch mal ein paar Würstchen und Kartoffelsalat vom letzten Grillen ( schließlich war es Hochsommer!). Mit dieser starken Motivation schaffte ich es schon nach ein paar Wochen mithilfe eines Rollators zu laufen. Während der " Gang-Gruppe" fühlte ich mich zwar immer etwas bescheuert ( " Omamäßig"), jedoch auch so gut wieder auf eigenen Beinen zu laufen und nicht mehr zu rollen oder geschoben zu werden. Obwohl die Reha doch sehr behindertenfreundlich war, war es doch ein tolles Gefühl wieder einigermaßen selbstständig das Bad zu benutzen und nicht überall mit dem Rolli anzuecken. Geübte Rollifahrer hatte in den geräumigen Badezimmern zwar keine Probleme, aber ich war ja schließlich weder geübt noch in irgendeiner Weise begabt.
In manchen Situationen brauchte ich den Rolli noch ( nicht immer freiwillig! ;) ). Zum Beispiel kann ich mich noch gut erinnern, wie ein paar Leute in die Innenstadt wollten und ich gerne mitwollte. Wir hatten vor ein Eis essen zu gehen. Gigi ( ein Freund von meiner Station, Rollifahrer- GBS) riet mir noch den Rolli zu nehmen, doch ich ließ mich partout nicht darauf ein und weigerte mich. Mir wurde nochmal eingeschärft mich lieber in den Rolli zu setzen, doch ich war der festen Überzeugung diesen nicht zu brauchen und es alleine schaffen zu können. Naja...so kam es dann, dass ich nach der halben Strecke nicht mehr alleine konnte, meine Beine buchstäblich den Geist aufgaben und ich mich auf die Sitzplatte des Rollators setzen musste und geschoben werden musste, was für den " Schieber" äußerst anstrengend war. Natürlich meckerte man über meine Sturheit und ich bekam so Sprüche wie: " Haben wir es dir denn nicht gesagt?" oder " Du hättest es eh nicht geschafft, Dickkopf!". Jaja...
Ich habe mir bewiesen, dass ich den halben Weg schaffe... ;D
Nach viel Therapie, vor allem der " Motorzirkus" hatte es in sich, schaffte ich es nach einigen weiteren Wochen alleine mit Unterarmgehstützen zu laufen.
* ich spule noch etwas weiter vor......zipzapzipzap...* bis ich dann mit Krücken plus voll gepacktem Rücksack alleine laufen konnte.....dann mit Krücken durch Sand und unebenen Untergrund......und dann schon kurze Strecke ohne Krücken :DDD Und nach sechs Wochen wurde ich dann aus der Neuro-Reha entlassen und fuhr mit meiner Familie eine Woche in den Urlaub.
Zu diesem Zeitpunkt ging es mir eigentlich ganz gut, denn es ging stetig aufwärst. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen und nahmen doch immer wieder etwas ab ( mittlerweile musste ich ein sogenanntes Schmerz-Tagebuch führen) und das Laufen schien immer besser zu werden.
* Heute weiß ich, dass zu dieser Zeit mein allererster Schub wieder abgeklungen war*.
PS: Was ich in der Reha auch noch lernte, außer niemals aufzugeben und gaffenden, klotzenden Blicken zu trotzen ( vor allem die anderen Rollis und die Chemo-Kinder haben mir da sehr viel Mut und Kraft gegeben! Danke nochmal :) ).... Tabletten schlucken ( naja...ein bisschen ; ). Der Tipp mit Smarties und Joghurt zu üben ist sehr empfehlenswert! :D
Liebste Grüße
Kea
entschuldigt bitte, dass mein nächster Post erst so spät kommt, aber gestern war MTX-Tag, welcher mich diesmal ziemlich mitgenommen hat.
Sooo, wo war ich mit meinen Erzählungen stehen geblieben?
Achso, ja! Die Reha, ja, da ging es dann hin.
Es war so, dass ich einerseits gar keine Lust auf die Reha hatte und andererseits Angst davor hatte. Ich wusste zumal nicht was mich erwartete und was weiterhin so mit mir passierte. Zudem wollte ich nach der ganzen Krankenhaus-Zeit nicht wieder solange fernab von Familie und Freunden sein.
