Hallöle,
Heute scheint die Sonne. Es ist zwar arschkalt, aber
wenigstens wurde es heute mal wieder richtig hell. :)
* Ich war ganz schön auf Sonnenentzug* ;D
Nachdem ich heute meinen gesamten Kleiderschrank ausgeräumt und sortiert habe, wollte ich nun schreiben.
Da diese Zeit, über die ich schreiben werde für mich sehr heftig war, kommt heute auch nur ein erster Teil. * Normalerweise bin ich nicht so nah am Wasser gebaut, doch in letzter Zeit reicht nur ein falsches Wort, welches meine Gefühlswelt sofort auf eine Achterbahn-Fahrt schickt*. Ein wenig kann ich auch den Grund erahnen, denn genau vor einem Jahr erlitt ich den heftigsten meiner Schübe. Er war schlimmer als der Allererste, schlimmer als die, die mich mal zwischendurch plagten. Dabei fing alles so harmlos an, so nichtssagend, so unvorhersehbar.
Ich sollte vielleicht erwähnen, dass ich in der ganzen Zwischenzeit zuvor erfahren hatte, dass drei weitere Erkrankungen in mir „ wohnten“. Lupus, MS und Morbus Werlhof. Sie hatten sich mit der CRMO zu einer geschworenen Einheit zusammen getan und spielten nun ihren Unfug mit mir. Herausgefunden hatte das Doktor Green bei meinen letzten (ertragbaren!) Schüben. Ich zeigte also Symptome von vier verschiedenen Autoimunerkrankungen. (Da soll Einer noch sagen, mein Immunsystem sei schlecht!). Ich bin ganz ehrlich, diese Tatsache, dass so eine merkwürdige Autoimunerkrankungs-Mutation in mir ihr Unwesen treibt, brachte mich zu diesem Zeitpunkt herzlich wenig aus der Fassung. Ich hatte zuweilen schon zwei Jahre damit gelebt und erwartete nichts Neues. Nichts Beunruhigendes. Nichts allzu Komisches.
* Ich war ganz schön auf Sonnenentzug* ;D
Nachdem ich heute meinen gesamten Kleiderschrank ausgeräumt und sortiert habe, wollte ich nun schreiben.
Da diese Zeit, über die ich schreiben werde für mich sehr heftig war, kommt heute auch nur ein erster Teil. * Normalerweise bin ich nicht so nah am Wasser gebaut, doch in letzter Zeit reicht nur ein falsches Wort, welches meine Gefühlswelt sofort auf eine Achterbahn-Fahrt schickt*. Ein wenig kann ich auch den Grund erahnen, denn genau vor einem Jahr erlitt ich den heftigsten meiner Schübe. Er war schlimmer als der Allererste, schlimmer als die, die mich mal zwischendurch plagten. Dabei fing alles so harmlos an, so nichtssagend, so unvorhersehbar.
Ich sollte vielleicht erwähnen, dass ich in der ganzen Zwischenzeit zuvor erfahren hatte, dass drei weitere Erkrankungen in mir „ wohnten“. Lupus, MS und Morbus Werlhof. Sie hatten sich mit der CRMO zu einer geschworenen Einheit zusammen getan und spielten nun ihren Unfug mit mir. Herausgefunden hatte das Doktor Green bei meinen letzten (ertragbaren!) Schüben. Ich zeigte also Symptome von vier verschiedenen Autoimunerkrankungen. (Da soll Einer noch sagen, mein Immunsystem sei schlecht!). Ich bin ganz ehrlich, diese Tatsache, dass so eine merkwürdige Autoimunerkrankungs-Mutation in mir ihr Unwesen treibt, brachte mich zu diesem Zeitpunkt herzlich wenig aus der Fassung. Ich hatte zuweilen schon zwei Jahre damit gelebt und erwartete nichts Neues. Nichts Beunruhigendes. Nichts allzu Komisches.
