UKM made my day ...

Huhuuu,
euch erstmal einen schönen Donnerstag Nachmittag. :) 
Also, wenn ich so raus schaue, draußen ist es echt öde. So grau. So duster.
Naja, ich sollte nicht übers Wetter meckern, schließlich kann man daran nichts ändern. ( Stellt euch mal vor: So eine Wettermaschine, die euch auf Knopfdruck Sonnenschein macht. ;))  Wobei....
" Die Sonne scheint immer, auch wenn man sie nicht immer sieht".

Also, wo war ich zuletzt stehen geblieben? Ach ja, das UKM.
Als im in der Uni-Klinik ankam und aufgenommen wurde, verfrachtete man mich erstmal auf die Neuropädiatrie. Diese liegt auf der 17. Etage. Ihr müsst eucht vorstellen die Klinik sind zwei riesige " Türme", die HNO, Augenklinik, Dermathologie und CO. liegen nochmals extra außerhalb der Hauptgebäuden. Die Stationen sind rund angelegt, was mich beim ersten Betreten der Neuro zum Beispiel sehr verwunderte. Naja, auf die Form der Station kam es nicht an. Ob rund, eckig, gezackt oder bunt getupft, hauptsache man konnte mir helfen. Und das konnte man, tatsächlich! :) 
Zuerst untersuchte man mich aber erstmal ein Weilchen. Ganz normal fing es an mit Blut abnehmen, EKG's, na LP und dann einem MRT und zwar ( ich betone!!!) mit Kontrastmittel. Und zum Glück schaute sich Doktor Green meine Bilder an und konnte direkt sagen, obwohl meine Leukos nur leicht erhöht waren ( was aber nicht viel heißt, weil meine Leukos meistens relativ normal sind, egal was ist ;) ) das ich mitten in meinem zweiten Schub steckte. Zu dieser Zeit fiel mir dann auch so ein komischer Hautausschlag in meinen Handinnenflächen auf und meine Knie fühlten sich immer so heiß an. Auf den MRT-Bildern sah man Entzündungen in beiden Knien, in den Oberschenkeln und zum Teil in den Schienbeinen. Zudem fand man raus, dass mein Knubbel durch eine Entzündung am Schlüsselbein verursacht wurde. ( So nebenbei, all diese Entzündungen konnte man ohne Kontrastmittel auf den MRT-Bildern nicht sehen!). Ich hatte Glück, diese Entzündungen der Knochen hatten die meisten betroffenen Stellen von ihrer Struktur her nicht verändert, außer die am Schlüsselbein. Seither habe ich immer noch einen kleinen Knubbel dort, der mich aber nicht weiter stört. Ich wurde mit Cortison behandelt, welches ich zu diesem Zeitpunkt zum Glück gut vertrug. Auch gab mir Doktor Green nun einen Namen für mein Krankheitsbild. CRMO ( chronische rekurierende multifokale Osteomyelitis), eine seltene rheumatische Erkrankung, wo eine Diagnosestellung oftmals etwas schwieriger ist. Tja, zum Glück hatte Doktor Green schon CRMO-Fälle gehabt und war auf komische, seltene Sachen spezialisiert. Also....so diagnostizierte man die CRMO bei mir und hoffte, dass weitere Autoimunerkrankungen nicht auftraten und das Cortison gut anschlug, was es auch tat. In binnen einiger Wochen konnte der Schub überwunden und sozusagen eingedämmt werden. Meine Prognosen sahen gut aus. Regelmäßige Kontrollen in der Rheuma-Ambulanz bei Doktor Green, ab und zu mal ein MRT-Bildchen oder das Durchchecken meiner Blutwerte. Die Prognose an sich war so gut, dass diese ganze Scheiße irgendwann auch hätte ausheilen können. Und ich dachte: Okay, du hast dann wohl ein paar Schübe und Schmerzen, aber wenn du ausgewachsen bist, ist die Scheiße weg!
Falsch gedacht! Ich war so naiv. 
Naja, jedenfalls sah es ganz gut aus, denn wir wussten was ich hatte und man hatte Behandlungsansätze. Ich war beruhigt, glaubte meine Hürden überwunden zu haben und das nun alles wieder im Lot wäre.
* tatatatatadaam* War es nicht, denn es überraschte mich als zwei Monate später dann der nächste Schub krachend über mich nieder krachte. Wieder Entzündungen in beiden Knien und im Schlüsselbein.
Und das wusste ich es: Mist! Doch nicht so harmlos, sodass man es hätte gut runter spielen können! Und so wurde einer meiner gute Freunde Herr Cortison und Frau Ibuprofen. Ich wurde Dauergast bei der Physio, denn trotz der ständigen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen war Sport machen Pflicht. Mit der Leichtathletik hörte ich nun komplett auf, weil ich es einfach nicht mehr schaffte. Man fragte nun dreimal, bevor man mich zum Klettern oder Kanu fahren mitnahm, was oftmals leider nicht möglich war. Auch kam es nun öfters war das ich auf einer Bank saß anstatt mit den Kölner Dom rauf zu steigen. Päuschen auf der Piknick-Decke anstatt Volleyball spielen. Ein Spaziergang anstatt Joggen gehen. Ein Buch lesen statt mit Freunden bummeln gehen.
Es dauerte eine ganze Weile bis ich mich daran gewöhnte und bis ich mir wirklich eingestand, dass sich etwas verändert hatte.
Trotzdem war ich dankbar, dass man mir in Münster hatte helfen können und das man rausgefunden hatte was mir fehlte.

UKM made my day...

Zu diesem Zeitpunkt wusste man noch nicht, was noch kam..

Tschau, tschau...
Eure Kea