Wie sich hinterher heraus stellte waren meine Ängste und Co. ziemlich unbegründet, denn ich wurde herzlich in der ganzen Klinik und auf der Station K2 aufgenommen. Alle Schwestern, Stationsärzte, Physios / andere Therapeuten und Patienten waren sehr freundlich und schon rasch hatte ich mich eingelebt. Schnell lernte ich die gesamte Klinik kennen, wie man denn genau den Therapie-Plan zu lesen und zu verstehen hatte, welches Essen man besser nicht bestellte und wie man trotz mit vier Rädern unterm Hintern relativ gut klar kam. Tipps und Tricks zum Rollifahren bekam ich von den anderen Rollifahrern. Bald schon fühlte ich mich nicht mehr fremd. Die Therapien waren allesamt anstrengend und zeitaufwendig. Mein Ziel war es nämlich wieder laufen zu lernen ( den zu der Zeit noch unerklärlichen Grund, wie es dazu kam, blendete ich auch damals weiterhin aus und versuchte mich nur darauf zu konzentrieren wieder laufen zu lernen). Die Therapeuten, die anderen Rollis und die schon neu gewonnenen Freunde machten mir allesamt Mut an mein Ziel zu glauben und meinem Ziel jede Woche ein Stückchen näher zu rücken. Die Physios boxten mich durch diese schwere Zeit mit viel Training, gutem Zureden, witzigen Sprüchen, ab und zu auch mal einem Eis und vielen Kinesio-Tapes. ;)
Die ganze Family besuchte mich auch, oft mit selbstgemachtem Kuchen, Heidelbeer-Quark oder auch mal ein paar Würstchen und Kartoffelsalat vom letzten Grillen ( schließlich war es Hochsommer!). Mit dieser starken Motivation schaffte ich es schon nach ein paar Wochen mithilfe eines Rollators zu laufen. Während der " Gang-Gruppe" fühlte ich mich zwar immer etwas bescheuert ( " Omamäßig"), jedoch auch so gut wieder auf eigenen Beinen zu laufen und nicht mehr zu rollen oder geschoben zu werden. Obwohl die Reha doch sehr behindertenfreundlich war, war es doch ein tolles Gefühl wieder einigermaßen selbstständig das Bad zu benutzen und nicht überall mit dem Rolli anzuecken. Geübte Rollifahrer hatte in den geräumigen Badezimmern zwar keine Probleme, aber ich war ja schließlich weder geübt noch in irgendeiner Weise begabt.
In manchen Situationen brauchte ich den Rolli noch ( nicht immer freiwillig! ;) ). Zum Beispiel kann ich mich noch gut erinnern, wie ein paar Leute in die Innenstadt wollten und ich gerne mitwollte. Wir hatten vor ein Eis essen zu gehen. Gigi ( ein Freund von meiner Station, Rollifahrer- GBS) riet mir noch den Rolli zu nehmen, doch ich ließ mich partout nicht darauf ein und weigerte mich. Mir wurde nochmal eingeschärft mich lieber in den Rolli zu setzen, doch ich war der festen Überzeugung diesen nicht zu brauchen und es alleine schaffen zu können. Naja...so kam es dann, dass ich nach der halben Strecke nicht mehr alleine konnte, meine Beine buchstäblich den Geist aufgaben und ich mich auf die Sitzplatte des Rollators setzen musste und geschoben werden musste, was für den " Schieber" äußerst anstrengend war. Natürlich meckerte man über meine Sturheit und ich bekam so Sprüche wie: " Haben wir es dir denn nicht gesagt?" oder " Du hättest es eh nicht geschafft, Dickkopf!". Jaja...
Ich habe mir bewiesen, dass ich den halben Weg schaffe... ;D
Nach viel Therapie, vor allem der " Motorzirkus" hatte es in sich, schaffte ich es nach einigen weiteren Wochen alleine mit Unterarmgehstützen zu laufen.
* ich spule noch etwas weiter vor......zipzapzipzap...* bis ich dann mit Krücken plus voll gepacktem Rücksack alleine laufen konnte.....dann mit Krücken durch Sand und unebenen Untergrund......und dann schon kurze Strecke ohne Krücken :DDD Und nach sechs Wochen wurde ich dann aus der Neuro-Reha entlassen und fuhr mit meiner Familie eine Woche in den Urlaub.
Zu diesem Zeitpunkt ging es mir eigentlich ganz gut, denn es ging stetig aufwärst. Die Schmerzen hielten sich in Grenzen und nahmen doch immer wieder etwas ab ( mittlerweile musste ich ein sogenanntes Schmerz-Tagebuch führen) und das Laufen schien immer besser zu werden.
* Heute weiß ich, dass zu dieser Zeit mein allererster Schub wieder abgeklungen war*.