Ich lebte, wie ich es zuvor auch tat. Ich schluckte die
nötigen Tabletten. Das Cortison bei Schüben, das Ibuprofen bei Schmerzen,
Pantoprazol für den Magen. Nichts allzu Vieles oder Ungewöhnliches. Ich machte
weiterhin Physiotherapie, allerdings nicht mehr dreimal die Woche. Ich ging zur
Schule. Ich traf Freunde. Ich hatte Spaß. Die regelmäßigen Kontrollen beim Doc
waren okay. Auch das Laufen mit den Krücken, wenn die Schübe etwas heftiger
waren, war okay.
Ich hatte für das Jahr 2012 auch kein schlechtes Gefühl (Ich meine, was denkt man denn auch schon an Silvester, außer das ein neues Jahr herein bricht? Man ein Jahr älter wird? Man sich ein paar Dinge vornimmt? Man hofft doch eigentlich immer das Beste. Man lässt schlechte Gefühle doch gar nicht zu! Manche ertränken schlechte Gefühle auch in Sekt, aber zulassen mag man sie nicht, jedenfalls falls man welche hat. Ich hatte keine!).
Der Januar und der Februar waren nicht wirklich aufregend.
Im März ging es dann los. Es fing so nichtssagend an. Ich war zu allererst dauernd müde, was mich allerdings nicht beunruhigte, da ich zu dieser Zeit die Nächte nicht gut schlief. Dass ich tagsüber also müde war, war nicht verwunderlich. Es wunderte mich auch nicht, dass ich deswegen etwas schlapper als sonst war oder mich nicht so hundertprozentig fit fühlte. Oftmals konnte ich dieses Gefühl aber verdrängen, nach dem Motto: „ Brust raus! Bauch rein! Kopf hoch! Hab‘ dich nicht so! Los!“. In jener Zeit hatte ich auch dauernd Kopfschmerzen. Was heißt dauernd? Die ganze Zeit, von morgens bis abends. Anfangs schob ich es darauf, dass ich schlecht schlief. Dann auf den Wetterumschwung, dann auf den Kreislauf. Diese Kopfschmerzen waren ätzend, raubten mir jegliche Freude am Tag, jeglichen Appetit oder jegliche Konzentration. Ich nahm es eine weitere Weile so hin, sprach es aber beim Doc an. Man vermutete einen neuen Schub. Eine Entzündung diesmal an den Halswirbeln oder im Kiefer ( wo ich es zuvor auch schon mal gehabt hatte!). Ich bekam wieder Cortison. Ich glaubte eine Besserung zu spüren, äußerte dies. Das Cortison wurde abgesetzt. Die Kopfschmerzen nahmen zu, genauso wie die Müdigkeit, die Schlappheit und Appetitlosigkeit. Wäre es nach mir gegangen, so hätte ich den ganzen langen Tag nur geschlafen. Im Spiegel erkannte ich mich nicht. Ich war genauso leichenblass und leer wie ich mich fühlte. Jede Kleinigkeit erschöpfte mich, sodass ich mich sofort wieder hinlegen musste. Irgendwann ging auch das Schlafen nicht mehr so gut, da mir auf einmal so schnell schwindelig wurde. Anfangs nur wenn ich aufstand oder mich zu schnell bewegte. Ich schob es auf den Kreislauf. Es wurde schlimmer. Gar wenn ich zu heiß duschte oder nach links und rechts schaute. In dieser Zeit machte ich ständig einen Abgang und kippte um. Meistens im Bad. Die Wärme dort bekam mir gar nicht und auch kein Bad in der Badewanne (was ich dümmlicher Weise einmal ausprobierte!). Ich aß nur noch kaum was und mittlerweile sorgte jede kleine Bewegung dafür, dass ich mich erbrach. Ich kotzte vor Kopfschmerzen, ich kotzte vor Schwindel. Wenn ich schlafen konnte, dann nur auf einer Lage von Kissen, sodass mein Kopf relativ fest und hoch lag. Ich fühlte mich nur noch schlecht, müde, leer, ausgelaugt, kraftlos. Es schien als würde mein Gehirn in meinem Schädel hin und her schwappen. Oftmals hatte ich das Gefühl überhaupt kein Gehirn zu haben, sondern einzig und allein Wasser im Kopf. Meine Mutter war die Erste, die reagierte. Sie sagte, dass es weder ein Schub im Nacken sein könne noch ein Virus. Und so schleppte sie mich nach Münster ins UKM, wo man mich sofort auf der Neuro-Station aufnahm.