PS: Was ich in der Reha auch noch lernte, außer niemals aufzugeben und gaffenden, klotzenden Blicken zu trotzen ( vor allem die anderen Rollis und die Chemo-Kinder haben mir da sehr viel Mut und Kraft gegeben! Danke nochmal :) ).... Tabletten schlucken ( naja...ein bisschen ; ). Der Tipp mit Smarties und Joghurt zu üben ist sehr empfehlenswert! :D
Liebste Grüße
Kea
Donnerstag, 7. März 2013
Krankenhaus-Marathon
Tagchen!
Heute berichte ich mal weiter, was passierte, nachdem ich dann ins Krankenhaus damals eingewiesen wurde.
Ich kam auf die Station ( ganz allgemein!) in ein volles Zimmer. Anfangs scharrten die Ärzte sich um mich, redeten mir gut zu, von wegen: " Alles wird gut!". Tag für Tag ließ ich gefühlte x-tausend Untersuchungen über mich ergehen. Die erste LP ( Lumbalpunktion) vertrug ich gar nicht. Draußen war es zu dieser Zeit sehr heiß, was noch dazu kam und so war es, dass ich nach der LP nur am reihern war und mich kaum bewegen konnte. Ob es jetzt tatsächlich alles an der LP lag oder aber auch zu meiner Erkrankung lässt sich schwer sagen. Mittlerweile war es so, dass die Schmerzen immer stärker wurden und ich täglich 3x am Tag so einen Ibuprofen-Saft trinken musste oder es per Infusion bekam ( zu der Zeit konnte ich leider noch keine Tabletten schlucken und habe mich damit zieeeemlich schwer getan ;) !).
Also, auf den Punkt gebracht: Viele Untersuchungen und Schmerzmittel!
Und was dabei rauskam? Nichts! Die Schmerzen wurden stärker, das Laufen noch schwieriger. Was haben die guten Ärzte getan? Noch mehr Schmerzmittel in mich hinein gepumpt. Nach Wochen Krankenhaus und immer noch null Ergebnissen hieß es dann ich hätte einen Tumor im Gehirn. Am nächsten Tag wurde mir gesagt, dass es doch nicht stimmen würde. Tja, so ging es eine Weile lang weiter, was ich alles ziemlich gruselig fand, denn jeden Tag hört man neue Erkrankungen, die man denn haben könnte. Mal wieder der Hirntumor, dann Muskelschwund...ach, eins gruseliger als das andere.
Tja, nach ein paar Wochen hieß es dann: " Wir finden nichts! Es ist wohl psychisch somatisch!" und somit wurde ich entlassen, wohlbemerkt mit einem Rezept für einen Rollstuhl, weil ich zu diesem Zeitpunkt nun gar nicht mehr laufen konnte, aber natürlich, alles Einbildung!
Zu Hause angekommen war eins schlimmer als das andere, ich konnte mich nicht mehr alleine anziehen, war schlapp, hatte starke Schmerzen und konnte noch nichtmals alleine zum Klo.
Also ging es wieder ins Krankenhaus. Nach zwei Tagen wurde ich entlassen mit dem Rat, ich solle mich doch mal bei einem Psychologen vorstellen. Ich gebe es zu, in diesem Moment habe ich mich gefühlt, als würde ich verrückt werden. Ich konnte nicht glauben, dass all die Schmerzen und die Tatsache, dass ich nicht mehr laufen konnte Einbildung war?! Zudem fand ich es verwunderlich, dass die halbe Station " psycho somatisch" hatte.
Was war nur los?
Ich wurde also wieder entlassen und die ganze Tortur ging Zuhause weiter bis mich meine Hausärztin dann in eine andere Klinik überwies, wo ich wieder von oben bis unten durchgecheckt wurde und man Mutmaßungen anstellte. Dort hieß es, ich hätte GBS ( Guillain-Barré-Syndrom!). Mittlerweile " meckerte" mein Magen über die ganzen Schmerzmittel, da Niemand es für nötig gehalten hatte mir irgendeine Art " Magenschutz" zu geben. Auch die Klinik wusste sich irgendwie nicht mehr zu helfen und überwies mich in die Rehabilitations-Klinik in Meerbusch.
Da ging es nach dem ganzen Krankenhaus-Marathon dann hin, in die Reha. Denn mittlerweile saß ich im Rollstuhl und konnte gar nicht mehr laufen...
Viele liebe Grüße
Kea
Heute berichte ich mal weiter, was passierte, nachdem ich dann ins Krankenhaus damals eingewiesen wurde.
Ich kam auf die Station ( ganz allgemein!) in ein volles Zimmer. Anfangs scharrten die Ärzte sich um mich, redeten mir gut zu, von wegen: " Alles wird gut!". Tag für Tag ließ ich gefühlte x-tausend Untersuchungen über mich ergehen. Die erste LP ( Lumbalpunktion) vertrug ich gar nicht. Draußen war es zu dieser Zeit sehr heiß, was noch dazu kam und so war es, dass ich nach der LP nur am reihern war und mich kaum bewegen konnte. Ob es jetzt tatsächlich alles an der LP lag oder aber auch zu meiner Erkrankung lässt sich schwer sagen. Mittlerweile war es so, dass die Schmerzen immer stärker wurden und ich täglich 3x am Tag so einen Ibuprofen-Saft trinken musste oder es per Infusion bekam ( zu der Zeit konnte ich leider noch keine Tabletten schlucken und habe mich damit zieeeemlich schwer getan ;) !).
Also, auf den Punkt gebracht: Viele Untersuchungen und Schmerzmittel!
Und was dabei rauskam? Nichts! Die Schmerzen wurden stärker, das Laufen noch schwieriger. Was haben die guten Ärzte getan? Noch mehr Schmerzmittel in mich hinein gepumpt. Nach Wochen Krankenhaus und immer noch null Ergebnissen hieß es dann ich hätte einen Tumor im Gehirn. Am nächsten Tag wurde mir gesagt, dass es doch nicht stimmen würde. Tja, so ging es eine Weile lang weiter, was ich alles ziemlich gruselig fand, denn jeden Tag hört man neue Erkrankungen, die man denn haben könnte. Mal wieder der Hirntumor, dann Muskelschwund...ach, eins gruseliger als das andere.
Tja, nach ein paar Wochen hieß es dann: " Wir finden nichts! Es ist wohl psychisch somatisch!" und somit wurde ich entlassen, wohlbemerkt mit einem Rezept für einen Rollstuhl, weil ich zu diesem Zeitpunkt nun gar nicht mehr laufen konnte, aber natürlich, alles Einbildung!
Zu Hause angekommen war eins schlimmer als das andere, ich konnte mich nicht mehr alleine anziehen, war schlapp, hatte starke Schmerzen und konnte noch nichtmals alleine zum Klo.
Also ging es wieder ins Krankenhaus. Nach zwei Tagen wurde ich entlassen mit dem Rat, ich solle mich doch mal bei einem Psychologen vorstellen. Ich gebe es zu, in diesem Moment habe ich mich gefühlt, als würde ich verrückt werden. Ich konnte nicht glauben, dass all die Schmerzen und die Tatsache, dass ich nicht mehr laufen konnte Einbildung war?! Zudem fand ich es verwunderlich, dass die halbe Station " psycho somatisch" hatte.
Was war nur los?
Ich wurde also wieder entlassen und die ganze Tortur ging Zuhause weiter bis mich meine Hausärztin dann in eine andere Klinik überwies, wo ich wieder von oben bis unten durchgecheckt wurde und man Mutmaßungen anstellte. Dort hieß es, ich hätte GBS ( Guillain-Barré-Syndrom!). Mittlerweile " meckerte" mein Magen über die ganzen Schmerzmittel, da Niemand es für nötig gehalten hatte mir irgendeine Art " Magenschutz" zu geben. Auch die Klinik wusste sich irgendwie nicht mehr zu helfen und überwies mich in die Rehabilitations-Klinik in Meerbusch.
Da ging es nach dem ganzen Krankenhaus-Marathon dann hin, in die Reha. Denn mittlerweile saß ich im Rollstuhl und konnte gar nicht mehr laufen...
Viele liebe Grüße
Kea
Mittwoch, 6. März 2013
Wie alles begann...
Hallo ihr Lieben,
heute erzähle ich euch mal, wie alles begann.
Und zwar ging die ganze Sache vor drei Jahren los.
Vielleicht sollte ich dazu noch erwähnen, dass ich... außer das ich als ein Frühchen geboren bin und die ersten Lebensjahre unter einem Infektathma gelitten habe, nie krank war. Mir ging es immer gut, ich habe das gemacht, worauf ich Lust hatte und viel Sport getrieben. Damals bin ich geschwommen und habe Leichtathletik gemacht. Laufen war für mich der absolute Hammer! Kurzstrecken, Langstrecken... ich hätte jeden Tag laufen gehen können. So war es selbstverständlich, dass ich jedes Wochenende laufen war. ;)
Durchs Laufen habe ich auch gemerkt, dass irgendwas nicht stimmte.