Liebste Grüße
Kea
Ich hatte für das Jahr 2012 auch kein schlechtes Gefühl (Ich meine, was denkt man denn auch schon an Silvester, außer das ein neues Jahr herein bricht? Man ein Jahr älter wird? Man sich ein paar Dinge vornimmt? Man hofft doch eigentlich immer das Beste. Man lässt schlechte Gefühle doch gar nicht zu! Manche ertränken schlechte Gefühle auch in Sekt, aber zulassen mag man sie nicht, jedenfalls falls man welche hat. Ich hatte keine!).
Der Januar und der Februar waren nicht wirklich aufregend.
Im März ging es dann los. Es fing so nichtssagend an. Ich war zu allererst dauernd müde, was mich allerdings nicht beunruhigte, da ich zu dieser Zeit die Nächte nicht gut schlief. Dass ich tagsüber also müde war, war nicht verwunderlich. Es wunderte mich auch nicht, dass ich deswegen etwas schlapper als sonst war oder mich nicht so hundertprozentig fit fühlte. Oftmals konnte ich dieses Gefühl aber verdrängen, nach dem Motto: „ Brust raus! Bauch rein! Kopf hoch! Hab‘ dich nicht so! Los!“. In jener Zeit hatte ich auch dauernd Kopfschmerzen. Was heißt dauernd? Die ganze Zeit, von morgens bis abends. Anfangs schob ich es darauf, dass ich schlecht schlief. Dann auf den Wetterumschwung, dann auf den Kreislauf. Diese Kopfschmerzen waren ätzend, raubten mir jegliche Freude am Tag, jeglichen Appetit oder jegliche Konzentration. Ich nahm es eine weitere Weile so hin, sprach es aber beim Doc an. Man vermutete einen neuen Schub. Eine Entzündung diesmal an den Halswirbeln oder im Kiefer ( wo ich es zuvor auch schon mal gehabt hatte!). Ich bekam wieder Cortison. Ich glaubte eine Besserung zu spüren, äußerte dies. Das Cortison wurde abgesetzt. Die Kopfschmerzen nahmen zu, genauso wie die Müdigkeit, die Schlappheit und Appetitlosigkeit. Wäre es nach mir gegangen, so hätte ich den ganzen langen Tag nur geschlafen. Im Spiegel erkannte ich mich nicht. Ich war genauso leichenblass und leer wie ich mich fühlte. Jede Kleinigkeit erschöpfte mich, sodass ich mich sofort wieder hinlegen musste. Irgendwann ging auch das Schlafen nicht mehr so gut, da mir auf einmal so schnell schwindelig wurde. Anfangs nur wenn ich aufstand oder mich zu schnell bewegte. Ich schob es auf den Kreislauf. Es wurde schlimmer. Gar wenn ich zu heiß duschte oder nach links und rechts schaute. In dieser Zeit machte ich ständig einen Abgang und kippte um. Meistens im Bad. Die Wärme dort bekam mir gar nicht und auch kein Bad in der Badewanne (was ich dümmlicher Weise einmal ausprobierte!). Ich aß nur noch kaum was und mittlerweile sorgte jede kleine Bewegung dafür, dass ich mich erbrach. Ich kotzte vor Kopfschmerzen, ich kotzte vor Schwindel. Wenn ich schlafen konnte, dann nur auf einer Lage von Kissen, sodass mein Kopf relativ fest und hoch lag. Ich fühlte mich nur noch schlecht, müde, leer, ausgelaugt, kraftlos. Es schien als würde mein Gehirn in meinem Schädel hin und her schwappen. Oftmals hatte ich das Gefühl überhaupt kein Gehirn zu haben, sondern einzig und allein Wasser im Kopf. Meine Mutter war die Erste, die reagierte. Sie sagte, dass es weder ein Schub im Nacken sein könne noch ein Virus. Und so schleppte sie mich nach Münster ins UKM, wo man mich sofort auf der Neuro-Station aufnahm.
Liebste Grüße
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