Ich war schnell aus der Puste und meine Beine taten weh, vor allem die Knie schmerzten doch relativ stark. Anfangs habe ich es so hingenommen, gedacht es wären sowas wie Wachstumsschmerzen, wobei ich zu dieser Zeit überhaupt nicht gewachsen bin. ;) Die Leistungen bei der Leichtathletik und auch im Schulsport nahmen rapide ab. Ein kleines Beispiel, an welches ich mich noch sehr gut erinnere: Damals, zu meinen besten Zeit sprang ich beim Weitsprung um die 4m, als es mir dann aufeinmal nicht mehr gut ging, sprang ich knapp noch 1m. Im Schulsport knickten mir beim 30min-Lauf die Beine weg. Ich wusste irgendwas stimmt das nicht! Trotzdem nahm ich es eine weitere Weile so hin, versuchte es zu ignorieren und als eine " komische Phase" abzutun. Als ich mit meiner Familie eines Tages unterwegs war und nach nur 10 min nicht mehr konnte, mich kraftlos in eine Ecke setzte und das Bein noch nichtmal anheben konnte, ließ ich mich überreden einmal einen Orthopäden aufzusuchen.Dieser untersuchte mich und fand nichts Konkretes, nur dass ich wohl etwas schief stehe. " Wachstumsschmerzen!", meinte auch er. Also ging es wieder nach Hause. Woche für Woche wurde es immer schlimmer. Ich wurde immer schlapper, die Beine schmerzten immer mehr und das Laufen wurde von Mal zu Mal schwieriger. Sport war nun nicht mehr möglich, bei dem letzten Versuch war ich kläglich gescheitert und im Sportunterricht zusammen geklappt.
Ein Besuch bei weiteren Ortophäden und Hausärzte brachte wieder nichts Neues.
Tja, und als ich dann nicht mehr die Treppe alleine hochkam, mir geschweige denn alleine eine Hose anziehen konnte, kam ich ins Krankenhaus...
So,das war es für heute!
Liebste Grüße
Kea
heute erzähle ich euch mal, wie alles begann.
Und zwar ging die ganze Sache vor drei Jahren los.
Vielleicht sollte ich dazu noch erwähnen, dass ich... außer das ich als ein Frühchen geboren bin und die ersten Lebensjahre unter einem Infektathma gelitten habe, nie krank war. Mir ging es immer gut, ich habe das gemacht, worauf ich Lust hatte und viel Sport getrieben. Damals bin ich geschwommen und habe Leichtathletik gemacht. Laufen war für mich der absolute Hammer! Kurzstrecken, Langstrecken... ich hätte jeden Tag laufen gehen können. So war es selbstverständlich, dass ich jedes Wochenende laufen war. ;)
Durchs Laufen habe ich auch gemerkt, dass irgendwas nicht stimmte.
Ich war schnell aus der Puste und meine Beine taten weh, vor allem die Knie schmerzten doch relativ stark. Anfangs habe ich es so hingenommen, gedacht es wären sowas wie Wachstumsschmerzen, wobei ich zu dieser Zeit überhaupt nicht gewachsen bin. ;) Die Leistungen bei der Leichtathletik und auch im Schulsport nahmen rapide ab. Ein kleines Beispiel, an welches ich mich noch sehr gut erinnere: Damals, zu meinen besten Zeit sprang ich beim Weitsprung um die 4m, als es mir dann aufeinmal nicht mehr gut ging, sprang ich knapp noch 1m. Im Schulsport knickten mir beim 30min-Lauf die Beine weg. Ich wusste irgendwas stimmt das nicht! Trotzdem nahm ich es eine weitere Weile so hin, versuchte es zu ignorieren und als eine " komische Phase" abzutun. Als ich mit meiner Familie eines Tages unterwegs war und nach nur 10 min nicht mehr konnte, mich kraftlos in eine Ecke setzte und das Bein noch nichtmal anheben konnte, ließ ich mich überreden einmal einen Orthopäden aufzusuchen.Dieser untersuchte mich und fand nichts Konkretes, nur dass ich wohl etwas schief stehe. " Wachstumsschmerzen!", meinte auch er. Also ging es wieder nach Hause. Woche für Woche wurde es immer schlimmer. Ich wurde immer schlapper, die Beine schmerzten immer mehr und das Laufen wurde von Mal zu Mal schwieriger. Sport war nun nicht mehr möglich, bei dem letzten Versuch war ich kläglich gescheitert und im Sportunterricht zusammen geklappt.
Ein Besuch bei weiteren Ortophäden und Hausärzte brachte wieder nichts Neues.
Tja, und als ich dann nicht mehr die Treppe alleine hochkam, mir geschweige denn alleine eine Hose anziehen konnte, kam ich ins Krankenhaus...
So,das war es für heute!
Liebste Grüße
Kea
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